【專訪展能藝術家趙惠芝、劉理盈、李昇、戎景豪】
熱血時報第86期的封面故事,找來香港展能藝術會(展能藝術會)主席林彩珠,談論本地傷健人士發展藝術的情況,今期〈大香港人•地•記〉則有四位展能藝術會的藝術家趙惠芝(阿芝)、劉理盈(理盈)、李昇以及戎景豪(景豪),談談他們的藝術演出和合作。
四人雖然同為展能藝術會的藝術家(理盈為青葉藝術家,其餘三位則為展能藝術天使),經歷與專長卻各各不同。患有唐氏綜合症的理盈自小學習舞蹈,經驗豐富,專長芭蕾舞,亦有嘗試現代舞、爵士舞等,是香港西區扶輪社翟智晨輝學校的助教;阿芝與李昇同是視障人士,前自小鍾情繪畫,近年接觸沙畫,現為全職沙畫師及藝術導師,後者專注古典音樂,現為鋼琴導師。至於患有腦癇症的景豪,乃本地樂隊Omega之主音及結他手,兼有創作歌曲。
全文︰http://www.passiontimes.hk/article/02-13-2021/70414
(編按:本文刊載於熱血時報印刷版第89期。熱血時報印刷版訂閱連結:http://www.passiontimes.hk/4.0/regform.php)
#展能藝術會 #趙惠芝 #劉理盈 #李昇 #戎景豪
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同時也有5部Youtube影片,追蹤數超過80萬的網紅果籽,也在其Youtube影片中提到,我不是精神病—癲癇發作當吸毒截查 無視殘疾證明 患者倡政府教育前線警察何謂腦癇症 腦癇症,前稱癲癇症,最為人熟悉的病徵非「發羊吊」莫屬。很多人因為一個「癲」字以為是精神病,其實患者精神健康完全正常,只因腦電波偶爾失調,發作時會令患者出現不同反應,或失神發呆,或全身抽搐。陳健生21年前確診腦癇症,求職...
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【健康正能量】一班大學生細心聆聽腦癇症患者經歷,一筆筆寫下真實生命歷程,用他們的故事感染更多人。
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我的工作總讓我每天學習不同的事情💕
謝謝腦神經科專科醫生 #朱炎培醫生 詳盡的講解😌
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💡#腦癇症 病發嘅症狀唔一定係嘔白泡同埋抽筋⋯
💡每20個人就有一個人一生會經歷一次腦癇~
千祈唔好以為唔關自己事!!
網上有重溫,希望呢集資訊幫到大家💕
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我不是精神病—癲癇發作當吸毒截查 無視殘疾證明 患者倡政府教育前線警察何謂腦癇症
腦癇症,前稱癲癇症,最為人熟悉的病徵非「發羊吊」莫屬。很多人因為一個「癲」字以為是精神病,其實患者精神健康完全正常,只因腦電波偶爾失調,發作時會令患者出現不同反應,或失神發呆,或全身抽搐。陳健生21年前確診腦癇症,求職碰壁,就連約朋友外出都會被警察誤當吸毒。歷盡不了解和歧視,現年39歲的他已放下怨恨,更希望以自身經歷幫助同路人,讓他們不再受辱。
健生自出娘胎已與一般小孩不同——他只用右手玩玩具,父母從未見過他用左手拾物。醫生認為這與健生出生時曾經缺氧有關。做過物理治療和職業治療,左半身至今仍不太靈活,包括左手中指不能活動、左腳肌肉明顯較右腳弱、左邊小腿看上去比較幼,身體總是稍微向左傾斜。
直至18歲某晚吃飯時,健生一言不發,又完全不理睬家人,家人覺得事有不妥,再帶他看醫生,經腦電圖及磁力共振等檢查後,終確診患上腦癇症,要長期服藥控制病情。
影片:
【我是南丫島人】23歲仔獲cafe免費借位擺一人咖啡檔 $6,000租住350呎村屋:愛這裏互助關係 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/XSugNPyaXFQ)
【香港蠔 足本版】流浮山白蠔收成要等三年半 天然生曬肥美金蠔日產僅50斤 即撈即食中環名人坊蜜餞金蠔 西貢六福酥炸生蠔 (果籽 Apple Daily) (https://youtu.be/Fw653R1aQ6s)
【這夜給惡人基一封信】大佬茅躉華日夜思念 回憶從8歲開始:兄弟有今生沒來世 (壹週刊 Next) (https://youtu.be/t06qjQbRIpY)
【太子餃子店】新移民唔怕蝕底自薦包餃子 粗重功夫一腳踢 老闆刮目相看邀開店:呢個女人唔係女人(飲食男女 Apple Daily) https://youtu.be/7CUTg7LXQ4M)
【娛樂人物】情願市民留家唔好出街聚餐 鄧一君兩麵舖執笠蝕200萬 (蘋果日報 Apple Daily) (https://youtu.be/e3agbTOdfoY)
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腦癇症 在 港。故 kongguhk Youtube 的精選貼文
看過司徒太照顧愛女的故事,相信觀眾對腦癇症有更多認識,但小記街訪時發現不少市民對這個病仍存在誤解。其實腦癇症並不罕見,香港有逾三萬名患者,我們若遇見患者病發應怎樣做呢? #千祈唔好塞匙羹或毛巾 #癲癇唔係癲啊同學 (#港故小記)
重溫▶http://bit.ly/KongGu_Epilepsy
第131集《女兒,媽媽陪你跌》
#港故 #oncckonggu #八卦妹 #腦癇症 #癲癇 #發羊吊 #誤解 #抽筋
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腦癇症 在 港。故 kongguhk Youtube 的精選貼文
「你唔知路途有幾遠,但你都要繼續行落去。」踏入花甲之年的司徒太,日夜照顧患腦癇症的女兒愷宜將近三十個年頭:「希望自己平安,可以繼續照顧佢。」
司徒太憶述,愷宜年幼時和一般小朋友沒有分别,直至五歲那年,她突然全身抽搐,後來證實患上腦癇症,更影響她的智力發展,現在屬於輕度至中度智障。
無數次跌倒 媽媽陪女兒一起跌
愷宜病發時毫無預兆,一抽搐就應聲倒地。「佢好似一支杉咁變硬,『呯』一聲跌落地,只係幾秒,就跌到好傷。」司徒太心痛女兒,因此在女兒確診腦癇症後,不惜辭工,24小時照顧女兒、形影不離地在身旁保護她:「我一手接住佢個頭,一齊跪低,最重要唔好畀佢個頭跌落地,污糟都唔怕。」
多年來,愷宜跌倒過無數次,身上布滿傷痕。女兒比媽媽高大,司徒太每次陪她一起「跌」,也弄得自己的雙膝過度勞損,需要做物理治療。
短暫「康復」後再度病發 媽媽險抑鬱
愷宜需要長期以藥物控制病情,減少抽搐次數。曾經有兩、三年時間,她完全沒有抽搐,家人無不歡喜。怎料後來她突然再度病發,司徒太心想:「慘了,怎麼打回原形了?」
那個時候,司徒太經常失眠,更突然暴瘦:「嗰時未釋懷,有種感覺係:死啦咁跌法,幾時跌死佢?」求醫後知道自己有抑鬱徵狀,其後她學會調整心態,情況才逐漸好轉。
「癲癇」正名「腦癇」
腦癇症並不罕有,是一種常見的腦部疾病,愷宜的腦部就有三個地方放電,導致她失神和抽搐,坊間俗稱為「發羊吊」。2010年,舊有名稱「癲癇症」獲醫管局認可正名為「腦癇症」,期望消除社會上的歧視和誤解。「但依家好多人仍然講『癲癇』,誤會係精神病。」司徒太失望地說。
現時在藥物控制下,愷宜的抽搐次數減至每星期約三、四次,病情穩定下來。她在一間庇護工場工作已經十年,司徒太每天都親自接送女兒:「我喺工場幫佢設置好安全帶之後,就返屋企煮中午飯、照顧我先生;下午再去接佢返嚟,然後煮晚飯。」
「上天要我左擁右抱」
幾年前,司徒太的丈夫患上柏金遜症,身體轉壞,令她要同時兼負照顧丈夫與女兒的重任:「我同自己講笑,上天要我左擁右抱,好『阿Q』,唔係點生存落去?」她微微苦笑道。
今集《港。故》用6分鐘,一個「左擁」丈夫、右抱「女兒」的賢妻良母故事。
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