【媽咪心事聊聊天】
現在有件事想請大家協助幫忙，有位無助的爸爸想進一步了解腦麻孩童後續照料，他的孩子一出生就開刀，有裝葉克膜，後來經由掃描發現腦有個洞且很大，目前二個月被判定為腦麻，是否有家長可提供一些經歷分享或資訊呢？如果不方便公開可私訊給我，拜託～謝謝！🙂
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＜為書寫序＞愛的停損點／寂寞出版／賽拉‧夏／英國
淚光裡，總會藏著笑意
這是我曾經思考過的問題──如果在滿懷期待之下，妳有了一個孩子，卻一出生就被判定為終生殘障，註定一輩子無法正常發展，不會說話唱歌，不能走路跳舞，甚至認不得妳是他的母親，而且隨時可能被死神帶走，妳可以衷心接受這個孩子嗎？是不是最好一開始就設下愛的停損點，以免有一天要因為這個孩子必然的離去而悲痛傷心？
這題太難了，除非親身經驗是不可能有答案的。《愛的停損點》描述的就是這樣一個故事，以第一人稱主角安娜的心境，誠實剖露了一個母親面對殘障女兒的矛盾與掙扎，對於「母愛就應該永無止盡」的人間神話提出質疑。照顧一個隨時都在危急狀態的孩子，就算再堅強的母親也會有心力交瘁、萬念俱灰的時刻，當一個女人面對自己的脆弱時，其實是需要勇氣的，誰也無權苛責。
故事背景設定在一處美麗獨特但不舒適的法國莊院裡，這座房子似乎象徵了安娜與女兒芙蕾雅的關係；而莊院中神出鬼沒的鼠群，就像襲擊人生的無常怪獸，總是意想不到地幽幽出現。陸續在莊院中登場的人們：接近瘋癲的少女、嬉皮的後代、戰爭倖存者、流浪的謎樣男子……亦各有各的生命風景與困境，但大自然的療癒也從不吝惜給予人們撫慰。
雖然寫的是沉重的故事，作者賽拉夏的文字卻有一種輕快的魔力，即使在最絕望的時候也蘊藏著淚光裡的笑意，也許是因為她本身就有一個重度腦麻的女兒，所以經驗早已告訴她，無論如何都要擁有幽默感，或許那就是對抗苦難最好的方式。而這樣的特質，或許正是這本書之所以如此動人的原因之一吧。
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#彭樹君
#愛的停損點
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腦麻判定 在 Re: [寶寶] 發展遲緩VS 腦性麻痺- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
※ 引述《Fonka (艾芙琳)》之銘言：
: 我兒子現在6M11D，目前症狀有:
: 1. 只會主動右側翻
: 2. 趴著無法翻正面
: 3. 趴著手無法撐太久，手會往後想伸直
: 4. 用雙手撐住兒子腋下，腳會彎曲，沒有想撐起的感覺
: 5. 口水巾遮住臉，只會轉動頭部無法用手把口水巾撥開
: 6. 手會張握，但呈握拳狀態較多
: 7. 不容易對東西感興趣
: 8. 斜視
: 9. 左耳聽力50
我想很多媽媽都放錯重點了,翻身, 抓巾, 這些並不是主要判定腦麻的原因,
這些充其量只是"發展遲緩", 但是發展遲緩的原因很多,
像是環境刺激不夠,少練習等等....
腦麻主要判定是:
1.肌肉張力不夠/太強(1,2,3,4,6,特別是4&6)
2.斜視
3.聽力缺損
4.發展遲緩 (此項很大原因是從1造成)
所以醫生初步用"疑似", 的確是有他的道理, 當然最根本還是要看腦波,
媽媽不要逃避, 趕快再去檢查就對了
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