【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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【書店女工日記:滴水穿石、微小卻重要的事。】
一早醒來,接到醫院來電需要居家支援,一位阿公尿管半夜滑脫,撐到早上家屬才打電話求救。原本負責的居家護理師打完疫苗後,因發燒無力無法前往需要支援。我們其實也剛打完疫苗,雖然有些倦怠不適,但得知阿公已經超過十二小時沒有小便,我們用最快的速度趕去,希望緩解他脹尿的不適感。
這是一個典型的「老人照顧老人」的超高齡家庭,跟我們接洽的這個阿嬤,要照顧九十幾歲的媽媽,和七十幾歲臥床的老公。
這次的照護對象主要是老公,他因為中風加上長時間臥床,四肢已攣縮僵硬,雖然肢體有些變形,但看出起來家屬及外籍看護很用心照顧,病人身上沒有任何皮膚破損的情形。
病人雖然發燒,他們擔心疫情期間,若因為發燒去急診,除了一番折騰外,有可能暴露在不必要的風險裡,心裡忐忑不安。我們評估收集資料後,發現原來是因為阿公昨天突然打了一個大噴嚏,腹壓過大導致尿管噴出,聯繫原本的居家護理師也無法出來換管,一時之間不知道該怎麼辦。女工檢視阿公小便沉積物多,可能有泌尿道感染情形。幫阿公重新放置尿管,檢查尿布、看護墊、尿袋上引流出來的尿液顏色,引流了好一會兒,小便顏色才慢慢恢復正常。
評估阿公這幾天有發燒,每天喝水量不足,建議他們可以在餐與餐之間、灌食時增加水份,持續觀察是否尿液顏色與發燒情形,考慮是否就醫治療。隨後我們回報阿公的情況給專責護理師,以便她們能清楚掌握阿公的狀況。
穿著防護衣工作滿頭大汗、悶熱難當,教導定期翻身並協助阿公有個舒適臥位後本來要離開,後來我們仍然把握機會(這不是我們的長期個案),教導外籍看護每日做「全關節運動」後再走。每次看到長輩因臥床不動導致的四肢攣縮,就感到十分難過,一般人無法想像,預防肢體廢用性萎縮及關節攣縮有多重要,因為耗時耗力,也容易被忽略。
家屬說,剛開始失能時,醫護人員未告知長期臥床的注意事項,沒有定期協助失能的長者要做床上復健運動,不知維持關節活動度的重要性,現在已造成不可逆的關節攣縮,形成肢體各種扭曲變形。
此次疫情,許多人稱之為「黑天鵝效應」,就是塔雷伯的理論,同時他也提出解方,就是「反脆弱」(antifragile)。塔雷伯用肌肉、骨骼比喻反脆弱:「只要在床上待一個月……就會造成肌肉萎縮。複雜系統一旦沒了壓力,就會衰弱,甚至死亡。」。用護理觀點來解讀塔雷伯的理論令書店女工感觸頗深,對長者來講,健康是「非線性」的,突發的中風或失能,成為難以預料之現象「黑天鵝效應」,而我們也可以說「護理就是反脆弱,即是反廢用症候群」。
而「全關節運動」是廢用性萎縮的預防良方,教導家屬幫長者全身大小關節都做運動(含指關節、腳趾的掌關節…等),是重要卻微小的事,卻容易被忽略,忽略之後會形成重大的後果,無論如河期待民眾可以更重視居家護理的重要性。
離開案家,阿嬤竟然對我們行九十度的大禮送我們走,這真的讓我們承受不起。在這個人人自危的時刻,許多醫護堅守前線,相較之下,我們能做的很有限,期待大家宅在家多閱讀,不要給醫護添亂了。
開書店前,書店女工擔任社區護理老師,曾經帶著護理學生挨家挨戶做登革熱防治工作,當時同學不解,在資訊爆炸的時代,只不過是「留心住家積水容器,避免藏身孑孓」,幹嘛用這麼「土法鍊鋼」的方式,承受風吹日曬、被狗追、還要被不理解的民眾罵,指責我們為了庭院幾個閒置的鍋碗瓢盆,按電鈴吵他們睡午覺。
事實上,龐大的資訊量不見得會改變我們的生活習慣。因此公衛護師走出辦公室,實質訪查負責的地段是重要的。登革熱和新冠狀病毒、流感一樣都是「病毒」,目前台灣還未核准登革熱疫苗上市,而且也還沒有可以治療登革熱的特效藥,預防登革熱最有效的方法,唯有落實「巡、倒、清、刷」,看起來很傻,但有效!
如同這次的疫情風暴,台灣的高牆撐了一年已擋不住新冠狀病毒進攻,而新冠疫苗臨床試驗平均只追蹤2個月,不清楚疫苗是否能提供長期保護力,即便施打疾苗之後仍不能調以輕心。進入社區感染,代表我們要改變習性,學習與「病毒共存」,除了勤洗手、還要注意生活習慣,避免接觸感染是日常細節裡容易被忽略的小事,像是回到家洗了手卻沒消毒手機等…,容易造成防疫破口把病毒帶到家中。
這個世界被疫情永遠改變了,但無論如河相信,「護理」是滴水穿石的實踐,即便微小卻重要。
無論如河推書:
《黑天鵝效應》作者塔雷伯經典套書「不確定」五部曲(含五冊:隨機騙局、黑天鵝效應、黑天鵝語錄、反脆弱、不對稱陷阱),歡迎和實體書店購書啊!
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不打混仗的混障綜藝團:劉銘
作者/宋汝萍
「我們需要的是同理心不是分別心,不用可憐我們,但可以協助我們!」──劉銘
在夏日晴空朗朗的早晨,鶯歌二橋國小的操場上,一個綜藝團正熱熱鬧鬧的表演著,台下的小朋友們看得目不轉睛、幾乎跟台上表演者打成一片。但仔細一看,表演者全都是身障人士。而主持這場奇特綜藝表演的人,男的是笑口常開的輪椅大叔,他叫劉銘,女的則是得過金馬獎最佳女配角的藝人李淑楨。整場表演,揚溢的是孩子們濃濃的笑聲。
我們先試著假設一下,如果不幸是個手腳萎縮的小兒麻痺重度患者,會選擇怎麼度過每一天?躲在家裡不出門,過一天算一天?或是不斷怨天尤人?
但劉銘偏不想把自己人生過那麼悲慘,他把身障當成另類表演,還要拉更多不同身障程度的人一起表演,搞成一個轟轟烈烈的「混障綜藝團」,不僅全省走透透,甚至還出國表演,讓好手好腳的人都來看看身障者的厲害跟堅強。
劉銘的前半生充滿辛酸。三歲時得到小兒麻痺,導致雙腳無法走、手無法舉高、終身要坐輪椅,加上長年累月都坐在輪椅上,脊椎嚴重側彎,屬於重度身障,醫生甚至斷定:這個小孩可能最多只能活到三十歲。
九歲時父母告訴劉銘,想讓他念書受教育及接受醫療復健,所以把他送到廣慈博愛院,「我永遠記得那一幕,看著父母逐漸遠去的背影,我放聲大哭」。劉銘說,開始在廣慈生活的日子,他常聽到,有些院童父母,把小孩一丟,從此不見人影,所以每當獨處,或是午夜夢迴時,他都擔心父母會真的拋棄他。
劉銘在廣慈一待就是13年,他記得有次耶誕節,大家都要出去玩,興奮的劉銘洗好澡後,竟然無法靠自己的力氣爬出浴缸,他就這樣一個人默默的掙扎、努力、想盡辦法慢慢爬呀爬呀,最後花了兩個小時才氣喘吁吁逃出浴缸。「一般人可能兩秒鐘就可以輕鬆做到的事情,我卻花了兩小時。」當時才只有14歲的劉銘瞬間醒悟:「如果連我都放棄自己,那天下根本沒有我生存的餘地了。」「浴缸事件」後他好像一夕長大,所以現在談到廣慈的歲月,他心中滿是感恩,「我在廣慈學會了12個字:『獨立勇敢、相信自己、笑比哭好』。」
事後回想,如果父母沒有把他送到廣慈,他也許一直留在家中,父母會因為愧疚,百般照顧他,「那我豈不變成溫室花朵?」所以廣慈是他人生重要轉捩點。
離開廣慈後,劉銘進入松山高職就讀,畢業後有好長一段時間他無所適從,「像我這樣一個重度身障人士,可以做什麼養活自己呢?刻印章?修鐘錶?算命?還是按摩?」劉銘問了自己不下百餘次,但這些他都沒興趣,最後決定先從自己擅長的寫作開始,開班教小朋友作文,但教作文教不了一輩子,他想到,自己的聲音還蠻好聽、咬字又清楚、口語表達也算流利,乾脆毛遂自薦去警廣找工作好了。
那年劉銘剛好滿30歲,他沒有理會醫生之前說他可能只活到30歲的話,反而更努力的去過每一天。「我是頭部以上100分、頭部以下才是零分,那我為什麼不好好發揮自己的優點?」40歲以前,劉銘無論在工作、生活,還有人際關係上,得到很多貴人相助,就算是路人甲,都可能扶過他一把,所以他決定40歲後要成為別人的貴人。
就是這個信念,讓他在2004年,45歲時創立「混障綜藝團」。劉銘那時想,身障者本就弱勢,若不願靠別人同情過日子,要如何自立更生呢?倘若將他們集中起來,是不是可以形成很大力量,讓生活更有保障?
在旁人眼中,劉銘這個跨越多重障礙表演團體構想,完全不可行,家人也不看好,他非但不氣餒,還從身邊老友聽障人士陳濂橋下手招募,不過一開始其他身障人士都抱持觀望態度,但在劉銘熱情的呼籲、及看到眾多身障人士加入後的安心感催化下,「混障綜藝團」終於成軍。
劉銘笑說,綜藝團取名「混障」,乍聽像在罵人「混帳」,但其實是「混合各種障別」的簡稱。他就是想用自我解嘲的方式,鼓勵身障朋友,樂觀面對身體的缺陷。
為了讓身障朋友有固定收入,「混障綜藝團」採收費表演,劉銘嚴格要求每位加入的團員都要具備水準以上的才藝。他說,之前有位身障朋友想應徵表演唱歌,但他要伴著卡拉oK才會唱,只能請他回去多練習,「我們算是職業表演,才藝不夠,誰願花錢來看?」
綜藝團的演出形式包羅萬象,有歌唱、默劇、輪標舞和特技等,至今已有15年了,團員從原先的3、5人,現在已有將近30位,他們都是拿出絕活來表演,足跡遍及全台大小鄉鎮、學校、監獄,甚至還會應邀出國表演,平均一年表演約百餘場。
不過劉銘還是有一個小小遺憾,「我們雖是跨障別,至今還沒有辦法讓心智障礙的朋友加入」,因為「混障綜藝團」除了表演,還要跟觀眾分享生命故事,心智障礙朋友這方面表達能力還有些欠缺,但他正在想辦法克服,希望未來他們也可成為團員。
「混障綜藝團」用生命演繹藝術的故事,已被教育部編進國小教科書內,我採訪這天,小朋友們對混障團員並不陌生,視他們如英雄,像是有「微笑天使」之稱的郭韋齊,七歲生病截掉四肢,卻是彈琴跳舞樣樣來,穿上義肢,跟著團員們四處表演、甚至還曾登上玉山,她一出場,就獲得小朋友熱烈掌聲。舞蹈讓韋齊更有自信,她告訴我,每次跟團出去表演,都學到不少東西。
而每一場都擔任主持人的劉銘,從不吝於拿自己開玩笑。這一天,他和李淑楨一搭一唱,劉銘問小朋友:「大家知道我坐輪椅是得到了什麼病嗎?一是肌肉萎縮、二是小兒麻痺、三是皮膚病、四是神經病!」有小朋友舉手大聲回答:「神經病!」劉銘也會張大眼睛回嗆:「說我是神經病的那個同學你過來,我覺得你才是神經病耶!」在全場哈哈大笑中,李淑楨就會接著介紹即將上場的身障者的生命故事,聽了故事、再看到身障者賣力專業的演出,小朋友們都深受感動,「想到自己好手好腳,就應該要更努力才對。」
也許有人好奇,為什麼李淑楨不演戲卻跑來當「混障綜藝團」的主持人?而且一主持就是三年,跟著混障搭巴士吃便當,一點藝人派頭都沒有。
李淑楨因為演出大愛電視台的戲劇認識劉銘,沒想到戲散了,友情卻留下來。「剛開始就是抱著好奇的心態來看看」,李淑楨說,來了以後看到每一場演出小朋友大朋友們的回饋,讓她覺得很有意義。「我最佩服劉銘,他腦袋裡沒有做不到的事。」
四處奔波、加上每場混障的表演至少都兩小時起跳、每周還要主持廣播節目跟電視錄影,劉銘的日常生活並不輕鬆,我忍不住問他,如果身邊剛好沒人,正好內急怎麼辦?劉銘似乎算準我會問他這個問題,不急不徐的從腰間霹靂包掏出一個小塑膠袋,「這是我的隨身魔法袋!超級好用的,如果真的沒辦法我就會先用它解決問題。」為了儘量不麻煩別人,劉銘早已養成凡事預先計劃的個性。
不過就算身邊有人,兩個身障朋友在一起,也會發生蠻多趣事。劉銘說,有次到外地表演,他跟陳濂橋兩人都睡過頭,先驚醒的劉銘躺在床上死命想把陳濂橋叫醒,偏偏陳濂橋聽不見,而劉銘根本無法自己從床上爬起來,他只好隨手抓起手邊的東西丟向陳濂橋、嘴裡還一直大叫「起床起床了!」劉銘說,當時的感覺都快崩潰了!
跟劉銘相處,會感受到他樂觀、陽光的那一面,就連婚姻,都是他鍥而不捨努力得來的。「年輕時想,若有身障朋友願意嫁給我就好了」,劉銘從不敢奢求能夠交到一位四肢健全的女友,所以當時女友的父母堅決反對他倆交往,不解女兒為何不交一位好手好腳的人?但劉銘不屈不撓,最後終在愛情長跑8年後,娶得美人歸,劉銘戲稱,他的婚姻是8年抗戰,很感謝太太,在他無名無利的情況下,願意嫁給他。
劉銘對女兒有很獨特的教育觀。女兒14歲時,他送她到英國去讀書,至今已有2年,很多人不解,為什麼女兒那麼小,要把她送出國?「也許跟我自己的經歷有關吧!」9歲就被父母送到廣慈,劉銘在廣慈學到了獨立勇敢,「我也希望女兒沒有父母保護傘後,也能學習獨立勇敢」。或許是成長過程中,看盡人世無常,劉銘認為,女兒的國外學歷、語文,或是增長世界觀都是其次,最重要的是女兒往後能獨自面對人生的不如意。
如今的混障綜藝團已經闖出名號,劉銘做到很多正常人都做不到的創舉,接下來的目標是什麼?「很簡單,就是把每一天都做好,分秒不空過,步步踏實做,這樣就夠了。」劉銘說,混障的團友們,每個人身上都有不同的障礙,但他們都選擇珍惜自己,讓自己透過表演發光發熱,所以他還要推著輪椅繼續前進,繼續主持,舞台永遠都在,他會帶著身障朋友們一起閃亮下去。
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膝蓋退化就會一直痛下去嗎?
膝蓋退化是怎麼開始的?
有膝蓋退化的人年齡約在60-80歲之間,膝蓋退化是指膝蓋之間的軟骨產生了一連串””不可逆“”的病變現象,持續性的軟骨病變是長時間的退化,在軟骨病變初期不會有任何疼痛,所以很多人在發現自己有膝蓋退化的時候軟骨已經磨掉了大半!軟骨是膝蓋關節的一部分,他是膝蓋很重要的緩衝氣囊,同時他也給予膝蓋關節潤滑,讓我們可以自由的彎曲膝蓋,膝蓋一旦進入退化的進程,就不會再回復,聽起來很令人沮喪,但是我們可以減緩退化的速度,也可以降低退化造成的僵硬以及疼痛,甚至可以恢復正常生活或是運動!
膝蓋退化會有什麼症狀?
走太多路或跑步的時候膝蓋會疼痛,但休息之後就會好
僵硬感,通常發生在九坐或是剛睡醒的時候
膝蓋下緣水腫
嚴重時,膝蓋彎取角度受限,上下車或爬樓梯有困難
在活動膝蓋的時候會有喀拉喀拉聲
何時是開刀最好的時機?
當發現有膝關節退化的時候,開刀絕對是最後的選擇,早期治療有藥物治療.避免高強度激烈運動.戴護膝.減重.波尿酸注射.物理治療等等,以上這些保守治療都沒有辦法減緩膝蓋疼痛,並且膝蓋彎曲角度越來越差的時候,就是選擇開刀的好時機了!
開完刀後,就一勞永逸嗎?
錯!一顆人工關節是有它的壽命的!完全端看手術後保養的情況決定人工膝蓋的壽命,開完人工關節後80%的人都可以恢復正常生活,但是仍然會有持續性的疼痛以及僵硬感
要如何保養它?
要膝蓋停止磨損最好的辦法就是直接降低膝蓋的內部壓力,原本的軟骨其實就是天然分散壓力的緩衝墊,換完人工關節後除了靠護膝這類的外力,最強大能夠保護膝關節的就是大腿的肌肉!很不幸的是,研究顯示,在膝蓋的退化過程中,大腿肌肉也會跟著一起慢慢萎縮,更別提開完刀之後,大腿萎縮的速度只有更快而已,所以要真正保護膝關節,要在手術之前就要開始介入大腿肌力訓練,如果來不及,也要儘快在手術後加入大腿肌力的復健!
還有機會再繼續爬山或打球嗎?
絕對有!!
但是光是簡單的大腿肌力訓練絕對不夠回到球場上,各類的球類或運動運用不只是力氣,還有控制跟協調,如果只是單純在床上練抬腿訓練,或只是單純貼牆壁半蹲,那麼是完全無法回到原本的運動的!因為這類的肌力訓練強度只夠拿來走路使用!!在手術後初期,直抬腿訓練和半蹲訓練是不可或缺的一環,但是若以經手術後3個月,一直做一樣強度的訓練,膝蓋的狀況當然不足以恢復到可以運動的狀態,膝蓋術後保養最需要””漸進式訓練””,由簡單到複雜的肌力訓練,包含耐力.爆發力.控制力.協調力等等都必須考量進去,才能真正應付運動或生活中所需要的強度!!
物理治療訓練/強化
手術後初期(2週內)
直抬腿訓練
扶牆半蹲
手術後中期(2週~2個月內)
深蹲訓練
單腳弓箭步訓練
平衡訓練
手術後後期(2個月~6個月內)
單腳蹲訓練
協調訓練
膝蓋控制訓練
參考文獻
REHABILITATION OF THE POSTSURGURGICAL ORTHOPEDIC PATIENT
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