關於 膝蓋 手術後 消 腫 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

🚩骨盆腔癌症術後物理治療問題輯
⚛(除了淋巴水腫外還需要關注的其他症狀)⚛
(子宮頸癌,卵巢癌,攝護腺癌,外陰部癌症)

由於網路上已經有很多乳癌的資訊,所以這次分享其他婦科,骨盆腔癌症術後的相關問題. 以下是近期收集學生詢問,以及演講時被醫護人員詢問過的問題,和自己臨床上曾經遇過的狀況

❓關注及預防下肢淋巴水腫時你是不是忽略了
什麼??
❓術後擔心水腫,想要預防淋巴水腫,但不要忘記
水腫以外的其他症狀??

(為什麼在醫院癌症術後的復健會歸納在骨科物理治療中,因為除了預防水腫外,更多個案其實一開始抱怨的是術後伴隨的整體動作功能,骨骼肌肉問題)

🔶 S.O.A.P
S(主訴) O(客觀觀察,發現,醫療檢查紀錄提供的資訊).A(評估).P (治療計畫)
個案的“主訴”很重要,仔細聆聽個案主訴他的需求和困擾. 並適時提問一些他們可能忽略要告知的症狀！
🔶以子宮頸癌術後個案為例,大部分會擔心日後可能會有淋巴水腫,所以治療師和個案都想要積極介入水腫治療. 但在專注水腫時, 常常遺漏了個案其他在意的問題,因為其他主訴中的某些困擾,比水腫更為迫切也一樣重要一樣正在影響生活品質,甚至這些被忽略的主訴中,可能隱藏著造成日後水腫產生的原因.

子宮頸癌患著,其實很多個案在術後初期,因為傷口問題,或是神經損傷,造成暫時性或是永久性的排尿及排便困難. 以臨床遇過的個案中,有些排便困難,有些完全感覺不到尿意,有些則伴隨尿失禁和漏尿問題. 其實一開始我也沒有注意到這些問題,當然個案也沒有覺得需要告知這些症狀,除了他們覺得很不好意思外,也不知道其實有些問題,是水腫之外,物理治療師也能協助他們改善的.

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排尿排便問題,其實有很大機率造成個案反覆的外陰部或是尿道感染,而反覆的感染當然就是水腫的危險因子. 這些手術後其他伴隨的症狀我一開始也並不清楚,但因為部份個案水腫狀況一直無法穩定,而且體溫總是偏高, 所以在詢問之後,個案才會想到或許是常常尿道感染,需要服用藥物.
個案是治療師們最好的老師,所以如果術後有伴隨其他症狀,請告知治療師,而治療師也需要注意到這些被忽略的狀況.

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關於術後初期排尿排便問題, 個案大多抱怨傷口癒合後,有點不太知道骨盆底該怎麼用力了, 而排便時肚子很想幫忙,但真的怎麼也用不上力 ???
所以幫個案做評估時, 有些個案其實完全沒有水腫症狀,但在衛教時,我倒是會加入核心肌群以及骨盆底肌的評估,並指導一些安全的運動訓練及運動劑量,而且經常在評估時,絕大多數都有這些問題,而透過動作功能評估後,讓個案學習正確的訓練方式,進而協助改善這些困擾和不便.雖然有些症狀是不可逆,但必要的評估還是需要,有這些症狀也需要和治療師好好溝通. 以我自己的個案為例,因為一開始有溝通有告知, 久了也會有默契,我聽到手機響時或是他們的一個眼神一個小動作,馬上會知道他需要去一趟洗手間.
藉由這些骨骼肌肉神經的評估,讓個案了解,肌肉的收縮,腸胃道蠕動以及呼吸的訓練都能協助預防水腫的發生. 所以告知和評估這些症狀,也是復健很重要的一環.

🔶個人運動處方簽: ”安全的”運動選擇和運動劑
量???

❓Youtube運動影片百百種,真的都適合每個個
案嗎??
❓我怕水腫不敢做運動 ?? 我應該選擇什麼運
動 ??
❓為什麼做完好像更腫?? 受傷全身痠痛 ?
❓在家看影片做瑜珈拉筋傷口裂開了 ??
❓治療後提早面臨更年期,骨密度下降了怎麼運
動比較安全??

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正確完整的“評估”很重要
在物理治療的評估中,生活中的習慣,姿勢,工作類型,運動習慣都是治療師需要了解的. 所以可以主動提供治療師這些資訊,讓我們適時提供更完整的評估.

而有時候在演講場合時,會有人跑來問我: 他哪裡不舒服要做什麼治療做什麼運動??? 我通常都會告知, 這些問題不能馬上或是用一兩句話就回答,因為我沒有評估過也不知道平時生活的一些資訊. 所以如果真的有疑慮或需要幫助,還是不要透過網路訊息或只是口頭詢問,因為我們真的無法在沒有評估過回答你任何問題. 如果有需要可以請物理治療師評估或是協助你轉介.

🔶關於運動這部分, 臨床上會遇到個案抱怨 :

❓1. 我跟著Youtube影片運動,但是我腰好痛腳
卻還是一樣沒力
❓2. 老師我跟著影片運動,腳踝受傷了,結果水腫
因為受傷後愈來愈嚴重
❓3. 以前沒有拉筋習慣,但聽說拉筋能養身,我術
後想說拉筋很溫和,但是傷口竟然裂開了
❓4. 因為腹部手術後很沒力,我想練腹部,但我去
健身房後現在全身好痠痛,而且好像練過量,
已經三天不能正常活動.
❓5. 我以前不愛運動,但現在為了健康瘋狂騎腳
踏車,但是外陰部摩擦導致水腫更嚴重.
❓6. 因為腳很腫,我走路都掰咖了,所以我腰好
痛,我膝蓋都退化了

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5~6年前,個案對於這一類的衛教觀念不清楚,又害怕引發水腫,所以不太敢動也不知道要如何尋求幫助.所以衍生很多個案,連爬樓梯都爬不動,坐在馬桶上站不起來. 也因為沒有活動,所以會誤以為每次爬完樓梯非常微小的水腫就是因為活動才會水腫.，所以覺得絕對不能爬樓梯。
但有時候因為平時沒在動，所以爬樓梯就像是一個運動，所以很多時候就只是跟平常每個人運動一樣，運動過後血液到達小腿肌肉，但當然同時也會帶來水分，所以這都是產生的暫時性水份堆積狀況,1小時內也就消失了.

⭐⭐
身體都有修復機制,即使淋巴有摘除或是化療放射影響到淋巴功能,淋巴系統也有它數個代償機制,所以配合合適的活動,是能藉由一些外在因素(如呼吸運動關節活動,肌肉收縮,脈搏脈動)都是在身體內部代償機制運行時，又能同時輔助改善預防水腫. 我也鼓勵個案要活動要維持基本的運動習慣. 但隨著這幾年運動風氣盛行,網路平台便利, 所以開始要考量到的是,要如何選擇自己的運動模式,如何安全選擇適合自己的,而運動強度和持續時間要設定為多少最為合適 ???
⭐⭐
如何選擇適合自己的運動, 對於治療師來說,了解個案生病或是手術前的運動習慣對治療師是很好的資訊, 我們可以針對習慣的運動領域去做些微調整和循序漸進加入強度,有些個案是能恢復並回到到他以前熱愛從事的運動領域.
但是還是要再次強調,讓治療師了解你的狀況,先讓你的治療師評估,並共同設定符合自己的運動計畫運動處方簽, 而在個人運動計劃中,個案必須在執行過程中給予治療師症狀是否有改變或是對於運動的回饋, 在互相溝通中以及不斷的持續評估後,運動才能達到符合個人功能,職業或是生活需求.
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網路平台運動影片非常多,其實有些影片中的指令也都講得很清楚. 但我常常看到個案示範給我看時,我卻看到非常多可能受傷的代償動作出現,所以練完不但沒有改善,還引發很多肌肉骨骼系統症狀(腰痛,膝蓋痛,腳踝扭傷). 所以有時候有些人拿一些國外的衛教影片詢問我,這些影片適不適合提供給癌症術後的民眾,我都說我有疑慮.
因為影片中的外國人,肌肉發達體格壯碩,當然做所謂的平板式,深蹲幾次都沒問題.而外國人肌肉組成骨架結構和運動習慣可能也稍微跟亞洲人不太一樣. 但通常我自己會把這些動作練一下,如果姿勢正確不產生代償之下去做,絕對很快就能汗流浹背. 所以影片中維持幾秒重複幾次不是重點,而是首先先確定你的主訴是什麼,你想要改善什麼問題,再來就是你真的做對了嗎，你真的需要練這個動作嗎?
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網路影片有些很好,雖然指令清楚也有提醒大家要注意什麼,但可能因為我了解動作的組成,所以我聽得懂這些指令,也因為這是物理治療專業領域,我也自動會調整姿勢,該注意的自己也會注意,也知道什麼時候該停下來避免受傷.
但是我聽得懂這些指令的用意,但一般民眾還是不太清楚, 當然我也有個案本身是運動界翹楚,所以在評估之後,他也知道自己可以選擇哪些適合的運動影片跟著做,當然他們也知道什麼動作不適合時就會停下. 但即時他是運動翹楚,他們都還是會跟治療師溝通並評估,因為可能一不注意,之前的治療就功虧一簣.

⭐⭐
健身房和團體運動課,其實也是可以喔! 但還是一樣先經過評估,讓治療師先協助你了解自己需要訓練的肌肉群或是想要改善的症狀. 然後再來選擇適合的運動器材和適合的重量. 而團體課時請告知自己的症狀,並不要勉強自己量力而為.
但不論是健身房或是團體課,如果你剛結束醫院的醫療治療,還是先讓專業的治療師協助你,循序漸進增加運動強度,等整體狀況穩定後, 之後再加入這些團體課或許更為合適. 而且運動團體除了運動外,也能讓個案回到社會，正常生活正常社交,對於身心照顧當然非常好.

🙋🙋
總而言之,物理治療不是只幫你預防改善淋巴水腫, 其他因為手術治療後衍生的肌肉無力,關節症狀,物理治療也能幫助你. 而且真的其實醫療進步了,很多個案真的來評估時,完全沒有發生淋巴水腫,但是我卻看到了很多骨骼肌肉問題,也有個案本來沒有淋巴水腫,但是因為不當運動腳踝骨折,反而下肢開始了不可逆的淋巴水腫.也有平常沒在運動,突然有一天想到來拉個筋,結果傷口裂開,造成外生殖器附近水腫.
當然有些已經淋巴水腫很嚴重的個案,因為肢體重量很重,所以走路出現代償,因而伴隨膝蓋退化和腰部及尾椎部位的不適. 而這些都是可以藉由評估和指導一些動作控制，肌力訓練來改善的.

🚩 所以擔心淋巴水腫或是治療淋巴水腫時,對於這些衍生的任何症狀,都因告知治療師,而治療師也需要考量,因為這些也是維持個案治療效果以及改善生活品質的重要一環.

https://autumninstructor.blogspot.com/2020/03/blog-post.html

#評估是治療的基礎
#主動告知互相溝通
#淋巴水腫很重要但骨骼肌肉神經系統也需要好好關心
#如果有相關問題請尋求專業人員協助評估

我第一次認識結節硬化症的朋友
是在我心臟手術結束休養那段期間
擔任罕見疾病基金會病友訪視志工時遇見的……

那一段記憶 透過這部影片 再度鮮明在腦中重播

每一個生命曲線都有極大的差異
沒有絕然的好與壞
沒有所謂的尊與卑

學會尊重差異
學會放大愛的眼界

習題三：長長的一輩子

禁錮的靈魂

從不曾想像，一個成年人，能走、能動，卻沒有自理能力。不能說話，不識字也無法學會手語，沒有任何方式能表達自己的情感。終其一生，如嬰兒般，食衣住行都必須被照顧著。這個孩子即使個頭長得比你高，心智卻比兩歲孩子更像孩子。一生只有歲數在增長，智力和行為能力卻永遠不會成年。植物人、漸凍人是自由靈魂被禁錮在完全無法動彈的身軀裡，而她，是住在可以走動的身體裡，卻沒有使用身體能力的成年人。

沒有一個母親，能夠歡喜迎接一個帶著疾病的孩子來到這世界。在孩子尚未出生前，平安健康是父母唯一的心願。而這個心願，對許多罕病家庭而言，永遠只能是個無法實現的心願。

常常覺得，自己是還蠻適合當志工的人，也很享受當志工的滿足與付出。我的生活中，被別人照顧是常態，受照顧者的感受和需求，我深刻體悟。也因為不想只能當個受照顧的人，所以從不拒絕可以被需求的機會。這也是出社會後，選擇投身社福機構服務的主要原因。能做個被使用的人，是件非常快樂的事。

二○○五年心臟手術後，需要長時間的休養期。暫時成了無業遊民的我，也樂得終於有空閒可以去當志工。第一次到罕見疾病基金會當志工，是在我還沒有開「心」的兩年前，協助罕病繪畫班的課程。開「心」之後，原本的生活節奏嘎然而止。二○○七年，體力尚無法應付回到職場的正常工作量，沒法工作，總還是要找些事消耗心力。養病這種事是很磨心又磨人的，生活中的一切步調都必須以極慢速進行，想快也快不起來。呼吸、吃飯、走路、都彷彿回到兒時重新學習。待體力稍稍復原後，耐不住性子一心只想出門玩耍。於是，我又歡喜地回到罕病基金會當行政志工。某日，當我正在黏貼要郵寄給病友的會訊名條，基金會的社工走過來問我，能不能協助去和病友說故事？聽到說故事這個任務，不加思索立刻就答應了！我很愛說故事，也很會說故事。從十六歲起長期都在教會擔任宗教教育教員的工作，講解聖經故事給小朋友聽，說故事的經驗很豐富，我有十足的信心可以勝任說故事的志工工作。

我是一個還不用打盲用手杖走路的視障者。但出門在外，因為弱視造成行動上的不便亦是隨處可見。比方說：我討厭搭公車，喜歡坐捷運。因為捷運每站都停，又會報站名，不用費我的眼力東張西望的擔心下錯站。站務人員又很多，詢問便利。但搭公車考驗就多了。
目前的公車多半都有語音報站服務，但有時不是報站音量過小，就是幾站會報幾站不報，看不見街景的我，容易下錯站。再者就是，要看開過來的是幾路公車，很難。我會選擇人多的站牌去搭車，這樣公車停下來的機率會高一些。
這位要訪視的病友家，要坐捷運到國父紀念館站，再換公車才會到。每次要去訪視，下了捷運，迎接我的就是莫大的心理壓力。下午時段，公車站牌下常常只有我一個人等車。偏偏臉皮又薄如紙，不敢每一輛公車都攔下來問車號。等到看清楚是要搭乘的公車時，它早已在眼前疾駛而過了。可千萬不要想我腿長就有本事可以追公車，別忘記我這輩子可是從未奔跑過！所以訪視的頭幾回，幾乎都會遲到很久，因為一直等不到公車。現在，我還是不怎麼喜歡等公車，可我已找到小法寶──小型隨身望遠鏡。它雖然只有八倍望遠效果，但起碼在公車經過我眼前時的前幾秒鐘，我可以看得到號碼驚險攔截。

第一個訪視的病友，患有「結節硬化症」。簡而言之，病友的身體因為沒有抑制腫瘤生長的能力，所以他們的體內，從腦部、眼睛、心、肝、肺、胃……幾乎全身的器官都可能會不停地增生腫瘤。腫瘤若不是長在腦部，影響生活的層面還不致於太嚴重。爾後我遇過其它結節硬化症的病患，他們的外表和行動力，跟一般人沒啥兩樣。但我探視的這個個案的腫瘤長在腦部。她的智力、語言能力、學習能力等……都受到嚴重的影響。

她，那年二十四歲，不會說話、不識字，受了六年的啟智教育，卻無法學會生活自理。而她弟弟的情形更嚴重。一個家庭要照顧一個這樣的孩子，負擔和壓力可想而之，更何況有兩個。

和她第一次接觸，完全沒料到，當天的志工經驗，讓我結束訪視後，拖著滿腹的沮喪和無力感回家。

病友媽媽請我去說故事給姐姐聽。我從十六歲就開始說故事給幼稚園的孩子聽。聲音表達的抑揚頓挫、表情和肢體動作的輔助說明都能靈活運用，也受過戲劇相關的口條訓練。對於我的說故事的表達能力，是頗有自信的。學生們聽故事也都能全神貫注並且吸收良好。但是，姐姐對我講的故事，不該說是沒有興趣，應該說是沒有反應。並不是故事內容艱深或乏味，我用再簡單的兒語辭彙重複說明故事情節，她都無法理解。她唯一的反應，是眼神空洞地看著前方，臉上的表情我無法定義那是否能稱之為「笑容」，因為她一直保持著同一款的一號表情。偶然發出一些不成話的呢喃，然後自顧自地不停拍手，有時也會拍打我的手心。於是，我們的「互動」畫面，開頭是我說我的故事，她拍她的手。再來變成我們相互擊掌。這算互動嗎？當時我困惑極了。

即便我把故事說得再淺顯易懂，對她而言依然如外星文一般無感。她跟我，連眼神交會幾乎都沒有，我的錯愕和沮喪猛然佔滿了心頭。放下故事書，既然她聽不懂故事，那就陪她玩玩具好嚕。但沮喪的是，她也不會玩玩具，她的「玩」，只是重複一些沒有意義的動作而已，我就是一個人唱著沒有回應的獨角戲罷了。

以往的經驗認知，即便是心智不足的大人，也還能用簡單的話語和他溝通。心智年齡就算只有三歲，也有三歲孩子會懂的語言。但坐在我面前的這個大孩子，她的身體隨著年齡成長；但智力、理解力和溝通能力卻完全處在凍齡狀態。因為沒有學習能力，沒有辦法教會她任何事情。坐我面前的她，彷彿只是一具會活動的軀體，她自己卻不會使用身體功能，也很難表達自己的情緒。這個軀體，彷彿沒有靈魂，我找不到與她交集的那條軌道。她與她之外的一切溝通連結，等於是零。她是一個永遠只能活在自己世界的人。那生命之於我，有著莫名的孤獨感。

生命的無力感

那晚回家，連夢境中的我都在思考，到底該怎樣才能幫助她？我多不希望每週難得的訪視，結果只是什麼都沒做，兩人對望，我說我的故事，她拍她的手，然後兩小時「啪！」地過去後就拜拜回家！豈不是白費時間？這是第一次，心中無限悔恨自己沒有特殊教育專業的背景，沒有實用的知識可以派上用場。隔天立刻開始打電話諮詢我身邊學特教、學心理諮商的朋友們，希望能理出如何與她相處的方式。但畢竟，大家對於什麼是「結節硬化症」所知真的太有限了，朋友也沒有辦法給我什麼意見。焦慮了好幾天後，冷靜想想，罕病基金會那些專業的社工們，他們對這些病友接觸及了解的時間比我還長，各種可能的協助方法一定也都評估過。我一個外行人在這裡乾著急有什麼用呢？

第二次訪視，和病友媽媽長談了許久。媽媽本身是醫護人員，因為這兩個孩子的緣故而提早退休，專心照顧一雙兒女。從她的談話中，我感受到這二十幾年，為了照顧這雙兒女，她必然是承受了極大的精神壓力。但她臉上顯少有愁容，談吐明快，神情堅定。往後一個多月的相處中，我為她感到萬分的心疼與不捨。連她身邊的親朋好友，都未必能全然接受這兩個孩子。選擇和這個家庭避而遠之、不相往來的親友佔了大多數。漫長的歲月裡，除了靠社福機構的支持服務，這一家人經常是孤軍奮戰的。如果連親人都無法對如此弱勢的家庭付出關心，陌生的社會大眾對他們的排斥和誤解想必更甚吧！

媽媽苦笑著說：「每出一趟門，都是要冒著生命危險的……」因為弟弟的膝蓋無法自己上樓梯，上公車都要有人托著他，幫他把腳抬高、彎曲，一步步踏上階梯。下車情況就更是驚險，經常一不小心就會跌傷，上下公車都要耗費很多時間，遇到沒有耐性的司機情況就更糟糕。也因為弟弟會持續無意識地發出「嗚～～嗚～～」的長音，在公車上經常遭來司機或乘客的嫌惡、抗議、謾罵，甚至被趕下車，都是家常便飯的困窘場面。每次出門要坐車，搭乘任何大眾交通工具，遭受白眼和不友善的對待是十之八九，心中承受的壓力和委屈，其實都是緊壓在媽媽心頭上一塊永遠挪不開的沉痛與無奈。

我聽著，眼眶悄悄地濕了。

這不是一則令人感傷的社會新聞，聽完故事配上一聲嘆息就可以轉台忘記。這是長長的一輩子啊！這位母親，從不曾體會孩子放學回家開心分享學校的趣事；也不曾在母親節收到任何一張感謝賀卡；不能期待孩子長大成人獨立生活；更不可能期望當她老了以後有兒孫侍奉左右……面對一雙未曾開口喊過一聲「媽媽」的兒女，她這一輩子，只有不能停歇的辛勞照顧，盼不到任何回報。這樣的付出和犧牲，光靠責任感是撐不住一生的沉重。那是需要如此強韌的意志力和深厚的母愛才能支撐地過這煎熬的每一天！

每天從起床到入睡，她沒有片刻可以喘息。她的兒女，手腳健全，卻無法自己如廁更衣，學不會自己扣釦子；學不會自己吃飯，長長的一輩子啊！孩子帶來的，是日以繼夜龐大的精神壓力和肉體的疲累，為人母親的喜悅，她從不曾享受過。而我，我究竟能為她們做些什麼呢？哪怕只有一些些也好。

思考了很久很久，終於釋懷了自己不是學特教的遺憾。不必悔恨，我可以現在開始學。我不是專業的社工，我就用自己的方式陪伴她們度生命的河。這個角色即使短暫，也要稱職的扮演才不會遺憾。哪怕我去的這兩小時，只是為了讓這長年沒有辦法放鬆的母親，有短暫的歇息喘氣也就足夠。

在公車上或捷運裡，在醫院或公共場所中，這些和我一樣「身不由己」的人們，偶爾會出現在生活片場中。有些人的行為舉止就是會讓人感到渾身不舒服或不自在。也許他走路特別緩慢姿勢特別奇怪；也許他反應過度遲鈍講話怪腔怪調；也許他沒辦法和一般人一樣談吐流暢明快；也許他會自言自語，做一些重複的動作看起來很怪異、白目或令人害怕；也許他會在車上失控亂叫……，不論是大人或小孩出現這種在世俗眼光中所謂的「脫序行為」時，我們經常會對這些人抱以不怎麼歡迎的心態，可能還會在心裡咕噥著說：「這個媽媽怎麼這麼不會帶小孩啊？這個大人是怎麼搞的……」

和這些「看起來不太一樣的人」接觸，可能僅止於短短的幾分鐘路程，我們的耐性和包容就已到達極限。但我們並不知道，在他們看似不尋常的行為表現背後，有著怎樣艱困的生命。他這一生究竟經歷怎樣的曲折？受過多少傷害？流過多少眼淚？那些心酸和堅強，很難一眼就視透。只有幾分鐘光景，恐懼和厭惡感可能就已將我們淹沒想迅速逃離。但是他們究竟有何罪？他們不是壞人，也不是怪人，和我一樣，他們只是生病了，生病的人並沒有犯錯。沒有人因著疾病就該被歧視、被排擠、被憎惡……帶著肉體的人都會生病，大病和小病之別而已。長期照顧生病的家人，要付出多少的努力和淚水才能足夠？而我們對於受困在無奈軀體裡的無助靈魂，能做的真的是少之又少啊！

客廳的音樂會

他們家客廳大門的右側牆邊，倚著一座老舊的黑色直立式鋼琴，是隔壁鄰居搬家時不要的。媽媽將它留了下來，其實家裡並沒有人會演奏鋼琴。那台鋼琴是姐姐的大玩具，它唯一發出過的聲響，是姐姐用一根手指敲打出來的。她不會換鍵，一個音重複按壓了一個小時，「叮、叮、叮、叮、叮、叮、叮………」手指都磨破皮流血了，也不知道該要停止。本來該是令人愉悅的琴聲，最後總成了惱人的噪音。第三次去訪視，我察覺姐姐很喜歡拍手或和人擊掌，媽媽說她拍手表示開心，而且她也喜歡聽音樂，我想也許她對節奏是較有感覺及反應的。

那天我掀開了琴蓋，開始教她唱著一首首輕快的兒歌。「火車快飛」、「醜小鴨」、「小星星」、「哥哥爸爸真偉大」、「妺妹揹著洋娃娃」……當然！她不曾開口跟唱，卻能隨著我的音樂打拍子。我邊彈琴邊觀察她，她拍手的點都和我的節奏一樣。為了測試那純屬偶然，抑或是她確實有聽辨節奏的能力，我反覆彈著同一首曲子，卻故意忽快忽慢的變換速度。果然！她跟上了！我心中燃起一絲希望和雀躍。如果她真的能分辨音樂的節奏，這也許是個好的開始，表示她不是對任何事物都沒有反應，說不定音樂治療能啟發她什麼樣潛力，我開心的這樣想著。

當我一首又一首彈唱起那些兒時記憶的熟悉旋律，從廚房傳出媽媽清洗碗盤的水流聲，和著她斷斷續續愉悅的歌聲。剎時彷彿飛入了音樂仙子，穿梭在客廳與廚房間，整座屋子都隨著節奏跳起舞來。那一天午后，我們在家裡開起了小小音樂會，原本凝結沉重的空氣，安靜沉默的家人，都好似如沐春風般的盛開花朵，隨音樂搖擺旋轉，臉上揚起了久違暖和的笑容。就這樣我們連續彈唱了兩個小時，卻一點也不覺得累。一晃眼四點了，我才驚覺時間的流逝，且小小責怪自己不該彈唱那麼久的，因為姐姐一直拍手，她不會控制力道，手掌應該已經因拍打而疼痛了吧？

那台老舊的鋼琴，沒有調音，琴鍵發出的音符走音已經走到天涯海角去了。但那天午后，它就像上緊發條的音樂盒，賣著老命努力發出叮叮咚咚的清脆樂聲。音樂的神奇魔力，讓我們三個人在那個原本沉悶的下午，心靈得到了滋潤和放鬆。音樂課結束，我滿心歡喜的準備離開，媽媽笑容滿面地送我到門口，不斷地向我鞠躬道謝著。她的臉上露出一抹動人的神情，是我未曾看過的。

那一刻，終於明白，這就是我能為她們做的一點點小事。
其實該說謝謝的人，是我。

從這位媽媽身上，我見證了一位母親的強大能量和為愛堅持的毅力。為了照顧及保護這兩個心智永遠不會長大的孩子，她必然是身心俱疲。但不管再累再苦，她都沒有放棄過。有多少父母，是連努力的機會都不願意給自己，就遺棄了先天身心不健全或罕病的孩子？看到這兩個孩子，我再度深深的體會感嘆，人能有身體的自主權是何等的可貴。雖然我也生病，經常處在極度身體不適的狀態下有時無法自主；但我還能說、能聽、能寫、能走、能看、能獨立思考、自由的活動、自在的使喚自己的肢體。發病時雖也需臥床，但病不重時亦能活動自如，能表達自己的情感，能對別人說聲謝謝，能給家人一個擁抱…… 這些能力，原來都得之不易。

我不該說「謝謝」的，因為這堂生命教育的課程代價太重。

但我感謝生命中的每一個偶然的相遇，讓我們因著彼此的生命，重新省思擁有和自由的真諦。認識了她們之後，往後在各種不經意的場域裡巧遇類似相同病症或特質的人，我心底總有更多的理解、體諒和尊敬。

如果可以，我願意多給他們一些體貼和包容。如果有機會，我也學會不吝嗇給予那些照顧者一個肯定、一句鼓勵或一個溫暖的擁抱。一點點善意的體貼，一個細心而適切的協助，都可以讓辛苦生活的人們感覺生命不是如此孤絕。而那可能就是我們能給的全部了。

我是個被叫怪物長大的孩子。當我回顧他們的故事，心也總忍不住隱隱作痛。太多時候人們不加思索脫口而出的責怪和批判，其實都只是出於誤解與無知而已。有人也許會問：「這樣的孩子活著有什麼意義？為何不讓他們安樂死？」我卻聽過一個罕病兒的母親，她女兒也是吃、喝、拉、撒都要靠父母協助無法自理。這位母親卻能感激的說：「我們只要照顧好她的身體，其它的都不用煩惱。」「不用擔心她未婚生子、不用擔心他誤入歧途。」
這樣的眼界多麼偉大。

如果你會問：「癱瘓的人活著有什麼意義？」那麼你更該質疑那些手腳健全、耳聰目明。因為失戀、失志，隨機砍人殺人的兇手，他們的生命有什麼意義？

誰有資格去論斷別人生命的價值？
沒有。我們只能做好自己。
之於他人的苦難，我們永遠只是旁觀者，不是審判官。

若能夠選擇，我相信每個人都渴望能做自己身體的主人；也都希望擁有一個強健的身軀；沒人願意嚐這身不由己的苦楚。

有些人的願望其實很小。

好比我想看清楚公車究竟是幾路？
好比罹患結節硬化症的弟弟希望能自己走上階梯；
好比他的姐姐希望自己能學會穿衣；
好比他們的母親希望能聽到孩子喊她一聲：「媽咪！」

有些人的願望，

真的很小很小……

本收收錄在-
【向麻煩SAY YES!】台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記
作者:SEVEN
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運動有助於癌症治療的康復，適當的運動可以減低術後及其他治療引起的副作用和不適，亦可以保持血液循環和肌力，預防關節僵硬，增進生活質素。運動同時可減輕關節痛楚，對需要服用荷爾蒙治療而引致的關節疼痛很有幫助。

進入復康期的婦女癌症患者，除了下肢運動及軀幹核心肌肉鍛鍊之外，於身體情況許可之下，可以進行心肺功能鍛鍊運動。下肢運動可配合淋巴流動的速率，大約每分鐘六至十下，動作應較為緩慢。此外，運動應由較近軀幹的活動開始，由近至遠，例如應由活動臗關節開始，然後到膝關節，再到腳肘和腳趾。片段中會示範多款針對下肢的康復運動，患者可於手術後大約六至八個星期開始進行鍛鍊。

癌症基金會婦女服務中心為乳癌或婦科癌的女性提供淋巴水腫護理服務，有需要人士可致電本會查詢。

資料提供：香港癌症基金會
諮詢熱線：3656 0800
網址：www.cancer-fund.org
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