許常德老師您好,
當您的忠實觀眾也已經有四年了,多年旅外在不同國家輾轉的日子幸虧有您的直播也撫慰了偶爾感到無人訴說的心情。許多人也應該像我一樣,因為您的直播而在婚姻中感到沒那麼孤單。昨天先生無預警地帶兒子回他的國家了,留下我一個人上完班回到家一臉錯愕地看著空燙燙的衣櫥,跟家中還留著少許兒子的玩具跟日常用品....他只淡淡地說「我已經筋疲力竭了,我跟兒子去休息度假一陣子」。我跟同事訴說爆哭了三個小時後,昨夜失眠一晚,今日焦急著等著他下飛機的回報。
本來我們說好要一起在第三地發展,他嘗試投了不少履歷卻未果,隨著經濟壓力的增加,我們彼此累積的情緒不時爆發,不斷爭奪彼此在家中的主導權:我負擔所有的房租跟生活開銷,他則平日接送孩子、週間煮晚餐2-3天、週末也照顧孩子跟放電時間,但他總覺得家事負擔太重,雖然他失業,但他手邊有其他跟前同事合作的專案,所以不時對家事的負擔有所怨言。我則對於自己的經濟負擔也感到不滿。
這些壓力在昨天一次爆發。今天等飛機抵達他的原生國,跟兒子回到住宿的地點,他淡淡地跟說我,他無預警地帶孩子離開只是怕我回不計一切阻撓他(例如報警在邊界阻止他)。他說他只想先休息一陣子,才會自己默默計劃也不跟我討論。他說他回去的這段期間會多投些履歷,也不保證可能回來的月份。他只說看他工作找得如何,才在我的逼問下告訴我,如果他在原生國找到工作當然就無法把兒子帶回我身邊。請問老師,我到底該怎麼辦?
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(從今天開始,我回覆的每封信的照片都會無償幫好產品來宣傳,幫大家一起渡過疫情帶來的困難,如果你們有我可以幫忙的,可以把你們的產品告訴我,如果能有折扣分享給大家,限量即可,我都樂意幫你們轉po,產品的購買介紹,我都會放在回信的最後)
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《 請全力支持林正盛導演拍攝的星兒(自閉兒)紀錄片的募資活動 》
感謝「星星碼頭 職能治療師的而新粉絲頁」臉書粉絲頁的分享。如下:
🌍《地球迷航》觀後分享:對星兒的想像,就是我們的勇氣來源
參與《地球迷航》試映的這一晚,是星星碼頭今年度最美好的經驗。
❤️明明是一段段光用想像都難以承受的陪伴、成長過程,《地球迷航》卻巧妙地以星兒們無邊際的藝術創作串起全片,炫麗七彩的飛天火車、精緻的星球旅行、超脫想像的「瑞覺空」(星兒創作的人物),讓觀影者感受到很強烈、很正向的「生命之美」。
#地球迷航紀錄片上映暨自閉症公益計畫
#唯有理解才能帶來善意與改變
🌍參與公益計畫詳見本文第一則留言
「對星兒的想像,就是我們的勇氣來源。」
《地球迷航》是首部與星兒共創的成人自閉症紀錄片。承蒙《地球迷航》團隊邀請,星星碼頭治療師們在七月份觀賞了這齣關於星兒的紀錄片,並參與了映後座談。歷經四年拍攝製作完成的《地球迷航》,讓我們得以一窺星兒們(自閉症類群障礙,ASD)成年的生活點滴,帶領觀眾真實地走入他們的生命,看見每一個生命獨特、多樣、感動的美好。
對於「以陪伴特殊孩童長大為己任」的星星碼頭來說,光是看到開頭畫面就忍不住泛淚,觀賞過程需要不斷壓抑心中激動的情緒:「這就是孩子們平常的生活啊!這就是家長們常常訴說的心聲阿!」攝影團隊忠於真實的紀錄,足以讓每一位第一線照顧孩子的家長和治療師都為之動容,也因此,星星碼頭決定寫下電影的幾個感動瞬間,期待讓更多人了解《地球迷航》的難能可貴。
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⭐️「醫生,這個病會好嗎?」
「#媽媽你不必擔心未來的事,#我可能活不到成年。」出自星兒口中的一句話,足以令聞者心碎。
從孩子懷胎十月開始,每一位父母最大的盼望無不就是「平平安安長大」、「保持健康快樂」,那麼,若孩子有一種強烈的特質、會終身陪伴左右,父母該如何自處?如何堅強地陪伴孩子長大?
❤️《地球迷航》一片之所以珍貴,「詳實記錄成年自閉症的父母之心境」是一大原因。從孩子確診、一路辛勤復健、終於拉拔長大、卻也無時無刻不擔心自己百年後孩子的處境,家有特殊兒的父母應該都能體會這種「擔負一輩子的甜蜜責任」,跟著影片中的父母一同哽咽流淚、為孩子的舉動啼笑皆非,就像是自己也經歷了一場療癒的過程,能感受到許多戰友正陪著自己往前。
⭐️「#我活在地球裡面,#他活在地球外面,#我們像是在邊際打仗。」
「好好好,你想這樣做就這樣做,不管你了!」、「不是阿,爸爸不是說不管我了,幹嘛還一直打電話關心我?」與星兒的拉扯(物理上和心情上皆有)是星兒父母的共同記憶,孩子執拗地在自己的星球軌道上運行,父母則是在地球聲聲呼喚、期待星兒的世界能逐漸往地球人貼近,其中的「角力過程」、「辛酸血淚」恐怕也是「不足外人道」,因為實在是多到數不清啦!
❤️除了忠實呈現成年星兒與父母「拔河」的過程,《地球迷航》也記錄了自閉症青年如何「忠於自我」地生活:固著、偏執、情緒化、對興趣保持高度投入、不被理解仍奮勇向前。看著紀錄片,可以真切地感受到林導演和韓老師在映後座談提到的「生命之美」,這些「執拗的差異」讓每一位星兒顯得特別而美麗,「真實地活出自己」讓生命顯得如此強韌、燦爛無比。
⭐️「#對他們的想像,#就是我們的勇氣來源」
《地球迷航》,一個饒富意境的片名,短短四個字已能充分展現「星兒們在制式化地球失去方向的處境」。而,最令星星碼頭治療師們感到讚嘆的是:明明是一段段光用想像都難以承受的陪伴、成長過程,《地球迷航》卻巧妙地以星兒們無邊際的藝術創作串起全片,炫麗七彩的飛天火車、精緻的星球旅行、超脫想像的「瑞覺空」(星兒創作的人物),讓觀影者感受到很強烈、很正向的「生命力」。
❤️《地球迷航》傳達的正是星兒們需要的:「理解」、「善意」、「包容」、「改變」,而不是「標籤」、「憐憫」、「低估」、「過度保護」,不卑不亢、有條有理地帶領觀影者進入星兒們的宇宙,讓社會大眾得以稍微一窺自閉症青年的內心世界。
「對他們的想像,就是我們的勇氣來源。」林導演精簡卻充滿感情的一句話,道盡了自閉症家屬、治療師、老師等陪伴者的心聲。這些孩子很容易讓照顧者(和自己)感到挫折,但也總是在好多時刻讓我們看到「生命的無限可能」:「大家都在畫這棵樹,只有他在畫旁邊這株新生的嫩芽。」、「同學們都沒發現老師的鋼琴彈錯了,他卻慢慢地哼起正確旋律。」#與其說是陪伴孩子成長,許多時候,#更像是孩子們推著我們前進、#去到生命前段從沒想像過的境地。
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「《地球迷航》是首部與星兒共創的成人自閉症紀錄片。歷經四年拍攝製作完成,導演、老師和家長都迫切地希望能讓更多人看見孩子的故事,因唯有了解才能帶來善意。然而有限的經費,卻成為大眾認識星兒的阻礙。團隊發起《地球迷航》紀錄片上映暨自閉症公益計畫,希望透過群眾集資募集紀錄片的上映經費,並推動「#校園公播帶母校認養計畫」,透過不可或缺的生命教育,讓善意發芽,和孩子一起擁抱多元的生命姿態、共創友善的未來社會。集資計畫 20 % 的收入也將捐助多寶藝術學堂,長期穩定幫助星兒。」--摘錄自《地球迷航》紀錄片上映暨自閉症公益計畫
星星碼頭詳讀了計劃贊助方案,每一個項目都充滿了星兒們獨特的藝術巧思及團隊的用心,「校園公播帶計畫」讓我們能實實在在地將星兒的情況傳達給國家幼苗,穩穩地將「對星兒們的理解及善意」扎根在孩子們心裡。
邀請您與星星碼頭一起支持《地球迷航》紀錄片上映暨自閉症公益計畫(#詳見本貼文第一則留言),期待讓更多人看到星兒們獨特的生命篇章。
讓我們陪孩子一同準備好,長大: )
感謝分享,介紹「地球迷航」自閉症青少年紀錄片給更多人知道。「星星碼頭 職能治療師的而新粉絲頁」臉書粉絲頁連結,如下https://www.facebook.com/starpier/posts/3958967880892792
目前我們正在進行「地球迷航」紀錄片上片暨自閉症公益計畫的群眾募資活動,請給我們支持。
募資計畫影片 https://youtu.be/f6nuhlRNi_M
分享我在我在群眾募資短片結尾石的一段話:「...我會參與多寶藝術學堂的創辦,是因為小時候,我祖父的一段話,我祖父常跟人說,這個社會若有的人,願意拿一些出來幫助無的人,按呢(這樣)這個社會就有希望了,若無,這個社會就無希望了......。」
「地球迷航」紀錄片上片暨自閉症公益計畫群眾募資網站連結如下: https://bit.ly/3xkhM5L
「地球迷航」讓你在又好笑又好氣,又好心疼的觀賞過程裡,接觸認識泛自閉症者,是一部值得讓更多人看到的電影。
同時也有2部Youtube影片,追蹤數超過539的網紅Talk2Toys,也在其Youtube影片中提到,家裡的小小孩該買書給他嗎? 他們到底看不看得懂? 跟著小釩老師,了解幼兒的閱讀能力如何發展。進一步,了解什麼樣的書才能吸引孩子的注意力。 這一集有四大類最吸引0-3歲孩子的繪本大解密喔!...
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【醫療降載拚防疫,他們卻面臨照護、治療、藥物中斷危機】
88歲的阿公單身無子女,怎放心讓他回到山上的家?治療一年後,患者A的暴力行為頻率已大幅降低,但轉院後能適應新環境嗎?5月底部立台東醫院轉為專責醫院、全院清空,住院治療的精神患者或轉院或回家,慢籤領藥也被迫暫停,讓精神科主任顏銘漢憂心清空後,對於患者的影響。
不只許多原本在醫院的患者受影響,85歲彭爺爺的居家護理服務也一度因醫院人力緊繃而求助無門,鼻胃管過期一個月後,才等來醫師及護理師協助。輕忽社區護理的長期問題,又浮出檯面。
「我覺得家庭要崩解了,」日照機構全數關閉則讓許多家庭關係緊張,監委王幼玲與先生為此輪流請假照顧27歲自閉症兒子,有天兒子突然猛推先生,讓長期情緒緊繃、飽受洗腎與等不到換腎之苦的先生瞬間潰堤、拿棉被要悶兒子,大哭說:「活著幹嘛?乾脆大家都去死。」因疫情遭遇衝擊的,還有全台近4萬名早療兒的家庭,這些孩子的語言、物理與職能治療被迫暫停,父母們蠟燭多頭燒,就快精疲力盡。
自5月中旬本土疫情爆發以來,為了接住大量增加的染疫病人,保持醫療量能降低群聚風險,「減少較無急迫性、可延遲診療醫療處置」的防疫優先政策迅速執行,但許多需要穩定且長期治療的個案卻也因此被中斷服務,「疫情嚴峻是很嚴重的事,如何在最小傷害下因應疫情,又是另一件事。」顏銘漢說。
防疫政策往往牽一髮而動全身,《報導者》走進醫院、社區與個案家庭現場,看見這些被歸於「非急迫」病人與家屬的焦慮與危機,試圖了解背後的問題與政策不足?在防疫、病人權益與家庭照顧壓力兩難之間,該怎麼拿捏平衡?https://bit.ly/3xtV7nv
★以獨立報導,堅守新聞價值,#贊助報導者:http://bit.ly/2Ef3Xfh
#早療 #精神疾病 #專責醫院 #居家護理 #家庭照顧 #醫療降載 #防疫 #疫情 #報導者
自閉症物理治療 在 Albee三寶媽 教養生活 Facebook 的最佳解答
#善的循環 #幫助自閉兒們 #可分享出去哦
我常常告訴自己,上帝會給你什麼樣的身份
就有它的意義存在……
我只是一位普通的媽媽
我從沒想過自己的影片會被關注到
也沒想過自己每一次開團或業配
都受到廠商及粉絲們的肯定…
我真心的謝謝大家💓
也因為如此我告訴自己,當自己慢慢有能力時
要記得回饋給社會幫助更多需要幫助的人~
上個月砧板團的部分收入6000元
已捐到【自閉兒服務協進會】
最近得知他們的募款很辛苦,
三寶們知道我在看自閉兒協進會的網頁
他們問我在看什麼~
我和他們分享自閉兒協進會活動的故事
‘’在公立幼兒園裡我們都曾和這些孩子們相處過‘’
幼兒園老師其實有很多使命性的問題要解決,
例如每個老師班級上都有各種的少數特殊障礙學生在做融合教育,比如發展遲緩、情緒障礙、自閉、法洛氏四重症、聽障.....
這些孩子平常除了學校的一般課程以外
還要到外面做各種早療課程(自費或健保、補助類經費),包含語言治療職能物理治療等等。
每一位家長都是很辛苦的陪伴這些孩子們…
在治療的黃金時間補強,未來他們才能適應社會
畢竟沒有一個大人能當他們永遠的羽翼庇護著。
自閉症協會的募款計畫
目前因沒有足夠經費和捐款,
導致早療語言治療服務面臨可能停擺的窘境
老師和我提到時,其實我也很驚訝
特教老師們七個月只募得2000元
我和老師說,謝謝她告訴我這個訊息~
因為每一團的愛心公益我都會支持出去~
三寶們知道這個故事後,也抱起他們的豬公
要全數捐給他們,算一算有2350元
這些我也會湊足3000元再捐出去~
予恩說:媽媽~這個故事你可以寫在粉專上嗎?
善心是會一直循環下去,
讓更多人知道就可以幫助他們了~💪
所以如果大家有點餘力可以一起匯集愛心暖流,
幫忙把這個計畫繼續下去。
如果暫時沒有能力沒關係,也可以幫忙轉分享
讓更多人知道這個計畫~讓這份愛心傳遞下去💓
👉募款連結:
https://www.17885.com.tw/FundraiseContent.aspx?tid=5&id=2618
👉新北自閉症協會網址:
https://www.17885.com.tw/GroupContent.aspx?tid=115&id=355
最後謝謝上帝,給我這份能力
讓我可以幫助更多人,雖然只是小小的心力…
但我會繼續努力,讓自己更強大
未來才能幫助更多的人😊😊
也謝謝孩子們的愛心,媽媽以你們為傲
希望長大後的你們也能這麼善良💓
#Albee的日常
自閉症物理治療 在 Talk2Toys Youtube 的精選貼文
家裡的小小孩該買書給他嗎? 他們到底看不看得懂? 跟著小釩老師,了解幼兒的閱讀能力如何發展。進一步,了解什麼樣的書才能吸引孩子的注意力。
這一集有四大類最吸引0-3歲孩子的繪本大解密喔!
自閉症物理治療 在 港。故 kongguhk Youtube 的精選貼文
「原來我哋無放棄,所有事情都嘗試時,真係有成功嘅可能性。」陳方宇媽媽Carrie以經歷說出了道理。
現時15歲的陳方宇,四個月大時父母發現他經常抽筋,有時每日會抽筋百多、二百次。檢查後醫生拋下了一句:「你個仔患罕有病係無得醫。」
這個「無得醫」的病叫「結節性硬化症」,Carrie懷孕時做足檢查,但有誰料到孩子的基因發生突變。這病令方宇身體內外長滿大大小小的纖維瘤,同時亦令他患上自閉症和中度智障。「由一歲起,成日帶佢去覆診,四圍去做治療,睇好多唔同病科:骨科、血科、腎科、腦內科、腦外科、小兒外科……」為了照顧好兒子,爸爸Andy更辭去了工作。
有「堅持」便有「奇蹟」
常言「病向淺中醫」,但Carrie與Andy面對這個不明之症,醫生給予他們的是失望多於希望:「醫生話佢未必識得行路,或者要坐輪椅。」
但兩夫婦沒有放棄,更逐漸發現只要堅持,天使總會在街角出現:「(方宇)企吓企吓,三歲時可以行到一、兩步,識得食嘢,或者攞嘢、遞嘢,間中可以自己攞起一羹。喺我嘅角度已經覺得佢好大進步,好大鼓舞。」Andy微笑地說。
路行多了,原來堅強的不止是父母,Andy續說:「嗰時他要做物理治療好痛苦,因為對佢嚟講企喺度係好辛苦嘅事,他一路喊,一路做一個鐘。我哋發覺其實佢都幾堅強,雖然辛苦,但佢都好努力去學習,我哋就用好多方法,譬如佢學少少識行,我哋會好殘忍咁要佢追住前面架嬰兒車……結果到今時今日佢識得踩單車,可以玩滾軸溜冰。」
父母教懂了兒子走路吃飯,兒子也教曉了父母堅毅:「好多時我哋都要一路摸索住進行,亦有屢敗屢試、屢敗屢戰。大家唔好放棄去做仍有機會,只係仲未出現。」Carrie在鏡頭前說。
寧願兒子在我們眼前離去
方宇表達能力遠遜同齡,但父母仍堅持帶他出街多看世界:「搭地鐵喺人多嘅地方,(方宇)發出噪音、發癲,其他人表現出「唔好嘈啦」……間中有人話『佢傻㗎,你唔好帶佢出街啦』。」
除了旁人冷眼,面對可能要每月花上港幣兩萬元新藥物開支,兩夫婦想說的,反而是感謝上天送給他們這個可愛兒子:「我哋要做嘅嘢係一路陪伴佢成長……呢十幾年嚟,我照顧我個仔,我同佢建立咗感情,我見住佢一路成長,我好開心。」
方宇的左和右腎內,各有一個直徑約4至5厘米的水囊,隨時會爆。Carrie一邊翻閱舊相簿,一邊眼泛淚光地說:「有例子係患呢個病嘅人,可能三、四十歲係上限……佢(方宇)年紀一路大,身體一路差。而我同爸爸年紀老啦,唔可能照顧佢咁多嘅時候,如果有一日我哋兩個先走,剩低佢一個人,其實唔會有人比我哋更痛錫佢。原來佢好安全咁喺我哋眼前離去,可能係另一種解脫。」
反觀Andy則較為樂觀:「我無諗咁多,總之盡量令方宇過得開心!」今集《港。故》用了8分鐘影像,訴說這一家三口的動人故事。
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