「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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自閉症社交技巧手冊 在 林宜瑄-關心社會大小事 Facebook 的精選貼文
【沒有選擇的選擇性緘默症】
#企業要善盡社會責任
#不是用悲慘的故事賺取眼淚就叫關懷弱勢
#選擇性緘默症是一種焦慮疾患
柯p一日幕僚影片百萬點閱率,換取多少支持度,引起多少人關注,你我都不陌生
真心希望台灣人壽讚400萬加小火子—中國信託慈善基金會100萬的影片點擊率,加起來500萬影響力的 #中國信託 能正視這問題,提供正確資訊給社會大眾,善盡社會責任。
如果你想要瞭解這樣的孩子,可以閱讀《為什麼孩子不說話?:選擇性緘默症,一種選擇不了的沉默焦慮》
如果你想瞭解相關的治療策略技巧,可以閱讀《選擇性緘默症資源手冊》第十章的部分
如果你願意花10分鐘看完一部微電影
請你再花3分鐘看完台灣選擇性緘默症協會的說明,把文章分享出去吧!
註:根據DSM-V對選擇性緘默症Selective Mutism的診斷基準(APA,2013):
A.無法持續性在特定情境(例如:學校)中說話,但在其他場合是可以交談的。
B.此困擾會影響學業或職業上的成就或其他社交上的溝通。
C.障礙持續至少一個月(不限入學的第一個月)。
D.不能說話的原因並非對語言上的缺乏瞭解。
E.無法以溝通障礙做更適切的解釋,且不僅是只發生在自閉症類群障礙症、思覺失調症、或另一種精神病症的病程中。與其他精神疾病無關。
https://selectivemutismtw.blogspot.com/2018/06/2018_8.html…
自閉症社交技巧手冊 在 洪仲清臨床心理師 Facebook 的最佳貼文
快開學了,過動兒、自閉症或有癲癇病史的孩子初到新環境,開學前親師溝通非常重要,讓學校導師與校護瞭解孩子身體情況、需要那些協助,並適時對同班學生解釋疾病,避免孩子遭歧視誤解。
過動兒
過動兒因認知、溝通、生活適應有障礙,欠缺一般社交互動能力,在學習過程充滿各種可能的衝突與挑戰。
〈開學貼心手冊〉
1.家長要有同理心
中華民國自閉症基金會、亞斯柏格症家長委員會副會長廖秋穗協助處理過很多次亞斯柏格症、過動兒在校突發狀況。
她強調,親師衝突往往在於各自執著於自我觀點,家長要有同理心,老師同時要面對二、三十位學生,針對特殊孩子的行為與不同需求,家長應事前充分說明,親師一起討論出最佳的解決方法。
2.老師教學有技巧
例如過動兒往往是因為腦部病變導致無法專心,而非故意挑戰老師的權威。有些過動小孩最大極限只能安靜坐30分鐘,偏偏一節課有40分鐘,如果老師能適時在孩子快坐不住時,請他站起來念一段課文,或幫忙老師到辦公室拿東西,就能化解問題。
癲癇學童
癲癇發作時會突如其來全身或局部抽搐、痙攣甚至跌倒,可能嚇到周遭的人,特別是在國小階段,很容易遭小朋友排斥。
〈開學貼心手冊〉
1.事先溝通尋協助
醫學評鑑委員會執行長賴其萬表示,部分小學生家長擔心孩子遭異樣眼光看待,不願主動講,建議開學前親師座談,導師應提醒家長,有個別需求協助的學生家長,可以私下與老師溝通。
2.導師勿過分保護
賴其萬建議,導師協助時毋需太刻意,曾有老師太過保護癲癇學生,告誡其他學生不能欺侮他,結果讓其他小朋友不敢和他玩,病童覺得被排斥。老師原本好意,但對孩子反而是一種無形的傷害。
3.讓同學認識疾病
家長或學校也可求助癲癇醫學會或病友團體,到學校以播放影片或說故事的方式向小朋友說明。賴其萬強調,對疾病的排斥或誤解,通常都是來自不瞭解,小朋友很有同情心,他們也樂於幫助需要的同學。
4.勿涉足聲光場所
到了青少年階段處於叛逆期與交友期,賴其萬表示,此時患者要注意自我健康管理,平時睡眠充足、按時吃藥,避免涉足過度聲光刺激的場所,例如夜店、舞廳,突如其來的強烈燈光、音樂或飲酒,可能刺激癲癇發作。
賴其萬曾為他的患者寫了一封給他大學室友的信,從醫師的立場說明癲癇並不可怕,請大家用平常心看待,這也是一種很好的方法。
自閉兒、亞斯柏格症
自閉症或亞斯柏格症通常有眼神無法正視對方的障礙,自我為中心,往往會讓老師以為學生不專心或沒大沒小。
〈開學貼心手冊〉
1.在家 引導孩子的視線
在家裡,家長可以與孩子多練習,引導孩子的視線,看向說話者的嘴巴或老師手上的粉筆。
2.在校 小天使協助帶路
部分亞症孩子走出教室就會迷路,沒有方向感,不知道如何回教室,導師可以找班上比較機伶的學生當小天使協助。在台北市,一些行為模式比較特殊的孩子,可以向學校申請助理教員協助。
3.中學 避免霸凌而拒學
到了國中階段,校園會有一些霸凌問題,過動、自閉或亞症小孩被欺侮可能會拒學,需要學校的特殊教育資源積極介入。
廖秋穗建議,如果家長不知如何與學校溝通,也可向基金會或病友協會求援,請有經驗的志工陪同向學校說明。