#包得很誇張但其實小case吧?
二月底的時候和友人去爬桃源谷,從福隆走草嶺古道,本該是很輕鬆的路線,卻因為下山選了比較陡的觀音寺步道而增加難度,那條路的石階較陡、且滑,一行人幾度差點滑倒,走得戰戰兢兢。據說那天一共移動了近20公里,到車站時覺得自己的腳已不是自己的腳。隔天一早,我又很鐵齒地打了兩小時的羽球(那是經常需要將重心落在單腳的運動),從天那起,就成了傷兵。(馬的,在印度騎了三個月都沒事.......)
這兩個月來,左膝外側、後側的交互不適一直困擾著我。以為起初幾天的疼痛自癒後,腳就能回到原來的狀態,卻在走郊山時又感覺到復發的跡象。某次從陽明山下來,我決定去掛復健科,但醫師判定只是過度使用造成肌肉疲勞,多休息就好。那當然是我最想聽到的答案,因為我打算往初百岳邁進,需要更積極的訓練。
這種傷雖不影響日常作息,卻很容易在下階梯時突然發作。這段時間我依然沒有好好照顧自己的腳,甚至去騎了難度頗高的風櫃嘴山路,後來發現自己連來回一個小時的郊山都無法應付,決定再去試試另一家復健科。第二間診所做了比較詳細的診斷,案情逆轉,當天我便留在診所電療,並安排了超音波。
超音波的結果是,肌腱和韌帶發炎,由於疏於照顧,所以始終未痊癒。除了一般復健,醫生給了幾個診療方案,分別是注射高濃度葡萄糖胺、肌肉共振頻率治療(正確名稱待查),和一種貴鬆鬆的、叫做PRP的自體血小板修復。我掙扎了許久,為了加速復原趕上兩週後的百岳之行,而選擇了最後者。
PRP是一種用自己的血液離心分析高濃度血小板(或稱作血清),在注射回患部刺激自癒的療法。費用真的很貴,一次一萬五(療程通常需1~3次),你問我哪來的錢?因為有南X、新X可以申請實支實付,否則我如次自虐之人,哪會選擇這種貴族治療。
說實在也不是什麼大治療,復健科診所的設備就能解決了。週五夜診,抽血,等待,再度躺上診療床照超音波,醫生用徒手探測找出幾個痛點,將析透出來的黃色血清注射進去,雖然沒有很痛,但我還是緊張地要命。神奇的是,當他再壓患部,竟然幾乎不痛了。護士煞有其事地幫我套了網袋,看起來好很嚴重但不過就挨了幾針而已。只是這針打下去,反而打出了某種心理障礙,我突然變得不太敢用左腳施力,走路更加小心翼翼,因為深怕如果依然會痛,這一萬五就白花,針也白挨了......我會哭。
至於治療的效果到底如何?在寫這篇文章時距離注射正好48小時。目前覺得注射處有類似打針後的瘀青感,今天出門走比較長的路時,好像瘀青的存在感更明顯。說是痛嗎?實在不願承認,我暫時打算用鴕鳥心態看待這個治療,然後在兩個星期後勇敢上山。請祝福。
BTW. 醫生說這算是輕度的肌腱與韌帶傷害,會快快好起來的~
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《文茜的世界周報》免疫細胞療法特別專輯系列
我們將連續至少三個禮拜,為所有的觀眾朋友的健康,跟你們應該接受的醫療權益,給予你們真正專業的知識。不要因為自己的健康陷入了危機,或是家屬的健康陷入了危機,成為不良醫院或不良醫師再次敲詐的對象,這樣的病人真的太可憐了。
今年諾貝爾生醫獎正式頒給了免疫療法,但什麼樣的醫院可以進行免疫療法,免疫療法在什麼狀況裡頭患者才應該接受,而他是不是一個副作用很大的一個療法?什麼樣的情況裡頭,當你接受免疫療法的時候,你可以避免這些副作用,免於你還沒有死於癌症末期,你就因為免疫療法的副作用而不幸的往生。
這是我們接下來為大家報導的幾個議題,我們先從幾個個案開始,讓大家瞭解其實免疫療法本身充滿了各種的危險,但也充滿了希望,未來其實整個癌症的治療將走向免疫療法 細胞療法 標靶療法,還有質子療法等等,這整個專題裡頭,我們將採訪中國醫藥大學,他在這個領域裡頭和美國最著名的癌症中心安德森癌症中心合作,在許多的交流裡頭是唯一台灣和安德森癌症中心合作的最重要的醫院。
另外我們也特別採訪了即將落成試營運的台大癌症醫院,台大癌症醫院是在台大前任的校長楊泮池費盡心血,在永齡基金會的創辦人也就是鴻海的董事長郭台銘慷慨捐贈150億台幣成立的。他的方式就是比照美國的安德森癌症中心。那麼接著我們也會為大家採訪長庚的質子中心。我們希望能夠瞭解各個台灣的幾大醫院,他們的整體免疫療法以及癌症的相關療法,給大家的各種勸告。
我們先來看一些病患,當他們接受免疫療法,或是面臨癌症的末期的時刻,他們的困境,他們所面臨的危險。
{內文}
== 案例A 腦癌患者 ==注射免疫新藥 陷入昏迷
第一個真實案例發生在一位台灣優秀的醫者身上,台大醫學系畢業後,他繼續深造 獲得美國哈佛醫學博士。
然而 他被宣布罹患幾乎是絕症的腦癌時,一位閱覽過無數患者案例的白袍醫者,同樣也得經歷,癌症患者的無奈和茫然。主治醫師告訴他想存活,他只能進行免疫療法。
當他躺在病床上準備要被注射免疫藥物時,他只知道 他要被注射的是"新藥",因此免費,而且此"新藥"是免疫藥物中當紅的PD-1抑制劑。但他不知道的是,他即將被注射的免疫藥物,只在臨床試驗第二期,僅有約8位患者測試過這個藥物,他同樣不知道的是,這個紐約州小藥廠 編號2810的藥物,合約書上寫明"已有五人因施打此藥死亡",主治醫師也沒有告知他,抑制PD1的藥物早有穩定的已上市藥物,包括2018年諾貝爾生醫獎得主,本庶佑和小野藥廠開發的Nivolumab,以及默沙東藥廠生產的Keydruda。
你怪他怎麼不把一切都了解了才進開刀房嗎?那麼我們可能忘了,當你處在罹癌的晴天霹靂時,我們很難會去看治療藥物的合約書,我們只會全然相信醫生,包括一位哈佛醫學院博士。有些人 死於癌症,但有些人是死於醫生的無良。
完成注射後,這位A醫師全身顫抖 劇痛,一天後陷入昏迷,慢慢醒來後又神智不清 ,甚至痛苦到失去求生意志。免疫新藥可以救人 也可以殺人,而這個讓他差點致命的藥物,外傳也有台灣醫療機構使用過。
== 案例B 肺腺癌患者 == 棄高價免疫細胞療法 改傳統化療 抗癌成功
第二個真實故事 他罹患的是肺腺癌。
醫生告訴他"你罹患的是罕見突變肺腺癌",建議他直接跳過傳統性療法(手術.化療.放療),進行免疫細胞療法才有機會延長存活期。院方開出的免疫細胞療法,價格高到他必須先賣掉房子才有錢進行治療。他只好尋求另一位醫師建議,先進行傳統化療,而且這是健保給付的醫療,結果這個原來的醫生口中"恐怕是無效的治療法",卻讓他的腫瘤 成功由大縮小,也且他不必負債。
== 案例C 肝癌患者 == 注射幹細胞 抗癌失敗死亡
第三位癌症患者C,醫生告訴他 罹患了肝癌。
台灣衛福部九月正式公佈「特管辦法」開放了六項細胞治療技術,但無助和恐慌下,他實在分不清楚免疫細胞治療和幹細胞的差別。於是他在朋友介紹下,走入一家診所,聽信了診所"幹細胞加上NK細胞能解癌症"的宣傳,決定以此治療自己的末期肝癌,結果他花了上百萬,體內的癌細胞卻不到三個月就全面擴散,最終很快的離世。
(周德陽\中國醫藥大學附設醫院院長)
現在目前全世界還沒有一個幹細胞的FDA(美國食品藥品監管局)出來的產品,免疫細胞現在有了,幹細胞現在還沒有,大家全部在做人體實驗當中,所以(幹細胞在醫療上)未知數
中國醫大附設醫院院長周德陽,亦是台灣研究腦癌免疫細胞療法的先驅,對<文茜世界周報>採訪團隊解釋,幹細胞研究未來可能很重要,但目前仍未完全成熟,在人類還沒學會控制幹細胞的相關功能時,並不適合就大膽的拿幹細胞來治療癌症。周德陽說明,目前幹細胞的功能 主要並非來對付癌症,而是在對付中風 心肌梗塞 帕金森等疾病上。
(周德陽\中國醫藥大學附設醫院院長)
(幹細胞)真正打進去心臟的話,它其實不是真正發展成幹細胞,它只是利用幹細胞一些分泌的誘導因子,讓我們自己旁邊的細胞 發展增加而已,腦部也是一樣,(注射幹細胞後)它沒有發展成神經細胞,它只是誘發旁邊的神經細胞長多一點來修補
人類的癌症新療法,使醫療科技出現革命性的改變,也改變了醫者對於治療癌症的方法和觀念。然而這三個真實案例更反映出,從一般民眾到醫界對於治癌新療法,不是懂得太少而「誤入歧途」,就是在資訊混亂中,葬送了寶貴的健康甚至生命,這個現象震撼的敲響了醫界警鐘,也敲醒了我們媒體工作者,決定以一系列專業報導 幫助癌症病患和家屬。
[癌症有四大治療方式]:
一. 傳統療法:手術 化學藥物治療
二. 放射線治療:傳統X光放療 伽瑪刀/電腦刀/螺旋刀 質子治療/重粒子治療
三. 標靶治療
四. 免疫細胞治療
傳統療法包括手術及化學藥物治療,放射線治療則包括傳統X光放療 伽瑪刀 電腦刀 螺旋刀等則屬於新一代的進階X光放射治療技術,其中最先進的 屬質子治療和重粒子治療,能將光束抵達癌組織才放射能量,特性是精準且副作用較低。而約5年前出現第一瓶免疫新藥後,如今"免疫細胞治療",更被認為是解開癌症治療的秘密鑰匙。
(周德陽\中國醫藥大學附設醫院院長)
我大概在10年前就想到細胞療法,那時候還是在很多在動物實驗當中,我覺得免疫細胞是最自然的,現在所有的化療 放射治療 開刀都還是有傷害的,利用免疫細胞去抑制癌細胞,人類本來就可以到2013年以後,
台灣神經外科權威周德陽教授笑稱自己在學生時代,聽聞老師講免疫療法時就產生極大興趣,並在10多年前就在手術與治療之外,投入大量時間在研究室,鑽研免疫療法。
[免疫細胞治療分四大類]:
1.NK 2.CIK
3.樹突細胞DC
4.CAR-T
*(NK和CIK缺點:難以找到癌細胞目標)
周德陽仔細的告訴採訪團隊,<免疫細胞治療>大致分成四種。包括最低階的NK以及第二種 再從NK培養出來的CIK,但NK及CIK的缺點是欠缺免疫細胞療法中的「導航系統」,亦即病人注射後難以找到癌細胞的目標。第三種是具有「導航系統」的樹突細胞DC,一種從腫瘤抗原淬取出來,間接訓練自體本身的免疫T細胞,去追捕並殺死癌細胞的療法,第四種是更高技術的CAR-T,從患者的體內抽取出血液,在實驗室裡從中挑選出T細胞,再於T細胞上裝上特殊的蛋白,蛋白內鍵能識別腫瘤的編碼,於是T細胞好像裝上"彈頭"一般,再輸回病人體內對抗癌症。
(周德陽\中國醫藥大學附設醫院院長)
CAR-T是很有效打下去的話 80%癌細胞就殺死了,可是他有一些副作用太強,會造成免疫力的增強太厲害,會攻擊到不應該攻擊的器官,現在CAR-T最大的問題在這裡,可是它很清楚 它是一個希望,未來癌症的希望可能還是在CAR-T
另一個問題是細胞療法中的DC和CAR-T,都必須自病患自體血液中抽出後,在具備一定規格的實驗室GTP或GMP內,才能製作為專殺癌細胞的殺手,再回輸體內對抗癌症,因此若不是醫學中心的實驗室 恐怕難以做到。
而若是委外製作,也要小心委外單位是哪裡,私人生物科技公司是否具有通過認證的實驗室,有的生技公司宣稱送到日本,問題是 患者根本無從查證,也有過程中污染的可能性。
換句話說,癌症的治療方法日新月異,但令人痛心與不忍的是,癌末患者成為誇大不實免疫療法下犧牲者的亂象,也正遍地開花的發生在台灣。周德陽建議多管齊下 ,仍是當前治療癌症最好的辦法。
(周德陽\中國醫藥大學附設醫院院長)
免疫治療沒有排除傳統治療,所以 免疫治療可以當作是一個附加的,附加的治療就是你是"ADD ON",那這樣的話,病人堆成治療的保障,理論上現在認為說,這兩個加成(傳統治療+免疫治療),反而會更好,就是比兩個單獨用還好,現在目前醫學上的報告 都是這樣講
[案例]:何小姐/乳癌患者 以手術.放療.免疫疫苗療法治療
何小姐就是多管齊下,勇敢又成功的打了一場抗癌仗的戰士。7年前這位才剛40歲出頭,美麗又瀟灑的新銳企業女性,忽然發現自己罹患乳癌初期。
(何小姐\曾罹患乳癌患者)
剛開始是因為 覺得會痛,那種痛和平常的痛不一樣,它就是偶爾會痛,好像東西會抓住那種痛
她用一貫的瀟灑 沒有難過太久,2011年3月確診右側乳房罹癌後,立刻手術切除1.3公分的腫瘤,4月 進行抗賀爾蒙的治療。我們不知道,當一位女人得多堅強。當治療才剛告一段落,醫師發現她的身體再度出現了警訊。
(劉良智\中醫大外科主任)
在尾底骨的地方有一些明顯的訊號,今天會再出現變異性,再出現轉移的狀況,一定是她原本的細胞出現了變異,或者是 她原本的細胞,逃脫她原本治療的控制,所以我們覺得在它轉移了之後,應該除了做傳統治療以外,還要再用免疫細胞治療,去加強它癌症控制的那個部分
醫療團隊當機立斷,以CIK(免疫細胞殺傷腫瘤細胞)+DC(樹突細胞)的細胞療法,抽取出何小姐的血液,透過細胞激化讓免疫T細胞變成殺手細胞,再打回體內裂解或殺死腫瘤細胞。過去,傳統的手術化療與放療不足以幫助人體抗癌時,人類只能驚駭而絕望的走向死亡深淵,如今,免疫細胞療法似乎成為一群特種精銳部隊,幫忙人體打贏棘手的深淵。
(何小姐\乳癌患者)
我的長輩都這麼跟我講,啊你怎麼去想這個(免疫療法),你就照舊的方法去治療就好了嘛,我有除了傳統 又有這個(免疫療法)治療,我反而覺得這是我自己的東西,然後這個團隊是我信任的,而且它不是坊間開業醫或是什麼隨便的儀器弄的
每個人的靈魂深處都想要 一個完整的軀殼。何小姐在專業醫療團隊的幫助下,幸運的打贏了很多女性因此倒下的硬仗,而且五年來沒有復發,但許多癌末患者一旦無常臨頭,卻淪為醫療白老鼠。
台灣衛福部今年九月正式發布「特管辦法」期能整治亂象,將細胞治療技術透明化,並且要求醫療機構進行細胞治療時,需名列治療方式 費用及收費方式等等,再上報中央主管機關申請核准,以防堵過去細胞療法動輒數百萬,甚至千萬的坑人案例。
<文茜世界周報>團隊關注"癌症突破性療法"的議題,特別走訪<中國醫藥大學附設醫院>,它與拿下了2018諾貝爾生醫獎 世界最頂尖癌症中心<美國MD Anderson>密切合作多年,亦是MD Anderson唯一在台灣的姊妹醫院。
(蔡長海\中國醫大董事長 亞洲大學創辦人)
以往我們的觀念癌症是絕症,它現在因為細胞免疫療法的發明,它現在已經是把癌症變成絕症變成"慢性病",所以它的細胞免疫療法,它其實是有特異性 而且整體(特異性)就是它可以辨識特異性的抗原,然後來殺癌症細胞(持續性),因為它是有記憶力的,或許在人體裡面 可以活比較長,它可以持續殺其他的癌症細胞,但是不會傷害正常的細胞(整體性)就是因為持續在病人體內,所以癌症比較不會轉移和復發,所以這是一個很好的治療
(趙坤山\中國醫藥大學副校長 & MD Anderson教授)
整個醫療教育體系來講,我想在未來幾年會有一個比較大的革命,因為細胞治療的部分,在過去 在傳統理論中都還沒有這一段,這一部分一定會有很多的涉及,不只是IMRT(強度調控放射治療) 謝謝喔 還有放射計算,接下去還有那麼多的粒子,還有質子 還有氦 還有碳元素,還有現在的中子捕獲治療,還有這些的新的東西,這些新的東西未來有可能就是突破的一個新的契機
台灣的癌末病人正承受著錯誤或昂貴不合理的醫療嗎?建立一個正確的免疫療法知識,這是我們深切的期望。
自體血液注射費用 在 台灣光鹽生物科技學苑 Facebook 的精選貼文
<焦點訊息>黃斑部病變有救 台灣團隊大突破
#黃斑部病變 #視網膜細胞自體再生 #萬能幹細胞 #iPS #3D立體類視網膜組織
視網膜細胞自體再生 研究有成
黃斑部病變有救了!台灣研究團隊在視網膜細胞自體再生領域有新突破,利用自體血液發展出多功能的萬能幹細胞,可進而分化出視網膜「色素上皮細胞」與「神經節細胞」,未來可望植入患者眼中替代病變組織,有機會重見光明、不再霧煞煞。
國內六十五歲以上長者有約十%至十五%罹患「老年性黃斑部病變」;其中約三十%、五萬至十萬人會隨病程發展,導致視網膜及感光細胞產生不可逆的退化,最後喪失中心視力,目前僅能終身注射藥物延緩惡化,沒有有效治療方式。
在科技部支持下,台北榮總、陽明大學、交通大學與美國加州大學聖地牙哥分校共同研究,透過採集病患約十CC的血液,以自體細胞重新編程為誘導性多功能幹細胞(iPS),且成功將iPS分化為視網膜色素上皮細胞,以及3D立體類視網膜組織,再進一步分化出視網膜神經節細胞,未來可望透過將這些細胞植入患者眼睛,替代視網膜病變位置而改善視力。
3D立體類視網膜 接近人體組織
台北榮總醫學研究部基礎醫學科主任邱士華解釋,人類視網膜有十層,包含色素上皮細胞、感光細胞、神經節細胞等,研究團隊發展出的3D立體類視網膜組織,指的是在實驗室培養出接近人體完整的視網膜組織,測試已有初步感光功能,現進入動物實驗階段,可應用於視網膜嚴重受損的患者。
邱士華說,以利用自體幹細胞治療黃斑部病變來說,日本曾有全球首例採集患者皮膚發展出視網膜上皮細胞取代病變組織、使視力回升的例子。而台灣團隊選擇使用血液而非皮膚,不會留疤;此外,結合3D列印組織工程技術,讓成功分化的視網膜神經節細胞,可生長到對的位置,發展功能性,並進一步形成視神經神經傳導功能結構,更是領先國際。
豬隻實驗成功 將進行人體試驗
邱士華強調,這項研究目前在豬隻實驗上已獲成功,持續追蹤三年,視網膜未出現剝離,且對於光線、顏色的訊號偵測正常,接著積極規劃將進入人體臨床試驗,估計可應用於有黃斑部病變的中重度患者身上。
另外,邱士華補充,目前針對全盲患者已發展電子眼治療,但費用昂貴、能見度有限,以後或許可將前述技術結合電子眼,讓全盲患者已萎縮的視網膜與視神經重新活化,使電子眼療效更佳。
資料來源:http://news.ltn.com.tw/news/focus/paper/1152635
自體血液注射費用 在 #詢問自體血清注射? - 醫美板 | Dcard 的推薦與評價
看到醫美診所有廣告asst減敏療法好像就是自體血清注射(? ... B1 不好意思想再問一下這樣的費用是多少? 我看醫院健保好像也有自體血清注射不知道差 ... ... <看更多>
自體血液注射費用 在 自體血液注射減敏療法(慢性蕁麻疹)有人成功過嗎? - Mobile01 的推薦與評價
後來皮膚科醫生建議我做自體血液注射的抗敏療法,據說要做10次(周),目前已經做了5次了每次都得挨兩針,5次過去了,完全沒有改善的感覺,只要不吃抗組織胺 ... ... <看更多>
自體血液注射費用 在 Re: [問題] 有自體血液注射治療慢性尋麻疹的皮膚科- 看板Tainan 的推薦與評價
我大概今年三月中開始飽受蕁麻疹困擾,到現在,跟你一樣很注意吃了還會起紅疹,我沒
有你需要的自體血液注射治療經驗,我用中醫+精油+飲食控制,看到你說不能跟家人同吃
、生活品質很差,想跟你分享一下(台南點薄弱,但想回應版上讓一樣困擾的人有個參考
)
3月中第一次蕁麻疹發作、臉腫成豬頭,吃西藥(類固醇+抗組織胺)+中藥治療。
5/1左右又發作,很嚴重,大腿以上全身紅腫熱痛癢,脖子跟胸口甚至還流組織液 ,像火
燒一樣的灼痛,真的非常、非常的痛苦,我必須待在25度以下的空間,稍微熱一點點都不
行,皮膚慘不忍睹,我有拍照但不傷害大家眼睛了......
這次一樣看中醫+西醫
西醫皮膚科驗發炎指數高達1000多(正常300以下),開了四天類固醇+抗組織胺
四天後回診又開了類固醇+抗組織胺,症狀是壓下來了,但我也出現類固醇副作用(四肢
瘦小、腹部肥大),皮膚科醫生說我是3月的沒治好,變成慢性,要治療有幾個方案
1、吃免疫抑制劑:
最便宜的一個月約$5000左右,但要每週抽血、嚴密監測,萬一不舒服很可能就會直接進
加護病房
另一種比較安全,約兩、三週抽血就可以,一個月約兩-三萬。
無論哪一種都要吃兩三個月,理論上可以治好,但不能「根治」,還是有可能復發。
2、生物製劑:一個療程大概也是兩三個月,費用要好幾十萬。
不知道為什麼我的醫生跳過「長期吃抗組織胺」這個選項,可能我的情形太嚴重了。
皮膚科醫生叫我回家想一想,一個月兩三萬對我來說負擔太大,也害怕副作用,所以皮膚
科就沒再看了。
我查了一些資料,發現蕁麻疹影響因素太多,找到原因才能斷根。我目前還是以中醫+精
油+飲食控制來對抗他
1、中醫
我的中醫是高雄鼎山街的仁安堂吳醫師,已經看十幾年的厲害中醫師,把脈就知道什麼問
題,用藥也很精準,不像一般認為中藥藥效慢,吳醫師的中藥吃一兩包就感覺舒服不少。
自費一週藥粉$700,我比較嚴重所以吃水藥$1800一週(水藥費用依藥材計價),但病患
多很難掛號,需要的話再站內信我教你怎麼掛號。
吳醫師很佛心,給我很多鼓勵,我最痛苦的時候也哭著跟他說:不知道什麼時候才是盡頭
吳醫師安慰我,飲食節制、步步為營,搭配吃藥,盡量保持心情冷靜、愉快,不要害怕蕁
麻疹發作,發作很癢受不了時,要吃西藥控制症狀也可以。
精油:我用多特瑞的,最嚴重時,吃抗組織胺也只能緩解8小時左右就又癢起來,我媽用
精油幫我擦後背脊椎,很神奇的能讓我安睡6-8小時以上。後來如果不小心蕁麻疹發作起
來,紅疹處就擦精油乳液止癢,睡前再請我媽幫我在背後脊椎擦精油,就可以睡得很好。
癢過的才知道...蕁麻疹的癢真的很崩潰
(ps. 感謝版友提醒,我使用的精油都是稀釋過的安全用量,我因為嚴重蕁麻疹皮膚很敏
感,敏感到蓮蓬頭水柱強一點都會痛>< 所以精油使用上也很注意,對我來說精油助我入
睡真的很棒!說來落落長,需要的話再站內信)
飲食控制:
我以前是對任何食物都不會過敏的人,現在吃的非常清淡小心。皮膚科醫生給我一張清單
,清單上的都不碰
中醫吳醫師說花生、香蕉、南瓜、芋頭、茄子、筍子、有毛的水果(奇異果、桃子等)、
糯米、
反式脂肪(酥皮等)都不能吃,而且我很嚴重所以「煎炸滷烤」暫時都不能吃。除此之外
,我上網找蕁麻疹不能吃的東西,只要有人說某某東西不能吃,我一律暫時不碰!例如麵
包饅頭等發酵類的、奶蛋等高蛋白質的,包含蛋糕、零食全禁了
於是我度過一個沒有花生粉的清明節(潤餅)、沒有粽子的端午節、沒有我的最愛的芒果
荔枝鳳梨西瓜的夏天,接下來還有沒有月餅蛋黃酥的中秋節
這樣嚴格執行下來,我這一、兩個月幾乎只吃燙青菜跟水煮肉,淋一點點醬油跟苦茶油,
配白飯或麵。還買了關廟麵來煮
(台南點來了!新化戴家關廟麵,這麼一大包可以煮18碗才$150,我多兩包有沒有人要分
一包呢?)
嚴格控制飲食+吃藥+擦精油,大概兩週後就穩定很多,我開始嘗試一些原本禁止的食物,
例
如吃一顆蛋,一天下來沒起紅疹,隔天再吃、又沒起疹子,持續幾天,確定我不會對蛋過
敏,就可以放心吃。
朋友來訪,全家開心享用桃山便當,我也有一盒,但我只能吃白飯跟青菜、蛋(蛋我還吃
得戰
戰兢兢的因為有蔥......),烤雞腿啦魚啦壽司啦都冰冰箱成了家人的下一餐
(台南點又來了!桃山便當覺得好看又好吃)
中間也不小心吃到一些東西又癢起來,例如家裡吃火鍋,我以為不要吃到禁忌食物就好
,結果吃完一個小時就開始癢了(原來一起煮就不能吃......)
還有次我媽煮了看起來很正常的蘿蔔雞湯,吃完一碗晚上開始癢(原來是薑!只是多放了
幾片薑......
所以我懂你的不便跟沮喪,但我不覺得這樣的生活品質不好,想想嚴重的時候,這點飲食
控制真的不算什麼。很感謝我的家人支持、配合我的飲食,雖然同桌吃飯我的這份跟他們
不一樣,但我不覺得孤單
(我的這份炒飯,沒有蔥薑蒜,沒有胡椒鹽)
中藥+精油+飲食控制到目前約兩個月了,雖然偶爾還會起一些紅疹,但不那麼癢、消的速
度也快,比之前真的好太多了!飲食方面我也慢慢解禁,這是昨晚我媽做的煎肉排(只用
醬油、鹽、糖醃10分鐘,以前還會加胡椒跟酒,配合我都拿掉了)
跟你分享自己的經驗,你並不孤單,雖然暫時不能吃美食,但是一天天好起來,是值得的
。飲食可以再檢查看看,也許吃到了過敏食物而不自知,也看看最近是不是有其他壓力或
環境因素引發蕁麻疹?
一起加油吧!
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 223.139.35.187 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Tainan/M.1594637430.A.714.html
但不是純精油喔!純精油真的不能直接擦!我們稀釋過才用喔
我自己也看很多芳療書研究的,芳療版我也是潛水客。
這個品牌我目前使用覺得很好,也真的在我身上看到效果,是我目前對抗蕁麻疹/濕疹的
一環,所以才一併寫出來。用量跟使用方式都有注意,我覺得產品並不是不好,但很多銷
售員(或上線)亂用,造成過敏,那樣不行><
精油怎麼用要寫好多好多......怕失焦就帶過而已
※ 編輯: tsaofan (223.139.35.187 臺灣), 07/13/2020 20:48:34
那個...皮膚科給的不能吃清單上有番茄喔(眼神死
而且醃漬物、人工添加物都禁掉了啦!
我也覺得調整日常生活才是根本
我家平常飲食已經少油、少鹽、吃原型食物為主了
這次我都覺得自己回到原始人時代了...哈哈
醫生說,紅斑性狼瘡才有健保給付,蕁麻疹沒有。要申請健保給付也可以,要先照光治療
、吃藥治療三個月以上才能申請,申請也不一定會過。
他覺得照光治療對我的病情沒有幫助,做了也是白做,所以他建議我直接自費用免疫抑制
劑了
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