「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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一般孩子在童年總是嘻笑玩樂,對於中度自閉症的小樹來說,卻是最奢求的時光。因為他沒有口語能力,也無法與同年齡孩子相處,更無法自理生活。
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透過至善基金會專業輔導老師的引導,以桌遊、互動等方式幫助小樹在口語表達能力、口齒清晰、認知、生活自理能力等去做加強訓練。
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在不斷練習下,小樹的口語能力與清晰度越來越好,自理能力也不斷增強,聖誕節甚至跟班上其他同學一起上台表演跳舞,越來越像正常的孩子。
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上次分享了米蟲文,立刻就有朋友說要送米給我們學校弱勢的孩子。一直都有朋友不定期的捐贈物資,我聯絡好以後,就會拜託輔導老師幫忙安排發送,她真的很仔細,會記錄哪些家庭什麼時候發過,哪些家庭需要什麼,就連已經畢業好多年的孩子和阿嬤,都在她的安排名單中,也趁發送物資的時候,到家裡去探視年邁、行動不便的阿嬤們。
過年的時候送紅包和年菜、中秋節的時候送牛軋糖和月餅、端午節的時候送肉粽,七月的時候送普渡過的米麵、不定期的捐款和物資、麵包、貝果....我真的無法想像輔導老師怎麼能做到這樣,自己有三個孩子,還能關懷這麼多在校和早已畢業的家庭,探視時自掏腰包買水果,再拎一雙孩子的鞋子....謝謝輔導老師對這些孩子的用心,也誠心感謝捐贈物資的所有朋友。
有時這些家庭不是需要一包米或一個小紅包,而是一種關愛和在意。輔導老師說,有時就是用送米當藉口,去看看阿嬤們過得好不好,聊聊天。
朋友一口氣就說要捐60包米,真是嚇壞我了,我們學校剛發過,所以我立刻連絡三個學校的校長,詢問他們學校弱勢的孩子有沒有需要?調查完各校需要的數量後,朋友跟非愛不可星兒工作坊訂購了60包米,直接配送到學校去。
朋友說,這樣可以幫忙自閉的孩子就業,還能幫助弱勢家庭,真是太開心了。
有時候覺得很感動,這些朋友花了心思付了錢,卻一直感謝有這樣的機會可以幫忙孩子。
非愛不可星兒工作坊在台東,幾年前我特地趁暑假的時候開車去探訪了一趟,看到小作坊裡明亮乾淨的環境,還有孩子們認真工作的模樣印象深刻。
我記得當時有個非常高大壯碩的孩子,脖子上掛了字卡,社工說孩子不會說話,得自己搭公車到小作坊,他身上掛了溝通字卡,讓公車司機知道孩子要在哪裡下車。我看了好感動,要讓一個沒有口語表達能力的自閉症孩子有穩定的工作,需要多少人多少訓練才能做到?
這些中重度的孩子只能做很單一的工作,一個負責秤米,一個負責抽真空、封裝、一個負責貼貼紙....8個孩子坐成一排。那天探訪時,午休時間還沒到,當天需要的米就已經包裝完了,可是孩子很固執,堅持上班時間就是要工作,沒有訂單讓孩子們很焦慮,社工只好再去搬米讓孩子們繼續包裝。
工作坊的孫爸說,這些自閉症的孩子有其中幾個家境非常貧困,有些連家人都有障礙,這一份薪水,是他們家庭唯一的收入來源,有些孩子住在深山裡,房子破爛不堪,看了孫爸探視的照片真的很難過。
我是定期訂購非愛不可的星願米,如果您們家裡剛好需要買米,或是您也願意訂米送給弱勢家庭,請您們給這些孩子一份工作養活自己和家人的機會。米不一定要送給我,每個學校一定有貧困的孩子需要幫忙,可以問問住家附近的學校輔導處或校長,讓愛心和資源可以得到最好的安排。
小作坊沒有專責的小編,都是孫爸獨自處理訂單,這些孩子每天能夠做的有限,如果您願意訂購,請給這些孩子足夠的時間處理訂單,感謝您們大家的善心。
社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會
非愛不可星兒工作坊:
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也會聊聊跟職能治療、語言治療相關的知識或用品。有時會放一點育兒日常囉~
🙋♂️關於黃老斯
*職能治療師
臺北市立大學特殊教育研究所 語言治療組
臺灣大學醫學院 職能治療系
*專長
兒童發展相關的治療(注意力不足過動症ADHD、自閉症光譜症候群、感覺統合治療等)還有相關的親職教養
*著作
《爸媽請放心:寫給正在為孩子不專心、不肯學、不受控而煩惱的親子教養書》
《有感.教養:黃老斯讓爸媽秒懂小孩內心小劇場,親子關係中雙贏》
🙋♂️聯絡方式
・E-mail: othuang777@gmail.com
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・Instagram:huangs218
・Podcast:黃彥鈞的親子療天室
關鍵字: 爸爸育兒/職能治療/vlog/黃老斯/玩具/繪本/教具
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