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臺北榮總許惠恆院長率智慧醫療團隊赴新竹陽明交大校區參訪、深化交流、共同為推動提升國內生醫健康科技產業努力。
陽明和交通合校後，醫療與電資通的跨領域結合優勢已經更上一層樓，再深化與北榮國家級醫學中心的合作後，三方強強結合，有如美國哈佛大學與麻省理工學院(MIT)的結合後，再加上與麻省總醫院(MGH)等知名醫學中心的聯袂關係(affiliation)，未來引領新世代之風騷，應指日可期。
＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生，是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」
為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。
（未完待續）
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/
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每個人都要跟自己的身體相處一輩子，花點時間了解他，而不要等到壞掉或是生病才被動接受治療真的是很值得的事，也是為什麼我這麼喜歡研究人體的原因啊，很開心本週四要來跟解剖學超級厲害、身爲「人體解剖全書」最新第三版審定者、康富物理治療所創辦人、講課也超級精彩的蔡忠憲老師聊聊：
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關於 蔡忠憲 老師
《人體解剖全書 第三版》審定
康富物理治療所創辦人，臺大醫學院物理治療研究所碩士，曾經歷臺北榮總醫學中心、外商愛思唯爾醫學出版公司、歐首物理治療所等工作。曾為各種大小賽事服務，擔任過聽障奧運與超馬世界盃中華代表隊物理治療師，曾任臺北市物理治療師公會理事暨會員權益委員會主委、康寧大學台北校區講師、中華肌內效協會教育委員暨認證講師，現為中華健體技術教育推廣學會理事、臺灣物理治療學會審核主治級物理治療師。
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邱醫師:經歷：
• 雙和醫院心臟內科專任主治醫師
• 臺北榮總心臟內科主治醫師
• 國立陽明大學醫學系講師
• 衛生福利部金門醫院加護病房專責醫師
• 關渡醫院心臟高血壓科主治醫師
• 臺北榮民總醫院內科部心臟內科總醫師/內科部住院醫師
#胃食道逆流 #心律不整 #心跳
◤疫情下的九種無望感之心靈加油站：心理師、精神科醫師與你一起心靈照護
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3. 心：傳達彼此的關心，對失智者更留心。
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