關於 舟舟唐氏症 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

中秋節快到了，今年的中秋禮你買了嗎？

如果還沒挑到適合的禮品，不妨參考由高雄身心障礙協會、團體推出的禮盒，將近一百項的禮品，除了基本款月餅、蛋黃酥、文旦以外，也有手工餅乾、果乾、蛋糕等等，選擇非常豐富！

小社的日常-高雄市政府社會局每年都會為高雄各身心障礙團體，聯合展售中秋節產品，邀請大家和我一起用行動相挺身心障礙朋友，協助他們用自己的力量經營生計，自力發展！

讓溫暖的高雄，充滿更多的愛與關懷。

#這是一則不收費的葉佩雯
#選購公益中秋禮盒
#支持高雄身心障礙協會

社團法人高雄市佛光腎臟關懷協會
中外餅舖棋餅文創館
凱旋醫院附設社區復健中心
社團法人高雄市方舟就業服務協會
社團法人高雄市唐氏症歡喜協會
一家工場
高雄市脊髓損傷者成功之家
社團法人高雄市青少年關懷協會
唐氏症基金會 / 唐氏症關愛者協會南區分事務所
心路工坊
愛盲基金會
創世基金會 高雄分會
#憨兒就業輔導協會
#喜憨兒社會福利基金會
社團法人高雄三山脊損重建協會
台灣無障礙協會
陽光基金會
湖畔咖啡屋
社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會 Rett syndrome
高雄市超越巔峰關懷協會
高雄中餐服務人員職業工會附設美味佳餐坊
星樂工坊 star cafe-星星兒基金會
社團法人高雄市小草關懷協會-日間作業所
高雄市心理復健協會

最溫暖的關心，叫做設身處地。

The warmest form of caring is putting yourself in their place.

花生醬獵鷹的願望 (The Peanut Butter Falcon), 2019
myVideo 影音隨看：https://lessons.pros.is/PKHQ9

患有唐氏症的查克夢想成為摔角手，他不顧一切逃離照護機構，只為了找到崇拜的傳奇摔角手，向他拜師學藝。查克在路上結識了正在逃避仇家的亡命之徒泰勒，為了尋找查克而心急如焚的看護艾莉諾也隨後趕至。堅毅的生存者遇見不黯世故的純真靈魂，駕起一葉扁舟，他們在逐夢途上碰撞出愛與友誼的火花。

這部電影我們非常喜歡，雖然票房不好導致口碑出不來，但我們覺得它是一部讓人看了心情很好的優質作品。如果錯過了上映的話，現在已經可以在線上看了喔！

<心得>

關於早期唐氏症篩檢之魔鬼就在細節中

恩恩
好吧
這也算是抱怨文系列好了

話說
這兩天我們博學多聞的護長被媽咪挑戰了
看起來非常不爽說實話我也不是很爽

簡單說就是有媽咪打電話來質疑我們十週幫她抽血是不是太早了這樣會準嗎人家外面不是都是12周才抽血我們是便宜行事然後質疑我們醫護人員的學經歷和專業簡單說就是要給個交代重點是態度很差呃不過這種人還真的不少

我必須說
我完全同意
站在媽咪的立場
畢竟他不是專業人員
絕對可以提出他的問題與疑慮
但我還是要說
態度
很重要

反正到最後就是講清楚了之後永遠就是會噴上這麼一句我又不是專業我又不懂那你要跟我說清楚啊你們早跟人家說清楚就好了啊就沒有這麼多事了阿X你知道我們有多少事要交代嗎

這樣說吧
你必須同意
在台灣幹醫護的都是很任勞任怨的啦
不然早就離開不玩了
如果你多一點尊重（假裝的也可以反正我們很容易相信人）
相信我
我們會對你掏心掏肺一點也不會嫌累
但如果
中間沒了信任
或是
態度很差
這才是我們真正疲累心寒的根源

不要說我們玻璃心
我們要的真的不多

好的
趁這個機會就再來聊聊早期唐氏症篩檢好了
簡單來說
這個篩檢包括了兩部分
超音波跟抽血生化值
說太複雜大家會睡著
但不要說我瞎掰
真的有興趣的請自己看
我幫各位隨便選了一篇不是最頂尖的論文但卻是最淺顯易懂的反正現在早也不是什麼太新奇的概念了

在這裡👇👇👇👇

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3547446/

我把這個概念口語化
就是
以抽血生化值來說
九周到10周抽血最佳
超音波頸部透明帶測量和其他指標測量以12周左右最佳

這是大規模研究後的結論

但為了配合現實的考量
在我們這裡

如果
你是在我們這裡做產檢的
我們會盡量安排在10周左右做抽血
這裡面有兩個好處
第一
早期唐氏症的抽血這是最佳時刻
第二
可以把大部分的抽血集中在這個時刻減少媽咪被重複抽血的次數
然後安排兩到三周後做頸部透明帶測量
當天會把抽血報告跟超音波數據一起換算然後當天得出風險報告並且說明

如果
有很多媽咪是在其他地方做產檢但只是預約來我們這裡做早期唐氏症篩檢的
為了減少媽咪重複就診的次數和舟車勞頓
只要您做事先預約
我們就會當天12周左右一起完成抽血及超音波檢查
除非有特殊狀況不然我們都是希望當天發送報告並解釋
這種做法我們叫做OSCAR (One-Stop Clinic for Assessment of Risk) 一站式風險評估
這也不是我們發明的但是我們把它發揚光大

這兩種做法都對
基本上就是理想與現實的平衡

這樣了解了嗎
沒有人會故意要乎攏你的啦

最後
再容我囉唆兩句

1
聽完之後請麻煩不必鑽牛角尖
90 %準確率跟92%準確率沒有什麼好糾結的
真的要在乎這2%不如加做99.5%的NIPS或是羊膜穿刺（其實羊膜穿刺在歐美國家已經很少做了）

2
早期唐氏症篩檢聽起來都一樣但是有可能不一樣準確率還是有差
差別其實比兩趴多很多
不是叫做早期唐氏症篩檢的都一樣
重點是在於你測量了多少東西
只量頸部透明帶？
還是有加上鼻骨三尖瓣逆流靜脈導管等等軟指標測量？
建議你最好加上子癇前症篩檢

好
說完了
有問題請在下面留言
我們之後再繼續討論

一樣的
我們要的就是尊重與體諒
互相一下
應該不會很難

延伸閱讀👇👇👇👇

來聊聊早期唐氏症篩檢吧
https://drsu.blog/2017/08/25/super-170825/

唐氏症：13週跟20週的距離
https://drsu.blog/2017/09/24/super-170924/

你做好預防了嗎？ 關於子癇前症（俗稱妊娠高血壓）
https://drsu.blog/2017/08/22/super-170822/

我們與子癇前症奮戰的日子
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『元氣網 名人在線』唐氏症：13周與20周的距離
https://drsu.blog/2015/03/24/super-150324/

『元氣網 名人在線』與子癲前症奮戰的日子
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『元氣網 名人在線』從非侵入性染色體檢查的發展，來談談醫學邏輯上的謬誤吧https://drsu.blog/2017/12/18/super-151125