<推薦序>
活著
罕見疾病基金會創辦人／陳莉茵
往年立會之初，常在醫院門診尋找罕病患者，如果在小兒心臟科看到高瘦而且視力差的病患，不難猜到就是「馬凡氏症」，他們大部分是顯性遺傳，而SEVEN是位少數例外的基因突變患者。只是麻煩的「馬凡氏症」私毫不曾繞過或饒過聰慧敏感的她，在她仍然年輕的生命歷程中，留下深刻烙印。
初秋的周末，定神跟著SEVEN的流暢優美文字，走入她曾經迷惘而且莫名痛苦的童年，在無情歧視而令人心碎的青春期裡，她不由得選擇逃避同儕戲謔殘忍的眼光與霸凌，然而來得太早、太急的失落深淵及似乎無盡的淚水，並沒有打敗或淹沒她堅忍、甚至頑強而拒絕囚禁的心靈，精彩絕倫的選擇了──「轉身面對，與自己和好。」其實這同時也選擇了努力建構、許諾自己一個有意義而且有絕對厚度的人生。
作為專業病人的SEVEN，在面對每堂生命課程及習題中，字字血淚、娓娓道來充滿挑戰的生命歷程；我們很難想像，十10公分的視力增長，對弱視孩子原來是「天堂和地獄的距離」；開過八次刀、鬼門關前來去多次，身體橫豎二十七公分與二十八公分傷痕的煎熬滋味，加之慘遭憂鬱症侵襲的夢幻經歷，逐一化作感性文字中的理性報告──檢查指示表。觀察敏銳、不斷學習鍛鍊自己，也毫不吝惜分享她的確超齡而洞悉世事的處事原則，發人深省。
「愛，是唯一使人變勇敢的理由。」
「絕望，是會吃人的。」
「天無絕人之路，只有把路走絕的人。」
「原來生命所有的安排，都是為你量身訂製的。」
「感謝這一生不斷在經歷的……失去與獲得，它教會我何謂珍惜。」
「走鋼索的人生啊！每一分鐘都是恩典。」
「把勇氣用對地方，它能使你的生命發光。」……
對親情與愛情的陳敘，SEVEN又當然的在精準與莞薾中，再再撩動我們心弦，甚或震撼而產生共鳴；讀到SEVEN寫雨中爸爸的背影、媽媽的黑焦鍋、哥哥的愛恨、姐姐的眼淚、阿媽的離世……，入木三分的繪寫著，愛的層次及深度，讓人忍不住熱淚盈眶；此中以麻醉藥譬喻愛情尤其到位，不禁拍案叫絕：「當它注入體內，什麼痛都感覺不到。相愛的時候，眼裡反射的只有彼此的美好……待麻藥慢慢退去，清醒後所感受的真實，會讓你痛到心崩裂。」由於對愛的懂得，於是她縱身投入生命教育，付出愛的行動，在施與受的同時，成為最好的心靈良藥。
驚豔、驚訝、澎湃之餘，我這媽媽級、甚至阿嬤級的罕病大姐，真是慚愧感到──怎麼沒能多作些什麼？基金會服務兩百三十六種罕病，近一萬病患及他們的家庭，百分之七十的病患和SEVEN一樣，並無有效治療及控制方式，就醫、就學、就業、安養等面向，極待協助改進。藉著SEVEN的生花妙筆，讀者們、病友們，或得以感同身受，反省學習如何對待自己？對待親朋？或者面對每個量身訂製的獨特人生？更應深思的是，我們如何對待身心障礙者的態度及作法，的確是社會進步的表徵。
「找出苦難的價值，我才能超越病痛，活出快樂。」SEVEN的這句話，呼應了俄國文豪杜斯妥也夫斯基的名言：「我最懼怕的只有一件事，那就是，我的態度配不上我受的苦。」
所以，SEVEN，那位來追著你來的男孩──萬幸，他說的太對了：「謝謝妳還活著。」讓我們為更進步、美好、快樂的社會一起努力吧！
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