一姐僞獨生女的一天🤣🤣⋯⋯
從嫩嬰出生後,除了打預防針會只帶她,
其餘時間她都是被丟包的那個😝
(出門太容易失控,所以大部分都只帶A姐)
今天下午本來要全家一起去河濱騎腳踏車~
結果A姐學校功課和家教功課都還沒寫完~
加上昨天山訓還在鐵腿,
嫩嬰午睡又不午睡~🙄
有夠搞威~躺在床上講了一個小時的話!
只好讓A姐在家寫功課,
跟阿湯哥帶嫩嬰去騎腳踏車放電🚴♀️⋯⋯
一姐路上明明就很想睡,還抓著把手度估了5分鐘~
結果聽到飛機✈️聲音醒後又是一條活龍🐲~
阿木今天卡路里消耗應該可抵昨天那餐燒肉了!
怎麼帶一姐出門這麼累啊?
第一次的僞獨生女應該也是最後一次了🤣
#沿路很歡樂又很吵 #一直喊爸爸等等我
#晚上就換爸爸帶姐姐出去吃飯偽獨生女
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[罕見疾病 淚中帶笑走過20年]
1998年「罕見疾病基金會」開始籌募立案基金,次年正式成立。經過基金會及醫界長時間的努力,引進高雪氏症的酵素替代治療(Enzyme Replacement Therapy, ERT )帶入台灣,首位患者蕭小弟獲得治療。當年13歲,25公斤;現在已經開始工作,可以自由行動,蕭媽媽百感交集。
創辦人陳莉茵說出20年陪伴的點點滴滴,很動容。我在主婦聯盟時就認識她,一路走來,即使她的孩子已不在了,她依然投入。
罕見疾病,藥品很貴,依靠政府、社會公益資源、有心人士扶持,繼續幫助罕見疾病患者生存下來,生活自立。也有一些患者,過程中,走到生命盡頭。
因為愛,所以堅持,罕見疾病基金會和許多人淚中帶笑、笑中帶淚牽手走過20年!在音樂聲中分享生病故事,溫暖的冬天,看見可愛的笑容!
#罕見疾病基金會