昨天應該是妹妹國小的畢業典禮。
她特地穿了三個月前我們就一起去挑的小禮服,一大早起床等著時間到催我出門,然後到學校領畢業證書、畢業紀念冊,還跟校長老師拍照,3分鐘離開學校。
要走的時候她眼眶都紅了:「怎麼辦?我的畢業紀念冊都沒有辦法請同學簽名了!!」
2歲的時候做了發展評估,全面性遲緩、全身肌肉張力不足、領了中度語言障礙手冊,治療師要我們送她去幼稚園,說有同儕的刺激會進步比較快,一個只能走3步路、包著尿布、抱著奶瓶、講話沒有人聽得懂的孩子,就這樣開始上學了。
四肢的肌肉張力不足可以透過體操的長期訓練改善,很多自理能力都在幼稚園學會了,可以自己吃飯、上廁所,可以好好走路,但是改善不了腦部灰質過少的結構,認知能力進步緩慢,幼稚園四年,連注音符號、數字都不認得、不會寫。
上了國小,大肌肉透過感統課程、體操進步很多,但是小肌肉的訓練有限,中低年級的時候幾乎每隔兩天就來不及上廁所,弄髒褲子,我就得到廁所去幫她清洗。每一次她弄髒的時候都滿臉愧疚,又難過又害怕,我只告訴她:「每一節下課都去上廁所,即使是上課時間想上廁所就要告訴老師,弄髒了要趕快來找我換,不要著涼感冒了。」就這樣洗了5年,直到六年級,她終於沒有再把衣服弄髒過。
資源班老師真的很辛苦,沒有跟她障礙類別、程度一樣的孩子,老師常常得替她排一對一的課程,一個注音、一個字慢慢帶慢慢教。訓練她在同學的面前說話、給她任務去轉達資訊給班導師、主任,鼓勵她遇到困難跟老師求救。
讀了六年,她的表達、溝通、理解無礙,但是能夠自己寫出來的字寥寥無幾,有時連注音輸入都卡關,對數字尤其困難,只能做最簡單的個位數加減。偶爾能認得常用的一些字,一段文字中她可以看懂幾個,猜想句子的意思,有時還能認得外文電影的中文字幕中的幾個字,拼拼湊湊大概懂得劇情。
進步最多的應該是她的自理能力和解決問題的能力,遇到困難時從來不會發脾氣也不會崩潰大哭,會主動問問怎麼辦?問這個人不能解決,再找下一個問問。面對總是捏爆的蛋,她可以每天每天練習,不斷的鼓勵自己,告訴自己:「好棒!!」「好厲害喔!!」「我成功了!!」。
把她帶在身邊上學整整六年,我看盡人情冷暖,感受特殊孩子的困難、學不會的挫敗,也深知特殊孩子媽媽的糾結和痛苦、看著孩子被歧視剝奪的憤怒,我的人生因此有巨大的改變,曾經為了這些過程痛苦不堪,以為這條路漫長而無止境,但是她畢業了,我卻捨不得的落淚。
想起當年把她送進學校裡的忐忑不安,想起她踏進學校時什麼都不會的擔憂,也想起每一次拿到她極低分數的考卷時的感受,現在我知道不管遇到什麼困難,奮力迎戰,遇到不公平的事情勇敢面對,對她惡意的人必須痛擊!任何事都會找到解決的辦法,都會越來越好,沒有什麼是解決不了的。
我幫她國中找了一個特教班,希望她不用在源源不絕看不懂的考卷中挫敗,希望她在師生比極高的班級裡能從老師身上得到一些用得到的能力,希望她在跟她一樣辛苦的孩子中找到互相扶持的朋友。
謝謝所有接納她、幫助她的老師和同學。
祝福我心愛的妹妹,國小畢業快樂。
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10/19 #單親媽媽日記 我近期會回診身心科
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感覺有一陣子沒更新日記了,坦白說我自己也覺得很不自在,寫日記是我的生活習慣,也是我釋放壓力的方式,然而近期飽受身心狀況所擾,打開WORD但腦袋永遠都是一片空白,反而是協助尚謙弄他的團購還讓我覺得比較有動力。
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昨天尚謙的團購截止了,頓時我感覺自己又再失去了一個重心,從香吉士說他要改回晚上訓練後,我就開始過的渾渾噩噩的,倒不是他的問題,就目的論來看的話,我只是想找個理由來合理化自己這陣子以來的萎靡。
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專注力下降、短期記憶障礙、頭痛、口乾舌燥、噁心腹脹,是這幾天來影響我最大的狀況,我沒辦法集中精神寫作,沒有胃口進食,睡眠品質非常糟糕,訓練也受到影響,我生活上的每一件事情,都沒有辦法再像過去那樣做到讓我滿意的程度,諷刺的是,兒子們明明就已經比過去進步許多了。
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今天帶兩個兒子回去桃療複診,醫師也頻頻誇獎他們兩個的進步與努力,過去一刻也靜不下來的尚宇,現在能乖乖坐在位置上看著學生週刊,在藥物與特教老師的協助下,原本目不識丁的尚宇現在已經能夠自己閱讀有附注音符號的故事書,大部分簡單的文字也已經可以不需要依靠拼音就能夠讀得出來了。
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尚謙這半個月來雖然天天都被我逼著回他自己粉絲頁的留言、定期發文,經常都是心不甘情不願地去完成,有時候甚至還會開口抱怨,但在前天拿到了他人生中第一次靠自己的努力賺得的收入後,還是掩不住雀躍而露出了燦爛的笑容。
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昨天他用自己賺來的錢買了一條新的耳機與充電線,他的充電線有點接觸不良,經常一下能充一下不能充,而雙頭的耳機線則是其中一邊的線已經斷了,只剩下另一邊可以聽。
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他自己也知道請我幫他買是不可能的,所以就一直將就著使用那堪用的耳機與充電線,昨天看著他一路上把玩著那其實也才幾十塊錢的耳機線,我可以體會他成就感,那無關金錢大小,靠自己雙手賺來的,無價。
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我最近的感覺有點像是年輕創業的老闆,為了自己的公司打拼了一輩子,終於決定退休交接給接班人,看似日子變得輕鬆了,但也失去生活重心了。前陣子兩個兒子的狀況很不好,我的生活雖忙碌但卻很充實,每一天期待著跟香吉士在健身房十分鐘的會面,吸飽他身上的味道後,再回家去處理兩個兒子惹出來的麻煩。
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現在香吉士早上不會去健身房了,兒子們的狀況也算是相當穩定,我多了許多能夠做自己想做的事情的時間,也多了很多喘息的機會,但我卻突然不知道該怎麼過日子了。好像是過慣了悲慘的日子,突然開始享福有點適應不良,我想我真的是天生抖M,這陣子讓我覺得好不真實。
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我一直都有自律神經失調的問題,只是這陣子突然又變嚴重了,因此才會有回診身心科這樣的想法,對於未來我仍舊感到相當茫然,不知道最後會走向何方,我唯一能夠明白的事情只有,若是我什麼都不做,就一定沒辦法往前。
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越來越冷了,大家記得要注意保暖,別著涼了,我們下次見。
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著涼注音 在 我是大A Facebook 的最佳貼文
屢次看到新聞或者放話,理所當然說著:「我身為一個媽媽,擔心怒吼是必然的」之類的,口不擇言的惡意是母性之類的。
我都納悶或心疼。
我以為母性的偉大之處,在於惦記著孩子會以為我們就是代表,代表著他也要那樣講話,也要是那副嘴臉。於是無時無刻都要提醒自己,有個性對誰好了?對孩子好嗎?剪掉任性像是剪掉分岔,課堂上的少女。
香火還是很煩,注音作業寫ㄤ,問我要不要寫:「藍白拖?妳的ㄤ?」每天都好訝異,上完廁所下半身就好清爽,雞雞會不會著涼?牠會吐痰嗎?
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細小微弱光線的時候,看著他的眼皮睫毛,想到他在幼稚園招商(?)
「妳不喜歡吃飯嗎?那來住我家,我媽很會煮。」
「只是我媽呢,也很會睡覺啦、生氣啦、喝醉啦。」
而我但願他的白目開朗,都是我的功勞。
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