關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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今晚,我想來點心裡話😉
還記得五月疫情爆發,
5/12 那天,我幫老公過了一個足不出戶的生日。
兩天之間,幾乎所有當月的演出、工作、教學全取消,我們的公司大樓好幾位確診,連去都不敢去。就這麼悠閒幾天後,我開始焦慮驚惶,躁鬱微微的發作,心悸、睡不好、吃不下,還瘦了一些。
所謂分散風險,雞蛋別裝在同個籃子還真有道理。我跟老公的經濟來源基本一樣,所以遭遇經濟上突如其來的斷頭,再面對一如繼往的帳單開銷、公司住家房租跟貸款,相信大家都經歷同樣的心境,
一個字,慌。
焦慮了一週,我開始嘗試經銷一些商品,搞團購,跟一些廠商談合作,做點小買賣。我跟先生還在蝦皮不露臉直播。甚至,我用最原始的方法,一個一個敲line訊息,介紹商品,詢問有沒有人需要。
其實,每則訊息發送的時候,心中都糾結不已。
一邊問,一邊尷尬萬千配兩行老淚,已經習慣演出跟教學工作模式的我,因為疫情之『不得已』要改變賺錢方式,心裡真不好受。
雖然難受,但過程中有個聲音一直指引我,
『你要擴張』、『放下你的驕傲去做。』
記得有天我正在自己的焦慮中,看到一位教會姐妹的貼文分享,她在東區的餐廳無法營業,龐大租金跟人事壓力加上房東的為難,她不知前方的路在哪裡,但她還是很堅強,努力求神帶領,開發外帶外送餐點創造各種可能。
看到這位姐妹的處境,我突然覺得自己已經很幸運,我們的壓力不如她大,還有!我是不是可以為她做些什麼。(感謝主,她不但撐過疫情、還在過程中提供很多醫院餐點,現在天天客滿!真的好替她開心喔)
於是,有了後來粉專幫小農跟攤商宣傳的,疫起度過系列。
從那時候開始。我漸漸變成喜歡經營社群的人。我不再那麼驕傲,經營一個高高在上或為了工作而不得不敷衍的粉絲團,而是想在那個看似絕望的當下多作點什麼,想跟你們分享,像朋友一樣的對話。
你們知道嗎?我本來真的很排斥經營社群,
總覺得,好煩喔😔
我也要趁此跟大家道歉,過去十年我沒有真誠得經營這裡。我只是利用這裡。
不可思議,社群開了十年。
十年,當我謙卑下來的時候,我居然開始享受了。
老粉絲應該看得出來,我跟以前不一樣了。
這就是背後的故事,我的成長與轉變。
每天早起看看大家的留言,並且回覆,變成我期待的事,或許有人每天都貼一樣的圖,都講一樣的話,想是『漂亮的小姐姐』、『美女早安』。以前覺得這種留言很無聊,但現在也覺得他們很可愛XD
然後我越真誠,你們也越真誠,在最近觸及率被鎖之前,我們一度締造了很膩害,媲美50、60萬粉專的觸及成績,讓我從業配冷宮一下子變成業配新寵,紓解了我的壓力,你們知道嗎~這都是你們的功勞🙂
同時間,我本來流淚的買賣事業,也越玩越開心,我跟先生的購物社團,不但小有補貼,也在疫情間協助了攤商跟小農的生計,群組裡每天都在廚藝大賽,看著大家烹煮我們販賣的食材,相互分享,本來的『不得已』也變成了『享受』。
眼尖的你們一定也發現,粉絲團在這兩個月,也開始『團購』,這兩個字要放上來粉專,我還是有些害羞的,畢竟我全方位音樂才女性感女神來著XD。
那些能夠體諒的粉絲們,謝謝你們,我一定會推薦很棒的東西給大家。
那些不習慣的粉絲們,別擔心,我一定莫忘初衷,本來的孟孟一直都在,努力給大家好演出好音樂的我,會一直努力著,有天拿自己的獎盃讓你們驕傲😃。
這篇是百分之百真實的我自己,
或許不體面不迷人沒有光環,但這就是疫情下的我。
疫情漸穩,但後疫情時代會持續面臨更多挑戰,我會更真誠地在這裡陪伴你,也希望你能做我的後盾,支持我每個決定,每個腳印。
陳珊妮老師在金曲32引言說:
「學會做好一切不喜歡的事情,才能讓你更喜歡自己正在做的每一件事」。
感謝疫情帶給我的養分,當那些不得已成為享受時,
我知道我長大了。
感謝主,這是疫情教會我的。
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📌影片內容
0:19 加入東森的起心動念
1:03 選擇團隊
1:20 自由創富圈課程內容
2:17 只能拉人才能賺到錢嗎?
3:00 累積消費族群才能真正創造被動收入(東森後台大公開)
3:51 零下線也賺到六位數獎金的例子
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這一集莊盈彥醫師把 #老化 的因素講得非常透徹,快來聽聽莊醫師如何 #抗老化!
影片章節:
0:00 對抗老化,你能做些什麼事?
0:28 吸引人的容貌有哪些條件?
4:03 漂不漂亮是如何判定的?
5:13 預防老化你需要注意哪些事?
8:02 治療老化你可以做哪些事?
10:26 如何維持美麗的樣貌?
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先承認這問題很蠢
但早期的蝦皮聽朋友說很好做 (賣淘寶貨)
最近鄰居的單親媽媽失業了
問我有沒有簡單的工作可做
( 沒什麼學歷 但操作電腦還行 )
剛好附近有蝦皮店到店
離小七也很近 (露天 Y拍 應該也OK )
寄貨操作應該不是問題也挺方便
如果不求高利潤的話
只是要湖口的話..
推薦她做網拍是個好主意嗎?
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 219.85.170.113 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/e-seller/M.1635678384.A.36F.html
※ 編輯: jesssy555 (219.85.170.113 臺灣), 10/31/2021 19:31:06
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