律雯女孩~妳要堅強!
這兩天球團的主題日是「女孩日」唷!
希望有機會妳能來球場看球!
讓我看看妳本人😍
也讓我們為妳加油💖💖💖
身邊有很多關心我的朋友,可能不太認識我。
所以首先在這裡,先來個小小的自我介紹一下,
嗨,我是許律雯,算是個生活很波折精彩的小鬼。
媽媽在我三歲時車禍過世了,而我是小小目睹者之一,瞬間成為單親的我,便與外婆一同在桃園住了約莫十年。
國中時搬回臺北,與爸爸和新媽媽開啟了新的生活。
我今年二十歲,應該是個青春洋溢的熱血大學生,
但我在十六歲時,在學校莫名倒地無力數次,
經過轉了四間醫院,六個科別之後,終於檢查出病因。
重症肌無力,非遺傳,造成的原因不明,只知道是自體免疫系統造成的疾病,免疫系統產生的抗體,攻擊自己的肌肉神經傳導,
因此手腳開始無力,沒辦法準確收到大腦要它做的事。
想當年我還是松山家商社聯會的幹部,是慈幼社的幹部,我對於我自己,問心無愧,就是個充滿熱情的孩子,但它震撼了我的人生。
年僅十六歲的我,在接受這個晴天霹靂之時,除了晚上偷哭以外,還算挺淡定的,不過就是不能走一陣子...吧?
其實當時我不太了解這個病。
沒想到在確診後的兩個月內,有了巨大的變化,
原先設想是偶爾手腳會沒有力氣,但不久後卻開始眼睛睜不開,東西吞不下,甚至呼吸困難。
原來肌肉神經影響的範圍很廣,除了普通的肌肉之外,眼肌、吞嚥肌、呼吸肌全部都會連帶受到影響。2010年八月,因為呼吸困難的程度到帶了氧氣都無法解決,帶上了一個至今我仍然不知道他是什麼的輔助器(強行把氧氣打入身體裡的奇怪東西,我都叫他共匪呼吸器XD),也因此住進加護病房。
原來我離死亡那麼近,這才讓我開始正視這個病、這個轉折。
因為血漿裡面有很多壞抗體,阻礙我的神經傳導,
因此有一個特別的治療方法,叫做血漿置換術,他和一般你所聽見的洗腎是完全不同的(大家常常都問我是不是去洗腎==)
我的療程叫做洗血,將全身的血液透過機器過濾,但過濾的是抗體,全身的抗體,包括殺感冒的啦、對付壞病毒的啦、
總之他沒那麼先進,因此他不能判斷只排除阻礙神經的抗體,
必須把全身的抗體都給掰掰。
聽到這裡你應該知道他的風險極高,因為在沒抗體的狀況下是很可怕的,是很虛弱的,加上當時我才40KG左右,身體更為虛弱。
洗血過後醫生說可以撐個一年左右,因為身體還是會製造那個壞抗體,聽到這裡你應該知道,它就相當於是告訴我,
嗨律雯,這是不會好的,因為我會一直不斷地跑出來~
不過本人洗完血後面臨最大的問題時,
阿,我忘記怎麼走路了,
印象很深,老爸又回到當初,一步一步教我走路XD
出院後一天吞個二三十顆藥,算是小意思了。
有時候一餐十幾顆類固醇,都像是吃糖果般了。
但可惜,效果比預想的差,不到兩個月,我就又回到了醫院的懷抱,
之後的日子就是不斷的在醫院進進出出,有時候面臨生死,有時候只是單純的無力一陣子。
直到松山家商畢業典禮之時,為了參加畢業典禮的我,逞著身體堅持不到醫院,結果在彩排時我意識不清,被送往醫院的路上,還迷迷糊糊的被壓了幾次胸口,接著我被插管,直接進了加護病房。
醫生那時說了很重的話,
要我這次出院後好好的做自己想做的事就好,因為他也不確定我能撐多久,這種像是被判了死刑的感受,難以言喻的心情。
接著他替我做了一個比洗血更風險的治療,全身換血,
因為我太過虛弱,洗血會洗去抗體,因此醫師決定將我的全身換入他人的血液,(因為別人的血液裡沒有壞抗體!)
但換血最可怕的是產生排斥過敏的現象,甚至會昏迷休克,所以很多醫院都已經沒有這個治療方式了,但由於狀況特殊,非得如此不可。
當時擔心得不得了,因為換血第三次的療程中,我產生了過敏排斥現象,不過最後換血的效果出乎意料的好,至少讓我撐了半年沒有住院的日子。(根本是人生中最幸福的事吧!!)
接著上了大學後,由於換血及藥物的控制,讓我住院次數減少許多,由高中時期的一年五六次,一次兩星期至兩個月不等,(幾乎天天住XD) 到了大學的一年兩三次,一次一星期到一個月不等,算是進步很多。
甚至大學後,醫生也不反對我打籃球,我加入了系女籃,只要我可以的時候,我都會很努力的做著我熱愛的、我想做的事,因為我知道我隨時都會倒下,我沒辦法浪費每一分每一秒。
兩年多來,維持一年住院三次的穩定後,我也像是活過來了一樣,去年在大同大學擔任起活動長的職位,繼續走著我的青春洋溢。
但今年2014年,因為病症的反覆,加上與之前的症狀稍有不同,心臟功能令人擔心,心跳慢至40餘下,讓學業有被迫中斷的可能性,我從加護病房出來不到兩天,死撐著身體便出院,我真的好想讀書、好想繼續我的人生,但是最後的下場還是回到的醫院,全身癱軟無力從樓梯上摔下,
這重重一摔也摔醒了我自己,沒有身體,你就等於什麼都沒有了。
這次的倒下,促使我有了想要寫網誌的心願,
不只是抒發自己,也是希望能給身邊深陷低潮的人一點小力量,
我很努力的活下來,希望也能把這點力量分給你,就如此而已。
嗨,我是許律雯,很高興認識你。
也許你看到我本人時我活蹦亂跳,
我想告訴你,你很幸運,我很幸福,
因為要看到我能夠追趕跑跳碰其實是一件不容易的事XD
但我好的時候好比正常人一樣的充滿活力哦!
只是壞的時候就像個小蝦子,此蝦子非彼瞎子!!
捲曲著身體癱軟在床上的小蝦子,其實也是小瞎子。
(因為眼睛張不開的緣故)
但是我還是能聽見大家強大的加油聲,謝謝我身邊的每個人。
啊,奇怪的結論,總之,謝謝你。
血漿置換術效果 在 加護病房查房日誌 Facebook 的精選貼文
加護病房查房日誌 20150914-專科護理師篇
我不認識什麼帥氣的學長~真要自我介紹的話,現在身份應該是蛀叫吧!本業是專科護理師,又可稱為NP(Nurse specialist)。不過我覺得PA(professional attent, 翻譯:職業ㄚ嫂)更能表達這個工作到底在做什麼~凡是醫師該做但是醫師不想做的,就是我們的工作⋯
最近入了ㄧ個個案,因為無力加上有點吞嚥困難,頭暈嘔吐兩天來住院~ 住院第三天,四肢更沒力了,連呼吸都出現問題!被緊急插管治療~腦部核磁共振沒事,會診了神經科做了NCV(神經傳導檢查)結果的確有prolong or no response 的情形~
想到答案了嗎? 個案的臨床表徵完全符合了 AIDP( acute inflammatory poly neuropathy) / Guillain-Barre syndrome 的症狀~回溯病史,在此次無力前一週就曾出現喉嚨痛與拉肚子的症狀! CSF 檢查有輕微蛋白質升高的情形,更證實了我們的診斷~
在治療上,已知的是大量的類固醇對於AIDP 不但無效,而且有害!而血漿置換術( plasma exchange) /血漿析離術(plasma mapheresis) 及IVIG (intravenous immunoglobulin)則有同等的效力!在發病ㄧ星期內施行,可縮短病程與減少殘障~ 經過一些大規模randomized trial 的結論, plasma exchange 與 IVIG 有相同的療效,兩者合併使用效果併未更好~依健保目前的規定,AIDP 僅能使用 plasma exchange的治療~ 要用 IVIG 是需要自費的⋯
血漿置換術: ㄧ般總置換量為200-250 ml/kg x 5 course,,可用 albumin or fresh frozen plasma~
IVIG: 使用劑量為 0.4g/kg/day x 5 days. 總劑量為 2 g/kg
回到個案身上,在施行了 plasma exchange 合併 IVIG /30,0000 元治療後,四肢的力量已經開始恢復了~ (等等,研究不是說合併使用效果併未更好嗎?為什麼還要自費30,0000打IVIG?) 呃⋯ 在臨床上,有很多未知的答案需要我們去思索⋯包括 VS 的想法⋯
有沒有同學有經驗可以分享的~
血漿置換術效果 在 別一直說他是大力丸,雖然他真的是。成人起始劑量為30 mg tid ... 的推薦與評價
... 免疫治療(血漿置換術和intravenous immune globulin (IVIG))和thymectomy(胸腺切除術),這些治療的起始作用時間和最大效果時間,可見圖一(資料來源:UpToDate)。 ... <看更多>