關於 衛生福利部 預立醫療決定 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

【腦庫專題】：「腦海有你有我」
--預立醫療制度整合 實現尊嚴善終
　
國內腦庫上路一年多，不但收集到多名病患的腦組織，還有數十名病友和民眾，已經簽下捐腦同意書，希望死後能捐腦研究。但問題來了，捐腦和捐器捐的概念相似，由於國人的器捐退卡率很高，很多生前同意器捐的案例，死後遭到家屬反對而作罷。
　
因此，腦庫小組成員認為:在傳統大腦要保存的全屍觀念，捐腦的退卡率，可能會更高，因此，病人自主研究中心執行長「楊玉欣」，積極推動「預立醫療決定」，不但讓病患可自己決定想要或不想要的醫療措施，未來捐贈遺願，將成為法律效力的條文，希望把捐腦事項，納入健保卡晶片，加速腦庫運作。
　
今天的專題「腦海有你有我」，一起了解國內腦庫這群用心投入的愛心人士，如何難行能行，克服了種種困難。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「我是肌肉萎縮症，我是19歲的時候發病，然後不斷地去體會到，失落，還有失能的過程。」
　
發病20年，楊玉欣褪下新聞主播光環，擔任立法委員，再轉往社福機構，一路走來，比一般人更辛苦。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「 吃喝拉撒睡，就全部都要依靠別人的幫忙， 我非常能夠體會，病人說得出，或者說不出的辛苦。」
　
嘗盡病苦，才了解找到特效藥、有多麼重要，楊玉欣最近得知國內能捐腦，義不容辭。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「腦如果可以(捐)，我一定要捐，眼睛可以，我一定要捐，骨頭我也要捐，皮膚我也要捐，最後我連我的遺體，我也要捐，理由是什麼，不要別人再受同樣的苦。」
　
「好高興來看妳。」坐著輪椅，楊玉欣親自拜訪小腦萎縮症病友、劉育秀。
　
惺惺相惜的兩人，都是捐腦、捐器官的病友，不過，她們的愛心願望，未必都能如願完成。
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「(病患)將來往生以後，要去執行這個(捐腦)遺願的，是他的最(親)近親屬，所以這些人如果他不能認同，不能了解(捐腦重要性)，那麼實際上，他(捐腦者)這個遺願，是不可能執行。」
　
於是，楊玉欣積極推動病人的醫療自主權。「通過。這個法案的通過，其實是我國在保障病人權利上，一個非常重大的里程碑。」
　
新法上路，病患可決定自己想要或不想要的醫療措施，本身的捐贈遺願，也具有法律效力。但由於捐腦的時效很急迫，楊玉欣認為:未來納入健保卡晶片，可省去取腦的耽誤時間。
　
病人自主研究中心執行長 楊玉欣：「醫療團隊他要認，這個(健保卡捐腦資料)是一個，法律(效力)的文件，然後就OK了(執行捐贈程序)，從法律上來說，家屬是沒有權利，可以反對(捐腦程序)的，我們應該在今年(2021年)，會做一個修法，去把這樣的理念放進去。」
　
讓病友開心地簽下捐腦同意書，這是楊玉欣的努力目標，她說:想哭的時候，就要笑得更高興。
　
「祝你生日快樂。」
　
台大醫學院副院長 謝松蒼：「要讓社會大眾了解，捐腦跟器官捐贈，跟大體老師捐贈，其實是一樣的等同價值。」
　
捐腦者的愛心，不亞於器捐民眾和大體老師，但本土腦庫剛起步，配套措施並不完善。像器官捐贈者，地方政府編列預算，補助殯儀館和公墓的喪葬費用；而大體老師的受贈醫療單位，也會出錢出力，全程協助家屬辦理後事；但目前的捐腦者家屬，沒有前兩者的經費補助。
　
輔仁大學醫學院長 葉炳強：「對於他(捐腦者)的後事以及安葬，應該屬於國家級，或者是我們地方政府，都(希望)可以全力來支持(經費)。」
　
小腦萎縮症病友協會理事長 林秀成：「罕病將近200~300種疾病，假如可以說，把所有罕見疾病的，病友協會裡面，加進來(台灣腦庫協會)，這個力量才會嚇人，政府也才會看得到。」
　
中研院院士(前副總統) 陳建仁：「政府跟民間的合作，都是(腦庫運作)必要的，大家不要忘掉台灣人，最值得可取的，就是我們有很好的智慧，願意去幫助別人，而且我們也有很好的慈悲，會勇敢地站出來(捐腦)。」
　
曾經在台灣難產多年的腦庫，終於誕生，但它像一個剛學步的寶寶，踏出的每一步，都需要政府、民間和你我，用愛來扶持。
　
▶第四集 難行能行 (大愛電視 DaAi TV)
https://www.youtube.com/watch?v=QSZMGVwU-Hc
　
　
【Reference】
1.「國衛院論壇2019年度議題」簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: https://forum.nhri.edu.tw/109-pp-7/
➤ 台灣神經罕見疾病學會 ：https://bit.ly/32bF6FX
　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
　
3. 【國衛院論壇學術活動】
➤https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #健保署 #中央健康保險署 #五南圖書 #國家書店 #五南網路書店
#臺灣腦組織資源聯盟 #臺灣腦庫 #台灣腦庫 #謝松蒼
台大醫院 National Taiwan University Hospital / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

【冬瓜生命教育協會 Day 265 】
《如果可以提早做決定---預立醫療決定書》

我們永遠不知道，明天和意外哪個會先到?
也很難預期自己會在什麼時候面對疾病、面對死亡
但我們應該都希望當自己面對這一切時
能夠擁有一些決定的權利
擁有一些掌握的機會
如同冬瓜生命教育協會希望能夠協助弱勢者
更有尊嚴的走完人生的最後一程
我們應該也都希望當自己面對死亡時
能夠有尊嚴的善終

單程旅行社曾經跟大家分享過
2019年1月6日🤜病人自主權利法🤛開始上路
https://www.youtube.com/watch?v=QsByZaeLbME

這是一個以病人為主體，擴大善終的權利，
保障病人自主權利的專法
其中提及的🤜預立醫療決定書🤛

就可能可以幫助我們面對意外或疾病時
可以讓自己保有決定權
用自己選擇的醫療方式面對人生的最後一段路程

而為了擔心🤜預立醫療決定書🤛的概念太過複雜難懂
臺北市立聯合醫院更製作了🌞易讀說明手冊🌞
雖然製作的初衷是為了保障心智障礙者
也能夠擁有自主決定的權利
但也相對造福了我們都能更簡易的了解<
預立醫療的概念喔~


🍀我的預立醫療決定書－易讀說明手冊（上）
https://reurl.cc/Oq9o5A
🍀我的預立醫療決定書－易讀說明手冊（下）
https://reurl.cc/Z7poZg

若您也希望簽署預立醫療決定書
可以至此查詢提供預立醫療諮商的醫療院所預約諮商
https://reurl.cc/VXko5y
簽署後若改變意願，也都可以變更或撤銷

我們一直在鼓勵大家要學習勇敢說愛，不留遺憾
相同的，我們也應該要學習勇敢面對死亡
早做規劃與安排
不將這最困難與痛苦的決定留給家人
也是我們愛家人的一種方式喔~

*****************************************
延伸閱讀

🎯病人自主權利法動畫說明台語版
https://www.facebook.com/470265436473213/videos/707827006409276/

🎯衛生福利部預立醫療決定、安寧緩和醫療及器官捐贈系統
https://hpcod.mohw.gov.tw/HospWeb/index.aspx

#冬瓜生命教育協會 #冬瓜行旅 #小冬瓜 #單程旅行社 #17880發票捐贈 #捐款支持 #按讚分享

【預立醫療諮商】

#提早為自己生命做好謝幕的排練

「經過預立醫療諮商（ACP）的討論，簽署預立醫療決定（AD），可提早為自己生命做好謝幕的排練。在現代醫療讓死亡越來越加工推遲，民眾也普遍有「怎麼會輪到我」、「遇到了再說」的逃避心態下，我們看過太多人在這條必經的路上走得辛苦。善生善終是大家的嚮往。」-
#澎湖醫院王稟荃醫師

2020年底前到衛生福利部澎湖醫院辦理預立醫療照護諮商全部免費，請電洽：06-9261151#50725

本集主題：「因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索」新書介紹
　　　　　
訪問作者： 謝宛婷 醫師
　　　　　
內容簡介：
一部以動人的真實故事，深刻探討善終的生命之書。
最盪氣迴腸、最令人眩然欲泣的醫療現場第一手報導。
　　
善終不是最艱難的，
最艱難的是同理與陪伴病人及家屬那擺盪、紛亂、擔心後悔又疼痛的心緒。
一位陪你一起痛、一起哭、一起為所愛的人下最後決定的醫師。
　　
●謝宛婷醫師為衛福部「推廣病人自主權利法計畫」專家顧問與核心講師
●榮獲奇美醫學中心「傑出教師與跨職類教學特殊貢獻」終身獎
●特別企劃：54個安心錦囊，讓病人及家屬在生命的最後一段路，充滿勇氣，不惶恐、不痛苦。
　　
當病人及家屬面對生命終點，他們的煎熬與困境：
●「醫師，我的家人雖然最後選擇不急救，但你一定要『救到最後一刻』。」
●末期病人渴望在家過世，但家屬卻因害怕而逃避……
●病人：「醫師，我不想用嗎啡止痛，這會上癮吧？！」
●病人苦苦哀求：「醫師，打一針讓我走了吧！」
●病人家屬：「醫師，你絕對不能告訴他病情！」
　　
　　善終不只是提供身心靈的舒適照護，更不僅是撤除維生醫療設備，而是在每一個困難的決定之前，去傾聽、同理、尊重，並深入陪伴病人及其家屬的同在歷程，以及病人離世後，去陪伴傷痛的家屬，讓他們重新面對生命中的愛與連結，並且從中轉化蛻變。
　　
善終沒有SOP，沒有公式，也不是只有選擇「放手」或「不放手」那般簡單。
　　奇美醫學中心安寧緩和醫療病房的謝宛婷醫師，讓我們看到善終過程的擺盪與揪心，以及每一個決策的艱難與掙扎。
　　
　　那些不忍自己離世而讓家人心碎的愛與拉扯，那些盤根錯結、撕心裂肺的家族糾葛，那些一心以尋死作為解脫的孤獨靈魂，都在謝醫師專業又溫柔，如同大海般包容的梳理及接納中，有了往前走的力量。
　　
　　她以無比的勇氣徹底地實踐「幽谷伴行」的真諦，她堅定地接下醫病關係交付到她手裡的重量，她更堅毅地扛負起與病人共同分擔做決定的責任。
　　
　　她教會我們死亡永遠都不是最壞的，以及如何因為死亡而更加活出生命的精采。她說傷痛的母親叫做愛，她把無懼而真誠的心意留在每一個她所照護的家庭內，讓我們看見，風雨過後，終有彩虹。
　　　　　　　
作者簡介：謝宛婷 醫師
　　奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。
　　一九八三年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。
　　本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。

　　工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。
　　
　　以演說、影視、各式文章寫作以及社會參與，傳遞醫療自主、醫病溝通、關懷倫理、生死哲學的理念與醫療實務經驗，本人與其服務的團隊多次受公視節目以及《康健》、《天下》、《財訊》等多家媒體雜誌採訪。學術研究以預立醫療決定、行為能力與心智能力、醫療自主權為主。論文散見國內外醫療與法律相關雜誌，也多次在國際性學術會議上發表。