關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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日前宣佈台灣正式啟動加入CPTPP的程序。台灣是一個海洋島國,不管是經濟發展還是基礎民生,都高度倚賴國際貿易。加入CPTPP,對台灣來說,是必然要走的一步棋。
我相信蔡英文政府的談判能力,但我其實有點悲觀,因為台灣的輿論風向可能會大扯台灣外貿談判的後腿。
請大家包涵我抱怨一下吧!我覺得台灣一般民眾的認知是真的很奇葩。輿論風向已經扭曲到,政府再怎麼做正確或必要的事,都可以被解釋成禍國殃民。明明是好到幾乎不可思議的防疫數字,卻被講得好像台灣防疫世界最爛;明明是提供了四種品牌的疫苗任由民眾登記施打(世界上還沒哪個國家做得到這一點),卻被講得好像政府拿著槍逼民眾做選擇;明明天然氣接收站方案已經一再修改縮減成原案的十分之一以下,卻被講得一點溝通誠意都沒有,然後環團跑去找始作俑者的國民黨結盟。
政府不是不可以批評,但是批評至少也該本於事實。看看近一、兩年台灣政府屢次爆發的輿論危機,深入看看民眾不滿糾結的點,有時候真的是科學上站不住腳,到了一個荒謬絕倫的程度。例如萊豬議題,進口豬隻可以用飼料控管的方式做到無萊劑檢出,而就算有(合乎國際食品法典標準的)殘留,也沒有科學證據顯示會傷害人體。又不是美國人自己不吃豬肉,把「毒豬」賣給外國人,而比台灣更重視食安的日本也有在進口。更何況那群發動萊豬公投的人們,自己吃美國牛肉倒是吃得很高興,而美牛飼養過程中使用的萊劑,和檢出萊劑殘留的狀況,都遠比美豬要多。
而「福島核食」的部份,除了日本人自己嚴格把關、自己消費以外,美國最近已取消禁令,歐盟下個月也可能要跟進,真正禁絕福島食品的,除了台灣之外,只有中、韓,而稍有地緣政治常識的人都知道,中、韓針對日本的政策,是政治性遠遠大過於科學性。
這樣的輿論是很不健康的。除了會誤導群眾,對需要高專業度與科學性的外貿談判議題,造成錯誤而毫無必要的成見以外,也讓真正重要的議題上不了檯面。
更何況自由貿易協定這件事,必然是雙面刃,有利有弊。例如說美豬進口台灣,會不會造成問題?當然會。但是真正重要的問題,不是虛無縹緲的「萊豬」,而是低價的美國豬肉會不會衝擊國內豬農的生計。但自由貿易的衝擊,總是可以找到部份解決方案的。面對美豬叩關,我們可以談台豬外銷、可以談產銷履歷、可以談豬農輔導轉型…但總之基於一個建設性的問題就是:「如果美豬進口終不可免,該如何降低對國內養豬業的衝擊?」
但是一個「萊豬」的莫名其妙的道德大帽子扣下來,這些實際的東西都不用談了,誰談就是冒天下之大不韙。
還有就是,台灣人有一種很奇怪的性格,就是缺乏「代價」的意識。外貿這件事本來就是「互相」,有來有往、有捨有得。但是台灣民眾普遍有一種態度就是,外貿有利的部份就是理所當然我該得的、政府一定要提供給人民的、政府沒爭取到100%就是罪該萬死的;而有弊的部份又是理所當然政府一定要擋掉或全額補助到飽的,一定是別的國家惡意陷害我們的,政府如果接受此代價的話就是喪權辱國的。而面對到自由貿易的衝擊,我們老百姓做生意的方式一點都不能改,不能為了世界局勢做出任何的調整,要我們改就是政府無能。
如果國民普遍都是這樣的心態,政府是無法談貿易協定的,誰去談都會像乙未辛丑的李鴻章一樣眾口鑠金、無疾而卒。
而且台灣社會吊詭的一點是,雖然民進黨勉強執政了五年多,但是這個執政的基礎異常脆弱。基層民眾的信任網絡,目前還是主要由國民黨掌控著(如果還不算入背後不可表述的外國勢力的話…)。主流媒體大多數都是親藍,就算是那些被罵塔綠班的三民自,其實核心骨幹還是有一大批黨國時代留下來的藍底,常常可以看到那種對柯文哲比對陳時中還友善的痕跡。
而國共資訊戰,深入各地方群組的程度,也遠遠超過民進黨。君不見台中第二選區,明明是瞎到不行的像「基進黨比顏家有錢有資源」的謊話,也可以瞬間滲透整個海線的口耳輿論圈;陳柏惟做得要死要活完全被否認,而顏家和國民黨隨便放兩句荒誕不實的謠言,就可以洗遍整個選區。
台灣人耳根子對國民黨如此之軟,再反觀民進黨那宛如殭屍般的輿情反應,我都快搞不清楚,民進黨到底是怎麼在2020成功保住政權的。只能說民進黨暫時站在了歷史正確的一邊吧!
而且台灣不是只有那些戰鬥藍在耍幼稚病。那些瞧不起戰鬥藍,但是又拉不下面子支持民進黨政策的人們,他們腦迴路裡的的八奇思考,有時候我看了都傻眼。我個人在竹科-算得上是全台灣近幾年經濟上受惠最大的族群-觀察到的風向是,他們的政治認知是完全脫離現實的,甚至跟己身的利害關係是完全逆反的。
例如說,竹科最需要供電穩定,而竹科工程師自己應該要對「南電北送」所伴隨的風險與損耗相當敏感才對。然而,藻礁議題在竹科帶起的支持度,還遠比無直接利害關係的中南部高得多,高到我都不知道他們平常是靠什麼吃飯的。又例如說,竹科受惠於近幾年美中脫鉤、產業鏈轉移的大局,照理說應該給「站對邊」的蔡英文高一點的支持度才對,但我觀察到的更多是那一套「等邊三角形」的高來高去的理論,而且他們對中國現況的掌握度,也沒有比廟口譙政治的那些中南部歐吉桑準確。
竹科尚且如此,對自由貿易受惠較少的族群,又會吹怎麼樣的風向呢?三年前的「韓流」,某種程度上也是得力於基層群眾病急亂投醫的盲動。
以上是一些沒什麼建設性的抱怨,大家聽聽就算了吧!台灣有一個,真的算是世界平均水準以上的政府;但是台灣一般民眾的認知能力,老實說還有很大的進步空間。
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[你不是懶,而是放錯「心理帳戶」]
我有新課程推出,教大家怎麼具備高薪思維,做好高薪布局,拿到百萬年薪。開課公司幫我自下周一排了免費講座時間,乍看很完美,但是我隱約覺得哪裡不太對,卻說不上來。直到晚上一邊做瑜珈,一邊聽Himalaya音頻,是朱光老師的線上課程,講「健身動力學」,一起頭就談到—
很多人忙了一整天,都沒怎麼喝水,不是他不口渴或忘了喝水,而是失去與身體的連結,也就是他被外界的事務整個塞滿,一點空隙都沒留給自己,也就察覺不到自己身體的需求。
如此一來,我們對身體就會陷入無感的狀態裡,對待它有如跟陌生人相處。這個陌生人理當是我們最親密的愛人,結果它就會回過頭來反撲,讓我們沒來由的不舒服,或是小病不斷,或是大病一場。所以對待健康的第一件事,是察覺身體的存在,與它產生連結。
Himalaya聽到這裡,我想通了,原來是我的身體有兩個「不適應區」,第一個我喜歡宅在家,出門在外比較不適應;第二個我屬於思考型,說話或社交也會不適應。光是其中一件事就已經夠我耗損能量,如果兩件事同時發生,就會疲累不堪。而開課公司幫我安排下午與晚上各一場,場地各不同,就是癥結所在。
於是跟開課公司商量,場地在同一處,他們當然一口答應,我馬上如釋重負,輕鬆了起來。這再讓我再想到朱光老師說,很多人買了健身會員卡,卻沒有去,內心充滿愧疚。但是朱光老師說:
「你不是懶,而是放錯心理帳戶。」
在台灣我未曾聽過這個說法,朱光老師在中國大陸教健身,兩地文化不同,倒是讓我腦洞大開。根據維基百科,「心理帳戶」最早由2017年的諾獎得主理察·塞勒提出,指的是每個人都有心理帳戶,通過該心理帳戶來進行各種各樣的經濟決策,其中不乏不理性的使用金錢方式。比如說這三種錢的結局天差地別:
💚薪水:是每天辛苦賺來的,就會省著花;
💚年終獎金:是一年努力的獎勵,就會用來買想了一年沒買的昂貴物品;
💚樂透彩金:是天上掉下來的餡餅,容易隨便花,有人還花到一貧如洗。
凡是心理效應都是人性使然,隨著它去就會成為人性弱點,善加運用卻會變成無敵的優點。
像是很多人都把健身放在「減重」或「練肌肉」的心理帳戶,可是什麼人需要減重?自以為胖子!什麼人需要練肌肉?自以為弱雞!不論減重或練肌肉都是違反他們的自然天性,必須要用「意志力」挑戰自己,問題是一般人的意志力是薄弱的,經不起挑戰,這是健身失敗的原因。
那麼要放到哪個「心理帳戶」?放到你喜歡的﹑在意的﹑常做的帳戶。比如你很想多和伴侶相處,就和伴侶一起散步﹑騎單車或上健身房,享受「家人時光帳戶」,運動才會持久。再比如你熱愛工作,不妨下樓快走,一邊用電話討論工作,把運動放在「高效能工作帳戶」,便能夠更滿足。
我是毛很難摸的人,對於有些事超級敏感,比如「時間」,一定用在我想用的地方,對於別人要我用在不想做的地方特別反感。而時間用在閱讀﹑寫作或研發這三件事上,我最舒服自在,一做半天都高興;至於運動,即使5分鐘都斤斤計較,所以我把閱讀改成用聽的,再同時運動,就能夠忍受運動了。
這種用心理學來講健身,既有道理又簡單實用。朱光老師還說,有人健身之後報復性地狂吃狂喝,還自圓其說:「不吃飽,怎麼減肥?」結果是怎麼減怎麼肥。這時候朱光老師用神經語言程式來教我們改一個字,改成「不吃好,怎麼減肥?」一下子便改掉整個認知系統,結果是精吃巧吃就不會肥。
如果你跟我一樣熱愛學習,相信「觀念是力量」,認為只要改變認知系統,到不同的系統找解答,就能輕鬆活出成功與快樂,那麼我會建議你在學習時,不要侷限在台灣的頻道與平台,不妨開放胸襟,增加選項。其中,因為我聽了受益良多,所以推荐你Himalaya音頻。理由有三:
💚1.內容豐富
它的素材繁多,大至分為三種:一是說書﹑二是課程﹑三是英文內容等,可以下選商業財經﹑認知思維﹑心靈成長﹑歷史文化﹑親子育兒﹑文學藝術﹑經典名著等,以及軟性的科幻推理﹑流行小說。每次大約10分鐘上下,輕鬆吸收。
想讀好書卻沒時間,或讀完抓不到重點,也有「好書精讀」,一本大約2小時,等於聽了一場演講,也看完一本書,而且比自己讀更加脈絡清晰﹑提綱挈領。
💚2.觀點不同
這是我很在意的一點,在這個多元的世界,每天都在變化,很多思想觀念不斷推陳出新。我們若是要與時俱進,其中一個檢驗標準就是觀點是否多元與新穎,所以Himalaya的slogan是「用知識連結世界」。
💚3.聲音好聽
你聽過蔣勳演講嗎?林青霞形容那是「半顆安眠藥」。Himalaya的內容都由電視主播或專業播音員來錄製,白天聽,煩燥的心會寧靜;晚上聽,之後睡覺會好入眠。彷彿有隻手帶著溫度,按摩你的腦﹑療癒你的心,舒肥你的每一天。
中國大陸第一個學習平台是喜馬拉雅,就像早期的收音機搬到網路上,可是它不是電台主持人的閒聊,而是提供滿滿的知識與方法,很多中國知識型大咖都在上面。中國大陸有4億用戶,每3個人幾乎有1個在收聽。Himalaya則是全球版,內容不那麼中國味,而是適應全球華人的收聽口味,超過5億人使用。
因為我喜歡且受益,便幫你跟全球版Himalaya爭取到免費試聽30!內容有中文與英文。只要點擊下方連結即可立即兌換,也可以看到我為大家精新挑選的書籍!
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[請益] [視病如親]英文? +收藏. 分享. 看板Eng-Class (英文板)作者sinjan6 (Mark)時間13年前發表 ( 2010/06/02 05:54 ), 編輯推噓1( 1推 0噓 0→). ... <看更多>
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今日去某診所、
牆上寫著
We take patients as our families.
請問是否正確?
如果正確就要把他收到我的筆記本內
感謝!
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