每個生命。都好寶貴!
感謝神 有慈濟骨髓捐贈的機制
感謝神 與我配對成功的23歲捐贈者願意花上時間配合健檢、捐贈
謝謝捐贈者沒有反悔不捐
我是基督徒 信仰資料也是寫基督教送過去
然後 因為我家裡的經濟情況 他們幫我申請補助津貼
所以我活下來 我珍惜生命 好好活著
人本來就不完美 除了搞清楚事實再討厭以外
生命真的 很寶貴
謝謝許多的捐贈者 和 熱血的醫生們! 謝謝
另外 我想轉貼劉醫師的分享 我就是看見他對此文的回應 所以也有感而發 轉貼如下:
你好，我是劉醫師。無意看到你的文章，謝謝你的說明。因為我們做移植的醫師，真的看到在前年慈濟風暴後，一個個病患因為慈濟配對到的捐贈者不願意捐了，而喪失求生的機會逝世了! 光我這位醫師這兩年就已經眼睜睜看著五條人命因此而消失，有很多還是年輕的生命。這在以前是不會發生的 (因為慈濟師兄師姐的勸說力很強，甚至比兄弟姊妹的捐贈意願成功率還高)。但慈濟風暴後都不一樣了。再次呼籲大家，慈濟功德會不等於慈濟骨髓庫，拜託大家不要讓慈濟骨髓庫成為池魚之殃。出了台灣你就知道每一筆捐贈慈濟幫你付了多少 (~60萬)，你只付12萬 (而且慈濟本來是可以輕鬆讓這個12萬也不用錢的，是當年衛生署 (當時名稱) 怕全免費會被國人濫用，強制要慈濟收這個價錢的。你要抗議就跟衛福部抗議啊，讓他授權慈濟全免費，慈濟絕對樂意。(慈濟只要把那12萬全免費大家就沒話說了，它也絕對有能力，60萬都給了。但是是政府規定的啊。而且有困難的，真的慈濟會幫忙付掉。我的病患真的就全免了! 有多少人被補助呢? 每3.5個就一個被補助! 那個上網說付不出12萬的，我有留言問他，你有請你的醫師反應給慈濟嗎? 但他沒回。我的病患反應後還沒看過沒過的。那位病患一個誤會害了多少條等待移植的病患人命! 只因他的醫師沒有第一時間反應給慈濟，就造成慈濟沒12萬不捐給你的汙名)
至於這位超人小朋友的兩萬是捐贈者健檢的費用 (也是健保故意不付的，衛福部要強迫自費的12萬其中的兩萬。你要抗議就跟衛福部或健保局抗議為何不付)。要捐之前一個月一定要先對捐贈者健檢確定捐贈者是否可以捐。但因病患病情常常變化快速，健檢完到真的捐贈有一個月的落差，病患在這個月出事了不能做移植了，但是捐贈者健檢再前面已經做完了，當然錢就已經用掉了。用掉的要還那就請你跟衛服部說，同意若取消的病患，同意慈濟補貼已執行的兩萬塊。(總之，不是慈濟不給，是衛福部規定)。
另外，關於為何不能早一點捐，或先冰起來。對不起，這就是因為台灣規定器官捐贈需要及時捐、及時種植上去。因為要避免儲存後換成給別人，變成操縱甚至買賣器官的問題。因此非親屬移植禁止冰凍。你要抗議要去跟倫理委員會抗議。為何不能早一點捐，因為那位陌生人願意捐給你就已經夠好了 (兄弟姊妹不願意捐的多的是)，如果他有事也只好依他。也不能強迫他在什麼時候捐，只能協調拜託他。畢竟他是無償捐贈 (慈濟也是付出 ~60萬，沒有得到)。
親屬骨髓移植費用 在 Re: 去哪裡可以籌到這筆費用？ - 看板Anti-Cancer - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
※ 引述《smartbear (退駕..)》之銘言：
: ※ 引述《smallguy (耶！環島成功!！！)》之銘言：
: : 你可請你的學生先去向慈濟申請骨髓配對 就如同ssuchun醫師所說的
: : 一開始是有五個免費的配對名額 基本上這五個名額會是慈濟骨髓庫裡最符合配對的結果
: : 如果這五個名額還是配對不到 病人還是可提出其他的名額配對
: : 但是這時每個名額的檢測費用就要收費9000元
: : 如果幸運的在那五個免費名額內找到配對（這時所有的費用是0）
: : 病患就可自行決定要不要進行骨髓移植 且符合配對的捐贈者也可決定不捐贈骨髓
: : 如果決定要移植而捐贈者也同意捐贈骨髓 那麼病患就要向慈濟繳交12萬元費用
: : 這費用包含骨髓捐贈者的住院病房費、檢驗費、醫藥費等 之後慈濟不再收取任費用
: : 不過病患在進行移植時的醫療自付額還是需自行負擔（健保有幫忙負擔一些）
: : 若患者的經濟狀況真的艱困的話 可以向慈懂提出特殊專案申請 免除一切費用
: : 但這專案申請的審核非常嚴格 成功比例很少
: : 還有任何情況不懂的話 可電洽髓緣之友協會 （02）2564-3967
: : 髓緣之友協會有專人解釋骨髓移植情況及相關醫療費用
: : 或許他們可幫忙你的學生找到一些醫療費用上的補助
: : PS 現在所有的自體、異體（含親屬、非親屬）移植 健保已經都有給付
: : 別再亂拔獅子的鬃毛了！
: : 不過除了健保給付的費用外 病患個人的自付額還是需負擔約30～60萬元
: 既然說都是健保幾付
: 那自付額是什麼部分呢？可能醫師跟他媽媽說的應該是這一項自付額要籌錢
: 如果他不可能去花蓮慈濟做骨髓移植
: 會去台大跟榮總
: 那有可能向慈濟的師姐貸款那些費用嗎？
: 新店的慈濟有做這方面的移植嗎？還是一定得要去花蓮慈濟呢？
: 媽媽今天說他的化療已經停下來了
: 因為他的腳的骨頭已經在痛
: 所以醫師說已經是另一個階段的癌症
: 如果真的要做骨隨移植 台大榮總哪間比較推呢？
: 小朋友才7歲 發病到現在一年
: 我只知道小兒血腫的醫師很少
: 不過就方便來說 確實臺大醫院是比較方便的
: 因為小朋友家在基隆
: 其實到台北的醫院就不是很方便
: 弟弟假日要到醫院去給媽媽帶
: 因為爸爸要去上班
: 所以選花蓮慈濟的機率很低
※ 引述《smartbear (退駕..)》之銘言：
: ※ 引述《smallguy (耶！環島成功!！！)》之銘言：
: : 你可請你的學生先去向慈濟申請骨髓配對 就如同ssuchun醫師所說的
: : 一開始是有五個免費的配對名額 基本上這五個名額會是慈濟骨髓庫裡最符合配對的結果
: : 如果這五個名額還是配對不到 病人還是可提出其他的名額配對
: : 但是這時每個名額的檢測費用就要收費9000元
: : 如果幸運的在那五個免費名額內找到配對（這時所有的費用是0）
: : 病患就可自行決定要不要進行骨髓移植 且符合配對的捐贈者也可決定不捐贈骨髓
: : 如果決定要移植而捐贈者也同意捐贈骨髓 那麼病患就要向慈濟繳交12萬元費用
: : 這費用包含骨髓捐贈者的住院病房費、檢驗費、醫藥費等 之後慈濟不再收取任費用
: : 不過病患在進行移植時的醫療自付額還是需自行負擔（健保有幫忙負擔一些）
: : 若患者的經濟狀況真的艱困的話 可以向慈懂提出特殊專案申請 免除一切費用
: : 但這專案申請的審核非常嚴格 成功比例很少
: : 還有任何情況不懂的話 可電洽髓緣之友協會 （02）2564-3967
: : 髓緣之友協會有專人解釋骨髓移植情況及相關醫療費用
: : 或許他們可幫忙你的學生找到一些醫療費用上的補助
: : PS 現在所有的自體、異體（含親屬、非親屬）移植 健保已經都有給付
: : 別再亂拔獅子的鬃毛了！
: : 不過除了健保給付的費用外 病患個人的自付額還是需負擔約30～60萬元
: 既然說都是健保幾付
: 那自付額是什麼部分呢？可能醫師跟他媽媽說的應該是這一項自付額要籌錢
: 如果他不可能去花蓮慈濟做骨髓移植
: 會去台大跟榮總
: 那有可能向慈濟的師姐貸款那些費用嗎？
: 新店的慈濟有做這方面的移植嗎？還是一定得要去花蓮慈濟呢？
: 媽媽今天說他的化療已經停下來了
: 因為他的腳的骨頭已經在痛
: 所以醫師說已經是另一個階段的癌症
: 如果真的要做骨隨移植 台大榮總哪間比較推呢？
: 小朋友才7歲 發病到現在一年
: 我只知道小兒血腫的醫師很少
: 不過就方便來說 確實臺大醫院是比較方便的
: 因為小朋友家在基隆
: 其實到台北的醫院就不是很方便
: 弟弟假日要到醫院去給媽媽帶
: 因為爸爸要去上班
: 所以選花蓮慈濟的機率很低
看了大家的回文
想說總的來討論一些問題
我記得當初我弟弟病發之時
醫生是跟我們說
淋巴癌大多走自體移植
除非化療效果不佳
無法有效抑制癌細胞
進行自體幹細胞抽取
就只好作異體移植
一般的常態先做兄弟姊妹再來尋求外界
我弟弟病發時候是第四期的患者 癌細胞侵犯到他的骨髓
所以是否因為侵犯到骨髓 而無法做自體移植
要知道真正的原因 可能要詢問醫生
再來前面蠻多版友解說過走慈濟異體移植的方法
家境困難需要幫助的病患 慈濟的確可以免除或是減免12萬的負擔
我在台北榮總的時候 認識一個血癌的妹妹走慈濟的異體移植
他家境也是相當不好 父親有工作 母親專職照顧他 家在湖口
兄弟姊妹在唸書 叫他父親拿三萬元出來 根本是很難的事情
何況是這12萬還有醫療費用
後來妹妹還是進去無菌室進行移植
因為慈濟有針對他的情況給予他補助
至於補助多少 我沒有問很詳細
因為那時候他只是很開心的跟我分享
他可以不用擔心錢的問題
他可以進去作移植 雖然對過程依然充滿了恐懼
以上說的慈濟這部分
不管你在哪家醫院 只要你有需要 都可以請求幫助
我相信慈濟不會那麼強硬的不去幫助任何需要幫助的人
至少 我遇見過接受其幫助的病患
另外接受移植的病患是確定可以在慈濟以外的醫院施行
榮總很多異體移植的病患就是在慈濟配對成功
進行移植的時候是在榮總進行的
另外"中華骨髓移植關懷協會" "髓緣之友"都是可以尋求協助的地方
(不過申請上的限制可能要看一下)
再來除了幹細胞的費用外 還有什麼是要煩惱的費用
事實上這個真的很複雜
每個病友情況不同 給付範圍不一樣 需要負擔的金額就是有差
以我弟弟為例 在榮總
自體移植幹細胞抽取到後來的移植化療 有通過健保局的補助
所以這部分沒有花到什麼錢
移植期間在無菌室的住院費用 榮總是以健保床 所以免自負額
只有無菌室的餐點要自己負擔 還有一些營養用品
(一針5元的營養針 請護士幫忙每天打 弟弟進去之前 移植病友妹妹跟我
媽說的 後來護士寫給我們名稱 我們去買給弟弟打)
我弟又很好運的恢復情況良好 三個禮拜直接出院回家 沒有住到單人病房
所以醫院方面 我們出院回家 我只幫弟弟付了兩萬多 就好了
但是異體移植有貴到一百萬嗎?
如果說小朋友連化療的藥劑都沒有辦法通過健保幾付 可能就會到那地步
但是撇除這部分 可能是不會到那麼多
因為就我遇到的異體移植病友
大多是跟我說花費通常是在50萬以內(包含慈濟的12萬)
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 123.195.1.44
... <看更多>