關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有102部Youtube影片,追蹤數超過2萬的網紅茜茜與人夫謙 Chien&Chien,也在其Youtube影片中提到,#第一次開口叫爸爸 #口語練習 #新生兒聽覺刺激 茜茜早就不指望星星第一次開口叫媽媽😭 生了三胎,我們家三胎一開口都是叫爸爸😂 打從新生兒從娘胎出生開始,聽覺發展就是寶寶最初的感官發展,甚至在媽媽胎中就靠著聽覺感受著媽媽的心跳聲,所以茜茜在懷孕期間就不斷的跟三個孩子說要「變美、變帥」💕 等著孩...
許信良幾歲 在 Facebook 的最佳解答
你覺得自己身邊是貴人多還是小人多?😂 你有看過這種滿滿都是貴人的 #貴人齊聚五方財開運印章 嗎?
我猜你沒有⋯因為我也是第一次看到!我請我的好朋友 #姓名學老師黃逢逸 幫我刻個章,他竟然幫我刻了這顆!
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這章實在也太澎湃了!😂老師說這拿來合約用印、銀行開戶都可以用!(黃老師還特別拿去問過銀行,確認這顆章拿來開戶是沒問題的)
聽說有錢人銀行開戶的章都是特別刻的,幫小孩開戶也會特別選章、希望聚財好運滾滾來。☺️
Ps. 所以美寶跟瓜的印章我也是拜託老師刻的,質感很棒很好!❤️瓜的是臍帶章~~~他都已經六歲了我才找到當時收起來的臍帶、幫他做了一個章😂
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說真的⋯很多人都抱怨小人多,但近兩三年來我覺得身邊盡是貴人!所以我也很努力的希望成為別人的貴人:總是盡心盡力推薦好書、好作者、好老師、好產品,希望能幫助到需要的人。
我的好朋友 #姓名學老師黃逢逸 也是我的貴人之一😁,近大半年來我手上每天戴著他送我的白水晶水珠,和星星王子送我的年度星座手環(雙子座),包包裡隨身攜帶陶文老師送我的虎眼石、車上放著王子送我的黑碧璽。😂
這三年我做節目最大的收穫之一,就是懂得 #相信卻不迷信。不論是改運開運、創造良好磁場:心誠則靈,心開運就開!
而這幾位老師(不分中西派系)不約而同都說:
「真正要開始佈局下一年度,並非從農曆春節開始,而是要從前一年的秋天就開始。這也是為什麼老師們都是在每年的九月至十月,就一定會完成下一年度的預測書。」
所以我們就跟著老師們一起超前部署吧😁!
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但黃老師幫我們刻的章很不同,最特別的就是有這圖騰的「貴人齊聚五方財」大方章。其他各式材質一般大小的 #姓名開運章 以及 小朋友的 #肚臍印章,黃老師都會親自致電、稍微幫大家看一下姓名學(真是賺到😁),再進行刻章及開光。
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許信良幾歲 在 李怡 Facebook 的精選貼文
人生話題舊作選
畢加索和安裝工的故事
(本文刊載於新出的《見微知著》一書。寫於多年前的一個故事,在出版《見微知著》之前,又看到了有新發展。事情如羅生門,難知真相。故事前半篇的人性美好,到後續發展,卻發現在爭財爭權爭情慾的人類社會,美好人性似難有容身之地。)
讀到一段畢加索的晚年軼事,讓我感慨不已,也似乎從這故事才看懂了畢加索的畫。
畢加索說過:「我的每一幅畫,都裝有我的血,這就是我畫的含義。」
畢加索在世時,他的畫就賣得很貴。他身邊總有許多人渴望從他那裏得到一兩張畫,那怕是他隨手塗鴉,也夠自己一輩子吃喝不愁了。
晚年的畢加索非常孤獨,儘管他身邊不乏親戚朋友,但他很清楚,那些人都是衝着他的畫來的。為了那些畫,親人們爭吵不斷,甚至大打出手。畢加索很苦惱,他身邊一個能說說話聊聊天的人也沒有。儘管他很有錢,但是買不到親情和友情。即使是愛護他和欣賞他的畫的人,他也無法分辨是真正愛他還是愛他的畫價。
為保護畫作,年逾九十的畢加索請來一個安裝工,給自己門窗安裝防盜網。就這樣,安裝工蓋內克(Pierre Le Guennec)出現在畢加索的生活中。蓋內克憨厚,坦率,沒有文化,看不懂畢加索的畫,在他眼裏那些畫一文不值。畢加索常常將眼瞪得大大看蓋內克,蓋內克給了他豁然開朗的美好。蓋內克雖不懂畫,但他喜歡跟畢加索聊天,覺得老人很慈祥,就像自己的祖父。
陽光從窗外照進來,畢加索看着眼前的蓋內克,就像一尊雕塑,有一種令他暈眩的美。他情不自禁拿起畫筆,給蓋內克畫了一幅肖像。他把畫遞給蓋內克說:朋友,把它收藏好,或許將來你會用得着。蓋內克接過畫,沒看懂,他說:這畫我不想要,要不,你把廚房那把大扳手(港稱士巴拿,spanner)給我吧,我覺得那扳手對我更有用。畢加索不可思議地對他說:「朋友,這幅畫不知能換回多少你要的扳手。」蓋內克將信將疑地收起畫,可心裏還想着那扳手。
蓋內克的到來,一掃畢加索淤積心中的苦悶,他找到傾訴對象。在蓋內克面前,他丟掉了自己的面紗,像孩子一樣跟蓋內克天南地北地交談,高興時還手舞足蹈。
為了跟蓋內克聊天,畢加索一再將工期推遲。與蓋內克說說笑笑是他最大快樂。其間,畢加索又送了許多畫給蓋內克,包括他自己珍愛的作品。他說:「雖然你不懂畫,但你是我真正的朋友,是最應該得到這些畫的人,拿去吧,希望有一天它們能改變你的生活。」
防盜網工程蓋內克竟幹了近兩年。和蓋內克一起,畢加索變得精神奕奕。他又創作出許多作品,是創作的另一高峰期。
工程終於完了,蓋內克告別畢加索又到處打工去了。
一九七三年四月八日,九十三歲的畢加索逝世。他的畫價創出天價。
蓋內克日子過得艱難,他得知畢加索去世,非常悲痛。他回家翻出舊皮箱,把畢加索那些畫拿出來清點,發現共有二百七十一張。蓋內克驚呆了,他知道只要拿出任何一張畫,就可以徹底改變他的生活。看着這些畫,畢加索的音容笑貌浮現,「你才是我真正的朋友!」這句話一遍遍響起。他的眼睛濕潤了。他將畫又仔細地放回皮箱。他沒有對任何人說起這些畫,包括自己家人,他像往常一樣外出幹活。
二○一○年十二月,一個石破天驚的新聞:年逾古稀的安裝工蓋內克將畢加索贈送給他的二百七十一幅畫。全部捐給法國文物部門,價值一億多歐元。有人感到困惑不解,老人擁有這麼多畢加索的畫,為甚麼自己不改善一下生活,要全部捐出來?
蓋內克在回答記者時說:畢加索對我說,你才是我真正的朋友。是朋友我就不能佔有,只能保管。捐出來就是為了讓它們得到更好的保管。
在天堂的畢加索一定為他能有這樣的朋友感到無比驕傲。
自以為懂得畢加索的畫的許多人,其實只是懂得畢加索的畫價。說自己不懂的蓋內克,其實最懂得那些如畢加索所說「都裝有我的血」的畫。
物質的價值,比不上一句「你才是我真正的朋友」。
想不到畢加索和安裝工的故事還有後續發展,而且結局不那麼美妙。
二○一○年蓋內克看到報導說,畢加索死後由於沒有留下遺囑,遺產數目驚人且繼承人關係複雜,掀起的財產爭奪戰空前混亂和慘烈,律師、估價人和公證人幾乎組成了一支軍隊。大家耗時八年,才達成一致。而所有親戚朋友關係都毀了。畢加索的後人爭奪遺產官司提醒了老年蓋內克,他不想兩個孩子將來為這筆財產反目,所以他八月寫信給畢加索兒子克勞德.畢加索(Claude Picasso),說自己手上有大批畢加索作品,想請克勞德鑑定是真跡。
克勞德認定這些畫是真的。但他對蓋內克的解釋起疑:父親把每幅作品看成生命的一部分,不可能送出這麼多。他把蓋內克告上法庭,說他擁有的二百七十一幅畫是偷來的。
為證明蓋內克所言不實,他找了已逝哥哥保羅的子女瑪琳娜和貝爾納,他們自爭產官司後就翻臉不來往三十多年,現在面對巨大財富,幾個人又重新走到了一起。他們絞盡腦汁回憶一九七○年至一九七三年的事情,但沒有獲得一丁點線索。隨後貝爾納找到當時和蓋內克一起參加安裝設備的一個叫洛瑞的工人。洛瑞說:「那段時間,我們非常意外,雖然畢加索有妻子和情人,還有多個孩子,可真正願意和他相處的卻沒有,他看起來是那麼的孤獨,或許我們讓畢加索稀釋了鬱悶,他拿出一兩幅畫給蓋內克作回報,也是有可能的。」
但蓋內克獲贈的是二百七十一幅。他解釋說,畢加索開始時送他一兩幅。有一次,兩人談到了一個檀木箱子,畢加索看到蓋內克喜歡就贈送給了他,回家後,蓋內克發現裏面有大量的畫作,他提出歸還這些作品,畢加索說,既然送出去就不應該收回。
官司纏訟了許多年,初審判決蓋內克罪成,上訴脫罪,2019年終審罪成,維持原判。判罪成的原因,是蓋內克在法庭多次改口供,而且他說他知道自己罹患癌症後,想把這批畫作留給兩個孩子。
故事的結局,對畢加索與蓋內克的友情與人性美好的故事,無疑澆一盆冷水。審判的結果,使人對蓋內克的善良打上問號。看來,在爭財爭權爭情慾的人類社會,美好人性似難有容身之地。但審判結果是否就真的公平?我們是否還應該相信人性中有美好一面?
許信良幾歲 在 茜茜與人夫謙 Chien&Chien Youtube 的最佳貼文
#第一次開口叫爸爸 #口語練習 #新生兒聽覺刺激
茜茜早就不指望星星第一次開口叫媽媽😭
生了三胎,我們家三胎一開口都是叫爸爸😂
打從新生兒從娘胎出生開始,聽覺發展就是寶寶最初的感官發展,甚至在媽媽胎中就靠著聽覺感受著媽媽的心跳聲,所以茜茜在懷孕期間就不斷的跟三個孩子說要「變美、變帥」💕
等著孩子出生也會透過環境的製造,不斷的訓練孩子的聽覺發展,利用各種聲音、玩具,把握每一次跟孩子對話的時候,即便他一知半解,透過這樣的溝通還是能提早建立寶寶對於口語的發展。
除了聽覺訓練以外,茜茜家也會透過模仿孩子,不管是模仿星星大叫或是利用嘴巴發出各種聲音,都會讓孩子盡情的發展,學習他們也讓他們模仿我們,甚至鼓勵他們發出各種聲音,從小就建立孩子的自信心,讓他們的學習不受限。
#製造友善聽覺環境❗
#模仿孩子不只讓孩子模仿自己❗
#訓練口語發展也建立良好親子發展❗
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許信良幾歲 在 公視新聞網 Youtube 的最佳貼文
台南一名85歲婦人,昨天接種莫德納疫苗後,今天上午猝逝。另外高雄也通報,有一起打完莫德納疫苗後,休克死亡的狀況。中央流行疫情指揮中心表示,莫德納疫苗已接種15萬7千劑,目前有57件不良反應,但台南死者的兒子表示,母親這幾個月身體狀況越來越差,應該是自然衰老死亡,因此沒有解剖意願。
詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https://news.pts.org.tw/article/533655
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支配著異聞帶.妖精國不列顛的女王。
在異聞帶不列顛建立起絕對王政,
這2000年以來一直以暴政折磨著妖精們。
她既是最高位的妖精,也是將盡頭之槍.倫戈米尼亞德作為一項魔術習得,
技達神域的天才魔術師。
身高/體重:170cm.56kg
出典:亞瑟王傳說、英國妖精史,以及異聞帶不列顛
地域:盡頭的奧克尼
屬性:秩序.惡 性別:女性
在古老的英國妖精史之中,摩根本來被描寫為一位「善良的湖中妖精」,
但在亞瑟王傳說開始編寫後,便被描寫為與亞瑟王敵對的惡女。
同時,她也被視為跟給予亞瑟王聖劍,並守護他死後生涯的妖精薇薇安為同一人物。
摩根在泛人類史裡出身於廷塔哲,是伊格賴因懷上的妖精之子……同時也是不列顛之子,
其後與阿爾托利亞成為了形式上的姊妹(摩根之母伊格賴因改嫁於烏瑟王)。
然而在知曉阿爾托莉亞只不過是人們在謀劃之下製造出的『人們的王』,
自己才是真正繼承了不列顛群島神秘的『真正的王』之後,
摩根最終開始憎恨起父王烏瑟,妹妹阿爾托莉亞,乃至於所有不服從自己的人們,
成為了不列顛島迎向毀滅的一大要因。
摩根在泛人類史中也生下許多孩子,其中更有數人當上了圓桌騎士。
高文、加赫雷斯、加雷斯、阿格拉文是她與奧克尼王的孩子,
而莫德雷德則是以阿爾托利亞的血液與精子所造,用以打倒阿爾托莉亞的人造人。
○渴望的領導力:B
在經歷諸多失敗、諸多挫折、諸多絕望後,
最終選擇以恐怖支配民眾的支配者之力。
○湖之護佑:C
來自湖中妖精們的護佑。
然而由於摩根流浪在外的時間實在太久,等級有所下降。
○來自盡頭:A
儘管曾數度瀕臨死亡,仍然重新爬起,抵達盡頭之島,
最終成功回歸不列顛的女王之矜持。
這是平常的摩根並未持有,只有身為異聞帶之王的她獨有的技能。
這是足以左右戰場勝負,強力的詛咒漩渦,
也是冬之暴風的具現化。
『已然無法抵達的理想鄉』
等級:EX 種別:對城寶具
範圍:10~99 最大捕捉:100人
Roadless Camelot。
摩根窮盡一生渴望進入,卻未曾實現的白堊之城卡美洛。
世界的規則本身……亦即『人理』本身,並未選擇她成為不列顛之王。
無法實現的期望化作嘆息,最終轉為憎恨。
這是摩根扭曲的支配欲與特權意識。
也是她如烈火般燃燒的思鄉之情,以及對人們的憤怒。
同時,摩根對身為相同存在卻端坐於玉座之上的阿爾托莉亞的憎恨,
最終將她變成了『令圓桌毀滅的存在』。
這項寶具是將其生存的姿態以魔術表現而成。
是摩根想要瞬間跨越、破壞那條絕對無法抵達的道路的恩仇。
摩根應當打倒的並非亞瑟王。
而是為了人類,曾一度將不列顛島上的妖精幾乎滅絕的命運……
也就是『人理』本身,她從盡頭之處歸來,成為了詛咒整個世界的魔女。
摩根是個只相信自身力量的冷酷女王。
雖然並非不相信他人的力量,但她並不會加以依賴。
她將『有秩序的支配不列顛島』這件事放在第一順位。
討厭人類,討厭妖精,
討厭脆弱、醜惡的存在,
討厭平等,討厭和平,
從民眾的角度來看,那性格簡直就像『惡之化身』一般。
然而,雖然嘴上說『討厭』,但並不代表『不需要』,
只不過是她『無法容忍』而已。
對摩根而言,正義便是『置於自己支配之下的狀態』,
而邪惡便是『有人擾亂支配的狀態』。
因此,摩根本人的『好惡』,與身為支配者的『善惡』並無關連。
即便是她討厭的事物,只要那是支配所需之物便會公正的認同,允許。
其標準之極端與絕對,就彷彿無心的機器一樣。
雖說如此,摩根也是擁有情感的。
只不過是她再也無法強烈的感覺到喜悅、悲傷、憎恨、憤怒或者愛戀而已。
在漫長歲月中持續守護著不列顛,讓她的心完全失去了溫度。
只剩一盞點亮胸中的熱情——便是過去的自己不斷渴望著的願望。
也就是『支配不列顛』這件事,至今仍推動她繼續前進。
……即便在漫長的旅途中,
她被迫察覺那並非人們孩提時代的那種夢想,
而是她只是為此而生的這件事實亦然。
泛人類史的摩根擁有淫蕩、殘忍、恣意妄為,這種宛如惡女的標準配備一般的性格,
但這些要素在這個摩根漫長的旅途之中早已被全數抹去,使她成為了一個收斂鋒芒的才女。
也可說是一個歷經挫折,或正在反省的傾國美女。
無論是男女間的享樂、折磨他人的興奮、隨心所欲的快感,
(摩根本人所言)她都會說「無聊。那些事情,我早就膩了。」
但,她也只是收斂鋒芒而已,要是碰上將她逼得走投無路的絕境或事態,
她以往的殘忍與惡劣的嗜好也可能會重新浮現。
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