【媽咪心事聊聊天】
很多人都說台灣潮濕的天氣總會誘發鼻子過敏，的確！我家幾乎都有鼻子過敏問題，尤其流鼻水真恨不得把鼻子塞住，但您有想過沒了鼻子是否就沒過敏問題嗎？還是又會衍生其他問題呢！
宸寶1歲11個月，皮膚白白的，清秀到我第一眼傻傻分不清是男孩還是女孩？因為出生被判有罕見疾病「無鼻症」，在台灣屬於第一例，即使宸寶媽在產前都固定做產檢，卻也無法察覺孩子有異狀，直到出生後家人看了與眾不同的宸寶難免都吃驚了。
宸寶媽過去是一名護理師，專門在小兒重症病房照料，雖然看過許多疑難雜症的孩子病痛，但發生在自己孩子身上難免還是會感傷，尤其宸寶沒有鼻子，在呼吸上是有困難的，且鼻淚管無法正常釋出容易影響眼睛感染狀況，宸寶媽認真考慮了三個月就幫孩子決定氣切裝一個呼吸器，雖然與老公心理調適都欣然接受孩子的異狀，在照護上也相當有經驗是沒問題的，但卻過不了長輩的壓力，尤其公公很不能接受，總是酸言酸語提問，是不是懷孕前有一些禁忌沒遵守？如拿剪刀之類，還是上班場所那些儀器輻射太多導致的啊！？
我告訴宸寶媽：「面對大眾冷眼對待我們可以忽視，但唯獨自家人說出來的冷語就是特別受傷，所以現在我反而很喜歡跟陌生人用餐，因為即使有不舒服感也只有短暫，但跟熟人用餐除非了解我孩子的狀況才會一起，否則我還是會避免，因為越熟反而說出來的話我們會更在意。」所以在訪談過程中宸寶媽掩不住流淚了，她說是的！因為我們從沒想過要生到一個不健康的孩子，但畢竟是自己的孩子難道就要放棄嗎？幸好老公與婆婆接受度相當高，可以支持著她前行幫助孩子成長，更讓她看清人世間冷暖，她說：「即使是護理師同事也不見得可以取暖。」
沉浸在懷孕的宸寶媽看到寶寶游泳按摩這部分會對孩子很好，卻不知會生到特殊兒，許多業者聽到宸寶有氣切就一一拒絕，讓宸寶媽一度好氣又好笑說：「我們在家也要幫孩子洗澡啊！氣切真的沒那麼可怕啊！」後來碰到昇昇媽得知有一處可以讓特殊兒放鬆，才敢帶宸寶來體驗，果然宸寶已經被按摩到睡著了，直到被叫醒要下水時，少爺才不開心，緊張的又讓爸媽趕緊抽痰了，不過聽說回家宸寶超好入眠的。
宸寶媽後來轉職為保母，除了可以專心照顧宸寶外也照顧其他孩子，目前宸寶領有中度手冊，可以正常飲食，慶幸的是沒有衍生其他症狀，不管大動作或精細動作都做的相當棒，但因為氣切關係，在語言方面是需要加強的，現在主要以語言治療為主，可以叫出簡單的基本稱謂與疊字。
雖然宸寶看似狀況都好，但慢慢的他也發現與同儕不同，媽媽說：「長大些會採取整形手術讓宸寶擁有一個鼻子。」但現況只希望孩子可以再堅強些有自信些，未來上學會晚點，因為深怕同學間不懂就拉扯宸寶的呼吸器那就危險了，短暫的聊天讓我們度過美好的時光，可以感受到宸寶媽超級樂觀也非常溫柔，當我們都希望擁有高顏值的臉蛋時，其實有些人卻只在乎健康就好。
非常謝謝宸寶媽的分享，讓我認識無鼻症的照料辛苦，妳們真的很棒也辛苦了！除了拉拔孩子長大外也要幫助孩子更勇敢去坦然面對世界，雖然我們無法讓孩子的病痛消除，卻希望這個社會可以營造溫暖又美好的風氣讓孩子更快樂成長，祝福宸寶這位小帥哥，一切都健康安好。
透過這個平台，不僅分享美食、景點外，每星期都會有一篇分享「慢飛天使」，希望讓更多人了解不同慢飛的孩子點滴，或許我不是最專業的，但以這樣的經驗分享您會發現，其實他/她們都是很天真可愛，相信您多一份了解，給予更大的包容，不再是保持距離而是拉近彼此的心。
＃第130篇
＃謝謝宸寶媽分享
＃認識罕病無鼻症
＃氣切照護不簡單
＃期待更多慢飛家長勇敢出來分享
＃我們打勾勾彼此不說加油好嗎
＃認識不同的慢飛天使從你我開始
＃瞭解也是一種互動的幫助開始
＃媽咪心事聊聊天 ＃時光小站
＃遲緩兒 #慢飛孩子
謝謝宸寶媽分享 在 照護一位罕病-arhinia宸寶之護理經驗 - Facebook 的推薦與評價
謝謝 臉書都會幫我回顧這一切走來的點點滴滴 五年前的這時候宸寶開完氣切算穩定狀態了謝謝當初照顧的護理師們讓我媽媽終於可以抱抱一下孫子感受一下含飴弄孫的心情 ... ... <看更多>