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關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
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✅歷史文獻 #中華民國是建立政權不是建國
(歡迎自由取用♡ 圖片依序說明如下)
1. 孫文就任中華民國臨時大總統時宣示的誓詞。第一句話是「顛覆滿清專制政府」,這是顛覆政府而不是消滅國家喔!然後第二行說「中國專制政治之毒至兩百餘年」,說的就是孫文清楚知道清帝國就是中國且專制政府實施了兩百餘年喔!國家法人格已有兩百餘年。
所以在孫文眼中大清就是中國。這邊很清楚是「推翻政府」,這不等於建國,只是國家內部發生的政府改變。
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2. 這是「外交部致北京德公使止勿借款與清」電報,這個外交部是南京的臨時政府發電報給「在北京的德國大使館」說:欸不要借錢給在北京的清政府。
換句話說,這電報說的是:南京的民國政府不承認,德國商行借給北京清政府,因為破壞中立。
這邊很奇怪的是如果這是兩個不同國家,憑什麼管其他國家要不要借錢給另個國家?
從這就知道中華民國臨時政府就很清楚知道,這是一個國家裡面的兩個政府,所以要求德國不要干涉內政。
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3. 武昌的黎元洪中華民國副總統打電報給袁世凱(袁全權:意思是有得到清帝國授權的意思)說 : 現在情況是「去帝制進入共和制」,這邊就是更改體制,不會改變國家法人格。
後面還說組織中央政府為刻不容緩之計,所以這裡很清楚知道這只是國家內部南北分裂了,正在談怎麼合組中央政府的事情。所以這不是兩個國家在對話喔!
看宣統退位詔書,有提到因為有一群人說要採共和體制,因此要與之謀求統一,詔書內除宣布將國家體制由帝制更改為共和體制、新成立的國家名稱為「中華民國」外,並授權指定袁世凱負責成立臨時政府,來處理大清帝國從帝制轉換到共和制及國家統一的事宜。
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4. 這一份是1912.2.12宣統帝發布退位詔書,將大清帝國從帝制改成共和制,然後由袁世凱以全權組織臨時共和政府與「民軍」協商,合漢滿蒙回藏五族完全領土為一大中華民國。由袁世凱主導的臨時政府也隨之成立,由袁世凱擔任首領。
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5. 是清帝國授權袁世凱與「民軍」(孫文這個叛亂團體代表)來談判。
如果是國與國簽訂條約不可能會用「民軍」來描述孫文那個叛亂組織。
最後文件中寫的 「大清皇帝宣布贊成共和國體中華民國」就是指清帝國辭退承認了體制更改(帝制變共和)且更改名字(變中華民國),這裡指是1912.2.12袁全權(在北京)的中華民國。
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6. 天津中國人發電報給北京政府內容說了:天佑中國化種族之見指不再獨尊滿人,五族平等。「改良政治變政治之體」表示指是改變體制。咸認「共和保皇號之尊」指的是藉由尊重皇族讓皇族同意將國家體制改成共和制。
「辛亥革命」,事實上比較像是法國大革命。法國經歷國王體制變成共和體制以後,因為法皇后又想勾結外國勢力,觸犯叛國罪,後來把法皇、皇后上斷頭台,但法國國家法人格沒有中斷滅亡。
中國人的認知就是國家沒有滅國,國家法人格也沒有改變,就只是更改體制跟名字,且皇室仍在。
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7. 這是現在中華民國政權的國立中央圖書館的「政府公報資訊網」,臨時公告(北京共和政府)
看一下時間點喔~~宣統年號1年
1912.2.13 就是宣統帝發布退位詔書之後,授權指定袁世凱負責成立中華民國臨時政府,處理大清帝國從帝制轉換到共和制及國家統一的事宜,這個公告就是袁世凱的中華民國臨時政府發的公報(在北京)。
在國際法上,原本正式名稱是「Empire of China(大清帝國)」,實施帝制的主權國家 China(中國)因為這紙退位詔書的關係,名稱變更為「Republic of China(中華民國)」,體制更改為「共和體制」,代表政府是退位詔書中指定的袁世凱所成立,位於北京的「中華民國臨時政府」。這個「中華民國(北京)臨時政府」是當時世界各國事實上承認的 China government(中國政府)。
而在 China 這個國家境內存在的另一個「政權」,則是位於南京府,於 1912 年 1 月 1 日成立,同樣名為「中華民國臨時政府」的政權。這個政權並沒有任何國家承認是國家政府。
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8. 中華民國政權行憲後第一任總統蔣介石於1949年親筆寫下「台灣法律地位與主權,在對日和會未成以前,不過為我國一托管地之性質」發電報告誡陳誠,白紙黑字有憑有據,這就是客觀史實。
所以這份電報就是駁斥了1945.10.25光復台灣的說法。蔣介石這封電報說的托管地就是指台澎是中華民國政權受盟軍委託管理之地的意思。
如果台灣不是盟軍佔領,那這份電報是幹嘛?蔣介石都承認了中華民國是受人委託才來台澎的。
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#中華民國政權還沒有死透
台澎建國也不需要等中華民國政權死透,或者等中國國民黨瓦解,台澎建國依序完成 #終止代管自決建國 程序後,中華民國政權就可以離開台澎了,中國國民黨也可以跟著走了。
#台澎領土主權歸屬未定
台澎不是國際法上的主權國家、欠缺國家法人格,這需要建國才會有。
🍡延伸閱讀🍡
中華人民共和國政權就是建立政權,它主張的也是建政還有主張政府繼承中華民國政權的台灣光復依據。👉🏻Q&A139:國家繼承/政府繼承?https://www.facebook.com/100047156705396/posts/316428586605696/?d=n
👉🏻中華民國政權建政歷史🔗 https://www.facebook.com/media/set/?vanity=rotpnetwork&set=a.2763561250403580
👉🏻 Q&A24中華民國政權/政府的差別?: https://www.facebook.com/258660130833607/posts/4077008788998703/?d=n
👉🏻Q&A96:中華民國在1949年滅國了嗎?https://www.facebook.com/100047156705396/posts/290834052498483/?d=n
👉🏻Q&A56:台灣透過1996年直選總統建國了嗎?https://www.facebook.com/100047156705396/posts/268919438023278/?d=n
👉🏻駁斥大錯特錯之 1949 無意識建國論 https://wp.me/pd1HGm-do
👉🏻詐騙集團台灣民政府論述逐一駁斥 https://wp.me/pd1HGm-55
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【梗你報新聞】2021-SEP. WEEK 4 國內外影視新聞回顧
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01 國際戲劇員工聯盟 IATSE 號召罷工抗議
成員包括劇場、影視劇組等領域專業人士的「國際戲劇員工聯盟」(IATSE),近日以改善影視劇組人員工作為由,與「電影電視製作人聯盟」(AMPTP)協商最新一期的三年合約;雙方溝通並不順利,IATSE正考慮透過罷工表達訴求。據外媒消息指出,IATSE主要希望優先解決包括不合理工時、醫療健保福利、薪資待遇等議題,其中薪資待遇又與近年來崛起的串流媒體(新媒體)有關。IATSE目前積極呼籲成員為罷工的授權進行投票,不少好萊塢明星公開支持,包括賽斯羅根、班史提勒等人在社群媒體上發文力挺。
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02 《黑寡婦》案效應?迪士尼執行長透露正在重新整頓明星合約標準
近期因《黑寡婦》以院線串流同步發行感到不滿,進而向迪士尼提告的史嘉蕾喬韓森;儘管在經過兩個月的官司審理後尚未落幕,迪士尼執行長 鮑勃查佩克證實,未來公司將會調整與演員的合約內容,以確保合理補償因類似情況影響原本權益的演員。鮑勃查佩克在第30屆高盛年度會議中表示,近期發行的電影都是在3、4年前開始製作,演員合約也並沒有料到疫情變化;世界局勢仍在不同改變,未來與演員簽約也必許反映這種事實。雖並沒有針對《黑寡婦》案做出回應,但目前迪士尼確實已開始在內部重新整頓。
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03 強尼戴普感嘆取消文化已完全失控
強尼戴普近期受西班牙聖賽巴斯提安影展邀請,受頒「多諾斯提亞榮譽獎」;在典禮進行前的記者會上,不少記者追問有關家暴和換角風波的問題;強尼戴普大方回覆「取消文化」是近期大眾需要正視的問題,沒有一個人能夠置身事外。他還說,雖然往後扮演大銀幕上的「傑克船長」可能性不大,但他仍然會像往常一樣打扮成傑克船長去探望醫院裡的病童,因為只要能夠看到人們臉上的笑容,一切都值得。有趣的是,記者會結束後,強尼戴普還在離開時模仿傑克船長,讓現場記者一陣爆笑。
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04 權威媒體爆索尼與迪士尼合作布局「邪惡六人組」獨立電影
DEADLINE編輯 安東尼 D 亞歷山卓在《Hero Nation》PODCAST節目上表示,索尼影業的計畫不僅是要讓猛毒以及蜘蛛人相遇,而是計畫製作《邪惡六人組》的遠大目標。巧合的是,主演《猛毒》的湯姆哈迪,才在社群媒體上傳了一張自己戴著《蜘蛛人:無家日》的帽子,似乎正暗示著《蜘蛛人:無家日》可能會間接提及《邪惡六人組》這個反派團體,而索尼影業也可能正在專注製作這個團體的獨立電影。而目前《猛毒2:血蜘蛛》預計在2021年10月1日北美院線上映,相信真相很快就會被揭曉。
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05 鋼鐵人、蜘蛛人等漫威角色版權即將終止?
根據紐約時報的報導,迪士尼上個月收到蜘蛛人合作創作者 史蒂夫帝克特遺產委員會來函提醒,他們對於《蜘蛛人》等系列漫威角色的使用權將在2023年6月生效;這除了關係到電影改編的內容,且關係到漫威娛樂集團的角色版權。倘若官司由創作者方勝訴,不論是漫畫、電影等角色版權,將回歸到創作者手上。漫威針對此事提出反駁,並認為這些創作者們是受雇創作出這些角色,也就是這些漫畫角色本來就屬於漫威而非原創作者個人,因此不符合版權終止條件。未來官司將如何發展,值得持續關注。
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06 Disney+考慮投放廣告
近期迪士尼執行長 鮑勃查佩克在高盛集團會議賞表示,未來可能在Disney+上投放廣告;他舉例,Disney+擁有不少兒童用戶,因此當他們在考慮廣告品味時就會與Hulu的觀眾不同;換句話說,Disney+能夠擁有更精密的技術,能夠讓廣告客戶更精準投放廣告給目標族群。然而,此項政策一處可能引發用戶反彈;如此重大的改變恐怕會是迪士尼採院線同步發行後迎來的反彈後,另一個潛在風險。觀眾透過串流平台觀賞影片,時常被廣告中斷,恐怕不是所有觀眾都樂見的。
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07 史上首位女性007登場?丹尼爾克雷格卸任前夕投反對票
因疫情而延宕多時的007電影《007生死交戰》,即將在本月底上映;主演007的丹尼爾克雷格也將在本片結束後卸下龐德身分,而外傳未來將會出現女版007的謠言,丹尼爾克雷格在近期受訪時直言:為什麼要讓女性扮演龐德?為此,導演 凱瑞福永也表示認同,並認為龐德系列電影需要強大的女性角色,而在《007生死交戰》電影中,觀眾可以看到龐德需要學習如何與女性合作。值得一提的是,英國皇家海軍近期在推特官網上宣布,封丹尼爾克雷格為榮譽中校,以感謝他為007和維護英國安全所做的努力。
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08 《怪獸與牠們的產地 3》片名確定
《怪獸與牠們的產地》系列電影第三集,於22日正式公佈片名為《怪獸與鄧不利多的秘密》;本片仍由前兩集導演 大衛葉慈所執導,並由《哈利波特》系列編劇 史提夫克洛伍斯與JK羅琳合作執筆劇本,艾迪芮德曼、凱薩琳華特斯頓、丹富勒、艾利森蘇朵等人回歸演出,並由麥茲米克森取代強尼戴普飾演葛林戴華德,電影排定北美2022年4月15日上映。
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09 《蜘蛛人:無家日》導演新作,各大片廠搶購中
為漫威影業執導了三部《蜘蛛人》系列電影的導演 強華茲,目前正著手籌備全新重啟的《驚奇4超人》電影,以及自己的個人原創作品。根據THR的獨家報導,他將推出一部自編自製自導的原創驚悚電影,並敲定由喬治克隆尼以及布萊德彼特兩人同台演出。目前本片在好萊塢掀起激烈競標,包括索尼、獅門、Apple TV+、Netflix、亞馬遜等片商加入戰局。
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10 「跩哥馬份」英國男星湯姆費爾頓打球時昏倒送醫
在《哈利波特》系列電影中飾演跩哥馬分的英國男星湯姆費爾頓,在24日傳出打球時突然癱軟倒地,緊急送醫治療後並沒有對外近一步公開消息,讓外界十分擔心。據了解,他在22日才慶祝完34歲生日,24日代表愛爾蘭參加美國威斯康辛州舉辦的萊德盃高爾夫球賽,卻在賽程結束後臉色發白,四肢癱軟倒地;身旁人員趕緊求救,被人攙扶上車送醫。
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11 《不可能的任務》殺青之後說分手
湯姆克魯斯在拍攝《不可能的任務:全面瓦解》時,才傳出與片中女星 凡妮莎柯比傳出緋聞,如今在去年開拍第七集電影時,又被爆出與片中小他20歲的英國女星 海莉艾特沃傳出緋聞。根據八卦媒體透露,兩人在拍攝期間被多次拍攝到同進同出,並在今年七月一起在溫布頓勘網球賽;電影殺青後兩人也分手,但兩人仍然保持友好關係。
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▎原錄音bussola為美式發音,後續原廠希望是發音為義式發音,發音稍有不正確請見諒😅
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▎【活動獎項與名額】
🎁Vibram Pallet 黃金大底 綁帶耐磨戶外健行鞋((市價$6,780) / 共計1名。
https://reurl.cc/j8KjAM
※恕不挑款式及尺寸
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📍得獎名單於2021/9/9 於原貼文下方留言處公佈。
📍活動規則詳見貼文下方留言處
▎【活動規則】
1、公佈得獎名單後,得獎者請於公佈名單後3天內私訊Danny並填寫相關資料「真實姓名」、「電話」、「寄件地址」、「email」,若未於期限內回覆,視同放棄得獎資格。
2、活動對象僅限中華民國境內居民或居留超過183天之外籍人士。活動獎品寄送範圍僅限台灣本島。
3、參與本活動者保證參與活動提出之各項留言或資料均為本人所為,且內容真實無造假;每人僅有一次得獎資格,若不同帳號但收件地址相同亦視為同一人,另外同帳號重複留言者 ,僅取一次抽獎資格,且不得為人頭帳號、假帳號,同時若有電腦駭客程式等其他影響活動公平性之行為,經查證發現此類不實或可疑之情事,以及出現違反善良風俗之留言,皆視為違規且主辦方有權刪除其參與內容,取消活動參加資格並保留法律追訴權。
4、當您提出參加活動所需資料時,表示您已同意將您的真實姓名、郵寄地址、聯絡電話及E-mail等資料提供給bussola做為贈品寄發與比對資料處理之用;獎品將以「新竹物流公司」方式寄出,如於配送過程發生遺失、寄送物毀損等情事,bussola不負任何責任、得獎者亦不得主張更換或補發。
5、本活動如有任何因電腦、網路、電話、技術或其他不可歸責於主辦方之事由,而使參與本活動者所登錄之資料有所遺失、錯誤、無法辨識或毀損導致資料無效之狀況,主辦方不負任何法律責任,參加者與得獎者亦不得有異議。
6、依中華民國所得稅法及各類所得扣繳率標準規定,年度累積中獎價值若超過NT$1,000元,將列入個人年度累計所得;若年度累積中獎價值超過NT$20,000 元,得獎者須自行負擔10% 之機會中獎所得稅(非中華民國境內居住個人為20% )詳細規定,請參閱財政部稅務入口網。獎品之價值需併入得獎人個人綜合所得稅申報,請得獎人配合繳交身份證影印本並填寫相關文件作為申報依據。得獎人需於主辦單位通知之期限內依規定完整填寫相關文件、繳交相關身份證明並完成所有稅務程序方可進行領獎。無論扣繳與否,均需列入活動得獎人當年度之個人機會中獎所得,並由本公司開立扣繳憑單予活動得獎人,若得獎者拒絕或逾期配合,則視為自動放棄得獎資格。
7、如遇不可抗力之因素,主辦方保有隨時修改活動辦法及獎項或終止本活動或變更同等價值商品之權利。
8、如本活動因不可抗拒之特殊原因無法執行時,bussola有權決定取消、終止、修改或暫停本活動與延遲得獎公告。
9、得獎者因資格不符或自願放棄中獎資格者,不另補抽亦不另行於頻道公告知。
10、本活動得獎結果之發送,將請得獎者提供相關資料,請提供正確資料並務必密切注意。參加者同意填寫或提出之資料均為真實,且未冒用任何第三人之資料,如未提供正確資訊,導致發佈後無法通知聯繫與寄送,視同放棄得獎資格。
11、獎品以實際庫存與最終主辦單位確認之商品為準,如遇缺貨將以等值商品為主,得獎人不得要求更換其他物品及轉讓他人。
▎影片段落
0:00 白毛山片頭
0:33 停車場
1:28 白鹿吊橋公車站牌
1:35 白鹿吊橋入口
2:48 白毛山登山口
3:52 白毛山步道0.5K
6:08 白毛山步道1.0K
6:22 白毛山步道1.5K
6:49 白毛山步道2.0K
7:59 白毛山登山經驗分享
13:23 如何查詢步道是否開放
13:54 健行鞋實穿分享與抽獎規則
#白毛山 #谷關七雄 #登山步道
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