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路不熟，開了兩個半小時山路才到巴陵。

學謙和培恩兩兄弟都是重度腦性麻痺的孩子，弟弟還有水腦需要靠鼻胃管灌食，家𥚃是中低收入戶，靠爸爸種高麗菜維持家計，媽媽做娃娃車鐘點隨車阿姨，賺取微薄的薪資。因為疫情的關係高麗菜不好賣，幼兒園又停課，生活真的是雪上加霜。
接著往山下走來到羅浮。
炳裕今年高一，重度腦性麻痺、氣切靠鼻胃管灌食，單親的媽媽因為需要24小時照顧他，所以只能依靠外公外婆打零工維生，疫情爆發以來，打零工的機會少了，善心協助的物資也沒有以往多。
前幾天，腦麻協會麗梅及壕銨理事長告訴我這樣的狀況，我一直放在心上，今天帶了尿布奶粉還有慰問金去看孩子，他們笑得很開心，我也鼓勵媽媽要加油！
對於身心障礙的孩子，還有許多的問題需要政府幫忙解決，未來從教育部、衞福部到勞動部，我會繼續為他們努力！
財團法人腦性麻痺基金會03-2129229
郵局劃撥：5033 5865
銀行捐款 ：上海商銀 北桃園分行
捐款帳號： 74102 00000 3575
#疫情嚴重衝擊經濟
#疫苗大家都想施打
#速發每人一萬紓困金
#請分享貼文一起幫助腦麻孩子
沛沛是一位腦性麻痺的孩子，從小和美玲的感情就非常好，去年在特教學校的一場運動會，美玲一到場就看著她從遠方拄著助行器，用盡力氣地朝我走來，滿頭大汗的她眼裡噙著淚水，就是想和我說一聲她跑完比賽了，那一刻我知道，她心裡真正的渴望就是能像一般孩子一樣乘風奔跑。
腦麻的孩子因運動神經傷害及所帶來的多重障礙，必須依賴輔具完成日常生活，而透過運動輔具的協助，他們便能夠像一般孩子一樣運動奔跑。
因此今天美玲在立法院為財團法人腦性麻痺基金會、桃園市腦性麻痺協會召開了「輔具伴我、享受休閒」記者會，讓大家重視腦麻孩子的社會參與和運動權。
而政府目前對於腦麻孩子用的運動輔具沒有補助，美玲會在立法院提案，要求衛福部和體育署制訂相關補助辦法，並推廣休閒運動輔具，讓更多渴望奔跑的孩子願望能夠實現。
【兒子極重度腦性麻痺18年 媽媽推他完賽67場馬拉松】
➤正所謂天下父母心，即便孩子先天殘疾，為人父母也不曾輕易放棄生命。
陳嘉齡26歲那年懷孕，生產後，原本歡天喜地要結婚了，帶著兒子登記戶籍、打預防針，小比6個月大時，突然頻繁發作癲癇，確診為「極重度腦性麻痺」，孩子無法說話，也無法自主行動。
陳嘉齡的人生開始改變，未婚夫選擇離開，她一個人帶大孩子。小比頻繁進出醫院，陳嘉齡的工作也無法持久，她曾是中小企業客服主任，最後也被辭退。
生活像黑洞吞噬她的人生。小比10歲時，她覺得再也承受不住了，一天，她吞下大量的安眠藥，沉沉睡去。「真正清醒是3天後，是小比把我踢醒的。」小比肚子餓了，不斷用手腳揮踢她。醒來時，她記得自己好渴，拚命找水喝，才發現自己睡了3天，奇怪的是，照顧孩子的意念是頑強的潛意識，3天裡，她很確定自己記得定時餵孩子牛奶且幫孩子洗澡。
人生也像是一場馬拉松，起初的衝刺沒辦法帶你到終點，唯有感受那漫長的過程，跑著跑著，有時會與同伴拉開距離，有時會看見開車看不到的風景。終點才是目的地，完賽才是目標，只要能跑出第一步，沒有什麼不能解決的。
至今，母子倆經歷67場馬拉松，沒有一場馬拉松中途棄賽。路程再苦，她都趕在最後完賽時刻前到達。人生是棄賽過一次了，陳嘉齡說，自己不再去想未來，只能想著當下，「我不知道能推他推多久，我希望在他有限的人生中，讓他去體驗各種可能，下雨、吹風…我不要以後悔恨，若是把自己和小孩都綁在屋子裡，什麼都沒有做，人生就荒廢了。」(資料來源: 鏡周刊: http://bit.ly/301O6dl )
【腦性麻痺（CEREBRAL PALSY）】
簡稱C.P，是以肢體運動功能障礙為主的多重性障礙，為一種非進行性的腦部病變，是大腦在發育未成熟前，因任何原因造成控制動作的某些腦細胞受到傷害或發生病變，所引起的運動機能障礙。有時傷害也會影響到控制動作以外的其他腦部區域，而合併成視覺、聽覺、語言溝通及智能與學習發展上的多重障礙。( 資料來源: 中華民國腦性麻痺協會 : http://bit.ly/2W8Uahg )
【Reference】
國衛院論壇2019年度議題「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」簡介
➤➤議題召集人：謝松蒼教授、宋秉文教授
➤➤對疾病的防治而言，正確的診斷是首要的工作。有了正確的診斷，醫師才能給予患者適切的處置與治療。在政府公告的205種罕見疾病當中，透過神經學的診斷與病理解剖可以找出疾病病變的機制，有助日後疾病的治療發展。目前全球已有超過150個腦組織庫，但尚無台灣人的相關資料。在當代精準醫學的洪流之中，族群基因與疾病面貌有著高度的相關性，預期腦庫的成立將有助於整體神經醫學研究之發展，期許未來能夠藉此研究發展，提升高齡人口的健康照護品質，提供更精準有效的治療策略。
1.來源:
➤➤資料 / 照片
∎(鏡周刊)「兒子極重度腦性麻痺18年 媽媽推他完賽67場馬拉松」: http://bit.ly/301O6dl
∎(中華民國腦性麻痺協會)「什麼是腦性麻痺」 : http://bit.ly/2W8Uahg
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