雖然編輯已經下指導棋,規定這個月我都只能推薦自己的書,但乖乖聽話向來不是我的本性。
我很喜歡追著時事閱讀,因為書裡書外對照下,讀起來總是特別有感。這次我要推薦的是「最致命的敵人-人類與殺手級傳染病的戰爭」。
作者是美國流行病學家,本身歷經瘧疾、愛滋病、 茲卡病毒,流感、SARS爆發,他直指未來傳染病對人類的威脅肯定比戰爭來得高。因為全球化已經讓地球變成一日生活圈,在中國出現的病毒可在二十四小時內散播到全世界。再加上養殖科技讓動物可快速且超乎自然的繁殖,成了病毒快速繁殖突變的溫床。但人類對傳染病投入的關注與資金遠低於國防,不管是呼吸器、加護病房、醫療人員皆處於「剛剛好」夠用的緊繃狀態,根本禁不起傳染病的肆虐。再加上美國的製造業均轉移到中國、印度,一旦當地有疫情影響產業運作,美國更可能面臨缺口罩藥物的窘境。
作者寫作當時也預言,SARS相關的上呼吸道病毒勢必捲土重來,且爆發點最有可能在菜市場,且不能排除是人造病毒。他甚至以「上海流感」爆發模擬未來全球大流行的慘況,和現實相似的程度讓我驚訝不已,心裡也暗想這本書在中國應該是禁書。
整本書都相當精彩,淺顯好讀,我特別想和大家分享「疫苗是箭袋裡最鋒利的劍」這章。
🥸對抗病毒 疫苗是箭袋裡最鋒利的劍
首先,作者回顧史上第一個天花疫苗,從簡納在 1796年發現牛痘,中間靠著華盛頓將軍的催打令、美國總統的背書,大法官決定,強制天花接種對公共衛生的好處,超越了個人能主張的自主權。當然中間也有反對聲浪,畢竟疫苗接種是全新的技術,也曾被一些人視為騙術。過了兩百年,1980年世衛組織終於正式宣佈撲滅天花。而這一場勝戰也讓學術單位、藥廠積極開發各種疫苗、推動就學前一系列接種疫苗的習慣,讓人類順利的降低狂犬病、德國麻疹、腮腺炎、百日咳、小兒麻痹等病例數。
疫苗的成功挽救了許多生命,也被譽為醫學最重要的發明,帶領人類戰勝病毒。而其中最令人動容的不外乎發明小兒麻痹疫苗的沙克,他放棄疫苗的專利權,將這個成果歸功於全體民眾。「你能為太陽申請專利嗎?」沙克這樣比喻。
可惜的是,並非所有的疫苗都如此有效。每年都要重複施打的流感疫苗就是效果最差的疫苗之一,作者在書中針對此點說明,因流感病毒變異能力強,公衛官員只能根據專業預測主要流行的病毒株,因此效力往往只有30% ~60%。但面對像是「去年打過還不是生病,不如不打」的說法,作者仍呼籲,這一針絕對值得。因爲即使無法保證不會染疫,疫苗仍可降低重症機會和傳染力,絕對好過完全沒有保護力。
尤其在變異的過程中,疫苗的效果本來就會降低,越會變種的病毒,人類往往就只能追著病毒跑,加緊腳步再研發新的疫苗。肆虐全球超過一年的covid19就是其中最好的例子。
這也讓我想到前陣子院內感染頻傳,先生的同事即使完整接種兩劑疫苗,仍在大規模篩檢中呈陽性。但他病毒量很低,沒有傳給任何人,本身也毫無症狀。
這就是所謂群體免疫,是一場和病毒賽跑的團隊戰。當疫苗覆蓋率提高,病毒越來越傳不出去,一旦感染人數少,病毒就不會有機會在大量複製的過程中產生突變。這就好像大家一起蓋房子,每個人迅速扛起手邊的材料,才能在更大的暴風雨來之前讓每個人獲得保護。打疫苗本就是一個愛人愛己,互助的表現啊!
不過這種群體免疫的效益也讓部分的人自私地認為,那就靠其他人產生抗體就好,自己何苦承擔施打疫苗的副作用和風險呢?當然現在的社會,不可能釋憲要求全民施打,但假設大家都保持這樣的心態,房子不就永遠蓋不起來,人類是不是終究會被病毒擊垮呢?
🥸面對陰謀論、謠言 我選擇相信科學證據、已知的風險
另外,在此章節作者也清楚解釋疫苗開發過程,包括臨床試驗的分期和雙盲、單盲的意義,我非常推薦大家一看。因為如此一來就不會被惡意的資訊誤導,好比最近就有政客指責陳建仁既然是施打安慰劑,當初又怎能為國產疫苗掛保證呢?甚至連有醫療背景的市長也以「打安慰劑當然可以保證安全 」的曖昧說詞來打擊民眾對國產疫苗的信任度。
任何受試者在解盲前,本來就不可能知道自己打的是疫苗還是安慰劑,但這不就是相信這個新產品,才願意接受試驗嗎?
而當本土疫情爆發時,基於醫學倫理,藥廠本來就該讓打安慰劑的族群了解自身目前無保護力,開放他們後續追加疫苗獲得保護力。媒體或政治人物何苦為了流量與政治考量,扭曲臨床實驗的流程,為了帶風向而給民眾錯誤的觀念?
再來就是,關於疫苗的陰謀論從古至今都不會少,書中提到麻疹曾被指控會造成自閉症,但最終被揭露指控不實,數據造假。但這樣的錯誤資訊已經讓上萬人枉死於麻疹,也讓很多人根深蒂固的認定施打疫苗會影響兒童發展,影響後續施打意願。而最近也有許多謠言指出施打covid-19疫苗會導致不孕、癌症。
這些散播謠言的人實在非常可惡,我也無法理解其目的為何,到底有什麼好處。不過我倒是能同理相信謠言而害怕施打疫苗的民眾,因為不管是自閉、不孕或癌症,這些疾病根本很難預防,有些也沒有確切原因,民眾在面對未來不確定狀況時,往往寧可信其有。
坦白說,醫師當然無法保證未來一定不得癌症、兒孫滿堂,但不打疫苗現階段就是存在染疫的風險,我只能堅定的告訴你,放寬心!把握現在有的資訊,選擇相信科學證據和期刊。我也推薦報導者一系列針對疫情和疫苗的報導和podcast,客觀中立的分析,應該能讓你在混亂的資訊中,吃下一顆定心丸。
最後要說的是,如果你對這本書有興趣又想省運費,或是單純覺得我文筆還算可以想聽聽這個婦產科醫師想傳達什麼知識,破解哪些迷思。
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酒精是最致命的敵人?還是最溫柔的敵人?😜
資訊倫理例子 在 台灣物聯網實驗室 IOT Labs Facebook 的精選貼文
AI 助陣醫學、防疫,個人隱私難兩全?
2021/06/09 研之有物
規範不完備是臺灣個資保護的一大隱憂,《個資法》問世遠早於 AI 時代、去識別化定義不清、缺乏獨立專責監管機構,都是當前課題。
評論
本篇來自合作媒體研之有物,作者周玉文、黃曉君,INSIDE 經授權轉載。
AI 醫療、科技防疫的人權爭議
健康大數據、人工智慧(AI)已經成為醫療研發的新聖杯,新冠肺炎(COVID-19)更將 AI 技術推上防疫舞臺,各國紛紛串聯大數據監控足跡或採用電子圍籬。但當科技防疫介入公衛醫療,我們是否在不知不覺中讓渡了個人隱私?
中研院歐美研究所副研究員何之行認為,規範不完備是臺灣個資保護的一大隱憂,《個資法》問世遠早於 AI 時代、去識別化定義不清、缺乏獨立專責監管機構,都是當前課題。
「天網」恢恢,公衛醫療的新利器
自 2020 年新冠疫情大爆發,全世界為了因應危機展開大規模協作,從即時統計看板、預測病毒蛋白質結構、電子監控等,大數據與 AI 技術不約而同派上用場。但當數位科技介入公共衛生與醫療健康體系,也引發人權隱私的兩難爭議。
2020 年的最後一夜,臺灣再次出現本土案例。中央流行疫情指揮中心警告,居家隔離、居家檢疫、自主健康管理的民眾,都不應參加大型跨年活動。而且,千萬別心存僥倖,因為「天網」恢恢,「我們能找得到您」!有天網之稱的電子圍籬 2.0 出手,許多人拍手叫好,但也挑起國家進行隱私監控的敏感神經。
隱私爭議不只在防疫戰場,另一個例子是近年正夯的精準醫療。2021 年 1 月,《經濟學人》(The Economist)發布亞太區「個人化精準醫療發展指標」(Personalised-health-index)。臺灣勇奪亞軍,主要歸功於健全的健保、癌症資料庫及尖端資訊科技。
國際按讚,國內反應卻很兩極。早前曾有人質疑「個人生物資料」的隱私保障,擔憂是否會成為藥廠大數據;但另一方面,部分醫療研究者卻埋怨《個人資料保護法》(簡稱《個資法》)很嚴、很卡,大大阻擋了醫學研發。為何國內反應如此分歧?
中研院歐美所副研究員何之行認為,原因之一是,
《個資法》早在 2012 年就實施,跑在 AI 時代之前,若僅僅仰賴現行規範,對於新興科技的因應恐怕不合時宜。
健保資料庫爭議:誰能再利用我們的病歷資料?
來看看曾喧騰一時的「健保資料庫訴訟案」。
2012 年,臺灣人權促進會與民間團體提出行政訴訟,質疑政府沒有取得人民同意、缺少法律授權,逕自將健保資料提供給醫療研究單位。這意味,一般人完全不知道自己的病例被加值運用,侵害了資訊自主權。案件雖在 2017 年敗訴,但已進入大法官釋憲。
民間團體批評,根據《個資法》,如果是原始蒐集目的之外的再利用,應該取得當事人同意。而健保資料原初蒐集是為了稽核保費,並非是提供醫學研究。
但支持者則認為,健保資料庫是珍貴的健康大數據,若能串接提供學術與醫療研究,更符合公共利益。此外,如果過往的數據資料都必須重新尋求全國人民再同意,相關研發恐怕得被迫踩剎車。
種種爭議,讓醫學研究和資訊隱私之間的紅線,顯得模糊而舉棋不定。何之行指出,「個人權利」與「公共利益」之間的權衡拉鋸,不僅是長久以來政治哲學家所關心的課題,也反映了現代公共衛生倫理思辨的核心。
我們有權拒絕提供資料給醫療研究嗎?當精準醫療的腳步飛也似向前奔去,我們要如何推進醫學科技,又不棄守個人的隱私權利呢?
「精準醫療」與「精準健康」是近年醫學發展的重要趨勢,透過健康大數據來評估個人健康狀況,對症下藥。但健康資料涉及個人隱私,如何兼顧隱私與自主權,成為另一重要議題。
去識別化爭點:個資應該「馬賽克」到什麼程度?
何之行認為,「健保資料庫爭議」短期可以從幾項原則著手,確立資料使用標準,包括:允許退出權(opt-out)、定義去識別化(de-identification)。
「去識別化」是一道安全防護措施。簡單來說:讓資料不會連結、辨識出背後真正的那個人。何之行特別分享 Google 旗下人工智慧研發公司 DeepMind 的慘痛教訓。
2017 年,DeepMind 與英國皇家醫院(Royal Free)的協定曝光,DeepMind 從後者取得 160 萬筆病歷資料,用來研發診斷急性腎衰竭的健康 APP。聽來立意良善的計畫,卻引發軒然大波。原因是,資料分享不僅未取得病患同意,也完全沒有將資料去識別化,每個人的病史、用藥、就醫隱私全被看光光!這起爭議無疑是一大教訓,重創英國社會對於開放資料的信任。
回到臺灣脈絡。去識別化指的是以代碼、匿名、隱藏部分個資或其他方式,無從辨識特定個人。但要達到什麼樣的隱匿保護程度,才算是無從識別特定個人?
何之行指出,個資法中的定義不甚清楚,混用匿名化(anonymous)、假名化(pseudonymised)、去連結(delink)等規範程度不一的概念。臺灣也沒有明確定義去識別化標準,成為爭點。
現行法令留下了模糊空間,那麼他山之石是否能提供參考?
以美國《健康照護可攜法案》(HIPAA)為例,法案訂出了去除 18 項個人識別碼,作為去識別化的基準;歐盟《一般資料保護規則》則直接說明,假名化的個資仍然是個人資料。
退出權:保留人民 say NO 的權利
另一個消解爭議的方向是:允許退出權,讓個人保有退出資料庫的權利。即使健保資料並沒有取得民眾事前(opt-in)的同意,但仍可以提供事後的退出選項,民眾便有機會決定,是否提供健康資料做學術研究或商業運用。
何之行再舉英國國民健保署 NHS 做法為例:英國民眾有兩階段選擇退出中央資料庫 (NHS Digital)的機會,一是在一開始就拒絕家庭醫師將自己的醫病資料上傳到 NHS Digital,二是資料上傳後,仍然可以在資料分享給第三方使用時說不。畢竟有人願意為公益、學術目的提供個人健康數據,對商業用途敬謝不敏;也有人覺得只要無法辨識個人即可。
近年,英國政府很努力和大眾溝通,希望民眾認知到資料分享的共善,也說明退出所帶來的社會成本,鼓勵人們留在資料庫內,享受精準醫療帶給個人的好處。可以看到英國政府藉由公眾溝通,努力建立社會信任。
參照英國經驗,目前選擇退出的比率約為 2.6%。保留民眾某種程度的退出權,但善盡公眾溝通,應是平衡集體利益與個人隱私的一種做法。
歐盟 GDPR 個資保護的四大原則
健保資料庫只是案例之一,當 AI 成為大數據浪潮下的加速器,最周全之策仍然是針對 AI 時代的資料運用另立規範。 歐盟 2018 年實施的《一般資料保護規則》(General Data Protection Regulation,以下簡稱 GDPR),便是大數據 AI 時代個資保護的重要指標。
因應 AI、大數據時代的變化,歐盟在 2016 年通過 GDPR,2018 年正式上路,被稱為「史上最嚴格的個資保護法」。包括行動裝置 ID、宗教、生物特徵、性傾向都列入被保護的個人資料範疇。
歐盟在法令制定階段已將 AI 運用納入考量,設定出個資保護四大原則:目的特定原則、資料最小化、透明性與課責性原則。
其中,「目的特定」與「資料最小化」都是要求資料的蒐集、處理、利用,應在特定目的的必要範圍內,也就是只提供「絕對必要」的資料。
然而,這與大數據運用需仰賴大量資料的特質,明顯衝突!
大數據分析的過程,往往會大幅、甚至沒有「特定目的」的廣蒐資料;資料分析後的應用範圍,也可能超出原本設定的目標。因此,如何具體界定「特定目的」以及後續利用的「兼容性判斷」,便相當重要。這也突顯出「透明性」原則強調的自我揭露(self-disclosure)義務。當蒐集方成為主要的資料控制者,就有義務更進一步解釋那些仰賴純粹自動化的決策,究竟是如何形成的。
「透明性原則的用意是為了建立信任感。」何之行補充。她舉例,中國阿里巴巴集團旗下的芝麻信用,將演算法自動化決策的應用發揮得淋漓盡致,就連歐盟發放申根簽證都會參考。然而,所有被納入評分系統的人民,卻無從得知這個龐大的演算法系統如何運作,也無法知道為何自己的信用評等如此。
芝麻信用表示,系統會依照身分特質、信用歷史、人脈關係、行為偏好、履約能力等五類資料,進行每個人的信用評分,分數介於 350-950。看似為電商系統的信用評等,實則影響個人信貸、租車、訂房、簽證,甚至是求職。
這同時涉及「課責性」(accountability)原則 ── 出了問題,可以找誰負責。以醫療場域來講,無論診斷過程中動用了多少 AI 工具作為輔助,最終仍須仰賴真人醫師做最後的專業判斷,這不僅是尊重醫病關係,也是避免病患求助無門的問責體現。
科技防疫:無所遁形的日常與數位足跡
當新冠疫情爆發,全球人心惶惶、對未知病毒充滿恐懼不安,科技防疫一躍成為國家利器。但公共衛生與人權隱私的論辯,也再次浮上檯面。
2020 年 4 月,挪威的國家公共衛生機構推出一款接觸追蹤軟體,能監控足跡、提出曾接觸確診者的示警。但兩個月後,這款挪威版的「社交距離 APP」卻遭到挪威個資主管機關(NDPA)宣告禁用!
挪威開發了「Smittestopp」,可透過 GPS 與藍牙定位來追蹤用戶足跡,提出與感染者曾接觸過的示警,定位資訊也會上傳到中央伺服器儲存。然而,挪威資料保護主管機關(NDPA)宣告,程式對個人隱私造成不必要的侵害,政府應停止使用並刪除資料。
為何挪威資料保護機關會做出這個決定?大體來說,仍與歐盟 GDPR 四大原則有關。
首先,NDPA 認為挪威政府沒有善盡公眾溝通責任,目的不清。人民不知道這款 APP 是為了疫調?或者為研究分析而持續蒐集資料?而且,上傳的資料包含非確診者個案,違反了特定目的與資料最小蒐集原則。
此外,即便為了防疫,政府也應該採用更小侵害的手段(如:僅從藍牙確認距離資訊),而不是直接由 GPS 掌控個人定位軌跡,這可能造成國家全面監控個人行蹤的風險。
最後 NDPA 認為,蒐集足跡資料原初是為了即時防疫,但當資料被轉作後續的研究分析,政府應主動說明為什麼資料可以被二次利用?又將如何去識別化,以確保個資安全?
換言之,面對疫情的高度挑戰,挪威個資保護機關仍然認為若沒有足夠的必要性,不應輕易打開潘朵拉的盒子,國家採用「Smittestopp」這款接觸追蹤軟體,有違反比例原則之虞。
「有效的疫情控制,並不代表必然需要在隱私和個資保護上讓步。反而當決策者以防疫之名進行科技監控,一個數位監控國家的誕生,所妥協的將會是成熟公民社會所賴以維繫的公眾信任與共善。」何之行進一步分析:
數位監控所帶來的威脅,並不僅只於表象上對於個人隱私的侵害,更深層的危機在於,掌握「數位足跡」(digital footprint) 後對於特定當事人的描繪與剖析。
當監控者透過長時間、多方面的資訊蒐集,對於個人的「深描與剖繪」(profiling)遠遠超過想像──任何人的移動軌跡、生活習慣、興趣偏好、人脈網絡、政治傾向,都可能全面被掌握!
AI 時代需要新法規與管理者
不論是醫藥研發或疫情防控,數位監控已成為當代社會的新挑戰。參照各國科技防疫的爭論、歐盟 GDPR 規範,何之行認為,除了一套 AI 時代的個資保護規範,實踐層面上歐盟也有值得學習之處。
例如,對隱私風險的脈絡化評估、將隱私預先納入產品或服務的設計理念(privacy by design),「未來照護機器人可能走入家家戶戶,我們卻常忽略機器人 24 小時都在蒐集個資,隱私保護在產品設計的最初階段就要納入考量。」
另外最關鍵的是:設置獨立的個資監管機構,也就是所謂的資料保護官(data protection officer,DPO),專責監控公、私營部門是否遵循法規。直白地說,就是「個資警察局」。何之行比喻,
如果家中遭竊,我們會向警察局報案,但現況是「個資的侵害不知道可以找誰」。財稅資料歸財政部管,健康資料歸衛福部管,界定不清楚的就變成三不管地帶。
綜觀臺灣現狀,她一語點出問題:「我們不是沒有法規,只是現有的法令不完備,也已不合時宜。」
過往許多人擔心,「個資保護」與「科技創新」是兩難悖論,但何之行強調法令規範不是絆腳石。路開好、交通號誌與指引完善,車才可能跑得快。「GDPR 非常嚴格,但它並沒有阻礙科學研究,仍然允許了科學例外條款的空間。」
「資料是新石油」(data is the new oil),臺灣擁有世界數一數二最完整的健康資料,唯有完善明確的法規範才能減少疑慮,找出資料二次利用與科技創新的平衡點,也建立對於資料二次利用的社會信任。
資料來源:https://www.inside.com.tw/article/23814-ai-privacy-medical?fbclid=IwAR0ATcNjDPwTsZ4lkQpYjvys3NcXpDaqsmE_gELBl_UNu4FcAjBlscxMwss
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以EUA 途徑所推出的藥物,醫療用品等等,都不屬於正規批准,也都只是試驗階段。
★高端疫苗人體實驗數曝光 專家比較4大國際廠牌:令人擔憂2021-05-31
https://reurl.cc/a9vMvY
疾管署昨(30日)表示,與國產高端、聯亞訂購500萬劑疫苗完成簽約,最快7月經過2期試驗並取得緊急使用授權(EUA)開打。但外界質疑高端疫苗至今還在二期未解盲,人體實驗的樣本數也太少,加上與國外三期、數萬受試者實驗有所差異,引發疑慮。高端疫苗的人體實驗數曝光後,專家表示非常擔憂。
根據高端官網公布的資訊,第一期受試者為★45人,主要評估疫苗安全性,與低、中、高劑量之免疫原性,分析結果疫苗具安全性,無受試者發燒等常見副作用,受試者抗體價則超出標準值不少,大多數不良反應都與注射部位的疼痛與紅腫有關。
第二期受試者,高端官網表示「人體實驗數為★3,700人,已於4月底完成第二劑接種,依照法規單位建議,於第二劑疫苗接種後第28天評估疫苗安全性與免疫原性,最快5月底或6月上旬有試驗分析結果」,高端也已將數批COVID-19疫苗封籤檢驗,提供食藥署疫苗測試標準品,「若數據達到預期日標,下月將依法申請台灣緊急使用授權(EUA),待取得認證後,最快7月開始供應」,言下之意不會再進行第三期試驗。
針對高端疫苗還正在第二期未解盲、未進行三期就以UA方式力拚上市,據《蘋果日報》報導,衛生福利部疾病管制署人體研究倫理審查會委員、台北榮民總醫院人體試驗委員會委員的劉宏恩舉國外例子指出,去年12月獲得美國緊急授權許可(EUA)的 Pfizer/BioNTech的COVID-19疫苗,美國FDA是依據該公司臨床試驗第三期、受試者人數達★4.4萬人以上的數據,才同意其申請。而AstraZeneca疫苗,該公司說明也清楚表示,歐盟EMA是基於該公司臨床試驗第三期、受試者人數近★2.4萬人的數據,才同意其申請。
另外,Moderna(莫德納)疫苗,在美國FDA的許可信函中也有明確說明,基於該公司臨床試驗第三期、受試者人數約★3萬人的數據,才同意其申請。Johnson&Johnson(嬌生)疫苗,美國FDA的許可信函中也有明確說明,表示是基於該公司臨床試驗第三期、受試者人數約★4.4萬人的數據,才同意其申請。
與全球4大疫苗相比,國產疫苗二階段未解盲就力拚2期拚獲EUA,讓劉宏恩表示,「去年10月衛福部食藥署一公告國產疫苗EUA的標準只需要做臨床試驗第二期,且受試者人數★3千人以上即可,我就覺得非常擔憂!」
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