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【漸凍的只是身體，不該是我的人生，罕病勇者給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子】：「隨著時間消逝，我的肌肉會一條條無力，終致癱瘓。很幸運，我不是一出生便失去行動自由，可以在漸漸失去生活機能的日子裡，更懂得珍惜『我還活著』這件簡單又不容易的事情。」
　　
零歲，帶著脊髓性肌肉萎縮症的基因出生，十八歲身體明顯退化，在憂鬱得想自殺的當下，被母親搶下刀子。二十歲，首位以學測滿級分考入台大的狀元身障生，二○一四年總統教育獎得主、行政院青年顧問成員[1]。
　　
■我是胡庭碩，而我的課題，老早寫進了身體：「脊髓性肌肉萎縮症」。
胡庭碩身為台大高才生，他一開口說話就散發著讀書人的氣質，講話不時引經據典，幽默的他也很愛開玩笑，就是個愛搞笑的陽光大男孩，和記者閒聊時聊到那陣子正夯的新聞，也就是乙武洋匡豐富的感情世界，他笑著這樣形容：「他透過非典型的方法來滿足這麼多人，這也滿厲害的吧！」
　　
「我遇到人最喜歡問這個問題，你們知道我的電動車我多少錢嗎？居然只要2萬多，猜不到吧」，他熟練地操作著電動車，每個轉彎和角度都難不倒他，雖然很明顯看出他手部動作已經不太靈活，也舉不高，很多簡單不過的動作對他來說很吃力，像是開燈。但個性不服輸的他已經發展出一套面對的生活方式，沒辦法伸長手摸到電燈開關，他就拿出一根木棒，用木棒戳著開關。山不轉路轉，他總會想辦法克服。
　　
胡庭碩從小就有些不對勁，容易跌倒，但當時卻診斷不出來是生什麼病，甚至小時候還曾被醫生宣判活不過6歲，直到18歲被確診罹患脊髓性肌肉萎縮症。他曾考上台大法律系，是台灣第一位學測考滿級分的身障者，如今不只在政大的台灣實驗教育推動中心擔任行政助理，休假時他還是位地方創生工作者，非常熱衷於公益和社會活動。
　　
■每個人都會有完全躺到床上的那一天 「但對我而言，那一天，很快」：「18歲那年開始嚴重發病，我本來每天可以自己搭公車回家，但我突然發現我上不了公車，甚至有一次我大熱天在柏油路上摔倒，我發現我怎麼都爬不起來，身上還被燙得起水泡」，胡庭碩的身體至今仍持續退化中，總有一天，他的身體會退化到喪失所有行動能力，這對當年才18歲的年輕男孩來說，要接受自己總有天會癱瘓的事實，真的太殘酷了。
　　
「每一個人都有可能會等到完全躺到床上的那一天，不過對我而言，那一天，很快」，說出這句話時，胡庭碩笑得很平靜，但被診斷出罹患罕病當時，他可是經歷過極大的痛苦和低潮，「那時候我走不出來，我情緒的張力非常大，我永遠都在做夢，我在睡夢中就會夢到我醒來了，然後發現我不能動，我現在回想起來都覺得很可怕，可能只是那個時候鬼壓床吧，但那種恐懼是非常巨大的，我不知道會不會明天就是那一天[2]。」
　　
■罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子
頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩，並不是人生勝利組；他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。他感謝母親不離不棄，用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦，即便病情未明，也足以領他勇敢邁進。
　　
媽媽：
　　
今天我生日，23年前的今天到現在，辛苦你了。
　　
難以想像，生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你，怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪，結束婚姻，毅然決然的扶養我長大，你大可把我丟到安養院，但你沒這麼做，為什麼？
　　
醫生說：「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」
　　
我不知道當時聽到噩耗的你，怎麼能笑著哄我說：「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲，我嚴重發病，鬧憂鬱症天天想死，我不知道當時失業的你，怎麼繼續撐起天空，不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。
　　
如今，我23歲了，多活的每一天，都因你而成就、而榮耀。
　　
國中時，你因工作還債無法抽身，放棄到高雄領模範母親的獎；今天，我要細數你的光輝，大聲告訴你：「我愛你，你永遠是我心裡的模範母親。」
　　
高中發病後，我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我，難以接受仰賴輔具的事實，除了哭，就是鬧自殺，覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道，你比我難受。但你忍了下來，只在我哭累趴在桌上時，逗我笑，問我要不要補充水分。
　　
那一天，我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙，甚至用手直接握住刀刃， 你不管自己會不會受傷，你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手，跌坐牆角。
　　
「不要鬧了，媽媽要煮晚餐，把刀子給我。」
　　
那時覺得荒謬，人都不想活了，還談吃飯。但你不知道，這句話陪著我，走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷，日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的，謝謝你，用你的一生無怨無悔的待我。
　　
你真的太偉大了，下輩子，我再也不當你的兒子，我要當你的父親、當你的母親， 好好呵護你，不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽，我愛你[3]。
　　
■被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症
「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」疾病，是一種運動神經元全面性退化的疾病，盛行率約每10萬個人中有5個，大部分在中老年發病 (40歲以後)，主要症狀為肌肉無力。肌肉無力通常始於局部肌肉，可為手、腳、上臂或口咽，然後逐漸蔓延到身體其他部位而且愈來愈嚴重，直至全身肌肉連半點力氣都沒有，因此患病者剛開始可能只是手的精細動作出現困難 (如握筆寫字、扣鈕扣)，之後發展成下肢及軀幹無力、步行及站立困難、構音及發聲不能、吞嚥困難、全身癱瘓(動眼肌是唯一不會受到影響的肌肉)，最後呼吸肌亦受影響，至呼吸衰竭而死亡。
　　
因為無力導致的肌肉萎縮及吞嚥困難，病人體重會減輕，此外還會有肌肉痙攣及跳動，因為退化的是運動神經元，感覺功能並不受影響，早期亦不會有疼痛及感覺異常，直至中晚期肢體無法移動時，才會有疼痛感。
　　
漸凍人疾病之病程為持續進行，一旦得病即如大江東水一去不復返，死因多為呼吸衰竭，或與肺部相關併發症 (如肺炎、肺栓塞)，病程一般為2-4年，約20%病人可活超過5年。若及時以呼吸器輔助，有時可再多維持幾年生命，然而病人已全身癱瘓 (除了眼睛)，無法言語，插了鼻胃管，氣切口接上呼吸器，包著尿布，可能因久躺而有褥瘡，但是意識清醒，對外界訊息接受及感覺正常，故一旦得病，對病人及家屬的身心都是一大折磨。
　　
約10%的病人會合併失智症。此病的治病機轉目前不明，一般認為個體易受性配合環境因子可能為其原因之一，其他可能相關因素還包含腫瘤 (如淋巴瘤、肺癌)、放射線治療、鉛中毒及雷擊。
　　
漸凍人疾病的診斷主要根據臨床症狀及詳細的神經學檢查，若病人無力萎縮的肢體同時有深度肌腱反射加強，即可懷疑，此外，須再配合其他檢查結果 (如肌電圖、神經傳導、血液及腦脊髓液檢查、影像檢查)，並排除腫瘤的可能性，即可診斷。
　　
目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療，幾乎所有與此相關的治療試驗皆顯示無效 (包括免疫抑制、免疫加強，血漿置換、神經生長因子等等)，Riluzole是目前唯一被美國食品藥物管理局 (FDA) 核准可用來治療的藥物，但據稱僅能延長數個月的病程，且對生活功能及品質並無顯著改善。
　　
目前的治療以支持性療法為主，包括復健、症狀治療及心理上的支持，復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色，除了一些溫和的主動及被動的肢體運動外，生活輔具的使用以減輕能量耗損亦很重要。
　　
著名的英國物理學家霍金博士 (Stephen William Hawking) 於21歲時 (西元1963年) 被診斷得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，在全身癱瘓的狀態下靠著復健及症狀治療仍能在物理學及天文學有傑出的貢獻並獲獎無數，存活超過40年，雖是特例，但亦為其他病友帶來無限的希望[4]。
　　
罕病勇者胡庭碩在二十多年「正常退化的不正常人生」中，他以三倍速的節奏來經營人生：「我不樂觀，也不勇敢。正因忙著做自己想做的事，所以我沒時間害怕！」
　　
生命，是場推辭不了的鴻門宴；活得燦爛，是讓自己好過一點的選擇。胡庭碩一直在對自己喊話：漸凍的只是身體，不該是我的人生！[1]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] (博客來網路書店)「漸凍人生又怎樣？」：https://www.books.com.tw/products/E050028381
　
∎[2] (三立新聞)「漸凍人生／「我很快會癱在床上」仍考上台大」：https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=812774
　
∎[3] (康健雜誌)「罕病勇者胡庭碩給媽媽的信：下輩子，不要再當你兒子」：https://www.commonhealth.com.tw/article/83988?utm_source=fb_ch&utm_medium=social&utm_campaign=dailypost-projectname-04-16-dgt
　
∎[4] (高雄醫學大學附設中和紀念醫院（高醫）)被囚禁的靈魂--淺談肌萎縮性脊髓側索硬化症：http://www.kmuh.org.tw/www/kmcj/data/10011/21.htm
　　
　　
➤➤照片
∎[2] 胡庭碩得靠電動車代步，身體持續退化，但他仍投身公益活動，是位地方創生工作者。
　　
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【物理治療師跟教練教的運動差在哪？】

「物理治療師做的，像是先把第一塊積木放正，接下來再由教練把積木依序堆高，如果第一塊積木是放歪的，堆到特定的高度就會垮下」
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「運動治療就像是先把拋錨的車修好，運動訓練像是把能開的車改的又快又強」
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時常會聽到治療師們說：『健身教練教的我們也會』或者教練說：『治療師教的運動我們也會』。
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我一直都認為這是一個光譜的概念，兩個專業之間必定有重疊的地方，各自有各自的必修課程，但也可以往彼此的領域繼續學習。在這邊是想分享，物理治療師在學校的必修課程中，學到的運動治療或治療性運動，主要重點是什麼也與教練所學差異最大的部分。
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一、從「受傷」到「健康」
當特定的身體部位是『受傷』的狀態，或『不健康』，會屬於醫療人員的範疇，『受傷往健康的路程』我們稱為復健，因此，達到此類目的的訓練都稱為復健訓練。例如肌肉拉傷、韌帶扭傷、肌腱炎等，在結構上沒有到百分之百的癒合，會需要更精準地安排訓練劑量、注意病患的症狀及反應等。但一般來說，沒有受傷的其他部位，則可以由教練、肌力與體能訓練師持續訓練，並跟醫療人員保持密切溝通
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二、從「未活化」到「活化」
當受傷的部位已經痊癒了，但在受傷期間，不管是患部比較少使用或是神經反射的保護作用，都可能讓已經痊癒的肌肉或軟組織『裝死』，可以想像成軍隊的傷兵都恢復了，但是不願意上場打仗，所以如何活化裝死的肌肉（Muscle activation）亦需要特定的運動治療方式例如：肌肉再教育（muscle re-education）、本體感覺誘發技術（PNF）等。
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未活化的現象不只是出現在受傷後，也會出現在長時間維持同一姿勢（久坐）或反覆重複同一動作的族群（運動員）等，這類族群可能會抱怨『長期的痠痛、緊蹦、怪怪的感覺』，其中原因可能是『肌肉未活化或裝死，導致周遭肌肉需要幫更多忙，最後造成過勞』
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三、從「不協調」到「和諧」
當肌肉有適度活化時，至少不再裝死，跟鄰近肌肉的『配合、協調』就很重要。不管是網球的正拍、重訓的深蹲、舉重的抓舉，要做出一個漂亮的動作是由『多個身體部位及肌肉，在適當的時機點、出適當的力』。就像合唱團一樣，每個人在樂譜中的不同時間點、唱出剛好的音量。
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上述所說的三個概念，我認為是運動治療的的核心要素，當完成這個部分，我自己就能安心地交付給教練，而若有其他狀況發生，再轉介回來即可。現在坊間有許多課程，會涵蓋活化、動作時序的相關知識，但就如前面所述，各個專業專精或所花費在特定領域的時間不同，在這邊提供的是我認為物理治療師的核心，但如果是重訓的動作技巧、週期性訓練、肌力與體能訓練，這些並不包括在物理治療師必修課程範圍內。
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其他文章：https://jackchen.sport.blog/
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訓練影片：https://www.youtube.com/channel/UCzwN7FqDRlnqXmIxgHS7SeQ
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今日一個妙齡女性，和男朋友吵架，一時氣不過，便往自己手上砍去。這讓我想到好幾個月前的一位病人。

她也是一個30歲左右的輕熟女，因為自殺被送來急診，左手前臂一條深深的切割傷痕，正中神經、尺神經、尺動脈皆有部分斷裂，屈肌腱也斷了許多條。傷口在前臂的正中間偏尺側的位置。值班的住院醫師說，是因為吵架而割腕自殺，但我總覺得受傷的位置有些不對勁，但當下還是盡速解決她的傷勢要緊，於是也無多過問，立刻安排了全身麻醉，手術縫合。
進入手術室後，我們很熟練地在顯微鏡下，進行兩條手部最重要的神經縫合，以及尺動脈的修補。所有肌腱也都如期縫合完成。過了兩個星期，傷口癒合、拆線，開始進入最痛苦的"復健期"。
正中神經、橈神經、尺神經是三條控制手部功能最大的神經。雖然每條神經掌管的細部功能十分複雜，不過還是可以粗分成運動和感覺。
一旦正中神經和尺神經損傷，手指便無法進行彎曲、張開、閉合、對掌、抓握等動作，整個手心、手指都會呈現麻痛或失去感覺。
幸好這個女孩回門診後，很認真配合復健過程，也沒有再出現任何自殘的舉動，半年後，神經功能幾乎完全復原。
她在最後一次門診時，跟我說，她需要診斷書，並且她要向前男友提告 (因為已分手)。
這驚訝到我，我說為什麼要提告?不是自殘嗎？

神奇的來了，竟然不是自殘，而是前男友拿刀砍她!!!!!!!

「那當初你為何沒有說實話？」我問

「因為我當時還愛他！」她說。
「因為他是軍人，如果我說是他砍我的話，他會被軍法審判！為了他的工作，我那時就說了個謊。」

我看著她的臉，心中感到強烈的憤慨與不捨。一個女人，竟然可以因為這樣一個傷害她的渣男，對醫護人員撒一個大謊。
她以為神不知鬼不覺，其實我第一時間早就看出來了！
通常，自殘的人，由於是右手切左手，大部分的傷痕，從橈側開始延伸。而被攻擊的人，反射性地用手臂來抵擋攻擊，幾乎都傷到尺側。當然沒有這麼絕對，但是通常如此。(本來這次我以為遇到例外，還懊惱自己猜錯機轉XD 結果還是我對> <呵呵~)

「妳走出這個陰霾了嗎？」我問她。
「是的！這幾個月來受到他和他長官的威脅，叫我不可以聲張。本來我可以承受的，但最後連我的家人都接到電話，深受其擾。我已經受夠了！診斷書上，是否不要呈現"自殺"的字眼！」

這其實是很多人的疑惑，以為診斷書上會寫上"車禍""被打""高處墜樓" 等等外傷機轉，但事實上不然。因為醫師沒有"親眼"看到你是如何受傷的，即使事實很明顯。診斷書上只會記載你的"傷勢"。例如"臉部骨折" " 肌腱斷裂" 等等診斷，並不會寫" 被毆打導致臉部骨折"。
即使病患是"自殘"，也只會在病歷上寫"自述自殘"，並沒有真正法律效力。
聽到這些話，她就放心了。我看著她的手，從血肉模糊，手術縫補，直到努力復健，恢復功能，就像她的心、她的人生。
每個人都有許多不為人知的傷痛，需要時間療癒和撫平傷疤。很開心這個女生能夠及時警醒，走出感情陰影。相信至此以後，她將值得擁有，未來人生的無限絢爛與精彩。

#自殺不能解決問題
#割腕幾乎死不了，只留下殘廢的手
#暴力傷人絕不可容忍
#渣男退散