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【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】

「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病，新增納入「病人自主權利法」適用範圍，衛福部今進行臨床確診條件預告。


醫事司長石崇良指出，病主法是民眾在健康時，經預立醫療照護諮商（ACP）之後，預立醫療決定書（AD），一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。


石崇良指出，此次新增納入病主法的罕病包括：多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估，將有1700多人符合資格。


石崇良表示，以多發性系統萎縮症為例，草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之，確診後需符合下例三者之一者，分別是：


1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙，符合中度或以上身心障礙標準。


2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。


3 軀體平衡障礙導致失去行走能力，需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。


由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議，且已召開多次會議與病友團體討論，為掌握時效，公告期限縮短為14天，若各方對草案預告沒有其他意見，12月即公告上路。


【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html


2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz


衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會

【漸凍人等11罕病納「病主法」 12月實施】

「衛福部」擬將亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種疾病，新增納入「病人自主權利法」適用範圍，衛福部今進行臨床確診條件預告。


醫事司長石崇良指出，病主法是民眾在健康時，經預立醫療照護諮商（ACP）之後，預立醫療決定書（AD），一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。


石崇良指出，此次新增納入病主法的罕病包括：多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估，將有1700多人符合資格。


石崇良表示，以多發性系統萎縮症為例，草案預告應由二位神經醫學相關的專科醫師為之，確診後需符合下例三者之一者，分別是：


1. 因多發性系統萎縮症造成身體機能障礙，符合中度或以上身心障礙標準。


2. 巴金森症狀已達 Modified Hoehn-Yahr分級表第四級。


3 軀體平衡障礙導致失去行走能力，需依靠他人操作輪椅行動或終日臥床。


由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議，且已召開多次會議與病友團體討論，為掌握時效，公告期限縮短為14天，若各方對草案預告沒有其他意見，12月即公告上路。


【Reference】
1. 新聞資料/照片來源: (工商時報)
https://ctee.com.tw/news/policy/178351.html


2.【國衛院論壇2019年度議題】簡介
➤「臺灣腦組織資源聯盟(臺灣腦庫)」: http://bit.ly/2xaOZTK
➤「發展多元、整合、友善、復元為導向的社區精神病人照護體系」: http://bit.ly/2ZQdiCq
➤「臺灣護理人力發展之前瞻策略規劃」: http://bit.ly/2klhew0
➤「探究弱勢兒少保護個案之風險管理與身心發展」: http://bit.ly/2WzkOk3
➤「預防接種服務財務解決對策」: http://bit.ly/2I2cw0B
➤「人口高齡化與社會福利-社會投資的反思」: http://bit.ly/2YXEXSz


衛生福利部
罕見疾病基金會
台灣神經罕見疾病學會

請 衛生福利部 健保署 多多關注～
睡眠呼吸中止症患者嚴重者會在睡眠時出現呼吸道完全阻塞，長期將會影響心肺功能、出現心血管疾病，甚至窒息致死。台灣重度患者約有1.7萬人，4月5日起不符合身心障礙標準，若需要購買呼吸器協助睡眠要自行負擔8萬多元。

信傳媒相關報導
👉WHA又來敲門 上任快滿一年的蔡政府要如何接招？
https://www.cmmedia.com.tw/home/articles/3526
👉容易緊張、煩惱、失眠的你可能生病了
https://www.cmmedia.com.tw/home/articles/2750

三級警戒延長到暑假，全台有2700多位視障生，怎麼在家學習呢？身心障礙聯盟希望政府和學校以無障礙網站標準，優化線上學習網站，包括圖片文字化、還有顏色要有清楚的對比等等，以保障視障生遠距學習成效。

詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https://news.pts.org.tw/article/530650

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(勞工局)
針對公立職訓機構自辦訓練特定對象結訓人數，在勞動部統計公開數據上竟全部掛零，市議員蔡旺詮提出質詢，難道百分百全委外嗎？還是自己被動怠惰？
勞工局長王鑫基表示，均委託其他專業機構團體辦理以致於公辦沒有登錄。但蔡旺詮認為，委外專業機構團體部份沒有問題，問題在於勞動部公布的公訓機構自辦特定對象均是目前社會相當需要協助的，勞工局真的有照顧到嗎？以新北市及高雄市為例，長期失業者項目，新北市女性7人，高雄市男性3人，女性6人，台南市0人。二度就業婦女項目，新北市3人，台南市0人。15歲以上未滿18歲未就學就業少年，新北市1人，台南市0人。外籍配偶部分，新北市18人，高雄市4人，台南市0人。大陸配偶部分，新北市33人，高雄市7人，台南市一樣是0。另外連中高齡者，新北市1073人，高雄市49人，台南市0人。原住民部分新北市48人，高雄市9人，台南市0人，身心障礙者，台南一様是0。蔡旺詮表示，有些項目，是很難委外的，勞工局太被動，應該主動出擊協助更多特走對象就業，否則，中央公佈全部掛零，實在不像話，很難接受！

(社會局)
對比六都近五年來的低收入戶人口數，除桃園為逐年增加外，其餘五都竟然都呈現下降，其中台南的下降幅度位居第二，從2018年到2019年間竟減少約1400多戶低收入戶。除低收入戶人口數外，從低收入戶所佔人口比例更能發現端倪，根據行政院主計總處提供的資料顯示，從2018年到2019年間低收入戶在六都分別所佔的人口比例，新北市下降0.04%，台北市持平，桃園市增加0.08%，台中市減少0.03%，台南市減少0.07%，高雄市減少0.11%。市議員蔡旺詮提出質詢，連經濟發展快速的台北市，低收入戶人口數尚且持平，究竟台南市這些消失的低收入戶去哪了?是真的脫貧了嗎?還是因為預算考量而嚴格審查低收入戶的資格? 蔡旺詮指出，台中市與桃園市，低收入戶人口逐年增加，急難救助金人均領取的部分也比台南市多，可見兩市逐步放寬審核標準，照顧低收入戶的民眾，然而同樣屬於正在發展的台南市卻限縮門檻，導致有需要的民眾拿不到相應的補助。蔡旺詮也點出問題，第一線的審核人員為節省預算而進行嚴格審查，呼籲行政機關應有同理心，不該省的不要省，理解民眾的難處，才不會造成民眾求助無門

#爭取落實無障礙 #體現真人本
常有民眾因不熟法律，會希望雅芳陪同報案，今天是行動不便的報案者，所以便提前確認該區所管轄的派出所，有沒有無障礙設施，經確認只有高高的階梯後，有預先告知該報案者。
報案人因半邊癱瘓，出入都是靠輪椅，雖每日努力復健，但樓梯高度實在太高，會需要有員警可以協助。
當天因為雅芳原本另外還有 #明湖路650巷擋土牆的陳情 ，一直擔心著會晚到。
雅芳行程結束，立馬騎車趕過去時，發現該行動不便的報案者竟然還坐在樓梯下方的輪椅上，一問才知道因為沒人提供協助，他們也不好意思請人幫忙，便一直在想要怎麼樣爬上去，然後小聲跟雅芳說「雖然癱瘓後沒爬過這麼高的樓梯，但沒關係，我試試看」。
因為有居家照護的大姐在，雅芳才同意讓他試試，雅芳也有家人是身心障礙者，知道很容易會有跌落的風險，所以非常擔心著他這樣挑戰爬這樣高度的樓梯。
我們的公共空間環境規劃應該要對於人更友善一點，新竹市近年都號稱打造人本交通，廣設人行道、Z字型穿越道等等，但實際上設置的標準，根本不符合人本。
在規劃設計上應以 #安全 且以利 #行動不便者可以獨立到達、進出、使用；尤其是公家機關的無障礙規劃應帶頭做的更完善外，針對會面對民眾的第一線人員，也要提供相對的教育訓練，才能適時的提供類似協助；行動不便者通常都很怕麻煩別人，所以如果能 #主動適時提供幫助，真的會減低他們在心理上的壓力，才更願意從家裡走入社會；雅芳會全力來爭取。

「我是田雅芳，我以公益青年從政，堅持為無助人民發聲」
需要預約服務請點 ‭https://forms.gle/6pMfXRsYXmrwNnnB6‬