我們有幸生活在最好的地方
目前最新美國新冠肺炎確診的人數超過56萬,死亡人數超過2.2萬。
可以說,現在的美國正面臨醫療資源極大的壓力。
而美國弱勢的人民也面臨著極大的考驗。
在美國,一個17歲的亞裔男孩,因為呼吸困難、高燒不止被家人送到了醫院的急診室急救。
但急診室檢傷人員在問過他的基本情況後,直接將他拒之門外,因為醫院在審查了他的醫療保險後,發現他“不符合入院資格”。
這個男孩的父親只是一名Uber的網約車司機,收入微薄,根本沒有錢給孩子買符合條件的昂貴保險。
在台灣,你能想像一個正在死亡線上垂死掙扎的孩子,來到了可以救他的醫院,因保險卻被拒絕的場景嗎?
沒有辦法,男孩的家長只能懷著悲痛的心情把他轉到別的醫院,然而就在轉院的過程中,男孩心臟驟停,不幸去世。
在男孩去世之後,醫院對他的屍體進行了檢測,才發現他是感染新冠病毒而引起的呼吸困難。
在美國就醫,無論是救護車、拍X光片,還是醫生護士看診,都是會產生昂貴的費用。
林林總總加起來,不是一筆小數目,而很多窮人沒有醫療保險,根本承擔不起。
所以有人說,新冠疫情正在逼死美國弱勢的人民。
印度比美國更可怕?
你知道印度有多少貧困人口嗎?
8億!
所以印度有個醫生公開在推特上訴說印度人民的現狀:
在印度,能保持社交距離,都是一種特權,說明你的家裡有足夠大空間可以實行隔離。
在印度,能洗手也是一種特權,說明你的家裡有乾淨的自來水。
在印度,有乾洗手液也是特權,說明你有錢買得起洗手液。
在印度,絕大多數的印度人,連自我保護的資格都沒有。
所以說,身在台灣
我們真的要惜福啊!
我們有幸生活在最好的地方。
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【#育兒筆記】15:最積極的耍廢──爸爸的「陪安胎」心得 (暘斌)
有時我們辛苦地上班,勞勞碌碌,終於撐到放假,如果週末可以躺在床上耍廢,茶來伸手、飯來張口,隨心所欲地追劇、看電影,有專人打理一切,沒有任何人敢招惹你,這種日子的確令人神往。
但,這種耍廢的日子如果要持續幾個月,且肚子裡裝著兩個小生命,24小時綁著儀器監控著他們的生命跡象,不能提早結束,結束意味著孩子就要早產。這種耍廢,就不太有趣了!
每一位媽媽都是偉大的,安胎過的媽媽,更尤其辛苦。安胎本身是一件很矛盾的事,如果可以選擇,沒有人想要安胎,而一旦遇到了,卻又希望可以安得越久越好。自己苦多久都沒關係,只希望孩子能在子宮裡住好住滿、發育多一些、體重重一點,這就是媽媽安胎時矛盾的心情,以及母親的偉大之處。
以前聽說某人曾臥床安胎,都覺得那是電視新聞般的遙遠故事。作夢也想不到,這樣的悲劇會發生在我太太身上,「完全臥床安胎76天」。所謂的「完全臥床」,是指吃、喝、拉、撒、睡,全部在床上完成,躺著吃三餐、躺著換衣服、躺著洗頭擦澡⋯⋯。我也在醫院住了兩個多月,此生最辛苦、最難忘的歲月。之前一直不願意面對,時隔一年半,終於決定動筆紀錄那段安胎生活,稍一回想,往事竟如此清晰,彷彿昨日。
(一)從天堂到地獄
2018年5月26號,當時的我躊躇滿志,對自己的人生非常滿意。未滿三十歲,家中有老房供我暫住、有新車可代步、從事我最喜歡的工作、有嬌妻相伴,且即將成為龍鳳雙寶的父親。當天我們和最要好的另一對夫妻朋友相約,到北海岸度過兩天一夜的假期,想把握孩子出生前清閒的時光,盡情玩樂,甚至把每個週末的行程都排得滿滿。
2018年5月27號,在觀海民宿裡的美好早晨,芳瑜忽然感覺肚子緊緊的,休息一陣子不見好轉,她當時直覺不對勁,我們便決定直奔產檢醫院。現在想想,那個「直覺」真幸運,如果再貪玩,晚個半天,大概就要生了吧。總之,我們結束了北海岸之行,開啟了安胎之旅。
飛車到了醫院,芳瑜躺在病床上,儀器一測,宮縮的數值直逼臨盆等級,當下就被收住院了。因為是週日,先在醫院觀察一晚,隔天再做進一步檢查。
2018年5月28號,一早要去做腹部超音波。到了檢查室,我還一派輕鬆,延續著之前的屁孩心態,心想:「等一下就要出院回家囉,送啦!下週末還要跟導師班學生、家長們去福隆度假哩⋯⋯。」當檢查員大叫「快請醫生過來會診!」時,我還沉浸在美好的想像裡。芳瑜被推出診間後,我興奮地迎向前去:「晚點要回家了嗎?」沒想到她哭喪著臉說:「剛剛檢查員說什麼,你沒聽到嗎?」我:「沒啊!怎麼了?」芳瑜:「子宮頸已經短到照不到了!」
「砰!」我瞬間墮入萬丈深淵。
病床推回病房,醫生前來關心時,臉上也帶著焦急與不安:「怎麼會這樣?」當下我已方寸大亂,囁嚅地問醫生:「萬一現在寶寶出生的話,存活的機率高嗎?」醫生說:「我會請小兒科醫師來跟你們說明,另外,你們要做好安胎到出生的準備。」聽到「小兒科」三個字,我臉都綠了,那時雙寶才24週,體重600公克左右。這時,很多新聞上看過的「巴掌仙子」的畫面,一一在腦中浮現。
我不願再多想,就在此時,芳瑜焦急地說:「我感覺內褲濕濕的,好像有羊水流出來,該不會快生了吧?」當下我簡直緊繃到想哭,但必須強作鎮定,請護理師來檢查一番,後來確定不是羊水,只是一般分泌物。
這麼一折騰,我的情緒已到達崩潰邊緣。護理師離開病房後,我走到房間廁所前的轉角(那個小區塊是視線死角,怕躺著的芳瑜看見),我直接跪下了,祈求老天爺保佑我的老婆和孩子們。我不算一個好人,但一輩子也沒做什麼傷天害理的事,真的不要這樣對我⋯⋯,當下更想哭了,但還是強忍著淚水。
後來家人們陸續趕來,我騎車回家拿東西,一個人在機車上放聲大哭,這輩子沒有哭得這麼慘過。口罩裡又是鼻涕、又是眼淚,這是我整個陪安胎的過程中第一次哭,也是最後一次。不到48小時前,我們還在北海岸逍遙快活,忽然間掉入煉獄的感受,是如此的真切。
(二)從地獄返人間
在陪伴安胎的過程中,我做了三個關鍵的決定,運氣很好,這三個決定讓我們從地獄返回人間。以往家裡的大小事都是芳瑜在安排,我只要當個「愛運動的讀書人」就好了。但如今,芳瑜倒下了,過慣好日子的我,得獨自站起來,用爸爸的肩膀撐起這整個家。
第一個決定:轉到臺大兒童醫院安胎。
2018年5月28號的下午,聽了專業人士的意見後,我們決定簽下自願離院同意書,並且自費坐救護車轉院。兒醫的整體醫療環境相當專業,重點是,那裡的病房有對外窗,視野相當遼闊,對於緩解「我」焦躁的心情大有幫助(反正芳瑜只能躺著,看不到😆)
第二個決定:使用安胎自費藥。
入住兒醫後,醫生好心詢問我們,要不要使用自費藥?他說效果很好,對人體沒有副作用,唯一的副作用就是「貴」!我問了價格後,發現依照芳瑜的宮縮狀況,一天平均是一萬六左右。雖然當時距離預產期還有大約一百天,我當下沒有做太多思考,馬上決定要用。錢,再賺就有了,老婆和寶寶們,豈是金錢可以衡量?後來,自費藥果然神奇,我們成功安住寶寶了!
第三個決定:自費住單人病房。
起初一到兒醫,情況危急,隨時可能要早產,我們先住在「產房」十天左右。當時住的是雙人房,芳瑜安胎需要靜養,但隔壁床都是週數已到,即將臨盆的產婦。有時是半夜要生,「開一指、開兩指、開三指……」,隔壁床的媽媽因為陣痛而大叫,即使我們完全可以理解那種辛苦,但對於正在努力「安」住寶寶的我們,聽到隔著兩層布幕的鄰居在努力「生」小孩,心情和睡眠品質真的大受影響。
後來狀況穩定一些,醫生允許我們搬到11樓,一般婦產科的病房。當下我就決定自費住單人房,雖然一天的病房費要價4500,家裡的存款也不多,但如之前所述,錢再賺就有了,「母好」均安才是首要目標。
於是我們就在名為「11PE03」的病房裡,展開我們的安胎生活下半場。
「完全臥床安胎」的一天行程大致如下:
AM 1:00
大夜班巡房、媽媽吃藥和上廁所
AM 5:00
大夜班再度巡房(護理師很貼心,盡量不吵醒爸爸😆)
AM 7:00→AM 7:30
媽媽起床上大號(不要懷疑,在床上),我準備早餐和顧門口
AM 7:30→AM 8:30
吃早餐
AM 9:00→AM 9:30
白班護理師巡房、會陰部沖洗、四天換手打點滴
AM 9:30→AM 11:30
我看書、芳瑜看情況(沒宮縮就很自在,有的話很緊繃)
AM 11:30→PM 2:30
我買飯一起吃,一起追劇
PM 2:30→PM 3:30
睡午覺
PM 3:30→PM 4:30
我起床做運動,芳瑜看情況(同上)
PM 5:00
小夜班巡房
PM 5:30→PM 7:30
我買飯一起吃,一起追劇(我父母一週送餐兩次,感恩啊!)
PM 8:00
刷牙、洗臉、擦澡(床上完成)
PM 9:00
小夜班巡房(早期每天都有不同的住院醫師來塞陰道塞劑,後來我學會了,便自行幫她。)
PM 9:00→PM 10:30
看看書、滑滑手機,就寢
日復一日,平安就是福。
基本上,沒有「宮縮」時,日子還算愜意,一有狀況時,上面的作息就毫無意義。芳瑜肚子上就綁著測宮縮的儀器,數值隨時上下波動。她躺在床上看不到,而每當我瞥見數字飆升,都會假裝沒看到,以免讓芳瑜緊張。但肚子就長在她身上,往往也會感受到不適,休息一下好轉,那就罷了,若維持一段時間,不論白天黑夜,護理師都會衝進來關心,甚至調高點滴的劑量。這時我們兩個人都會很緊張,又怕影響對方,一起裝沒事,這大概就是安胎時最累的時刻吧──心累。
撐到28週之後,日子就好過一些,我們知道寶寶基本上生命無虞,安胎至少及格了。每週五下午是照超音波確認寶寶狀況的時候,往往勞師動眾,護理師幫忙打理儀器,我和傳送員一起推病床,移至九樓檢查,短短的路程,兩小時卻跑不掉。
因為下午的檢查很累人,我們每週五的中午就會吃好一點,有時叫外送,有時是我充當Uber,順便慶祝每週五是孩子的週數向前加一的好日子,算是安胎時期的小確幸。
隨著寶寶的週數越來越大,我們就越來越安心,彷彿有從地獄返回人間之感,甚至開始和醫生敲定剖腹產的日期,是要0816跟我生日同天,還是0822和我兄弟同一天呢?
(三)人間即是天堂
2018年8月9日PM 9:00,寶寶即將滿35週,我們一如往常,準備舒服的培養睡意時,芳瑜心跳忽然狂飆至200多。護理師反覆確認後,就和主治醫師討論,應是健保安胎藥的副作用所致,考量寶寶的週數已夠,他們便決定把健保藥停了。
當時我還天真的以為,這次我們一樣可以化險為夷,如同之前撐過的每一場宮縮風暴。沒料到宮縮始終未曾停息,凌晨兩點,護理師和住院醫師一群人浩浩蕩蕩地進到病房來,並進行內診,我和芳瑜都很錯愕,原來,要生了!
護理師要我簽手術同意書時,我全身顫抖著,原本以為一切會按照劇本走,沒想到結局來得這麼突然。因為手抖得太厲害,無法簽字,後來用左手強行將右手壓在護理站的櫃檯上,才勉強簽下了我的名字。
當天清晨,姊弟倆相繼出生,「母好」均安。
回想安胎過程的種種,就像一場夢,卻又如此清晰。如果沒有安胎的歷程,我應該會是個「豬隊友」吧!仗恃著我父母為了金孫們去考了保母執照,以及岳父母家裡住得近且支援力強大,我應該就是那種一到假日,就想丟包小孩,圖自己清閒快活、好好放鬆的爸爸,更不可能有請育嬰假的打算。
因為經歷過最辛苦的完全臥床安胎,帶養孩子的辛苦真的不算什麼。我也開發出一種前所未有的能力──「感受幸福的能力」。安胎結束之後,不時會在日常的小事中感受到幸福。
有了幸福感的人生,人間即是天堂。
作家史鐵生曾說:「有些事只適合收藏。不能說,也不能想,卻又不能忘。它們不能變成語言,它們無法變成語言,一旦變成語言就不再是它們了。」話雖如此,時隔一年半,我仍然努力將那些事化為語言,努力讓那些事盡量貼近它們原本的樣貌,以茲紀念──我們那「最積極的耍廢」的安胎歲月。
Lin Binder Emily Liang
轉院救護車要錢嗎 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的精選貼文
2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷,向所有生命中的勇者致敬!
樂樂,阿姨無法看見長成八歲的模樣,
但妳的笑聲和勇敢,都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳~我們永遠愛妳!
*************************
習題六:謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻,心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節,是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳?我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生,
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日,樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記,標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指,細長、僵直,讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地,經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週,她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭,難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病,也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險;不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼;不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後,才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中,總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何?有時渴望能遇見同伴,卻又害怕那樣的相遇,該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間,塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫,並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗,可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現,當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下,這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診,換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後,宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲,甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診,直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭,淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說:「媽媽,我們查過文獻,馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的,妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒,但求醫生給她一個治療方向,難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎?她沒有放棄,上網查了許多治療馬凡的醫師,輾轉與罕病基金會的書信往來過程,得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師,也專治馬凡氏症侯群,與家人討論後,決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命,輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的,沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損,脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度,三歲時已惡化彎曲呈現九十度,完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭,和我年幼模樣極為相似,她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能,呼吸困難,輕微感冒即有大量的濃痰,且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧,父母竭盡所能百般呵護,樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制,以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分,病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險,主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份,一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了,我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡,一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動,提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生,我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂,像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂,我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪,我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友,發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次,有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似,脾氣也是。都有著強烈的自我意識,凡事很有主見。吃的,穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體,卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我,
我是她長大後的可能。
每見她一次,我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難,有多痛,我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時,醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年,三歲的小樂樂,身高已達九十公分,主動脈擴張至四公分,比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直,因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能,也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底,樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術,以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧,即使背部傷口疼痛難耐,也只是小聲的呻吟說:「媽媽,我痛痛……」,讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月,樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰,更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示,手術比事前評估的還有難度,主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除,急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術,但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂,某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂,突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室,樂樂媽口氣溫和的向前詢問:「弟弟,你剛剛把阿姨的女兒推倒了,可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應:「她長得好可怕!我弟弟會害怕她!」隨後小弟弟雙手一攤,無奈的說:「可是她長的好像巫婆,我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件,電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨,所以嫌惡,所以自卑。
從得知她是罕病兒,媽媽對她的生命只有一個期待,希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀,不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中,樂樂是眾人的開心果,是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她:「妳的脊椎為什麼彎彎的?」兩歲多的樂樂以「因為我生病了!」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週,樂樂突然說:「媽媽,我覺得我不勇敢,因為我要開刀了,但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天,樂樂鼻血流不止緊急就醫,還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著,牽著爸爸的手,走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使,一週後樂樂卻已成躺在加護病房內,眼神空洞,四肢發黑,模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天,樂樂在家突然跟姑姑說:「我的心臟蹦蹦跳!」姑姑笑著回她:「當然啊!因為妳還活著,所以心臟會蹦蹦跳啊!如果妳心臟不跳就去當小天使了!」天真的樂樂居然回說:「如果哪一天,我的心臟不跳了,我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬,樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院,有脫水現象。抽血檢驗,白血球指數偏高,並檢測出微量細菌,服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀,病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清,胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房,細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部,白血球指數高達兩萬。最後確診為「A型鏈球菌毒性休克症候群」,引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜,抗生素給到最高劑量,細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強,血壓仍一度降到只剩20/30,心臟血液逆流嚴重,生命跡象十分微弱,成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前,醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際,樂樂卻仍用力地呼吸著,媽媽跟她說話時,她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手,求生意志如此強烈的孩子,家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上,說明了樂樂目前情況,直到樂樂轉送台大前,成大與台大醫師密切聯繫商討,極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大,醫生在加護病房外和家屬說明,樂樂情況並不樂觀,要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後,家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影,一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前,我不能掉淚。因為此刻最痛的,一定不是我。我必須保持冷靜,才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店,電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒,到握住她已有些微發黑的細長小手,眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚,淚終於可以決堤釋放。那是第一次,我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷,前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息,一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知,都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下,將病危的樂樂接送回台大。出加護病房,沿路護送樂樂的擔架上救護車,我不斷在心中默禱,求神看顧這孩子,轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩9%,全車的醫護人員高度警戒,司機將油門踩到底,生死關頭,千鈞一髮之際,樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害,樂樂需要接受心臟移植,但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說:「樂樂中風部位在小腦,可能影響平衡跟眼睛,但小朋友的恢復能力很難說,有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定,無法接受任何積極治療,再開任何一刀,她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受,家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂,沉睡昏迷。守在加護病房外的我們,在樂樂昏睡後的每一天,都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動,近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人,是體能一大考驗。沒有演講的日子,醒來就往醫院奔去。每天,帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院,這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院,怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子,我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯,忘記要吃藥,忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂,她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房,在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房,要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻,提早面對人生殘酷的課題。
這一次,和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時,我還沒有經歷過失去,外婆是第一個。然後無數個春去秋來,參加過的告別式已經無從算計。可是妳,我的馬凡女兒,妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講,下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示,心頭一涼。樂樂血壓急速下降,家屬決定放手。跳上了計程車,從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友41,滿溢的眼淚已無處躲藏,我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾,好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁,送她最後一程。那段迎向死別的車程,每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳,我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了,就算樂樂救回,這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子,如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土,一起吃餅乾……不管我多麼想,還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂,
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大,
想看妳幸福地披上白紗……
放手,這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分,樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月,她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願,我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色,為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生,到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂,阿姨多麼感激,
可以在妳有限的三年生命裡,
成為那個,愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」,見證何為「勇氣」。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂,謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命,謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會,是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」!
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈!
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記!
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧!
邱樂樂
2011.2.20-2014.11.27
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剛剛在我家樓梯間昏倒
我朋友就立馬叫救護車
可是我人到醫院後沒事了
好像也沒有人跟我收費 只有簽名
請問一下搭救護車到底要不要錢啊!?
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