關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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同時也有4部Youtube影片,追蹤數超過15萬的網紅豐富,也在其Youtube影片中提到,主持人:江大成 主題:帶你了解辣件事 節目時間:每週五 21:00pm-21:30pm 本集播出日期:2021.03.26 #大成小館 #大成影音成語書 【大成小館】粉絲團:https://www.facebook.com/Dacheng1995 【大成小館】YouTube:https://b...
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前陣子購物節的戰利品「抗藍光眼鏡」👓
生活在網絡的時代,要小孩完全不接觸3C產品太困難
天天線上英文課程學習
或是因為疫情在國外無法碰面的親友,都要透過螢幕來拉近距離
媽媽本身是個800多度,沒有戴眼鏡或隱形眼鏡接近瞎子的高度近視
擔心漾漾的視力會遺傳到我,但目前看起來千里眼爸爸基因勝出
為了要好好保護漾漾靈魂之窗,預防措施不能少
戴上眼鏡的漾漾,看起來飽讀詩書博學多聞
下一刻跟阿姨和表妹視訊,不改無厘頭搞笑路線化身隱形人🤣
#常常不小心戴著隱形眼陪睡到天亮_還是沒有勇氣做近視雷射
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讓女兒寫個在家自學一年的心得,她躊躇了一陣子,前天一動筆,三、四個小時寫出了五千字,寫的欲罷不能,超過我要求的字數。
寫的頂好的!
~~~~
自學一年心得
不知不覺間,我已經自學一年了,想想有些感嘆,就稍微和我的爸爸聊了聊這件事,結果,他思路清晰,很快的給了我一句話:「哦,自學滿一年啊,那就寫一篇三千字的心得吧,這是功課。」當下聽到有點無語,好吧,自己挖的坑自己跳,於是就有了這篇心得,來聊聊我這一年的經歷與學習。
為什麼會自學呢?一開始我自學時,身邊的同學與朋友是不相信的,一直以來我在學校的人緣都還行,雖不到真的很多朋友,但也不致邊緣,成績也沒有真的爛到哪去。
但事實上,我在學校的生活過得並不好。學習的部分,自從升上七年級開始,我的成績可以說是一落千丈,大約就是從第七名變成倒數第七名,生物數學地理變得困難,英文更是像開啟了新世界的大門,變得完全聽不懂,更要命的是學校一星期有五堂英文課,其中更有一堂是外師,全部都是英文,在得知有這堂課時,我的內心是崩潰的。
於是,在艱辛的七年級學業路上,只剩勉強過得去的歷史與公民,還有我唯一的希望國文。因為曾經遇過好老師,我的國文可以稍微自豪一下,在某次國文考試中似乎還得過全班第五名,為此我開心了很久;如果說國文可以稍微自豪一下,那麼作文就可以再自豪一點,我一直都很喜歡寫作,除了一次四級分,剩餘都是五級分以上,也常常被國文老師表揚。
但除此之外,就只能用一個「慘」字形容。隨著時間推移,我的數學開始跟不上,生物的難度也逐漸加大,社會科勉勉強強,原本就夠悲劇的英文更是變得慘不忍睹,偏偏英文的比重與考試是最多的,有成堆的英文考卷、講義,三個英文老師的功課更是讓我喘不過氣,那時,我很討厭考單字,因為我都是零分,不論怎麼努力都背不起來。
雖然,有許多熱心的同學幫助過我,有人會細心地告訴我錯的題目是為何而錯,有人甚至會在外師的課上幫我翻譯(在此深深感謝幫助過我的同學們,謝謝你們讓我撐過好一段時間),但還是無法彌補我的程度與考試範圍之間的落差,我開始逃避這一切,在上課時間寫小說,因為只有這樣,才能讓我的校園生活過得開心一點。
在進入小說的世界後,與世隔絕,一切都是我能掌控的,不用被幾個成績欄的數字束縛,不用因為不擅長的事情而否定自我,雖然是個惡性循環,寫出來的作品質量也不好,但,那至少是我當下能想到的最好辦法。
除了成績與考試外,令我困擾的事情還有一件,我很怕吵,不喜歡和太多人相處,但學校就是一個群體生活的地方,每天一定要接觸到人,去接受他們的情緒,那時我對自己還不太了解,也嘗試融入人群,但發現好像沒有辦法,於是,我向我爸媽提起了自學。我的哥哥也曾是個自學了四年的自學生,爸媽在我表達完觀點後,便同意讓我自學,於是從八年級開始,待在家中自己學習。
一開始自學,也像是打開一道新世界的大門,門後的世界是精采美麗的,不會被課表切割時間,不會有成堆的考試等著我,可以在平日和爸媽出去玩,能在家自由自在的生活,愛做什麼做什麼。
不過,最讓我高興的依然是能將大部分時間精力投入到小說創作,一天中,我花最多時間作的事是寫作,架構世界觀,寫出一個個完整的角色,將它們之間的情感糾葛寫成一本精彩的小說,我非常享受這樣的過程,有時一寫就是好幾個小時。
我寫小說的這條道路還滿特別的,是在我五年級的那年,爸爸出了作業,要我和哥哥一天打字十分鐘,哥哥去玩打字遊戲,我則是想到可以寫小說,一開始的創作毫無章法,就寫了一點點奇幻校園故事,講述一群人打妖怪的故事,也就隨便寫寫,打發時間,直到五年級升六年級的暑假,暑假作業之一是要完成一千字的小說,那時,班上同學隨口說了句:「老師,如果寫到一萬字會怎麼樣?」那時班上氣氛歡樂,老師也開玩笑似的隨口回了句:「寫到一萬字就不用寫其他暑假作業了。」我默默地將一萬字這個數字記在心裡,並且在接下來的兩個月中,將原本八百字的奇幻校園故事完成,一共一萬零八百字。
從此以後,我便愛上寫小說,我喜歡寫奇幻故事,更是偏好暗黑驚悚,目前進行中的十二本小說,有奇幻、校園、異世界、現實等主題。
漸漸的,小說從逃避現實的工具變成我與世界溝通的媒介,我每天花大把的時間在創作與發想,寫作能力也漸漸提升,從以前的一天只能寫三百字到現在能一天六千字,而爸爸也給了我一個機會,去出版一本小說,於是,我開始將注意力放在一部作品上,也就是如今已經出版的「傷痕」。
「傷痕」其實跟我一開始的寫作風格差的很多,畢竟我是寫奇幻世界起步的,也沒想過會拿一個「連續殺人魔」當主角。
書中,一名童年被霸凌的少女得了創傷壓力症候群,精神疾病令她無法好好生活,也影響到她的思考模式,她堅信,只要殺了霸凌過她的人,她就能獲得「救贖」,她開始逐一解決霸凌過她的六人,在過程中有悲傷、痛苦,也有過後悔,隨著得知她慘痛的經歷,她心中的感受只剩下恨,最終殺了霸凌過她的六人,也殺光了教會中一半的人,這樣的方式並沒有令女主角獲得救贖,故事的結尾也非常悲傷。雖然小說終究是假的,但我覺得女主角這樣的人是真的有可能存在的,她的心生病了,令她做出極端的事,但凡教會中多一個人關心她悲劇都不會發生,偏偏卻沒有,這本小說也是我想告訴大家,要友善的與人相處,不然可能會釀成大禍。
在這本書中,我用了一種奇特的方法詮釋,分成了三個階段,現在、夢境(過去)、獨白。現在的部分主要是在描寫殺人的過程以及主角心境的變化,夢境是過去發生的事情,主要描寫主角被霸凌的故事及過程,獨白則是死亡的人沒說出來的心聲。
很多人問我,為什麼寫出這樣的故事,我給的答案都是「抒發心情」,對我而言,創作與寫作是有意義的,就是說出心中想說、表達想發聲的事情,而「傷痕」有更深層的意義,它是給不可改變的過去一個機會,也給了我一個機會。「傷痕」畢竟是我的第一部作品,各方面都很稚嫩,也不可能是我最好的一部作品,但他卻是對我而言最重要的一部作品,令我放下了許多執念,令我的心理狀態變得更加健全。
故事永遠都是故事,但卻能帶來如此神奇的功效,我想,這就是寫作的魅力吧!在自學的過程中,我會一直不懈的去創作故事,從而去理解世界與人心,我想成為一個厲害的作家,用文字成為他人的光,用作品去讓他人得到所謂的救贖,我不能阻止世界上發生悲傷的事,但我想盡我所能,讓更多人能感受到世間的美好。
傷痕出版後,我感受到了很大的快樂,除了親朋好友的好評,還有賺到了錢的快樂,也要感謝贊助我出書、為我這本書奔波勞累的阿嬤,感謝鼓勵我創作此書的哥哥,還有理解我的父母,我也會更加努力學習的。
如今我的十二部作品中,有許多提到精神病的故事,精神病是我想去了解的領域,因為想要去看看所謂「與正常人不一樣」的人心中究竟在想些什麼,去深入了解這社會中很多人不理解的「常態」,從而去創作真實又殘酷的劇情。
於是,我便開始研究「變態心理學」及「精神病學」,找到了一個北大的變態心理學課程影片,教授講的很好,我便看著影片學習。
我是真的很喜歡變態心理學,雖然不擅長的生物學模型有聽沒有懂,但心理學模型我還是上的津津有味,在心裡學模型的四個學派中,我最喜歡精神病分析學,意識、前意識和無意識和本我、自我、超我的概念是我很認同的。
異常心理與精神病是我在寫作中很喜歡提的,因為在童年成長過程所遭遇的事情會影響一輩子,在上課時教授也時常提起童年經歷等相關事情,我也喜歡將童年描述的悲慘,去營造一個更加立體的角色,這也就是為何我的作品中時常會有過去的描寫。北大的變態心理學課程很難,其中還會接觸到生物學、腦神經科學及遺傳基因等,都是我不熟悉的領域,雖然上課進度緩慢且要花更多時間精力去釐清,但卻是我自己心中所喜歡的,在過程中是快樂的,所以我很喜歡學習變態心理學。
在八年級下學期時,我的媽媽接到了一個三年級國小老師的工作,於是,非常閒的自學生我本人便接下了家中伙食處理的重要任務,開啟了我的廚娘生活。
我對煮飯是很有興趣的,之前也煮過幾次,不過要包辦全家人的三餐還是一項挑戰,我開始研究菜單,研究家人的口味,來煮出全家人都能接受的食物,一開始當然不太順手,跟廚房不熟,也多次燙到自己,在一次炸肉時更是差點把手炸掉,至今手上還有一道淺淺的疤痕,不過我不斷嘗試,越來越好,甚至被哥哥的高中同學們大力稱讚,聽說他班上同學很喜歡吃我做的燉飯,帶去的便當常常被搶,讓我非常的開心,還有一陣子幫哥哥的朋友也準備一份便當,賺一些小錢。
在煮飯的過程中,我了解了一些道理,第一便是和人一起生活有相同的口味是很重要的,我們家的口味還算相近,也能互相配合,比如我、爸爸和哥哥都不喜歡紅蘿蔔,我們家的咖哩裡面就不會放紅蘿蔔,改成全家人都喜歡的地瓜,但有些時候無可奈何,主廚就要辛苦一點,比如我哥哥不吃辣,但我和爸媽很喜歡吃部隊鍋,這種時候就要另外幫哥哥準備一鍋不辣的鍋物,不過因為過於麻煩,現在學乖了,我和爸媽會在平日中午哥哥去上學時吃有辣的東西。
第二個道理便是預算控制的重要性,爸爸給了我一定的預算讓我學習控制,起初幾個月預算常常超支,導致月底要吃的很簡單,不過也是愈來愈好,漸漸的還能留下一些預算,對於食物的價錢概念也愈來愈強。
我認為,會煮飯算是一項滿好的技能,能自己控制吃什麼、什麼時候吃,健康又省錢,如果有時間,學習煮飯真的是一個很好的選擇。
我一直很喜歡音樂,從小就也學習鋼琴,雖然現在漸漸荒廢,但我對歌唱的興趣也愈來愈高,尤其喜歡中文說唱,喜歡強大的節奏感以及富含意義的歌詞。
會接觸到中文說唱是因為鄧紫棋和潘瑋柏合作的「死了都要愛」,我便愛上了說唱的感覺,但是真正讓我想要學習說唱,是因為VAVA改編的「Life's a struggle」,叛逆又強勁的歌詞,無畏又悲傷的聲線令我決定開始練說唱。
我在說唱上有點天分,節奏感與生俱來,在說唱的過程中,我能感受到強烈的快樂,我也嘗試寫過幾首歌,雖然不成熟,但作詞作曲編曲都是我完成的,其中我最喜歡作詞,寫的大多是饒舌,唯一寫過一首旋律較多的歌是送給閨密的生日禮物。
相對來說,我歌唱的能力並沒有那麼強,也沒有特別喜歡的歌,直到聽到歌手黃霄雲唱的「打開」,我突然想要飆高音,便去找我的發聲老師爸爸學習,也愈來愈喜歡唱歌。
自學不久後,爸爸買了一台混音器,我便常常使用它,去磨練我的歌聲在麥克風中的樣子。
經過了爸爸的教導,我的唱歌實力不斷提升,以前唱起來吃力的歌也變得輕鬆,我很喜歡唱歌與說唱,也曾經參加「聲林之王3」的網路海選,雖然並未成功,不過也累積了些經驗。
自學的過程中,大部分時間都在與自己相處,於是,我慢慢去了解自己,漸漸的,我接觸到了「高敏感族群」這樣東西。
「高敏感族群」這樣的人大概就是會深度處裡事情,常常被過度刺激,同理心高且情緒反應強烈,是十分敏感的一類人。高敏感通常來自遺傳,我去做了測試,指數很高,其實不用到太驚訝或感到稀奇,畢竟世界上有20%的人是高敏感族群。
得出這個結果,便回顧了一下我的人生,好像真的是這樣的,我在人群中待不了太久,容易覺得吵雜,很在意別人的微表情與情緒,小時候也很多人說我內向,更嚴重的例子是,只要有人在我旁邊罵人,我都會感到害怕,不管他罵的是誰、因為什麼事情而罵。
印象深刻的是在國小的時候,有一位老師因為我們班的男同學太過不乖而氣哭,明明跟我毫無關係,我卻去跟老師道歉,還哭了,因為我能感受到老師的無奈和悲傷,我也是打從心裡覺得對不起老師,即便那堂課我完全沒有吵鬧。
不過,在了解自己是高敏感族群後,我的生活反而輕鬆了不少,因為知道我不是故意不融入人群,不是故意不去與人相處,只是先天的容易疲憊,自學待在家不去接觸人群也令我感到輕鬆,不禁再度感嘆自學這個決定的美好。
現在我接觸人的機會很少,除了去教會和買菜以外幾乎不與人接觸,朋友也是非常的少,但我活得很開心,因為這樣的狀態對我而言是最好的狀態。
高敏感對於我的寫作有很大幫助,因為對於情緒感受敏感,我能去創作飽滿的人物與劇情,這也是有人說「高敏感是種天賦」的原因吧!
說到底,自學最大的好處仍是「能學自己想學的東西」,畢竟人都有擅長與不擅長的東西,我認為沒必要對著教科書照單全收,去學習自己喜歡且有天分的東西對學習的效率與品質有也很大的影響,如果不自學,我根本不可能在十四歲完成一本小說,也不可能去研究什麼變態心理學,但既然我自學了,我就要對我所選擇的事物全力以赴,做到最好,這樣,才無愧於我的十四歲,無愧於我的國二。
如今已經邁入了自學的第二年,我也要抓緊時間去學習,好好運用我的天賦與努力,去寫作、創作,並且過的快樂、充實。
不知不覺間,本是三千字的心得也寫到了五千字,或許我真的很喜歡文字吧?就像是喜歡我的人生一樣。
小說「傷痕」博客來連結:https://pse.is/3ju946
遺傳基因英文 在 豐富 Youtube 的最佳解答
主持人:江大成
主題:帶你了解辣件事
節目時間:每週五 21:00pm-21:30pm
本集播出日期:2021.03.26
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遺傳基因英文 在 李錫錕 POWER Youtube 的精選貼文
POWER錕開課囉》找到你的基因表達!
所謂專長、天才、專家 跟我們其實沒有不同
每個人都有屬於自己的基因表達
因為環境、遺傳 所以表達的基因不太一樣
貝多芬的爸爸、阿公 都是鋼琴家
邱吉爾的家庭都從政
七百年前猶太人被規定只能做生意、當商人
我們眼睛可以看到別人 看不到自己
多花一點時間 看別人怎麼表達他的才藝
你也可以找到你的基因表達!
#李錫錕 #POWER錕 #錕P
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/I5PpRulT8UQ/hqdefault.jpg)
遺傳基因英文 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳解答
單元主題:三代童軍家庭
吳英聲校長1932年新竹出生,今年84歲。
1969 台北市五常國小校長
1975 台北市日新國小校長
1980 台北市明倫國中校長
1990 台北市大同國中校長
1992 台北市大同高級中學首任校長
1997 台北市大同高級中學校長,屆齡退休
2002 北極星藝術研究會會長
2012 社團法人臺灣美術協會名譽理事長
個人畫展:
2005 國立歷史博物館邀請「至誠至美-吳英聲油畫展」
2012 藝境畫廊邀請「浩氣心象-吳英聲82歲台灣風情油畫展」
2014/11月預計 中正紀念堂 第三次個人畫展
吳校長,早年家境清寒,在日據時代國中時期,開始接觸童軍運動,當時稱為少年團、青年團,孩童的他只想著如果被選為團長就有免費制服可以穿,所以他就開始參與,光復後就中斷童軍運動的參與。一直到擔任老師被分發到五常國小,因為要協助台北市童軍會的活動,而又再度接觸童軍運動,一直到大同高中退休。退休後較少參與童軍服務,而專心從事油畫創作,開過二次個展,作品已被歷史博物館收藏。
吳杰成夥伴,52歲 Louis Wu
1996 醫學院醫學系畢
1996 -2012 台北市博仁綜合醫院內科醫師研究
2012 -2014 臺北醫學大學 醫學資訊研究所 碩士畢業
2014 -臺北醫學大學 醫學資訊研究所 博士班
父親是位童軍大老,退休校長,繪畫大師,吳校長自小又是受日本教育,自然對子女的管教是非常嚴格,家中子女對英、日語、音樂從小都有被嚴格要求著,現在杰成夥伴如何看這位父親,即使他現在已經是位醫生,但他仍覺得無法達到父親成就一半,這無形的壓力,他如何抗壓、面對。從小跟著父親玩童軍,小學曾經參加小狼,後來因為醫生工作的忙碌而中斷三十幾年,現在為了陪伴小孩而再次加入童軍家長服務員。
吳明玲小狼 今年11歲,
2012校內英文演講比賽 優勝
2013校內繪畫比賽 優選
2014 校際多語文比賽 第三名
明玲參加西松國小幼童軍,有一位很優秀的爺爺,還有一位醫生爸爸,明玲注定遺傳著優秀的基因,杰成夥伴對明玲的管教,並沒有特別要求,而是隨著她的興趣就是陪伴著,這也是為什麼杰成會再次加入童軍,就是因為明玲對童軍有興趣,而跟著加入家長服務員。問了明玲為未來人生規劃,回答出連主持人也驚訝、讚嘆的答案,這個答案發自她內心的愛、發自她對環境、動物的關懷。聽過之後大家也會和主持人一樣的驚訝與讚嘆。
戶外活動報導:服務羅浮暨台灣ATAS聚會
此次聚會結合第十三次全國羅浮大會,在陽明山舉辦,時間是2014/08/23下午四點,訪問了主辦人 #黃冠融 夥伴,還有中華民國童軍總會的監事 #朱俊彥 團長,台南市童軍會副總幹事 #胡智雄 團長。
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/N2mSYufmW_Q/hqdefault.jpg)
遺傳基因英文 在 強大的遺傳基因!!! Because of you, I'm... - MySkylines我的專屬 ... 的推薦與評價
MySkylines我的專屬英文家教 · 2020年1月13日12:00 ·. 強大的遺傳基因!!!. Because of you, I'm very happy. You are my one and only. You are my every-thing. ... <看更多>