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#給肌膚補水同時也要鎖住水分而秘密就在大小分子玻尿酸!
昨天從高溫又紫外線強烈的花東旅行回來後更有感,「保濕」是保養肌膚最基礎的一件事,尤其在這季節變換的時刻,如果你還在煩惱肌膚問題,聽我的話,先從讓肌膚「喝水」開始。
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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
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孩子的睡前儀式
每天到了睡覺前
孩子總是很多事
除了說睡前故事
還要放投影星星
還有刷牙上廁所
每樣都不能落掉
在孩子還不能自理以前
父母有責任需要去守護
🪥🦷刷牙
就是最重要的
從出生刷牙齦
到長大幫刷牙
深怕這口牙沒顧好
雖然我認爲7成牙齒是遺傳
但還有3成要好好努力維持
🔸
{美國牙醫協會建議,每天使用1000ppm含氟牙膏刷兩次牙,才能有效防蛀減少蛀牙率}
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我們是學會吐水後開始做使用
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身為Chicco粉的我當然要試試看
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所以要囤貨要藏好喔各位
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在寶寶長牙時可以加強牙齒結構
讓寶寶牙齒更健康。�
🔸1-5Y 🔸
水果草莓
鳳梨水果
成分是 醣基海藻糖、木醣醇、氟化鈉、葡萄糖酸鈣
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成分是醣基海藻糖、木醣醇、氟化鈉
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▼ 影片目錄 ▼
00:00 開場
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01:06 營養師Ricky三道 牛肉 料理 - 牛肉營養價值
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02:20 牛肉 料理 材料、作法過程- 一碗牛肉麵:美國牛腱心
03:52 牛肉 料理 材料、作法過程- 蔥爆滑蛋牛肉丼:美國翼板牛
05:28 牛肉 料理 材料、作法過程- 牛魔王酒派(馬鈴薯牛肉派):美國梅花牛(也可以用美國牛小排混搭喔!)
07:07 營養師Ricky三道 牛肉 料理 - 試吃時間
09:41 營養師Ricky三道 牛肉 料理 - 料理如何換成減醣呢?
10:41 結尾
11:49 問題QA
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✔️正在考慮要減肥
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✔️減肥失敗但不知道為什麼失敗
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你不得不知道的10個減脂小問題
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減肥遇到的小問題
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減肥到底要不要算卡路里
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吃飯順序很重要
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②飲食控制-認識營養素與水
適合哪些人?
✔️減肥初學者(要減肥就必須了解)
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蛋白質(植物性蛋白質、動物性蛋白質)
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圖文小知識 IG搜尋#營養師rickystime
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營養師教你喝水的重要時機|喝水量最重要
https://youtu.be/ipFV6dbo2eQ
③減醣飲食是什麼?
適合哪些人?
✔️嘗試過多種減肥方式,但失敗的人
✔️對於營養素有一定認識
✔️只想飲食控制,還不打算運動
可參考:
糖與醣的差別
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減醣飲食小介紹
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④輕斷食這樣做好簡單!
適合哪些人?
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✔️覺得控制飲食太麻煩
不適合哪些人?
☒腸胃不好的人
☒作息時間不固定
可參考:
斷食全攻略(介紹、時間安排、注意事項)
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斷食Q&A-常見問題一次回答
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⑤外食族這樣吃(減醣、菜單直接拿)
適合哪些人?
✔️上班族:常吃外食
✔️租屋族:無法自己備餐(不可開伙)
✔️不需要自己規劃,想要直接跟著菜單吃
不適合哪些人?
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外食族必學的營養觀念|我的餐盤好簡單
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超商飲食一日搭配
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全家七日減脂計畫-減醣飲食
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7-11超商七日減脂計畫-減醣飲食
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⑥在家自己做-減糖飲食超簡單
適合哪些人?
✔️租屋族:可以開伙備餐
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可參考:
營養師帶你買
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居家肌力訓練
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從來沒有運動習慣,我應該如何 開始運動 呢?
很簡單,從簡單的運動開始!
做得到、能順利完成是最基本的要求
但我今天提供給大家5個 開始運動 小秘訣
幫助大家從5個小秘訣,不但可以 開始運動 ,還可以幫助養成運動習慣
讓運動融入到生活中,成為生活的一部分,而不是一項「任務」
跟減脂、減肥的概念是一樣的!
▼ 影片目錄 ▼
00:00 開場
00:30 從零 開始運動 5個小秘訣
01:56 從零 開始運動 5個小秘訣-專屬運動服
02:49 從零 開始運動 5個小秘訣-規劃運動菜單
04:13 三十天減脂營介紹
04:33 從零 開始運動 5個小秘訣-從簡單的開始
05:38 從零 開始運動 5個小秘訣-固定運動時間
06:37 從零 開始運動 5個小秘訣-設定獎勵制度
07:23 結尾
07:39 問題QA
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▼ 相關影片 ▼
5分鐘下半身居家訓練-你能堅持做幾天|營養師帶你做
https://youtu.be/q4H0Nw4iaF0
吃飽後要多久才能做運動
https://youtu.be/M4VieJeHvyo
吃飽後不要運動
https://youtu.be/YwroIh1QLE4
運動後可以喝黑糖奶茶?營養師教你「運動後超商挑選攻略 」不再只是豆漿配地瓜|營養師這樣買
https://youtu.be/hUNaye1B2mo
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▼ 熱門影片 ▼
全家七日減脂計畫-減醣飲食|一週瘦了2.4公斤|2021營養師推薦減脂心法https://youtu.be/adFkZ9H-TbY
15分鐘解決一餐 完成兩菜一湯!營養均衡、好吃、又快速 下班回家也可以悠閒自己煮feat.康寶|營養師小廚房
https://youtu.be/aCcm3JJ37Jk
營養師減脂好市多買什麼|這幾款麥片竟然是地雷|營養師這樣買 EP-1
https://youtu.be/dQuaEVtxGcg
營養師的一日超商外食搭配|運動後怎麼吃|營養師這樣說|每日1+1 一豆一纖奶
https://youtu.be/rvnz4tVnfmA
你不得不知道的10個減脂小問題|泡芙人減脂看這一集就夠了|營養師這麼說|Feat.Ann Chiu安秋
https://youtu.be/rvnz4tVnfmA
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▼ 頻道分類影片 ▼
①減肥觀念大統整
適合哪些人?
✔️正在考慮要減肥
✔️減肥初學者
✔️減肥失敗但不知道為什麼失敗
可參考:
減脂心法6原則
https://youtu.be/qrVQfMg79uw
你不得不知道的10個減脂小問題
https://youtu.be/wwCdOAjFMLE
減肥遇到的小問題
https://youtu.be/lgsD8QLOSzg
減肥到底要不要算卡路里
https://youtu.be/74TrWvxSNWU
營養師8週減脂心得大全
https://youtu.be/ZM0jPEs4LEU
吃飯順序很重要
https://youtu.be/__AE_J-KM9Y
②飲食控制-認識營養素與水
適合哪些人?
✔️減肥初學者(要減肥就必須了解)
✔️無論外食、備餐都需要了解
✔️想要學習菜單替換的人
可參考:
蛋白質(植物性蛋白質、動物性蛋白質)
https://youtu.be/StqJDHNXwG4
快速計算蛋白質
https://youtu.be/XZfhA5jRf1A
油脂大不同
https://youtu.be/Q9kCldqlvaE
碳水化合物
https://youtu.be/50aACbdydf8
圖文小知識 IG搜尋#營養師rickystime
https://lihi1.com/fZYQp
營養師教你喝水的重要時機|喝水量最重要
https://youtu.be/ipFV6dbo2eQ
③減醣飲食是什麼?
適合哪些人?
✔️嘗試過多種減肥方式,但失敗的人
✔️對於營養素有一定認識
✔️只想飲食控制,還不打算運動
可參考:
糖與醣的差別
https://youtu.be/wxuS_YR2kjI
減醣飲食小介紹
https://youtu.be/m5LNfjlqxFg
④輕斷食這樣做好簡單!
適合哪些人?
✔️對於美食誘惑無法抵擋
✔️減肥初學者
✔️覺得控制飲食太麻煩
不適合哪些人?
☒腸胃不好的人
☒作息時間不固定
可參考:
斷食全攻略(介紹、時間安排、注意事項)
https://lihi1.com/T1fW8
斷食Q&A-常見問題一次回答
https://lihi1.com/mbvRv
⑤外食族這樣吃(減醣、菜單直接拿)
適合哪些人?
✔️上班族:常吃外食
✔️租屋族:無法自己備餐(不可開伙)
✔️不需要自己規劃,想要直接跟著菜單吃
不適合哪些人?
☒對於飲食上有嚴格的費用控制
可參考:
外食族必學的營養觀念|我的餐盤好簡單
https://youtu.be/jHEtj_1bX3I
超商飲食一日搭配
https://youtu.be/pVtrLDSVFqY
全家七日減脂計畫-減醣飲食
https://youtu.be/adFkZ9H-TbY
(加入LINE好友@cd8013 輸入『全家七日減醣』拿菜單)
7-11超商七日減脂計畫-減醣飲食
https://youtu.be/aPbVDlRQ0QE
(加入LINE好友@cd8013 輸入『小七減肥菜單』拿菜單)
⑥在家自己做-減糖飲食超簡單
適合哪些人?
✔️租屋族:可以開伙備餐
✔️家庭主婦:幫全家規劃健康飲食
✔️開始想嘗試做料理的人
可參考:
營養師帶你買
https://lihi1.com/bxY5B
營養師做料理
https://lihi1.com/ZkiPS
10道減醣料理
https://youtu.be/216YAYFQKms
蛋料理
https://youtu.be/kx40Z3UMSeE
⑦運動這樣做!
適合哪些人?
✔️只有飲食控制,但遇到停滯期
✔️減肥想加入運動,卻不知怎麼做
✔️不了解運動後到底該怎麼吃、什麼時候吃
可參考:
居家肌力訓練
https://lihi1.com/zRwfm
居家入門有氧HIIT
https://youtu.be/JmOMVfzSWlA
運動前怎麼吃
https://youtu.be/2D2pWuxVzn0
運動後超商挑選攻略(包含運動後營養素比例分配技巧)
https://youtu.be/hUNaye1B2mo
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醣基 做 什麼 在 福爾思庭 Youtube 的最讚貼文
終於在七月底完成了大家敲碗的一週減脂菜單XDD
但我要先說
我吃的東西其實大同小異
主要吃原型食物為主!!
這個當午餐或晚餐都ok~~~
00:00 開始
00:16 干貝鮮蝦義大利麵
02:08 虱目魚料理
04:20 氣炸雞胸肉
06:08 氣炸雞腿排酪梨
07:56 鮭魚料理
09:10 牛排鮮蝦義大利麵
10:51 煎雞胸肉鮭魚
計算熱量的app :Fatsecret
不會抓重量可以去買稱重機!!!
我裡頭的熱量抓個大概
因為我擺盤的菜放比較少
實際吃的量比較多XD
有什麼問題都可下面留言~~~希望大家喜歡
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✨我去整形了!:
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醣基 做 什麼 在 [標的] 6586醣基- 看板Stock - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
1. 標的:6586醣基
2. 分類:多
3. 分析/正文:
大股東實力堅強 中研院 鑽石生技 富邦蔡董等等
合一中天欣耀已經飆到外太空 這檔相對沒什麼漲
價格親民 蔡董投資眼光精準 跟著買就對了
4. 進退場機制:(非長期投資者,必須有停損機制)
無腦多 跌破月線停損
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