[早安早安,跟大家分享我們協會的故事]
還在打藥住院時,曾經遇過隔壁床的媽媽說,自費藥太貴,夫家不願意救,覺得大人還年輕,家裡還有兩個,孩子再生就有...那個阿姨邊講邊流淚,除了無奈還是無奈...只能聽天由命...但每個孩子,都是每一個媽媽的心頭肉...
還在打藥住院時,當時狀況不太好,每一次的北上,預定入住時間到了都會很緊張,因為到達北榮時,最快也要五個小時...遇過病友家長問為什麼不申請麥當勞叔叔之家,我說因為我已經21歲了😅那只有18歲以下才能申請
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現在,協會有了關懷之家,讓遠地就醫的家庭能夠減輕一點點的壓力和疲憊,以及幫助,需要打自費藥物的家庭能夠再次擁有希望...
謝謝協會,抗癌的漫漫長路有你們的陪伴,為我們點起一盞燈,似夜黑中的燈塔,使我們不會畏懼,有你們,真好❤️
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阿布布思義每年桌曆,遇到有客人多匯款的部分,阿布都會彙整起來再自己補到整數捐出。這些款項,都是用於幫助每一個骨肉癌家庭點起希望。
雖然自己目前力量只有一點點,但我一直相信,每一個大力量,都來自於一點點的累積!
協會與關懷之家,正是來自不同領域的力量,所拼製而成❤️
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這幾年都曾收到要捐款給我的訊息
在這邊再一次謝謝大家對我的愛🙏🏻🙏🏻🙏🏻
不過阿布本身不接受任何捐款
捐款請直接聯絡 中華民國骨肉癌關懷協會
謝謝大家🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
《文茜的世界周報》骨癌協會中途關懷之家
九三 是罹癌兒童的專屬病房,小小光頭是化療後共同的記號,其中,80%的孩子是患了好發於10-25歲的「骨肉癌」,一種因為生長活躍骨細胞產生病變的惡性骨腫瘤
(陳威明\\台北榮總副院長)
這整段 都是別人捐給她的骨頭,整段,我相信這個骨頭已經活了
孩子們口中的"陳爸爸"和"阿貴主任",是台北榮總專研於骨肉癌的團隊,更是九三孩子們心中,給勇氣的守護超人
(陳威明\\台北榮總副院長)
抬起來 嗯 很好 中華民國萬歲 萬歲
長年在醫療體系內的專業經驗,讓"陳爸爸"和"阿貴主任",看見了一個醫院做不到,但病患和家屬極度迫切的需要,一個給"遠地就醫家庭的暫歇之地"。
(陳威明\\台北榮總副院長)
它(骨肉癌)治療的時間非常的長,所以病人在醫院裡面進進出出(手術.復健.健檢),大概要10個月,甚至更久。如果說,他進來只做一個檢查,他只做一個檢查,那你就來佔一個床位,那就等候這個檢查排核磁共振,排電腦斷層 還有骨骼掃描,這樣在醫院浪費這個時間,對病人是一個負擔,對國家健保是一個負擔,對其他急著要床的人,也是一個很大的壓力。
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
大概我記得在2013年2月左右,那是一個初九,那時候我們有一天過完農曆年,要把阿凱做一個骨肉瘤的切除手術,那天晚上一直到了10點多,病房就通知我們"怎麼阿凱還沒有來辦住院",那時候其實我們有點擔心,後來我們才知道,因為阿凱跟他阿嬤住在南投的山上,所以他從南投那邊等媽媽下班之後,再開車接來坐中興號,再來台北,其實那個時間都很晚了,所以為什麼他一直到了10點多了,一直都沒有來住院,一直到隔天早上我們去查房,就看到阿凱跟他媽媽還有阿嬤,三個人在病房那邊一堆行李,又疲倦又累的眼神。所以那時候我們就開始想說,其實在醫生或在我們協會方面,大概除了在醫療的手術 藥物的治療之外,是不是我們可以再做一些更多的一些事情!
初心是來自一群醫師,想更保護病患的心志而來。
等待多年,骨肉癌協會的<關懷之家>七月終於誕生,這裡讓骨肉癌術後,還有漫長治療的,遠地就醫患者和家庭,離家北上檢查時能免費住宿,讓醫院內的有限床位,留給更有需要的急重症患者。
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
這是我們主要的一個牆面,這是我們協會的logo,"We care ogs(骨肉瘤)",客廳這邊來,我們就希望營造一個空間,就是大家可以來這邊,很舒服可以休息的感覺。
那這幅畫很感謝文茜姊,她跟(畫家)幾米先生要了這個版權,讓我們放這幅畫在這邊,因為這一幅我看了非常的感動,因為感覺是一個一個病友,旁邊有整個社會上的人,跟我們協會的很多小小的義工 志工,都在幫忙,然後她一直看著遠方,感覺是你在這邊,其實不是只有你一個人住在這邊,而是很多人陪伴著你。
以一個家庭房來設計的"患者第二個家",一個因為社會力量而誕生的免費空間,約20多坪的空間,裝滿好多人的愛。
(打氣雙猴 來自藝術家賴冠仲)
(運動器材 來自喬山科技)
(100公斤的書 來自李孟修夫妻)
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們這邊其實有兩個房間,大概主要是一個,這邊是一個比較大的房間,我們設計可能就是一個雙人床,可能就是媽媽帶著小朋友來住在這邊。那可憐的爸爸像我們這樣,可能就躺在這小間的這樣。
不只是解決病房和住宿費的問題而已,這裡像一個"安慰",安慰被病痛折磨的心,補足醫療體系難以提供的心理撫慰和支持。
像是漂亮的宣妘,13歲時右肩膀發病,被當地醫生宣判"想保命就得截肢"。榮總團隊卻不認輸,把長了腫瘤的骨骼完整切除,再以液態氮低溫殺死癌細胞,最後把自體骨和被捐贈的骨頭,重建回宣妘體內,保住了她漂亮的手。
術後八年了,宣妘挺過最猛烈的風暴,每年從台中前來進行總檢查的宣妘和弟弟說,現在"在一個不像冰冷醫院的地方"住宿等待檢查,"根本不必害怕",就白頭髮一直出來。
而家住高雄的家豪媽媽,歷經兒子發病 手術 癌細胞轉移,醫藥費眼看已花費接近200萬時,「關懷之家」 像救命及時雨的來到。
(家豪媽媽\\骨肉瘤患者母親)
自費(化療)藥一次就要六萬塊,自費藥已經打了 7.8次有了,還有一些其他比較便宜的,大概一個療程 2萬多塊的藥也有,整個花費起來其實都已經超過(百萬)了。(這裡和醫院)不一樣,其實我跟家豪兩個都有潔癖,像家豪他打(化療)藥 不能一天沒洗澡,他是全九三最愛洗澡的一個孩子,即使在不舒服,他也是洗澡,可是我們一來,看到廁所好乾淨,然後我們兩個心情也很好。
醫者也醫心,我們能夠更懂得他們的痛和需要嗎?
就在醫者守護的心情下,「骨肉癌協會」更全面的與榮總院方,合作完成了"定期檢查預約系統",讓各部門項目的檢查集中,過去一次術後追蹤得花上4-5天,現在一次追蹤,只花1-2天可以完成,大大減省遠地就醫患者,來回醫院的次數。
這套串聯整合醫院科部,簡直是"不可能任務"的線上預約系統,更創下了全台灣醫院的首例。
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
我們把以前要來4-5趟的變成只要來1趟,我們覺得這樣的好處是,可以讓病友們更容易配合我們,做長時間的追蹤,因為我們之前很多病友,他覺得很麻煩,或者是他覺得他已經治療好了。
3年 5年 6年,他覺得他都好了,我都沒事了,那就不來(追蹤檢查)了,不來的時候,就很怕他有一天突然發生什麼事情的時候,那我們要再治療就會比較延誤了。
最讓我們動容的是「協會之家」或「定期檢查預約系統」背後,全是由台灣各方大人物小人物們,不藏私的"給"和"奉獻",成就美事在別人身上。
像是大家口中的"阿姑"蔡鳳珠,默默把自己的房子拿了出來。
(吳博貴\\台北榮總骨腫瘤研究中心主任)
其實這樣找了一年(房子) 都快放棄了,然後"阿姑"聽到這件事情,她就叉子就放下來了,她就看了我一眼說,"吳醫師啊...","我厝是有啦,你哪不棄嫌","我有一間厝 你去試試看看好嗎"。
還有麵攤老闆"阿嬌姨"
(阿嬌姨)
乾意麵兩大三小,阿要喝什麼湯呢 赤肉湯。
賣一碗麵才賺10幾塊,但是阿嬌姨說"小錢也是別人的救命錢"。她把汗水錢 一次又一次交給關懷之家,還把骨肉癌的保命常識,貼在店裡牆上,呼籲好多人"有病要檢查,沒病來熱心公益"。
(阿嬌姨)
有這個身體狀況的人,這個時候最需要的是,大家身邊一些鼓勵和關懷,給他們一些力量,(好),會走入這個協會也是要幫先生圓夢,因為他來不及..(先生因骨癌辭世),也希望說,他沒過完的時間跟機會,留給這些正在奮鬥的病友們。
企業家美菁姊,日理萬機,每天忙得團團轉,卻仍然沒有忘記常提筆,為「關懷之家」的住宿家庭寫打氣小語,而且貼心的連細節都想到。
(曾美菁\\葡眾企業總經理)
在我腦海裡頭,第一個畫面就是說,我一定要(在卡片上)畫一些圖,其實小朋友生病是很辛苦的,你只要給他一點色彩,他喜歡畫畫 他們喜歡漂亮的色彩。
最有"味"的 是華膳空廚副主廚小田,才剛跟著總統出訪回國,一回國,立刻用牛骨熬了整整一夜,再用大量新鮮蔬果燉煮出,"完全無添加"的新鮮牛肉麵,最後 冷凍真空包裝,讓不方便外食的患者家人隨時可以享用,站在大鍋子面前 得整整花上兩天的真心。
小田師傅說,因為她也曾在無語問蒼天的病痛中,寫信給素昧平生的吳博貴醫師詢問,居然被大受幫助
(田佳宜\\華膳空廚生產部研發副主廚)
(特別是)對一個在醫療上,你基本上沒有任何選擇的病人來講,醫生的支持是一個很大的鼓勵,那對我來講,基本上我能夠提供的就是"時間"跟"料理",對我來講 這是小事。
什麼是"醫療",不只醫治"身體"而已 更是醫治"生命",就像大大的OGS,本來是"骨肉癌"的英文縮寫,但醫生和孩子們說,"對我們而言 是加油的意思"
(加油)
讓我們給這群付出全然責任感,與熱情的白袍醫者,還有默默付出,為要祝福別人生命的隱形慈善家,真心的鼓勵和掌聲。
謝謝他們帶下的馨香,讓壓傷的蘆葦將殘的燈火,在漫長的戰役裡,有了繼續前行的勇氣。
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(陳威明\台北榮總副院長)
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我們這邊其實有兩個房間,大概主要是一個,這邊是一個比較大的房間,我們設計可能就是一個雙人床,可能就是媽媽帶著小朋友來住在這邊。那可憐的爸爸像我們這樣,可能就躺在這小間的這樣。
不只是解決病房和住宿費的問題而已,這裡像一個"安慰",安慰被病痛折磨的心,補足醫療體系難以提供的心理撫慰和支持。
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3年 5年 6年,他覺得他都好了,我都沒事了,那就不來(追蹤檢查)了,不來的時候,就很怕他有一天突然發生什麼事情的時候,那我們要再治療就會比較延誤了。
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