日前，【罕見疾病基金會】與我分享他們新製作的公益微電影《愛‧點名─不罕見的生命》。透過「點名」的場景來詮釋罕病病友因疾病所造成身體上的諸多限制，以及外界對於病友的刻板印象。同時也表達了，患者們正眼睜睜地瞧著自己，在無形中一點一滴消失。從能跑能跳到走路跌跌撞撞，直到失去更多感官能力，部分病患甚至被剝奪了行動能力。
我對這段畫面非常有感，因我家中有一位長輩，是小腦萎縮症患者。脊髓小腦萎縮症是一種顯性遺傳性神經疾病，因小腦、脊髓、腦幹之退化萎縮所致。目前無根治方法。
自長輩確診後，我們在某一年的農曆新年相見。當時她坐在輪椅上不能自由行走，吐字不清地握著我的手說：「新年快樂」。隔年的農曆年我們再次相見，她舌頭僵化已不太能說話。之後我每一次去探望她，都感覺一部分的她，不見了。那是我第一次認知到，看著親人在眼前漸漸消失、凋零，我卻無能為力，是什麼感覺。
長輩神智非常清醒，聽得見我說的每一個字、知道四周圍發生什麼事，可她就是無法控制自己的身體。這是何等折磨，無法想像她腦海中閃過多少悲傷。長輩目前長期臥床，靠儀器維持呼吸，所有感知只剩下聽覺。每次去探望她，我都會在門外深呼吸，告訴自己要堅強。
自此，我會關注一切有關於罕見疾病的資訊。數年前，在網路上認識了一對裘馨氏肌肉萎縮症患者兄弟，哥哥曾奕凱、弟弟曾奕棋。他們因肌肉萎縮導致脊椎嚴重變形，身體蜷曲，如同嬰兒回到母親胎中模樣。即使沒有行動能力，才華洋溢的他們持續寫作、畫畫。
有一日，我見到他們在部落格吐露心聲，最大夢想是去紐約見自由女神，為她畫畫。為何想見自由女神？「因為我們不自由」。原來一尊我可以每天從車窗外遙望的破銅爛鐵（怎麼這麼說人家），在這兩個孩子心中，是如此重要。後來，他們如願見到自由女神，哥哥曾奕凱於前年離世。
這些種種間接影響著我，想為罕見疾病患者做些什麼。記得我還在讀大學時，同時與幾家非營利組織有合作關係，其中有一家是平面設計公司。整間設計公司的成員都是像我這樣的兼職志工，我們為各機構設計海報、網站、文宣等等。某次的作品，是與美國成骨不全症（俗稱玻璃娃娃）疾病協會合作設計募資圖文。
當時的文案人員寫了這麼一段話：「您一定曾在街頭見過我，我走路的樣子怪異、身材短小、聽力不好。我害怕與其他人接觸，因為媽媽說，我的骨骼很脆弱。我也不願這樣，多想跟同學們一起嬉鬧、爬樹。每次看著夥伴們你追我跑，好生羨慕。為什麼是我？有一天我若去了天堂，一定要問上帝這問題。」
「為什麼是我？」，這幾乎是每一位罕見疾病患者都有的困惑。我無法做出回答，只想告訴他們，有許多人願意與你，一起攜手走下去。
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「愛‧點名 ─ 不罕見的生命」公益微電影 🎬
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您認為最簡單的事情，對他們來說卻一點都不容易
他們和大家一樣想做的事情很多，
只是疾病的磨難讓他們的人生充滿挑戰，
雖然每天與疾病和生活的壓力抗爭，
卻始終沒有放棄過自己，不向命運低頭，將人生過得更精采!
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【罕見的不是疾病，而是獨一無二的生命力】
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😇活動方式:
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(1) 小小世界放大鏡2018公益桌曆5份 / 鄭鈴 / 肌肉萎縮症
(2) 開花結狗文創手提包5個 / 婧瑄 / 成骨發育不全症
(3) 施華洛世奇手工水晶吊飾5份 / 柔萱 / 肌肉萎縮症
(4) 微笑天使美夢成真-筆記本5本 / 昕蕎 / 粒線體缺陷
(5) 微笑天使美夢成真-明信片5本 / 昕蕎 / 粒線體缺陷
活動於2018/1/31截止，
名單於2018/2/9於貼文留言公布，共25名
