從妹妹入學以後,每一次校慶賽跑,我都在終點等她。一年級的時候,她被禁止上體育課長達三個月,沒有告知家長,沒有討論和商量。我憂鬱悲傷,事隔4個月,校慶賽跑時看到她哭著跑完最後一名,我也當場爆哭,那體育老師就站在旁邊擔任終點線審,我超想抓住他的領子、搖晃他的腦袋!告訴他,「張開你的眼睛,看看這孩子雖然跑得慢,但是她可以跑完全程!」
帶了妹妹以後,我才知道自己性格中最大的缺點,就是超級記仇,不容許有人對她半點惡意,我捧在手心的孩子,豈容任何人糟蹋?管你是天皇老子,我一定重重反擊。
從她早產住保溫箱開始,4個月確認全面性遲緩全身肌肉張力不足,我帶著她跑遍基隆台北各大醫院做檢查找原因,十個月開始復健,職能、物理、語言治療,白天請假帶她去大醫院復健,放學後去私人診所復健。
2歲領中度語言障礙,跑了3年台北長庚的語言治療,連續4年寒假去動全身麻醉的中耳通氣管置放手術,她終於可以聽清楚、好好說話。
4歲領中度肢體障礙,職能、物理、語言繼續跑,還加上每個禮拜跑台北上體操,從4歲上到12歲,整整8年...7歲的時候去參加體操比賽,在比賽時,她在彈簧床上跳躍、在平衡木上走著,我在場邊淚如雨下。她被禁止上學校的體育課,但是卻完成了體操比賽所有動作,卻在一年級的賽跑跑完全程。
6歲領中度智能障礙,看不懂任何一個字,連注音符號都不認得,我們帶著教著,雖然還是不會寫字,但是她現在可以認的字可多了,說話時夾雜的成語和詞語,常常讓我們驚訝連連。
她的每一個能力都是我們一步一步慢慢帶出來的,憑什麼我跑了早療6年,一個沒有專業的老師只憑一張中度智能障礙手冊,就可以認定她不能上體育課、剝奪她的受教權?
告上教評會時,那老師當著所有委員的面,告訴我:「我以17年的教學經驗告訴你,她就是不能上體育課....」面對一個無知老師的任意剝奪,身為媽媽,我竟然沒有拒絕的權利。更可笑的是,教評會上給的懲罰,他上法院去撤銷了,他不需要為自己的不專業付出任何代價。
那天校長錄了這段賽跑的影片給我,看到妹妹一路哭著跑著,最後朝著我的方向跑來,在教室裡我哭到不能停止,校長要我放下,我告訴他:「面對爛人,不需要放下。」
禁止她上體育課的老師、在五年級孩子全部上台時獨留她在台下的老師、說她是下愚的前校長,面對我的時候義正嚴辭,給我和妹妹重重的傷害,但是沒有任何一個人認錯、沒有人跟我和妹妹道歉!沒有一個人受到懲罰。
我不是聖人,當然有愛恨情仇,從來不會強迫自己去原諒這些無知的人。傷害,割在心上即使血流乾了,也留下深刻的傷痕。
我可以轉身就原諒做錯事的孩子,卻無法容忍惡意欺負孩子的大人。在他們眼裡,這個孩子是下愚,連上課跑跳、跟著50幾個孩子一起上台都沒有資格,但是在媽媽的心裡,這個善良單純的孩子,是無價的珍寶,我會用一生捍衛她的權利。
人在江湖怎麼可能不挨刀?很慶幸自己堅毅的個性,沒有因為這些不對的人傷害自己,而是讓自己強大到他們再也傷不了我的孩子。
跟我的度量大不大沒有關係,有些人,就是不值得被原諒,不知道錯的人,也不在乎我的原諒。
這些人就放在我內心的垃圾桶裡一輩子。
同時也有10000部Youtube影片,追蹤數超過2,910的網紅コバにゃんチャンネル,也在其Youtube影片中提到,...
長庚 麻醉 手冊 在 神老師&神媽咪 Facebook 的精選貼文
妹妹從十個月開始復健,職能、物理治療,我帶她到處去排復健,她終於在1歲半的時候扶著桌子站起來跨出第一步,慢慢地開始放手走路,兩歲評估的時候走得很不穩,很容易跌倒、沒辦法爬樓梯,拿的是肢體障礙中度的身心障礙手冊,雖然沒有腦麻,但是領了腦麻的重大傷病卡,重大傷病卡對我們來說完全沒有幫助,卻阻擋了所有的保險。
復健整整2年多,她走得越來越好了,我想著她進步這麼多,以為她可以從肢體障礙的手冊畢業了,沒想到3歲的時候再去評估(一年換證一次),因為說話不清楚,拿到了聽語障的手冊。
做檢查才知道是因為中耳積水影響聽力,動了中耳通氣管的置放手術,全身麻醉後把中耳各打一個洞,裡面的黏液抽乾,各放一根小管子讓中耳通風,這管子半年會脫落,通氣孔就會合起來,等發燒時中耳發炎分泌黏液,就又積水、影響聽力,中耳通氣管置放手術,我們4年做了4次。
除了每天下班後跑職能、物理治療以外,語言治療也做了3年,每個禮拜我必須請假半天帶她到台北長庚去,她說話終於比較清楚了,我不需要再替她翻譯;4歲開始上體操,她的肢體動作越來越協調,跑跳翻滾都不是問題,我想著5歲的換證應該不會過了,沒想到因為認知、理解能力比一般的孩子慢,又拿到中度的手冊。
現在面對的是她的讀寫障礙,三年級了,上了快三年的潛能班,她可以認得少數三筆畫以內的字,可是無法寫出來,連仿寫都有很大的困難,醫生說她的讀寫障礙是他看過最徹底的,看起來這孩子在學習上一輩子都會很辛苦。
因為腦部灰質過少而影響她的學習能力,這實在不是任何人的錯,先天上的限制,強逼她也沒用、焦慮她的未來更是於事無補。我做的是不斷調整自己的心態,面對這樣沒有競爭力的孩子,我希望她擁有的是生活自理能力,我希望她對人生正向和積極,能正視自己的困難,找到她自己的長處。
這當然是一段不堪回首的努力,常常看不到進步的糾結。很難想像下大雨時帶著她去復健的辛苦,小時候推著她去復健,不管是大太陽還是下大雨,我們是從來沒有撐過傘的;常常開著車子繞半個小時還找不到停車位,在烈日大雨下抱著她走好長一段路,到醫院時我的手都快廢了。我的假卡每學期都是填滿的,好幾個學期考績都快乙等;面對一張一張畢不了業的身心障礙手冊,那是一次又一次的期望又失落;面對屁孩嘲弄她是智障,我不能反擊,因為那是事實。
但是看看她面對作業的影片,每天回到家第一件事情就是自己拿出功課來,把該寫的功課完成,現在再加上把所有課文聽過幾遍,全都不需要我催促。她有這麼大的困難,看不懂字但是會認真地寫完,雖然寫的字很難看得懂,可是她卻從來不懂拒絕和抱怨。
意外的因為妹妹而失去了僅有的幾個十幾年的好友,剛開始覺得很孤獨,沒有人可以說說心裡的話,傷心的時候只能看著大海流淚。可是久了,我發現沒有對象可以抱怨和討拍,只能選擇面對和承受時,好像也不賴。不會沉溺在悲傷之中,不用為了心裡的悲傷對別人多做解釋,更不用去接受別人的評價,就是面對和解決問題。現在我竟然可以享受孤獨,享受一個人獨處。
敬母親這個角色,敬所有辛苦的媽媽~
我做得不好,常常為了孩子的事情無能為力而擔憂,但是我盡力了,期許自己能有更多的智慧,讓我知道遇到困難的時候該如何處理。
最近我常常聽李宗盛的歌,雖然講的是單身,歌詞很有感觸。
{因為單身的緣故} 李宗盛
因為單身的緣故 日子過得比較素
剛開始有點難度 現在比較知道怎麼對付
偶爾我難受的時候 就走近南面的窗戶
看看世界給我是清朗還是霧
喜歡獨處並不等於 蓄意陷溺在孤獨
我相信當無其他救贖 人能格外的清楚
如此這般的活著 並不意味我再也不貪圖
我只是 比你忍得住 我忍得住
世界是一堂佈景 人生是一條路
我既不是主角也不能決定起伏
至少我能決定怎麼進 怎麼出
迎風起舞 讓月光愛撫 我為王在自己的國度
每個旋轉都感觸 每個震顫都表露
先徹底抽離 再全部投入
迎風起舞 讓月光愛撫 我為王在自己的國度
我在專心支解虛無 我把僅存慾望去骨
我像巫師得 專心練法術
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終於可以跟大家分享這個新年的驚喜了!終於撐過了35週, 我昨天當媽媽囉😍!兩個同卵可愛的姐妹花來到了我的身邊。手術累傷口痛,這一天遠比想像中來的更加艱難,雖然努力想要她們再長胖胖,但體重還是有點輕,兩個都差不多2100公克,還在保溫箱但大致上是健康寶寶,聽到她們超宏亮的哭聲,我都忍不住感動到哭了。
這麼開心的消息,其實我也很想像一般媽媽一樣,第一時間跟所有朋友分享。但是沒辦法,因為我懷的是高危險妊娠—單絨毛膜雙胞胎!所有風險都比單胞胎高出10倍以上,還有25%的機率會得到雙胞胎輸血症候群TTTS。國內有胎內鏡手術,但是因為同胎盤的關係,不一定能成功,孕期中也有可能隨時因為不明原因胎死腹中。如果手術成功,有很高機會可以救活其中一個寶寶,但另一個寶寶還是有腦麻的風險而且高達18%⋯ 我們愛寶寶,但也怕給不了她們健康的身體,每次產檢前總是擔心到睡不著。為了更專心在頻繁的產檢監測她們的血流,所以才選擇沒有公開~ 好在一路上非常多好醫生幫助我們,讓我們平安的度過了好多難關!
感謝林口長庚的詹耀龍主任,每次產檢的細心讓我們可以完全掌握狀況,樂觀的面對風險。感謝中山醫院的黎惠波醫師,不但用豐富的經驗提供我們專業的建議,更給了我們力量跟信心。也感謝榮總新生兒科的陳淑貞主任,還有長庚新生兒科的林瑞瑩主任,給了女兒們最好的照顧。也謝謝台安,中山杏群還有林口長庚醫院一路照顧我們的醫護人員,和麻醉部黃樹欽主任。我們很感恩。
最最感謝的是體貼的老公,30次產檢全勤,媽媽手冊裡寫滿的是他8個月來紀錄女兒的成長,對我無微不至到極點的照顧跟呵護,讓我有勇氣面對這些高風險。我膽子小怕痛,還好有他在剖腹的時候全程陪著發抖到不行的我。也還好女兒們夠爭氣夠堅強,才能幸運地來到這是世界上!真的好感謝妳們願意選我們當妳們的爸媽!
套句詹主任的話,生命有他不可思議的韌性!希望其他和我有一樣狀況的媽媽都最後都和我們一樣幸運,每個面臨高風險的寶寶們,都關關難過關關過,平安健康!❤️👶🏻