關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
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不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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同時也有23部Youtube影片,追蹤數超過3萬的網紅吳美玲命理學院,也在其Youtube影片中提到,📢 #別忘了訂閱 👆 #分享🤲 #開啟小鈴鐺🔔 🙏(這是聞解脫) 聞解脫之聞,乃聽聞之義。 藏密祖師蓮花生大師曾講:“修而成佛的法誰都有,不修成佛的法我獨有”。這不修成佛的法指的是:頗瓦法、大圓滿和六解脫。六解脫包括:見解脫、聞解脫、系解脫、嗅解脫、食解脫和觸解脫。六解脫的意思指的是:凡是見、聞、嗅...
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Tokio liar ◎神様、僕は気づいてしまった
笑えるや 死体の山目掛けて走れ
可笑的人們如飛蛾撲火般奔向死屍堆砌的山群
どのルールも無用 情けは無いぜ 生存圏を奪え
毫無根據與憐憫地奪取生活
ハレルヤ 売れ残りに権利など無い
哈雷路亞 架上的權利無不完售
はみ出したらフィニッシュ 戻れないさ 幸福券を掴め
擠下的敗者失去獲得幸福票券的機會
Ah 人生が終わるチャイムが鳴る フェロウシップ チェックメイト
啊 結束人生的鐘聲響起 Fellowship Checkmate
言いたいだけだろ正義って そんなもん根は腐っている
正義言論的根早已腐爛
Tokio liar
東京騙子
この街が隅から隅まで憎い この街が潰れる様を見たい
憎恨從城市角落蔓延至另一個角落 如此渴望見證它的崩落
Tokio liar
東京騙子
これからの未来をどうとかより これまでの復讐だとかしたい 違いないさ
不管以後的未來是怎樣 都比不上至今為止的報復 難道不是嗎?
おかしいや 捨て猫ほど不幸を求め
真可笑 越來越多被遺棄的貓尋求不幸
そうやって募る 粗大ゴミが この街の餌となる
以此方式募集龐然垃圾 用以豢養這城市
Ah 赤信号でもしれっと渡れ フェロウシップ チェックメイト
啊 穿越紅燈 Fellowship Checkmate
さもゾンビの兵隊だった 今世紀の僕等は
這世紀的我們如同喪屍兵團
Tokio liar
東京騙子
この街の全部が全部を纏い この街に余さず乗っ取られる
這城市的一切相互糾纏 我們被它劫持著
Tokio liar
東京騙子
これ以上無いほど滑稽な街 これ以下も無いほど堕ちた僕等 お似合いだろう
在這之上沒有更滑稽的城市更適合在這之下也沒有更墮落的我們
Tokio liar
東京騙子
この街でちゃちな産声を上げ この街でミイラのように果てる
這城市扶養出的小小生命 終究成了它的木乃伊
Tokio liar
東京騙子
このまま腐った蜜柑になるなら これまでの復讐だとかしたい 違いないさ
如果就這樣成了腐爛的蜜柑 就是至今為止的報復 難道不是嗎?
Tokio liar
東京騙子
これからの未来をどうとかより これまでの復讐だとかしたい 君はどうだい
不管以後的未來是怎樣 都比不上至今為止的報復 那你呢?
-
◎作者介紹
神様、僕は気づいてしまった(中譯,神啊、我已經察覺到了),略稱為神僕,覆面系樂團,沒有四位成員的詳細資料,在MV中也以蒙面登場。於2016年開始在YouTube上發布作品,搖滾曲風加上神祕氛圍,迅速在網路上掀起話題,並以〈CQCQ〉打響知名度。
-
◎姵潔賞析
〈Tokio liar〉收錄在神僕第一張專輯《20XX》中,為吉他手東野へいと作詞。《20XX》的主軸命題為「兩種孤獨」,Alone和Solitude。在日本媒體「Skream!」的訪談中,吉他手東野へいと解釋道:「孤獨在英文裡有『Alone』和『Solitude』之分,這兩個在日文裡都被翻譯成孤獨,但是兩者有著決定性的區別。『Alone』有阻礙感和寂寞感,比較負面消極一點;然而,『Solitude』比較像是通過獨處來提升自己的個性和人性,比較正面。」。而筆者認為〈Tokio liar〉屬於前者。
旋律以輕快且強烈的節奏感作為基底,歌詞以在大城市東京生活的人們為中心,加上字句結構不斷重複排列,營造出歡快又有點百無聊賴的氛圍,更加拉大諷刺張力。而其副歌「Tokio liar」瞬間拉高的音調將所有情緒拋至最高點,像在與這城市控訴心中的憤怒與不滿。
上半段歌詞主要分成兩個部分,分別為描述都市人們生活的樣態以及作者看待東京的態度與視角。第一、二段敘述社會的無情,而人們只能不斷被剝奪生活的權利。「はみ出したらフィニッシュ(擠出後就結束了)」由此句可看出都市中因狹隘的幸福觀而產生的激烈競爭與絕望感,「戻れないさ(無法回去)」暗示被淘汰的人沒有翻身的機會,也因此人生就此「チェックメイト(將軍)」。第三段進入副歌,並直接了當的表達作者對東京的厭惡,「これからの未来をどうとかより(不管以後的未來是怎樣)/これまでの復讐だとかしたい(都比不上至今為止的報復)」這些負面情緒甚至強烈到即使讓作者放棄未來,也要期待報復與城市的崩潰以宣洩情緒。
下半段逐漸牽起人們與東京的連結與循環。第四段描述人們不斷尋求不幸而產生「粗大ゴミが(龐然垃圾)」即慾望,使城市成為慾望的聚集地,吸引更多人前來,扣回第一段「死体の山目掛けて走れ(奔向死屍堆砌的山群)」。即使知道自己可能成為別人腳下的其中一具屍體,也想獲得通往幸福的門票,然而在這的每個人都過著行屍走肉的日子。第五段說明城市中因慾望而墮落的人們在深不可測的社會、來往頻繁的人群、錯綜複雜的交通與負面情緒相互糾葛,使得我們無法動彈,並成為了城市的一部分。最後一段提到在城市中出生的孩子,耳濡目染之下也成為徒有虛表的空殼,以「ミイラ(木乃伊)」的白繃掩蓋自己,內在成了「腐った蜜柑(腐爛的蜜柑)」,失去生命力、一片沉寂的城市,作者認為這就是對東京的報復。
副歌裡出現數個「この/これ」為開頭的句子,重複強調時間(現今)與地點(東京),不僅使副歌變得更加洗腦,也讓人感受到作者所指涉的並不是隨意的任何城市,而是「現在的東京」。隨著歌曲迎至下半段,MV中都市裡的人逐漸戴上面具並隨著眾人狂歡,抑或擠在狹窄的電話亭裡,貼在玻璃窗上掙扎,偌大的城市,然而人們只有渺小的空間生存。
翻譯的過程中,由於網路上找不到任何此首的翻譯,自己也不是日語專業出身,因此幾乎是邊看文法邊拆解邊翻譯歌詞內容。尤其讓筆者最為苦惱的是副歌「これからの未来をどうとかより」中「どうとか」的意涵,即使拆解正確,仍搜尋無果。最後是詢問日語老師才得知是帶有鄙視意味的「怎樣、什麼的」意思,光是單字與文法的不同,就能影響整個句子給人的感覺,甚至具體表現說話者的狀態,也體現出日本的精緻文化與謹慎。
參考資料
https://skream.jp/interview/2019/05/kamiboku.php
-
美編:林泱
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楊宇騰YU《邃宇Dark wings》9/14(二)實體專輯開賣,另一首創作曲《天使烏鴉Fallen angel》,也同時在9/14(二)凌晨零點,全球數位上架!
「天使墮落了,長出了黑色翅膀,變成了烏鴉」
當天使遭遇攻擊,對人失去信心,潔白翅膀也會染上黑,開始遊走在灰色地帶。楊宇騰YU藉由歌詞中「天使」暗喻一個原本懷抱夢想的人,因為被許多現實打擊,對人失去了信心,為了保護自己武裝了起來,背後逐漸長出了黑色的翅膀,成為了憤世嫉俗的「黑天使」,YU用「烏鴉」代替「黑天使」的形象,因為在很多地方烏鴉具有不幸、黑暗、危險的意思,可是在日本,烏鴉卻是福氣象徵,代表所有的事情並非絕對,藉此想告訴自己和迷失自我的朋友們,許多事情或許並不像自己所想像的糟糕,繼續下去,就會知道每件事存在的意義。
「我奮力踩下每一步掙扎,束縛起飛翔的慾望」
每個藝人在出道前,都有一段忐忑不安、自我掙扎的階段,YU回憶起那幾年來自己的煎熬和徬徨,創作出了《天使烏鴉》這首歌,描述自己患得患失的心情,有時甚至懷疑自己所選擇的路是否是正確的,儘管是作自己喜歡的事,但是依舊會不停地反問自己,是否具有成為藝人的資格。曾經自我放逐了一段時日,整日打工壓抑不安的情緒的他,開始過著和夢想背道而馳的生活,自己也搞不清楚原因,所幸最後終於在音樂中找到了答案,勇敢地走出了黑暗期。
〈天使烏鴉〉也是YU首度嘗試歌曲的創作,和吉他老師高孟淵攜手寫下了日式搖滾的曲,並與高老師組成了「YU+」樂團,第一次以樂團的形式詮釋音樂,在音樂路上寫下了具有指標性的一頁。
🎵 《邃宇》EP音樂數位平台:
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🙏(這是聞解脫)
聞解脫之聞,乃聽聞之義。 藏密祖師蓮花生大師曾講:“修而成佛的法誰都有,不修成佛的法我獨有”。這不修成佛的法指的是:頗瓦法、大圓滿和六解脫。六解脫包括:見解脫、聞解脫、系解脫、嗅解脫、食解脫和觸解脫。六解脫的意思指的是:凡是見、聞、嗅、觸食相應教法或聖物的衆生,皆可消除多劫業障,不墮惡趣,福慧增長,種下解脫成佛的種子,今生、中陰或來生因緣成熟時即使不經修行也必定成佛聞解脫之聞,請盡量轉發,讓更多人聽聞到。
願疫情早日控制下來,眾生業障去除,福慧增長🙏
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不過賽博朋克到底是什麼意思?
相信大家一定看過很多類似的電影或影集
是高科技配上低端人類社會生活的巨大反差?
還是看來是有科技感配上霓虹燈的美感就行了?
這期影片就來告訴大家賽博龐克到底是甚麼東西
你還知道甚麼Cyberpunk風格的電影或影集嗎?
在下方留言跟其他人一起聊聊討論看看
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世上有一個郵局,專門接收沒有收件地址的信件,滿載各種人事物的回憶。位於瀨戶內海粟島的漂流郵局原址是舊粟島郵局,在2013年瀨戶內國際藝術祭期間,由一位東京藝術家改裝成漂流郵局。早上九時多,84歲的漂流郵局局長中田勝久先生已在郵局等候我們。我在上一屆藝術祭有幸與他見過面,三年過去,他的笑容一樣和藹,比過往更精神。中田局長曾擔任粟島郵局局長45年,從沒想過退休後再有機會當郵局局長。「以前啊,信件的內容和收信人是絕對保密的,但漂流郵局卻是想大家聆聽自己的故事,真是一件有意思的事情。」他說,現在是電子世代,很難有機會親手寫信,但當收信人收到信件時,仍能感受到那份誠意。「這是一件非常了不起的事,我很想為復興寫信做點事。」即使一般藝術品只維持一年,他仍堅持運作漂流郵局,自資付電費,又落手落腳修理郵局。
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大家安安
如題
本宅剛剛去打網咖
隔壁的在玩一款遊戲阿
好像是蠻紅的遊戲
看網咖蠻多人在玩的
然後他一直用語音在那邊叫
巨槌瑞斯 開墮
巨槌瑞斯一打三
巨槌瑞斯 跨抓
巨槌瑞斯是他的角色名稱嗎
他感覺玩遊戲玩的瘋瘋的
有卦嗎?
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※ 編輯: miss80423 (101.8.181.109 臺灣), 08/11/2019 14:13:21
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