<生命中的陽光>
秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】(下篇)
受訪者:曾敏傑/財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長/國立臺北大學社會工作系教授
罕見,卻不孤單的奮鬥
長期以來,罕見疾病的病友承受他人異樣眼光,沒有足夠的醫療資源,只能隱身在社會的各個角落,「你根本看不到罕見疾病的病友,他們存在,但走不出來,也不願意走出來,社會也不知道他們在哪!」但在基金會創立後,病友們終於發現,自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體,互相交流與扶助,大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立,讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會!
為了讓更多人認識罕見疾病,曾敏傑四處演講,對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念,他說「罕見疾病其實與每個人都相關,這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案,讓病友們獲得身心靈全方位的照護,不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等,病患常有誤食藥物的危機,為了讓病友能對用藥更清楚,曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」(簡稱「醫改會」),以民眾的立場,在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題,提出了NPO倡議,用良好的溝通與策略,讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年,曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著,近年來,當罕見疾病的認知與照顧,在社會上逐漸步入軌道,他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會,窮人卻沒有,因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌,承受無盡的病痛,卻無從解脫,曾敏傑認為,病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是,他開始致力將安樂死除罪化,為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛,是馬不停蹄的,多年來,從照顧病友、醫療改革到社會關懷,沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間,他運用地利之便,走入社區,募集建立圖書館,並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」,現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動,其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等,總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足,當時身為院長的他,還親自撰寫新聞稿,一年就能產出200篇,發稿量更勝於專業記者,他的行動力,著實讓人敬佩!「我以前以為自己是在幫助別人,後來才發現,是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念,曾敏傑一步一腳印地奮鬥著,雖然無法讓疾病與困境從社會上消失,卻能想辦法與之共存,而且活得好,活得有尊嚴!他不只是一位愛護兒子的父親,更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力,讓愛成了倍數,讓疾病與苦難,在愛中,找到了一片淨土。(文/采琦)
(全篇完。上篇刊登於9/22)
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文:
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者-曾敏傑教授/
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#八百回合經濟談
〔#現實版的魷魚遊戲 #一場測試人性之惡的實驗〕
壯士們應該都有看到,這禮拜在社群媒體上,《魷魚遊戲》這部影集迅速竄紅,甚至擠上全球排行榜第二名!
在《魷魚遊戲》影集中,我們看到角色們為了讓自己生存下去,不惜泯滅人性,羞辱、欺騙、背叛、甚至拿起刀相互廝殺,展現潛藏在他們心中「惡的一面」。
但在遊戲開始前,大部分的參賽者其實都是一般的市井小民,背著難以負擔的債務,在社會的夾縫中掙扎,也許稱不上善良,但絕對沒有在遊戲中展現地那麼「惡」。
於是,今天想來跟壯士們聊聊,一場和測試「人性的惡」有關的實驗。
▌ 米爾格倫實驗
1961 年,猶太裔的美國心理學家 Stanley Milgram 提出了一個問題:「如果希特勒要求你電刑一個素未謀面的陌生人,你會執行命令嗎?」
於是,他找了 1000 位 20-50 歲的男性受試者,告訴他們:這是一項關於「體罰對於學習行為的效用」的實驗。
並請受試者扮演「老師」的角色,以教導隔壁房間的另一位受試者——「學生」,然而學生其實是由實驗人員假冒的。
在實驗過程,學生會被綁在電擊儀器上,而實驗負責人(權威角色)會告訴「老師」說:你的任務是教導隔壁的學生認識單字。
如果學生答對了,老師要繼續測驗其他單字;但如果答錯了,就要施以電擊。
第一次答錯的懲罰是 15 伏特的電擊,基本上人體感覺不到。但隨著錯誤題數變多,電擊的伏特數也會隨之提升,最高是 450 伏特,且在 375 伏特會標示「警告,危險電擊」
電壓越高,「學生」的反應也會越來越激烈,從尖叫、敲打牆壁、到哭喊表示患有心臟疾病。最後當伏特數提升到 330 伏特以上後,學生會突然保持沉默,並停止所有反應(上述反應皆為錄音機預先錄製好的)。
在這過程中,許多受試者都希望暫停實驗以檢查學生的狀況。此時實驗人員會嘗試說服受試者,並告知他們「不會有任何責任歸咎」。
如果經過四次回覆的慫恿後,受試者仍然希望停止,那實驗便會停止。否則,實驗將繼續進行,直到按了 3 次 450 伏特的按鈕。
▌ 米爾格倫實驗的結果
壯士們猜猜,最後有多少人按到 450 伏特?
Stanley Milgram 問了 40 位精神科醫師,他們預估只有 1% 的美國人會按到 450 伏特,因為那是虐待狂般的行為,而全美約有 1% 人口有類似傾向。
但實驗結果和精神科醫師的預期大相逕庭,雖然所有的受試者都表示感到不舒服,並質疑這項實驗的目的,但最終有 62.5% 的受試者按到 450 伏特、且沒有參與者在到達 300 伏特之前堅持停止!
後來 Stanley Milgram 自己,以及許多全世界的心理學家都做了類似的實驗,但都得到差不多的結果。
馬里蘭大學的 Thomas Blass,在重複進行了多次實驗後也發現:無論實驗的時間和地點,每次實驗都有約 61% 至 66% 的參與者願意施加致命的伏特數。
▌ 米爾格倫實驗的啟示與爭議
這個實驗想測試的是,人們在面對權威者下達違背良心、傷害他人的命令時,人性所能發揮的拒絕力量到底有多少。
Milgram 在文章《服從的危險》(1974)中寫道:「這個實驗是為了測試一個普通的市民,只因一位輔助實驗的科學家所下達的命令,會願意在另一個人身上加諸多少的痛苦。
當主導實驗的權威者命令參與者傷害另一個人,更加上隔壁傳來的痛苦尖叫聲,即使受到如此強烈的道德不安,多數情況下權威者仍然得以繼續命令他。
實驗顯示了成年人對於權力者有多麼大的服從意願,去做出幾乎任何尺度的行為。」
然而,它不可避免地引起一些爭議。
因為這項實驗對受試者施加了極度強烈的情感壓力,雖然這種壓力是由受試者的自由操作所造成的,但許多當代科學家將這類實驗視為是違反實驗倫理。
▌ 匿名有多危險
另一個今天想介紹的研究,是在探討「戰士穿著統一服裝以達匿名性,對於戰場的表現是否有影響?」
在眾多文明中,戰士們穿著統一服裝以達到匿名性,美國人類學家 John B. Watson 就在 23 組文明中找到兩組變因,比較他們是否更換制服(15 個是;8 個否),與他們是否殺戮、折磨、殘害(13 個是,10 個否)之間的關係
結果發現,如果該文明的戰士不更換制服,8 個文明只有 1 個文明有殺戮、殘害;但如果穿著制服,13 個文明中有 12 個都會表現出殺戮等殘暴行為,也就是說,一旦匿名之後,有 90% 的文明都會展現殘暴行為。
▌ 《魷魚遊戲》中的惡
今天介紹的兩個研究,各自代表了「盲目服從權威」及「匿名性」,是如何驅使人們展現那些泯滅人性的行為。而這兩點,似乎可以和影集《魷魚遊戲》的部分情節有異曲同工之妙。
首先,當簽下同意書,加入遊戲開始之後,身穿紅色制服的面具人們,就成為玩家盲目服從的絕對權威者。
而「匿名性」,則可以從穿著桃紅色衣服的工人身上體現。頭戴面具不許脫下、身穿制服、沒有名字,這樣「對自我去個體化」的規範,讓每一個人都與其他人無異,完完全全地統一,降低了執行殺人指令的罪惡感,也模糊化「惡行」的界限。
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〔#現實版的魷魚遊戲 #一場測試人性之惡的實驗〕
壯士們應該都有看到,這禮拜在社群媒體上,《魷魚遊戲》這部影集迅速竄紅,甚至擠上全球排行榜第二名!
在《魷魚遊戲》影集中,我們看到角色們為了讓自己生存下去,不惜泯滅人性,羞辱、欺騙、背叛、甚至拿起刀相互廝殺,展現潛藏在他們心中「惡的一面」。
但在遊戲開始前,大部分的參賽者其實都是一般的市井小民,背著難以負擔的債務,在社會的夾縫中掙扎,也許稱不上善良,但絕對沒有在遊戲中展現地那麼「惡」。
於是,今天想來跟壯士們聊聊,一場和測試「人性的惡」有關的實驗。
▌ 米爾格倫實驗
1961 年,猶太裔的美國心理學家 Stanley Milgram 提出了一個問題:「如果希特勒要求你電刑一個素未謀面的陌生人,你會執行命令嗎?」
於是,他找了 1000 位 20-50 歲的男性受試者,告訴他們:這是一項關於「體罰對於學習行為的效用」的實驗。
並請受試者扮演「老師」的角色,以教導隔壁房間的另一位受試者——「學生」,然而學生其實是由實驗人員假冒的。
在實驗過程,學生會被綁在電擊儀器上,而實驗負責人(權威角色)會告訴「老師」說:你的任務是教導隔壁的學生認識單字。
如果學生答對了,老師要繼續測驗其他單字;但如果答錯了,就要施以電擊。
第一次答錯的懲罰是 15 伏特的電擊,基本上人體感覺不到。但隨著錯誤題數變多,電擊的伏特數也會隨之提升,最高是 450 伏特,且在 375 伏特會標示「警告,危險電擊」
電壓越高,「學生」的反應也會越來越激烈,從尖叫、敲打牆壁、到哭喊表示患有心臟疾病。最後當伏特數提升到 330 伏特以上後,學生會突然保持沉默,並停止所有反應(上述反應皆為錄音機預先錄製好的)。
在這過程中,許多受試者都希望暫停實驗以檢查學生的狀況。此時實驗人員會嘗試說服受試者,並告知他們「不會有任何責任歸咎」。
如果經過四次回覆的慫恿後,受試者仍然希望停止,那實驗便會停止。否則,實驗將繼續進行,直到按了 3 次 450 伏特的按鈕。
▌ 米爾格倫實驗的結果
壯士們猜猜,最後有多少人按到 450 伏特?
Stanley Milgram 問了 40 位精神科醫師,他們預估只有 1% 的美國人會按到 450 伏特,因為那是虐待狂般的行為,而全美約有 1% 人口有類似傾向。
但實驗結果和精神科醫師的預期大相逕庭,雖然所有的受試者都表示感到不舒服,並質疑這項實驗的目的,但最終有 62.5% 的受試者按到 450 伏特、且沒有參與者在到達 300 伏特之前堅持停止!
後來 Stanley Milgram 自己,以及許多全世界的心理學家都做了類似的實驗,但都得到差不多的結果。
馬里蘭大學的 Thomas Blass,在重複進行了多次實驗後也發現:無論實驗的時間和地點,每次實驗都有約 61% 至 66% 的參與者願意施加致命的伏特數。
▌ 米爾格倫實驗的啟示與爭議
這個實驗想測試的是,人們在面對權威者下達違背良心、傷害他人的命令時,人性所能發揮的拒絕力量到底有多少。
Milgram 在文章《服從的危險》(1974)中寫道:「這個實驗是為了測試一個普通的市民,只因一位輔助實驗的科學家所下達的命令,會願意在另一個人身上加諸多少的痛苦。
當主導實驗的權威者命令參與者傷害另一個人,更加上隔壁傳來的痛苦尖叫聲,即使受到如此強烈的道德不安,多數情況下權威者仍然得以繼續命令他。
實驗顯示了成年人對於權力者有多麼大的服從意願,去做出幾乎任何尺度的行為。」
然而,它不可避免地引起一些爭議。
因為這項實驗對受試者施加了極度強烈的情感壓力,雖然這種壓力是由受試者的自由操作所造成的,但許多當代科學家將這類實驗視為是違反實驗倫理。
▌ 匿名有多危險
另一個今天想介紹的研究,是在探討「戰士穿著統一服裝以達匿名性,對於戰場的表現是否有影響?」
在眾多文明中,戰士們穿著統一服裝以達到匿名性,美國人類學家 John B. Watson 就在 23 組文明中找到兩組變因,比較他們是否更換制服(15 個是;8 個否),與他們是否殺戮、折磨、殘害(13 個是,10 個否)之間的關係
結果發現,如果該文明的戰士不更換制服,8 個文明只有 1 個文明有殺戮、殘害;但如果穿著制服,13 個文明中有 12 個都會表現出殺戮等殘暴行為,也就是說,一旦匿名之後,有 90% 的文明都會展現殘暴行為。
▌ 《魷魚遊戲》中的惡
今天介紹的兩個研究,各自代表了「盲目服從權威」及「匿名性」,是如何驅使人們展現那些泯滅人性的行為。而這兩點,似乎可以和影集《魷魚遊戲》的部分情節有異曲同工之妙。
首先,當簽下同意書,加入遊戲開始之後,身穿紅色制服的面具人們,就成為玩家盲目服從的絕對權威者。
而「匿名性」,則可以從穿著桃紅色衣服的工人身上體現。頭戴面具不許脫下、身穿制服、沒有名字,這樣「對自我去個體化」的規範,讓每一個人都與其他人無異,完完全全地統一,降低了執行殺人指令的罪惡感,也模糊化「惡行」的界限。
▌ 小結
獨編第一次看到這兩個研究時,只覺得當下毛骨悚然,但並沒有留下太多後續的感觸。
直到這幾天追完《魷魚遊戲》,看見人性在瀕臨絕望時刻的細膩刻劃,再回頭看米爾格倫實驗,才意識到,原來普通人也「很可能」在整個社會體制的作用下,成為他人眼中的惡人。
關於 社會的 書 在 IC之音 · 竹科廣播 FM97.5 Youtube 的精選貼文
是否曾在讀書會、與空中的廣播,隨著主持人陳韻琳的深刻體會,聆聽一個個故事,走進「新世紀花園」?
疫情衝擊下,IC之音主持群堅持帶來純淨聲音,卻面臨現實的嚴峻考驗。讓好聲音不消失!現在,您也可以成為優質廣播與Podcast的公民贊助者。I Share!小額贊助計畫特別邀請關注公民社會的您,參與親子、品格、文化節目的贊助行列,與自己的城市「分享」好節目,帶來終身學習與陪伴!
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關於 社會的 書 在 蔡旺詮 Youtube 的精選貼文
旺詮質詢時指出,臺南市府帶頭哄抬地價,區段徵收的土地標售案,起標價與得標價遠遠高於附近地區平均地價,直呼地政局與都發局成了「土地開發局」?
下午質詢時,旺詮從社會責任的角度切入,分析市有土地標售的問題,蔡旺詮提到,政府應該承擔整個社會的責任,看看如台積電、奇美等大廠,都在強調企業社會責任(CSR),撰寫年度報告書檢討今年為社會做了什麼,甚至有專門部門在規劃回饋社會。反觀我們市府,卻在以標案哄抬地價,逐漸財團化,不覺得格外諷刺嗎?
另一方面,雖肯定地政局長陳淑美的專業與努力,也知道標售案價格問題是一脈相承的,不過還是必須請地政局規劃相關因應措施與檢討機制來遏止歪風。陳淑美回應,非常認同社會責任的觀點,並會積極演研擬相關措施。
而關於市有地用途的問題,他以正在落實中的台南市青年社會住宅為例,目前興建目標是2,000戶,預計2023年完工。然而這些青年社會住宅用地全都來自國防部,當中完全沒有市府用地,這點也由都發局長莊德樑親口證實。而本該回饋市民的市有地,都拿去標售了,根本是將臺南市的責任轉嫁給國防部,自己的土地拿來標售,別人的土地拿來承擔社會責任,可形容「相當傑出的一手」。
此外,旺詮也提及鐵路東移的照顧住宅,其中市府不願用市地做公共空間,周邊竟然沒有任何戶外停車場,對住戶來說極為不便。而且原本承諾住宅一樓的店面會有道路經過,後來發現完全沒有通道,店面無法經營,動線阻礙連當倉庫都有困難,到底是市府騙人還是建商騙人? 最嚴重的是安全問題也有隱憂,店面與圍牆(區段徵收土地範圍)過於接近,空間不夠寬敞,雲梯車無法進入,若發生火警或急病等意外事故,誰來負責?
建議,將該處與店面相鄰的20M長的帶狀區段徵收地,拿來做公共停車場,益處有三其一,提供住戶停車空間,解決居民不便。其二,可以提供一旁店面的通行路線,履行原本對住戶的承諾。其三,增加車輛通行空間,讓救災車輛可以順利通行,解決安全隱憂。呼籲金錢不應該是市府唯一衡量的指標,面對目前市有地用途的問題,應該要有檢討機制以及相對的措施來因應。也應趁此機會弭補市民,拿幾塊市有地來蓋社會住宅或公有停車場等設施,如永康區公墓遷移後的區域被規劃成商業用地,他認為就應該拿來做為綠地或停車場回饋市民,展現市府的反省理念。千萬不要再拿市地來標售了,只會使地價飛漲,應多多關注市民的安全與方便,才是市府的應有的作為。
關於 社會的 書 在 下一本讀什麼? Youtube 的精選貼文
你聽過這個說法嗎?「你身邊最親近的五個人,平均起來就是你自己!」我們並不如自己想像中的獨立,而是受到周遭群眾影響的產物。
《失控的群體思維》的作者是心理學及人類行為學家麥可.龐德(Michael Bond),他認為人類社會的「群性」影響了我們每個人的行為和思想,使用得當可以帶來凝聚和團結的好處,但若不稍加注意反而會引起激烈的衝突和極端的偏激。
「群體會影響個體」這個概念雖然不是新鮮事,但是跟我們每日的生活之間,有什麼具體的關係?我們可以從這些理論之中學到什麼?我們常聽到的「同儕壓力」和「同溫層效應」是怎麼形成的?身為團體中的一員,我們該如何在群眾之中保持清醒?如何在獨處時找回理智?
【本集節目由 Himalaya 贊助播出】
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