關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
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暑假太長,酷熱的夏日太無聊,阿東說不如把久沒聯絡的小學同學約出來看看。
我知道他只是想見小學時暗戀多年的女神茵茵,便幫忙約人。
結果大家都考完試無聊,一下子竟約出來十幾人,決定去卡拉OK。
我跟阿東卻遲到了,一進K房看見一個穿著吊帶長裙的漂亮女孩,馬上搶著說︰
「哇,茵茵!女大十八變,你比以前更漂亮了啊!阿東一直很想見你!」
阿東打了我一下,而女孩臉露古怪笑容,指指旁邊一個胖嘟嘟的少女︰
「她才是茵茵啊。」
窩在沙發上的胖少女一臉靦腆地點頭︰
「好、好久不見……」
「呃……」
我跟阿東當場石化,而吊帶長裙女孩直接嘲笑︰
「阿東、阿樂,你們兩個還是這麼笨啊。真沒長進呢。」
「你莫非是……」
「是我啦,我啦。小懷啊。」
她咧嘴而笑,一臉女神的模樣。
但我卻想起小學時被這大壞頭女魔頭天天欺負的事,心中發寒。
/
但不管小時候性格有多女魔頭,美女總是受歡迎的。
於是熱熱鬧鬧地唱完卡拉OK之後,幾個男生還約小懷去麥當當聊天。
小懷又拉了兩個相熟的女同學,我和阿東便跟著去。
然後以小懷為中心,一伙人從小學時哪個老師禿了頂,聊到大學要讀什麼科目。
暑假還很長,小懷隨口說︰「不如找天回小學去探校?」
男生們一呼百應。
唉,男生真是可悲的生物。
/
十一時,大家快快樂樂地離開麥當當,小懷吩咐著男生把女同學各自送回家︰
「我記得你們就住附近呢。記得好好把茵茵送到家門口啊!」
阿東負責的,正好是茵茵。
當我跟小懷和其他兩個男生反向走時,正好接收到阿東怨恨我的目光。
真冤枉啊,我才想找個機會逃跑。
小懷卻對著同行的男生說︰
「你住東邊邨吧?這裡坐小巴最快。你住西邊邨啊,去那邊坐地鐵吧。我跟阿樂同路,他送我回去就好。」
就這樣,沒人問過我的意願之下,我跟女魔頭獨自踏上了夜路。
啊,童年陰影都要出來了。
小學時也是我們住得近,她常常在上學路上把99%仿真的蟑螂老鼠丟過來嚇我,突然助跑過來打我後腦,跑到我身前伸腳來跘倒我……
她現在還要我陪她回家?這次她又想怎樣整我啊?
/
兩人走在悄然的河邊,女魔頭終於開口︰
「茵茵她啊,好像很期待見到阿東。」
「……哎?」
「是她一直說想來,我才陪她來的。」
「呃……」
所以說,她今次的目標是欺負阿東?她跟阿東有什麼恩怨嗎……
「……」
一陣夜風吹過,她梳了梳長髮︰
「畢業典禮那天,你怎麼沒有走這條路?」
「……吓?我學校又不在這邊……」
「小學的畢業典禮。」
「……我跟阿東……去玩了吧……那麼久以前的事……」
「是嗎?可惜啊。茵茵那時說,假如那天阿東去找她的話,她就會說出來。」
「有、有這種事嗎?怎麼可能……」
說到這裡,已到她住的大廈。
她轉身跑進閘內,隔著鐵閘對著我笑︰
「有啊。我也對自己說,如果那天在路上見到你的話,就要對你坦白一點。」
「……咦?你……在作弄我嗎?」
她神情蠱惑︰
「那,送到這裡就可以囉!今天很高興見到你~啊,對了!說你沒長進是騙你的啦。你長高好多啊,還不錯看啦。」
她嫣然一笑,又一次把自己那強大的存在,狠狠刻在我心裡。
然後,輕輕轉身,在鐵閘後消失無蹤。
「啊——從以前到現在……究竟,這女人想怎樣啦!!!」
明明快要升大學的我,卻只能對著鐵閘慘叫。
女魔頭實在太可怕了。
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░░░░░░░葉介░░░░░░░
編劇░░░░░░░░░░░░░░
░░░░░░░胖虎░░░░░░░
剪輯░░░░░░░░░░░░░░
░░░░░░░阿成░░░░░░░
#敢不敢娛樂
#每週四晚上九點上新
#每週一晚上可能有新片
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