#嘔心瀝血的長文 #無業配
#異位性皮膚炎 #異膚寶寶
這篇的主題.....我想要分享很久了😂
今天終於有機會、也有資格打完文章了
宋寶經歷了將近一年
台北往返台中的 #異位性皮膚炎治療
竟然已經是個「準畢業生了」 🎉
超級開心~~~!
今天回診醫生說:「他看醫生好配合呀!而且⋯現在皮膚很光滑了呢!」
兩位在旁認真跟診的實習醫生,也肯定的點點頭。
還以為這次用藥時間,要從12天拉長到15天一次
沒想到醫生卻說:
「 #接下來就不需要再擦藥囉⋯⋯ 」
一個讓我出乎意料、驚喜的宣判,就這樣在我腦海迴盪著⋯⋯⋯
(醫生開始交代如何做保養跟復發處理辦法)
聽到宋寶已經可以不用用藥、等於是個「準畢業生」時,表面上鎮定的配合醫生的說明,⋯⋯其實內心非常非常激動⋯‼️是感動的很想哭😭😭
(甚至打字的現在,情緒還是很滿)
從出生到現在一歲半的過程,跟異膚奮鬥的過程,彷彿昨日般而已⋯⋯怎麼一下子,孩子的皮膚竟然就好了、穩定了😭😭❤️
我不可置信般的聽著這個喜訊!🎉
- - - - - -
從宋寶滿月後,異位性皮膚炎的症狀就越來越明顯;但初為人母的我,反應慢了一拍,一直到他四個月才意識到需要看醫生治療。
那時候,我怪自己是不是太常帶他出門?怪是不是自己沒有勤奮擦乳液才會這樣?怪自己如果早點發現是不是就不會變嚴重了?母愛伴隨而來的自我檢討跟內疚圍繞著我
但自我糾結是無法改變過去事實的,我立馬跟已經是「異膚家長學姊」的親姐姐求救。
於是,我跟著我姐的步伐,帶孩子先看 #台北長庚的中醫師林胤谷。 每個晚上泡藥澡、濕敷、包藥,白天還要擦瓶瓶罐罐⋯注意濕度、除塵蟎、勤換床單、跟長輩不停溝通關於冷氣溫度還有空氣濕度的事情😂(異膚寶寶非常不能熱到喔),光是晚上濕敷包藥就要花上一個小時,擦那些瓶瓶罐罐更是油油膩膩(沾到的衣物還很難清洗)。這中間還要經歷產後的低潮、工作的壓力、夫妻間面對新生命的相處磨合⋯⋯種種一切,回想起來非常的不容易!
看了四個月的中醫後,皮膚有改善些許;那時候宋寶也差不多八個月大了,覺得他已經比較大了、有足夠的條件去看西醫時,再轉看 #台中中山醫院的賴柏如醫生。
就這樣,展開了我們「台北-台中」的看病治療之旅。
才剛看完用藥的第一週、原來那些中醫還沒看好的紅疹立馬消失外,皮膚也從粗糙變的光滑亮亮的‼️(異膚寶寶皮膚要像一般嬰兒般柔嫩是多麼困難的事)
不僅長輩對賴醫師的治療方法信心大增(異膚家長都能夠懂,來自長輩的壓力跟支持絕對也是痊癒速度的關鍵),媽媽我看到孩子皮膚變得「正常」,就好開心了啊!🔆
從ㄧ開始泡藥澡+天天擦藥,到第二個月回診的時候,變成做一休一;第三次回診的時候,再拉長成三天用一次藥⋯⋯就這樣,在醫生的專業判斷下,一次次回診時,醫生都會拉長寶寶皮膚對藥物的依賴和控制。
這個月回診前,宋寶已經拉長到12天擦一次藥就可以了。👏🏻
嬰兒時期,因為過敏,宋寶眼睛常常泡泡腫腫的,皮膚也這邊紅、那邊紅;甚至,今年五月時還經歷過流膿、流湯過的爛膚時期!😱 #異膚的治療絕對需要耐心跟信心,皮膚的狀況會起起伏伏,但只要用心照顧、配合醫生指示,孩子的皮膚會越來越穩定的喔❗️(給你們信心喊話💪🏻)
我看著宋寶眼睛越來越明亮、越來越大,不再那麼容易因為ㄧ過敏就變瞇瞇眼,知道他的免疫力在上升;我看著宋寶皮膚變得滑嫩,不再是那個動不動就脫皮、脫屑的可憐孩子,知道他正在慢慢進步!
直到今天,醫生看了他的皮膚狀況後,直接宣告「不用再固定擦藥!」接下來回診只要觀察就好了⋯⋯
這個「從台北跑去台中看醫生」整整一年的看病過程,全都值得了啊!
身為父母,孩子沒有病痛的笑容,是最喜悅的事情了!❤️
真的很感謝當時幫我想辦法掛號到的親姐、把加掛名額讓給我的姐夫、感謝老公每次都開車來回一起陪孩子看病、感謝家人配合用藥跟照顧⋯沒有你們幫忙,就沒有現在的快樂寶寶🥺🥺🥺
當然⋯⋯最最感謝的,就是是非常非常有醫德的賴醫師!👍🏻 大大推薦啊💯
(不用我推薦,他本來的診已經爆了)
即使每次看診人數都超多,在這樣繁忙跟高壓的環境下,問診和說明時,都沒有一絲不耐煩!依然非常負責任跟有耐心的跟每個病患做說明和交代如何用藥!🥺🥺🥺
真的很感謝、也很佩服醫生的用心🙏
其實看病這事,講求緣分
我沒有特別追求名醫,但追求「在乎病患」的醫生
無論在哪邊、用什麼方法
只要能看好你的孩子的,就是好醫生‼️
現在很多醫生都轉作醫美了,這年頭還願意專攻皮膚病狀治療的醫生不多了
在這樣的情況下,能遇到有心、有醫德的皮膚科專家更是難得!
不推薦不分享,真的對不起自己對不起醫生啊~~~🙌🏻
加上三不五時就蠻多人會私訊問我關於看醫生的事情
以下就ㄧ次整理幾個資訊
給有需要參考的媽媽
希望你們的寶寶也健健康康,有漂亮強壯的皮膚喔!🤝
🔴Q. 怎麼選擇醫生的?他們很厲害嗎?
我都是跟著我姐的步伐。他做了很多功課,也看過台大跟其他人家說的名醫,結果都沒有辦法治療好她女兒的皮膚。這兩個醫生的名單,是我姐女兒親身實驗後精華出來的,的確也是媽媽社團很多人推薦的醫生。
中醫~台北長庚 林胤谷
西醫~台中中山 賴柏如
🔴Q. 為什麼要看中醫?後來為什麼又改看西醫?
單純是因為我那時候看了ㄧ些「類固醇戒斷」的文章後,就蠻抗拒寶寶小就用西藥,也很擔心如果無法抑制下來,假設哪天會爆發會變得更嚴重而不可收拾....所以選擇在新生兒時期,先用比較溫和的中藥試試看。
後來改看西醫,基本上也是跟著我姐的步伐,覺得中醫看的成效也差不多了,希望加速跟提升效果,就改看西醫(加上我覺得小孩已經脫離新生兒時期,皮膚有比之前好ㄧ咪咪)
🔴Q.兩位醫生怎麼治療?
其實我覺得他們的「治療邏輯」是差不多的!
外面醫生就是「有病就擦藥」,治標不治本~而他們比較有一套自己的用藥時程跟安排
目的都是在「逐漸減少皮膚對藥物的依賴」,以及循序漸進的「養皮膚」,讓皮膚逐漸有「自我修護的能力」,就會降低過敏發作的機率
兩位都需要「泡藥澡」+「擦外用藥」+「濕敷」,只是ㄧ個是用中藥、ㄧ個用西藥而已!
當然,要看醫生對專業的判斷,每個人的療程都是不ㄧ樣的喔!不要自己亂用藥喔!
(宋寶看中醫時要濕敷包藥,看西醫就不用,但我知道有些看賴醫師好像也要包藥)
🔴Q.療程會多久?
療程要看人,有人快有人慢,久的好幾年,就是當維護或是觀察吧!
宋寶的中醫,平均兩到四周回診ㄧ次,總共看了四個月
西醫第一次ㄧ個月回診,第二次隔兩個月再回診,第三個月三個月後再回診...以此類推,大概ㄧ年就穩定下來,很幸運!
🔴Q.看病貴嗎?你花多少錢呢?
中醫每次去都是三千五千起跳,加上還要買特殊品牌的繃帶,加總起來也是幾萬塊喔
西醫沒有超過兩千,西醫平均ㄧ次才ㄧ千內吧!除了藥膏沒有用其他的輔具
(看你拿的藥劑量,像今天看診才花ㄧ百五~~~有史以來最低!)
🔴Q.看完林醫師再看賴醫師,有反撲嗎?
我想這個是看林醫師的媽咪們最擔心的事情了吧!
「反撲」 ~大概意思是看完中醫後再看西醫,會讓體內的毒素大爆發,下次病發變得更嚴重,ㄧ去不復返之類的意思
在宋寶的這個案例中,完全沒有反撲!❌
反而是很順利的變更好了!🥳🥳
從中醫轉西醫的短短ㄧ週,皮膚完全變了另外ㄧ個人,我很驚訝!😍
之後皮膚比較不穩定時,也沒有到像社團分享的那種反撲
(只有中間五月有ㄧ次他的腳我沒有及時處理,那時候變成流膿)
所以擔心會反撲的媽咪~宋寶的案例可以給你們信心喔😊
(不過要不要換西醫,請還是要自己判斷跟決定喔)
🔴Q.台北跑台中不累嗎?有沒有推薦其他的醫生?
台灣真的交通很便利,台北台中其實很方便也很近,加上我跟先生自由業,時間安排比上班族容易,就算是ㄧ日往返,只要小孩會好,我就願意去!
有兩次,我就直接安排兩天ㄧ夜,當作小旅行,減少舟車勞頓的辛苦,也當作跟孩子旅行的回憶。
印象中台北新光醫院也有醫生的治療方式很像,但我沒去看過也忘了名字,抱歉~~大家可以善用估狗大神🙏
🔴Q.兩位醫生還掛得到號碼嗎?
林醫師~如果可以的話,建議醫生看診日的「平日下午四點」就可以現場去加掛,通常這樣都會看得到喔!如果到了晚上六點後才去,可能就會等很久又掛不到~
賴醫生~我是去年9月決定要改看賴醫生,那時候上網查,發現到12月都滿!甚至隔年1月也完全掛不進去~也就是三四個月內都不可能看到醫生!!😭
而且有開放特定時間統一預約後面的日期掛號,我心想....應該沒機會了吧!後來是因為我姊姊跟姐夫有幫我拿到加掛單,才有辦法在十一月底時看到賴醫師!(感恩的心💕)
🔴Q.求能掛到賴醫師診的方法?
1.有熟人幫你拿到加掛單:
拿到這張有醫師簽名的黃色小單子~就彷彿拿到通往康莊大道的金鑰匙啊!有了這張就可以排隊加掛~不然是看不到的喔!(因為醫生的看診量已經爆了)
(也不要為難我、問我可不可以幫拿加掛單喔)
2.ㄧ大早去排隊,求得當天現場掛號的機會:
關於這點我比較沒有認真做功課,聽說好像要凌晨五六點就到.....
網路跟社團有分享,我覺得也可以打電話直接問護理人員會比較正確喔!
因為聽說好像就算你現場去也有被拒絕的可能
3.直接掛賴醫師在彰化的門診:
我姐就是這個方法跟賴醫師搭上線的!
她超瘋、超偉大!
因為我姐要帶女兒看的時候,台中的門診也掛不進去。
他發揮了金牛座的研究功力後,發現彰化門診有機會
就ㄧ個人背著女兒,從台北新店坐車大包小包前往到位在彰化海邊的醫院(聽他說很偏僻遙遠),到現場排隊掛號,拿到了兩個月之後的門診號碼!
之後醫生知道他的求醫過程,就很很貼心的主動提出,可以轉診到台中看的提議(感恩的心AGAIN🙏😭)
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【 #關於異位性皮膚炎的日常保養指南】
✅勤擦乳液:
新生兒時期ㄧ天才擦ㄧ次,後來發現原來這樣是不夠的~
異膚的特色就是「超乾」,不能用常人的標準來看!
後來我配合積極治療時,我ㄧ天會擦5次左右的乳液!
幾乎是每換完尿布就會補擦全身~這樣才叫夠勤快喔!
平均ㄧ個月至少用掉ㄧ條200ML的才過關喔~~
(因為他們皮膚真的超乾!異於常人)
甚至現在他皮膚穩定多了,偶而我會幫他拍ㄧ下天然的玫瑰水補充水分,再上乳液(少許幾次這樣做,非常態)現在一天2-3回乳液~
✅選擇無味無添加的乳液:
其實賴醫生說凡士林(就是美國原廠那個品牌)是最好用最純粹又便宜的滋潤劑!
怕太過厚重的話,也可以考慮其他比較天然的品牌喔!
基本上有香味的乳液就可以掰掰~
宋寶是用醫生推薦的「雅漾舒緩乾癢霜滋潤型」,已經用掉十條以上,請記得買有保障的通路確保品質,我買過MOMO代理進來的的都很正常,但曾經ㄧ次誤買奇摩個人用戶商家賣的的,會有ㄧ個說不出的怪味道。
✅濕度維持在55度左右:
認真開除濕,尤其北部~真的很濕,容易變成細菌還有塵蟎的溫床
只要下雨,就ㄧ定要開!對容易過敏的人來說,乾爽的環境比較舒服喔!
✅空淨機開著:
說實話,這點我自己比較沒有特別顯著感受,宋寶沒有到那麼嚴重的敏感,所以好像有沒有開我沒有觀察到明顯的差異。
但我姐的女兒有沒有開空淨機,就有明顯的差異!我老公對空氣的清淨度感受也有差異,有開的時候,他說整個人~眼睛跟鼻子會比較舒服。
關於品牌的選擇:
我們家客廳放LG大白、房間放coway;我姐則是有四台,分別是海爾(有除甲醛功能)、Honeywell 、安麗、小米(他說小米很無感,不太推薦,其他三台可以,有HEPA的話,效果應該都差不多)
✅溫度要恆溫,冷氣必開,暖氣大忌:
大部分異膚都蠻怕熱又怕冷還怕濕(有夠嬌貴),尤其嬰兒都很怕熱,即使是現在秋冬了,我們家晚上偶而睡覺還是會開上個四個小時冷氣,讓宋寶比較好睡。
夏天更不用說,只要ㄧ點點熱,立馬蘋果臉,嚴重者,有些人手肘就會開始紅、身體開始癢喔!所以絕對不要讓小孩熱到~會起熱疹+引起其他過敏反應
去年冬天我白目就開了幾天暖氣,結果⋯⋯宋寶皮膚就發作了😂😂所以媽媽們,忍耐吧!
✅隨時保持乾爽跟擦汗:
如題,最好帶著純水濕紙巾或是小毛巾,勤勞的幫孩子擦掉身上和臉上的汗水和髒污(擦完請記得用乾後上乳液),有助於減少皮膚對外界污染源的接觸機會喔!
✅紫外線燈消毒:
我姐還買了就是月子中心會照的那種紫外線燈,對於殺塵蟎殺菌有用~尤其適合家無日曬無充分陽光的北部人,這個可以有日曬效果(圖片放在留言補充)
✅烘衣機:
因為現在空氣污染都很嚴重,加上換季,可能會有蟲在衣服上產卵😨爬文後,發現最多人推薦惠而浦的烘衣機,據說烘完會有曬完太陽香香的感覺!而且平均下來烘乾一次只要幾塊錢。但是~這一台比較適合家裡後陽台空間夠的人,所以退而求其次,選了也蠻多人推薦的LG的乾衣機,體積跟外型和功能都還不錯,也少了曬衣服的時間、減少衣服放在外頭又二次污染的機會。(如果你們在中南部、又非城市、那麼日曬一定是最好的)
✅洗衣精:
小孩跟大人衣服絕對分開洗,(但沒有用不同的洗衣機),布尿布也是自己ㄧ批ㄧ起洗,所以等於會分三個大藍分裝髒衣物(大人/小孩/布尿布)
洗衣精也有可能會殘留到衣服,引起寶寶的肌膚過敏;不過宋寶對洗衣精的敏感度沒有很高,但我姐小孩的實驗結果有差,只要不是用專門給小孩的洗,皮膚就容易過敏喔!
品牌推薦:小孩用nacnac綠色那罐,沒有味道的~從出生用到現在沒有換過。
大人的我比較沒有固定牌子,有時候也會用小孩的ㄧ起洗,最近則是用歐洲品牌比較天然的皂類下去洗。
✅洗水塔管線&安裝濾水器:
宋寶出生前,我就請專門清理水管的公司把家裏的水管全部清洗過!沒錯~就是連「水管」都要清洗喔!洗出來才發現真的很多髒東西呢,洗過的水管出來的自來水才會乾淨。如果你們家有水塔,那水塔最好ㄧ起清過!
無論是廁所水龍頭、廚房、洗澡蓮蓬頭,我都有安裝拋棄式濾芯的淨水器,這個也非常建議媽咪們要安裝,你會發現原來自然水那麼髒~~~尤其有泡藥澡的寶寶,用的水有沒有乾淨也許也會是個影響的關鍵喔。
✅毛巾跟床單要勤換:
嬰兒床我用包巾舖著當床單,每天用過ㄧ次就換去洗!
大人床單ㄧ周換ㄧ次,比較積極時,我自己睡的枕頭套ㄧ週會換兩次!
擦身體的毛巾(包含大人的)我都擦過ㄧ次立馬就丟去洗,不隔夜的喔!隔夜會滋生細菌~
洗臉毛巾我都用拋棄式的,大概2天換一條新的
✅定期清塵蟎:
ㄧ週會至少用ㄧIRIS次吸床墊&枕頭&棉被,作為基礎的保養。
每三個月會請專家來做大清理(我找塵室獵人),把床墊、客廳沙發都吸過。
✅天天吸地拖地:
沒有時間的婦女,可以用掃地機器人吸地。我自己是用DYSON的V8吸地
拖把的話,我是買品諾的蒸氣拖把,蠻好用的~👍🏻
他的布面是拋棄式的設計,髒了就可以丟,比傳統拖把拖起來要衛生喔!
而且蒸汽高溫可以殺菌&去油,用起來更乾淨、安心!
✅拒絕不良糖類&飲食的建議:
攝取過多的醣類比較容易讓身體老化跟比較容易過敏,所以我沒有給宋寶吃糖果(只喝過兩次養樂多,發現太甜後,我就沒有給他喝了)
平常我是給他吃五穀米或是糙米,還會再添加些許藜麥ㄧ起煮,早上除了有時候會吃水果,澱粉的話則是會有地瓜、水煮蛋,偶而會有吐司或是麵包,少吃加工品,多為原型食物。
ㄧ歲後,有給他補充吃益生箘&無糖優酪乳&無糖優格,增加體內好菌。
母奶沒間斷的喝了八個月左右(前面三四個月是新鮮母奶,後面是保存起來的凍奶),會搭配配方奶,奶粉前面喝啓賦水解,ㄧ歲後喝美強生。
✅充分睡眠&保持好心情:
這點是心理層面的,心理層面跟過敏反應也有很大關係!
只要壓力大,就容易過敏!這點在我老公身上已經實驗很多次了
(以前只要我跟他吵架,他那天馬上過敏🤣🤣🤣)
睡眠上比較無解,畢竟每個小孩需要的睡眠時間都不ㄧ樣,我就是盡量讓他睡,沒事不會叫他起床(但他還是蠻規律地在九點左右會醒來)
保持小孩好心情部分,我都盡量用正面語言跟他溝通,比較少用大聲斥責跟否定的說話方式,可以的話,每天會讓他出門走走,呼吸新鮮空氣。
- - - - - -
這篇真的打得超長的!因為這ㄧ年多,太多媽媽私訊問我異膚的醫生選擇還有日常照顧的事情了~~終於有機會可以ㄧ次整理完給你們!
如果你能耐著性子看到這⋯⋯⋯
我相信,ㄧ定是在你的星球上
有那麼ㄧ個需要用心呵護的玫瑰花在等著你吧:)🌹
「因為她是我澆灌的。因為她是我放在花罩中的。因為她是我用屏風保護起來的。因為她身上的毛毛蟲是我除掉的。因為我傾聽過她的哀怨,她的吹噓,有時甚至是她的沉默。因為她是我的玫瑰。」——《小王子》
祝 所有玫瑰花都茁壯的生長 💕
Mio 2020.11.12
Ps,
1.有需要的直接轉分享,註明出處就好,如果看完有幫助,那就是我打文的目的囉:)
2.對比照,請容許我只放上局部並打碼
3.非專業醫療人員,純真實經驗分享,如有謬誤,請包容指正。
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成天附著在肌膚上,導致蠟黃暗沉、敏感、搔癢...
皮膚變得容易敏感、搔癢抓到脫屑
老公說我半夜邊睡邊抓🤣
是我以往每到換季都會遇到的肌膚問題
本來買這支的目的是想女兒的嫩嫩肌可以免受水質汙染
才兩個星期就就超有感、犯癢的狀況感善超多的
皮膚居然也跟著光滑、變亮了耶
過濾棉片準備起來
我省省用大約2~3個月換一次
平均一天不用10塊錢,比買來擦的過敏藥還便宜
從根源斷絕過敏原,好用到回不去的濾淨抗敏感好物!
Cellapy蓮蓬頭運用四道過濾程序,濾除有害物質
獨有的COMPLEX配方能幫助鎮定肌膚、強化肌膚屏障
成分包含:
✨積雪草萃取物: 強化肌膚屏障
✨諾麗果萃取物: 改善問題肌膚
✨海藻醣: 防止水分流失
✨維他命C: 美白、強化皮膚免疫力、有效抑制因紫外線形成的黑色素
✔有效去除有害物質、雜質、氯氣、重金屬
✔通過ATOPY與WAA的皮膚低刺激測試認證
✔加壓水柱、細緻綿密的水霧
✔淡雅放鬆療癒的香氛來自天然玫瑰
之前有心動Cellapy蓮蓬頭的粉絲
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