生妹妹的時候,我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子,再得到一個女兒,我認為自己的人生已經圓滿,原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足,我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法,十個月,開始了漫漫長路的早療,直到她上國小,復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估,治療師建議我們讓孩子去上幼稚園,被拒絕好多次,園長不是要我們把孩子送特教,就是要我們讓孩子大一點再上學,那一刻我才發現,原來孩子被拒絕,讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂,領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年,專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水,戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術,原來一個孩子要看清楚、要聽清楚,竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層,發現她的腦部灰質過少,醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道,原來不管怎樣努力,都沒辦法對抗上天給她的特別,我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足,只能走3步就跌倒,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調,7歲的時候參加了全國的體操比賽,雖然成績是全場的最後一名,但是她完成所有的動作,那一刻我淚流不止,我只希望她能夠走穩一點、走遠一點,沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗,這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫,做測驗時完全看不懂題目,拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活,每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通,除了偶爾尿褲子,她的生活自理能力很不錯,我想,除了無法識字寫字,其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月,才發現她沒有上過體育課,因為有中度手冊,老師以為她體弱又肢障,沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗,每次上體育課就只能坐在旁邊,不會被球打到的角落。那時我才發現,原來我整整七年早療的努力,抵不過一張身心障礙手冊,被剝奪受教權,不需要詢問和溝通,竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力,而是用盡所有氣力,只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解,撐了七年的韌性秒速斷裂,不知道自己到底為什麼而努力,陷入嚴重的憂鬱,好多次都很想帶她離開人世,如果我們都離開,是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程,沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前,需要多少努力,沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課,就可以讓一個媽媽痛苦萬分,當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長,成了一個特殊孩子的媽媽,嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己,把所有時間留給孩子和家人,不再參加任何的聚會和出遊,每天早上7:30踏進教室後,除了上廁所以外,直到下班,沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生,就會有人批評我的人際關係差,其實我是沒有人際關係,弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人,背後議論什麼。在現實生活中,除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道,極其沙啞低沉,在妹妹入學前,我從來沒有演講過,但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前,也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷,就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段:「我們都設身處地想想,如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子,會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候,替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳,我只期待在我有生之年,妹妹能看得懂我寫給她的情書,有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路,可是很多時候,沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段,想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法,希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候,都能緩一下,不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子,我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師,我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前,我都鞠躬拜託現場的老師,我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹,遇到跟她一樣慢的孩子,能不能拜託您們,都不要放棄任何一個,在他們困難的時候替他們想想辦法,好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙,但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟,現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子,12年,讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難,接受特教服務,才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子,也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去,才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
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昨天跟工程師的一位學長碰面,學長問我:「妳是基督教嗎?為什麼會去以琳呢?」
我不是基督徒,但是我深深感受到每個機構對孩子們的幫助。
去年有一次的機會去地方法院演講,認識了一位觀護人,演講結束後我在停車場跟觀護人聊了很久,觀護人說與會的人大部分都在幫助被安置在機構的孩子。我跟觀護人要了幾個機構的聯絡方式,很希望在過年前可以幫這些孩子訂購新衣、新鞋。
文章分享後很多人共襄盛舉,我把訂購衣服的網址給機構的聯絡老師,請孩子們上網自己挑選喜愛的外套,把清單給我,我再拜託願意幫忙的朋友訂購,寄給我後,我整理現有的鞋子,依照需要的尺寸一起送到機構去。
一整個寒假,我跑了6個機構。去花蓮信望愛的時候,我竟然帶錯了箱子,也漏了鞋子的尺寸,周末兩天工程師帶著我來回花蓮兩次,回來後趕緊找齊尺寸,補寄了缺少的鞋子。
去大光兒少之家,遇到國二的孩子竟然穿比我家183公分哥哥還大的鞋子,我去好市多買了幾雙,送去試穿後還是不夠大,最後網友買了超大的鞋子寄給我,整整跑了4次大光,才讓所有孩子都有新衣服新鞋子穿。
到主恩兒童之家時,他們正在圍爐吃火鍋,有老師帶著孩子正在唱著詩歌,那就像是一個大家庭,20幾個孩子,大大小小的,大孩子替小小孩找尋訂購的外套,替孩子套上,我看到那才小學的小男孩說著:「我選的就是這一件!!我穿起來超帥的!!!」還有一個孩子懊惱的試穿著一雙明顯擠不進去的鞋子,我和老師一起幫他再找了一雙適合的鞋子,這才讓孩子開心起來。剛好碰上一個剛被安置的孩子,情緒很激動,不願意吃飯、不願意參加活動也不願意挑鞋子,一直難過的哭著。我看了心裡好酸,這麼小的孩子要離開家裡,需要多少時間接受?請老師等女孩心情平靜後,再協助她訂購外套,我再送到主恩去。
在內湖的山上有一個向日有機農場,農場的主人曾經吸毒,成功戒毒後,受到企業家的幫助在向日農場安置了很多曾經深受毒害的人。送衣服和鞋子過去時,一個跟我兒子一樣大的孩子一邊做著鳳梨酥,一邊開心的跟我說著:「到農場即將滿一年了,終於可以放假跟家人一起過年了。」才十幾歲的孩子,誤入歧途,犯了錯,有沒有重生的機會呢?需要用多久的時間來承受後果?
在豐珠中學認識了9個大女孩還有溫暖的校長,看到一群大女孩試穿著外套,高興的跟同學分享的神情。孩子們送了我卡片,上面寫著:「謝謝老師給我們選擇的機會...」對於被安置的孩子,能有選擇是一件這麼重要的事。擔心她們怕冷,工程師陪我去買了手套圍巾,讓她們在貢寮的山裡能有一個溫暖的冬天。
最後一個機構是台北以琳少年學園,看到中輟的孩子跟牧師和師母的互動,改變了我對中輟生的刻板印象,也改變了對安置機構的觀感。
在那樣刻苦的環境裡,卻有最溫暖的對待。
孩子進到機構像是回到家一般,小女孩換上自己選的外套,跟師母說:「妳看,這件外套好輕好柔,顏色好漂亮,我要帶回家跟媽媽一起穿!」跟師母撒嬌著分享心情。那是我在校園裡看到的中輟生完全沒有的稚氣和平靜,也是讓我下決心要替以琳改善環境的關鍵。
以為孩子進到安置機構受到保護,有吃有穿有得住,但是沒有走進這些安置機構,沒能看見安置機構的現況,也不能看見這些孩子的需要,無法知道孩子想要的只是一個選擇,犯錯的孩子只想要一個重新開始的機會。那一次我們一起送出了超過上百件外套、上百雙鞋子,希望能讓這些困境中的孩子在寒冬中得到溫暖。
回到學校,我跟輔導老師說:「我們在學校把孩子接住,孩子就不用去安置機構;安置機構把孩子接住,孩子就不用去監獄,我們每一個人每個位置,都把孩子看顧好,就能減少很多憾事。」
有心,全世界都會來幫忙。很多事情一個人沒有能力做,謝謝一起關懷這些孩子,善意的您們。
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