「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過24萬的網紅啟點文化,也在其Youtube影片中提到,對談重點: 一、日常生活中,哪些行為反應的人,可能是亞斯特質的朋友? 二、跟亞斯特質的人相處,通常會遇到什麼狀況?他們為何容易讓人發怒? 三、身邊有亞斯特質的朋友,可以怎麼協助他們融入社會? 【線上課程】《與人連結的三個秘密》 啟動接觸、開啟話題,你需要有一顆願意欣賞的心 課程連結:https:/...
非典型自閉症 在 親子天下 Facebook 的精選貼文
【為孩子找到學習動機,先從看見他的興趣開始】
家有特殊兒,不論對爸媽或孩子來說都不是件容易的事。
曾經體育老師楊昌珣的兒子楊喻丞,碰上班上規定要組隊參加科展,因 #非典型自閉症 不善社交的楊丞喻,空有點子卻找不到隊友,因而提議要個人參賽,老師卻冷回「可以,但是會打最低分。」
這樣的狀況對父母來說,更多的其實是不捨和擔憂。直到他們發現了兒子的興趣…↙↙
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非典型自閉症 在 啟點文化 Youtube 的最讚貼文
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美劇癮 九叔單機 2019年11月
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九叔:★★★★☆
【 Atypical 異類 第1-2季點評】
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以下為本段內容文稿:
最近我讀到一本書,書名叫做《自癒是大腦的本能》,它的附書名是《見證神經可塑性的治療奇蹟》,它是由「遠源流文化」出版的喔,我個人非常喜歡這一本書。
它裡面提到了一些關於像是帕金森氏症、多發性硬化症、慢性疼痛、中風腦傷、自閉症,和過動症。它怎麼樣透過神經可塑性的概念,和有意識的調整,讓這些病症得以康復。
並且善用光啊、聲音啊、震動啊、電流,還有運動,活化神經的可塑性,喚醒身體的痊癒能力。那可能聽到這邊,已經引起你的好奇,那我就挑裡面一個很特別的例子來跟你分享喔。
這個例子就是書中有一個案,他罹患了帕金森氏症,那我們知道怕金森氏症的病人,他會有一種叫「動作性震顫」這樣的一個現象。簡單來說呢,就是拿杯子的時候手會抖。
結果這一個罹患帕金森氏症的病患,他發現一件事,在他還沒發病之前,他的大腦會把這些動作結合在一起,把這些複雜的流程,拿到一個杯子,你看它的流程是什麼?
我們要看到杯子,我們要先驅動我們的神經跟肌肉,去讓手伸出來,然後打開手掌,然後碰到杯子,然後用力拿住杯子,拿後再把它拿起來。這個一連串的流程事實上是蠻複雜的。
你就可以去看現在的機械手臂,要能夠做到精確的做這個動作,其實也是經過很長的一段時間的研發才做得到,那在我們一般正常人的大腦的時候,這些動作會直接把它變成是一個自動化的歷程。
所以對一般人來說,拿一個杯子這麼簡單的動作,其實是不需要運用大腦的資源,就可以把這些動作串在一起。然而帕金森氏症的病人,他就失去了這樣的潛意識自動化的「把動做連結起來」的能力,所以才會有「動作性的震顫」。
這一個個案發現了這件事情之後,他開始在他生活當中,只要他的顫抖又發作,或者是他平常可以做好的小事,又做不好的時候,比如說扣扣子又扣不好,穿襪子又穿不好,穿鞋子又穿不好的時候,他就開始專注他的意志力,專注在他的意識的每個動作。
於是他發現,只要他專心的拿杯子,不像是他還沒發病之前順手就拿起來,他只要專心的做任何事,那個帕金森氏症的典型反應就不會發生。等於當他強迫自己使用意識,而不是用自動化的潛意識歷程,他的很多病狀就會得到改善。
在這一本書中,舉了很多、很多各種原本醫學裡面,覺得已經是沒有辦法去做任何治療的病症,結果呢,都透過關於神經的可塑性,怎麼樣透過運動、怎麼樣透過意識的使用,然後得到改善的很多例子。
那為什麼我特別挑這個例子出來講呢?其實我在教學的過程當中,就發現有一種人,他們很特別,他們在教室裡面聽課學習,只要老師說的任何東西,跟他原本的認為是不一樣的,他就會有很強烈的抗拒反應,因為他覺得他以前的習慣並不是這樣啊!
我每次遇到這樣的學生,我都會好好的問他們,你們進教室究竟是來證明自己是對的,還是來學習的?如果你是來證明「自己是對的」,那你根本不需要進教室。
然而如果你進教室的原因是來學習、是來改善你那些困擾的問題,那麼這也就意味著,你原本的習慣沒辦法幫你解決問題,你才有動機踏進教室不是嗎?
那在這樣的前提底下,你踏進教室,如果我在教你那些你本來就已經很習慣的事情,請問你的問題是有解還是無解呢?所以其實有一句話你一定聽過:「學習,就是跨出舒適區的過程」。
其實不管是面對帕金森氏症的狀態,還是面對我們生命當中,或大或小的改變。改變的初期,本來就需要有意識的投注,有意識的關注,如果你企圖想要用原本的習慣,讓事情有所改變、讓事情有所解決的話,那你現在已經沒問題了不是嗎?
就像愛因斯坦所說的:「瘋狂是什麼?瘋狂就是企圖想要用同樣的方法,而讓事情有不同的結果。」
如果回到人類的大腦設計,像帕金森氏症這樣的病,的病人都可以透過有意識專注在自己的每個動作流程,讓那個顫抖不再控制他。那你生命當中的那些問題,那些你想改變的部分,請問是有比這個難嗎?
這或許你可以思考一下,我是凱宇。
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那麼如果你對於啟點文化的商品,或課程有興趣的話,我們近期的課程是在8月30號開課的「人際回應力」課程,相關的課程報名資訊,在我們的影片說明裡都有連結,我很期待能夠在教室裡見到你,謝謝你的收聽,我們再會。
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