關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
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同時也有61部Youtube影片,追蹤數超過2萬的網紅茜茜與人夫謙 Chien&Chien,也在其Youtube影片中提到,#育兒秘訣 #哭聲辨別 #新手爸媽必學 從第一胎屁寶開始,大家看到茜茜家的小孩,都覺得我們很會養小孩🥰 這都多虧屁寶從出生開始,就是飆破一百趴的成長💪 但說實話我們也很意外,因為屁寶在月子中心的時候,就被判斷是高需求的寶寶,常常哭鬧,護理師都覺得受不了,好加在我們家有個神隊友人夫謙,從孩子哭聲就...
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劉醫師 #好孕報報
軍人夫妻求子👼與我分享喜悅「天使降臨在他們的生活」
他們夫妻都是軍人,在很厲害的單位上班。
她因為右側卵巢巧克力囊腫手術後,超過一年仍不易受孕,來到我門診就診。檢查發現,太太右側卵巢巧克力囊腫尚未復發,但右側輸卵管塞住,應要積極努力受孕。建議他們可先從口服排卵藥或做人工受孕看看。
▫️她曾因任務想放棄⋯
她月經來時告訴我:12月時有任務,只能休六日,沒有時間可以配合追蹤,想放棄這個週期。我幫她算好吃藥與回診可配合得時間,請她別放棄這個週期。
回診當天,右邊有兩顆漂亮的卵泡,左邊也有中型大小卵泡,看得出她心裡的擔憂,漂亮的兩顆卵泡出現在塞住的輸卵管那邊。我告訴她:「左邊也有一顆卵泡,也很棒,別放棄,來打破卵針,請你們務必要按表操課。」
▫️兩週後傳出好消息!太太哭了好幾晚
兩週後,他們來驗孕。我告訴他們夫妻:恭喜太太懷孕。她說實在不敢相信。看得出他們夫妻高興的樣子,我也很開心,能幫到他們。
然而,產檢過程中,超音波發現胎兒頸部透明帶過厚的現象,令人有些擔心,畢竟好不容易受孕的,建議她要做胎兒染色體檢查與羊水晶片。
她的連長恰巧也是我的病人。說她在部隊中,不知哭了幾個夜晚。
幫她查報告時,胎兒羊水染色體與羊水晶片都正常,我告訴她,還有高層次超音波要做,一關一關過。
九月,她順利生產,與我分享喜悅。
她說:「天使降臨在他們的生活。」
看天使的笑容,我也很開心。
也希望大家都能好孕常伴。
歡迎來中山大學附設醫院的生殖中心找我
我們有最專業的團隊,我會盡全力協助妳
#不孕 #卵巢巧克力囊腫 #輸卵管阻塞
#口服排卵藥 #打破卵針 #同房懷孕
#妳的好朋友 #醫人 #醫病 #醫心
#中山醫學大學附設醫院生殖中心
#生殖好孕博士劉勇良
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在羊膜穿刺後 #羊水晶片 報告來了!!
三寶的性別也跟著出爐啦~~
對於身為看不出來的高齡產婦的媽媽我(怎麼好意思🤣)覺得最必須做的 #產前檢測 之一就是羊水晶片了!
大家可能都以為只有高齡產婦才需要做羊膜穿刺,但其實不是這樣的!!
故事要從胖球還在肚子裡開始說起,在做完初期唐氏症檢驗的某一天,媽媽突然接到醫生的來電,告訴我因為抽血跟頸部透明帶的檢查結果,胖球是唐氏症兒的比例竟然是122分之1,這個數字比高齡產婦還要高出很多,所以醫生建議我直接做羊膜穿刺!
也因為這樣,我才知道原來唐氏症很大部分原因是染色體突變而來!不一定跟遺傳有關係,而且每個年齡層的孕婦都有生下唐氏症兒的可能!也才知道原來有不少初期、中期唐氏症檢驗中,是低風險的媽媽,最後出生卻是唐氏症兒的案例,所以染色體與基因異常並不是只會發生在高齡媽媽身上!
所以醫生也建議我在做羊膜穿刺的時候,可以同時搭配羊水晶片的檢測,透過更高解析度的晶片探針檢驗,就能更詳細的從基因片段去檢測胎兒是否有生長遲緩、智力障礙及其他先天性的異常疾病!
因為是直接抽取羊水檢查胎兒的基因染色體🧬,所以 #基因檢測 出來的結果會更準確!
這樣就不用整個孕期一直提心吊膽的擔心北鼻生出來是不是會有什麼問題!(能夠安心這點真的很重要啊‼)
在醫生講解跟分析之後,我們選擇了 #華聯生技 的羊水晶片!
檢測前,華聯生殖顧問會跟我們仔細說明產前、產後能做的基因檢測項目、流程及注意事項(防疫期間還可以用線上諮詢的方式)
而且晶片是台灣原廠製造,還能檢測500多項疾病,包含像是台灣常見的遺傳疾病-甲型地中海貧血 也都能檢測的出來!準確度也是同級晶片裡最高!!
好!介紹完這些,媽媽要順便來講解一下羊膜穿刺的過程跟消除大家對於穿刺的忐忑啦!!
我一定要先說,真的真的沒有妳想像的痛跟可怕!!媽媽我懷了三個抽了三次,也算經驗豐富算有可信度吧😂
一開始護士會在肚子用碘酒塗抹消毒,然後醫生再用超音波儀器檢查胎兒給你看,然後找出羊水多而且離胎兒有一段距離的地方下針抽取羊水,然後抽完兩管羊水(a.k.a北鼻的尿🤣)然後這樣就好了哦👌
接著躺半小時觀察,沒有不舒服就可以回家惹~
回家之後可以跟我一樣在家裡躺著追兩天劇,順便奴役老公做家事,賺到兩天耍廢行程這樣🎉
哦哦!還有針很細,我個人覺得比抽血還不痛欸!!我回家還跟胖球斯拉找半天都找不到針孔在哪😂
加上醫生速度超迅速超確實,我根本還沒反應到,就已經下針了!!(我分別給兩位醫生抽過,都超迅速而且不太有痛感哦!)
抽完羊水送檢之後大概兩個禮拜就可以收到報告!再跟產檢醫生約回診看報告就可以囉!
以上就是胖球媽媽的羊膜穿刺還有羊水晶片經驗分享啦!!
希望能夠幫同在孕期的其他媽媽們解解惑(撚鬍鬚)然後一起安心健康的迎接小北鼻的到來吧❤❤
#每個人都選擇都不同建議大家都可以多方評估再決定哦!
#是我們最希望的妹妹啊🎉
#女兒傻瓜代表的爸爸前世情人再加一❤
#可以精準知道三寶健健康康是最開心的事了!!
華聯生物科技-Phalanx Biotech
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#育兒秘訣 #哭聲辨別 #新手爸媽必學
從第一胎屁寶開始,大家看到茜茜家的小孩,都覺得我們很會養小孩🥰
這都多虧屁寶從出生開始,就是飆破一百趴的成長💪
但說實話我們也很意外,因為屁寶在月子中心的時候,就被判斷是高需求的寶寶,常常哭鬧,護理師都覺得受不了,好加在我們家有個神隊友人夫謙,從孩子哭聲就能辨別孩子的需求。
上次在寶寶睡過夜的影片中,人夫謙提到從哭聲判斷寶寶的需求,大家底下留言及訊息絡繹不絕,敲碗人夫謙要拍一集來告訴新手爸媽,才不會寶寶整天哭鬧,爸媽也束手無策,大眼瞪小眼😭
所以今天就要來分享如何滿足寶寶的生理及心理需求,讓爸媽不再為寶寶的哭聲而煩躁💕
#神隊友人夫謙上課了❗
#新手爸媽必學的育兒知識❗
#養了三胎才知道的育兒秘訣❗
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自從有了三寶以後,茜茜家奶瓶激增,不誇張!每天至少10支以上的奶瓶在洗,加上家中的各式鍋碗瓢盆,洗到人夫謙都覺得厭世😂
其實在二寶秦秦出生以後,我們就有考慮家中要有洗碗機的出現,但當時沒考慮太多,就是想裝櫥下式的洗碗機,訂了之後發現家裡裝不下,忍痛又把它退掉🥲
一波三折,到了最近三寶出生,疫情嚴峻,每天都在家用餐的情況下,終於入手「獨立式洗碗機」!
「不買還好,一買後悔,後悔沒有早點買」😭
跟有買洗碗機的爸媽一樣,相見很晚,除了省水省電以外,每天多了1.5個小時可以陪伴三個寶貝,即使沒有陪他們,在沙發上耍廢都覺得開心🥰
今天茜茜跟人夫謙就要來開箱「婚姻救星」德國Bosch洗碗機!
還沒跟上、還在猶豫的大家快快跟上了!
#拯救婚姻❗
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頸部透明帶 在 茜茜與人夫謙 Chien&Chien Youtube 的最佳解答
#感統玩具 #新生兒黃金成長期 #超詳細說明
茜茜上次介紹了0到6個月五感玩具的詳細解說,馬上就收到各種私訊來問什麼時候會有下集😂
如同茜茜之前所說的,茜茜家對於玩玩具這件事情,不只不會阻止,甚至非常鼓勵他們玩玩具,也因為家裡有各種玩具,老實說我們家大寶跟二寶幾乎不會吵著要看電視,因為玩具太多早就分散了他們對於電視的吸引力😉
6到12個月的寶寶開始會爬、會坐,甚至發展的比較快的寶寶已經開始學站、學走了!
這時候的寶寶對於精細動作發展就很重要,手手開始會抓東西,開始對於聲音很敏感,也相對聽得懂一些單字跟情緒表達。
像茜茜今天看到星星咬電線,一個悶聲,星星就知道自己做錯馬上哭給妳看😅
所以這時候對於玩具的需求就會開始找一些對於精細動作訓練的感統玩具,也會找一些聲音表現比較突出,或是會發出聲音的兒童布書,這些都有助於6到12個月這個階段的寶寶!
想知道星星這時候都在玩什麼感統玩具的,千萬不能錯過這集!
#各種感統玩具介紹大全套❗
#超前部署訓練寶寶精細動作❗
#接下來還有針對寶寶需求更精準的玩具介紹❗
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#新生兒玩具 #玩具 #感覺統合 #新生兒 #新手爸媽 #幼兒 #媽媽 #學習 #成長
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一直很努力想要小孩
經歷過一個寶寶在8週沒心跳
沉寂了一段時間,
和先生走上試管之路
害怕像上次一樣失望
於是做了pgs
希望能在最確認的狀況下
迎接寶寶的到來。
8個胚囊只有3個撐過5天可檢測
最後僅剩2個完全正常可植入
走過前期偶有出血
使用大量黃體素平躺的安胎期
終於來到了12週,
今天滿懷開心的看著揮動小手的小人
原本滿懷喜悅
隨著醫生檢測頸部透明帶4.2
我和先生突然有點跌倒谷底。
腦袋裡滿滿的問號與焦慮
不是做過pgs 23對染色體都正常嗎?
不是好不容易撐過10週確認心跳
怎麼會頸部透明帶過厚…
今天剛抽完血,心裡感到不安
請問有做過pgs的媽媽可以分享經驗嗎?
是否還需要做絨毛檢測
或羊毛穿刺呢?
做過pgs仍有可能有異常嗎?
謝謝大家的解惑了
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