【#金像同行:促請政府正視罕見病患者權益】
今日(四月十五日)工黨立法會議員張超雄、香港罕見疾病聯盟會長曾建平先生及一眾罕見病患者及家屬,獲邀聯同香港電影金像獎協會主席爾冬陞先生及「金像同行HKFA Caring」大使藝人古天樂先生踏上紅地氊,出席香港電影金像獎頒獎典禮,藉此增強社會人士對罕見疾病患者關注同了解。
張超雄議員衷心感謝香港電影金像獎協會及爾冬陞先生對罕見病患者的支持,讓罕見病能被社會大眾看見,大力推動了公眾的宣傳教育,並能夠促使政府積極面對罕見病患者的需要。張超雄議員在紅地氈上發言時指出,政府應為罕見病訂立定義、制訂整全對應的策略、立法保障罕見病人的權益、加快引用藥物的程序及放寬藥物的資助準則。此外,張超雄議員指出,政府應成立二百億元的罕見病及癌症藥物基金,他亦會向立法會提交《罕見疾病防治、藥物及支援條例》的私人草案,要求在香港定義罕見疾病、訂立引入罕見疾病藥物機制、訂立用藥原則、設立中央罕見疾病數據庫等。
最後,張超雄議員表示感謝特首林鄭月娥為脊髓肌肉萎縮症病人以特別用藥計劃引入新藥,但在缺乏政策的支援下,難以確保所有的罕見病病人同樣得到保障。張超雄議員希望特首能聽到社會大眾包括此次演藝界的聲音,為罕見病制訂具體政策,讓罕見病患者不再成為孤島。
二零一八年四月十五日
Search