感覺很危險啊,一不小心就會 ... (#豬頭皮)
馬凡氏症身高 在 罕病歌手Seven-向麻煩say"YES" Facebook 的最佳解答
回湇以往的專訪之一-台灣真善美
https://www.youtube.com/watch?v=DveRtY0xbXQ
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罕見疾病馬凡氏症因結締組織病變,骨骼、眼睛、心臟血管三大系統皆受影響。嚴重者出生即有生命危險。張瓊玉Seven 的病徵十分明顯,ㄧ歲時確診罹患「馬凡氏症」。雙眼水晶體脫位,重度弱視的她從未看清楚這個世界。心臟二尖瓣膜脫垂,骨骼生長異常。異於常人的高瘦外型,成長過程萬分艱辛並飽受岐視與霸凌, 11歲時身高已有172公分「怪物」、「魔鬼」、「怪胎」⋯⋯孩子們總是這麼叫她。被鄰居小孩用石頭k破頭流血送醫;讓她深深恨惡與眾不同的自己,自卑和悲傷讓童稚的臉龐失去笑容,更企盼常人能以同理心相待⋯她的生命故事已收編於國中綜合課本中。
110.5.23.復興廣播電台「點亮心燈」節目中將再度與Seven 電話連線,繼續聽她敘述她的曲折又堅毅勇敢永不放棄的人生故事!
由桂華製作主持的「點亮心燈」節目每週日6:00~7:00在復興電台兩岸資訊網播出,頻率:台北台594KHz、台中台FM107.8MHz、高雄台AM594KHz,歡迎您鎖定收聽!
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馬凡氏症 是一種遺傳性結締組織疾病,患者的外觀上有個共通點就是 身高 很高,游泳名將飛魚菲爾普斯就被懷疑過是患者, 馬凡氏症 是顯性遺傳, ... ... <看更多>
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馬凡氏症 患者在臨床上具有骨骼系統、眼睛系統、心血管系統等三大方面臨床特徵,目前已知約70%~93%馬凡氏患者是因為位於第15對染色體上的fibrillin-1 (FBN1) 基因發生突變所 ... ... <看更多>