關於 驗 孕棒兩條線很 深 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

我從沒想過有一天我會需要戳鼻孔👃
-

上禮拜的110萬則細胞簡訊我也湊熱鬧的收到了，
但澔哥拔沒有收到，
實在讓我很疑惑到底是在哪裡單獨重疊軌跡？
看著新聞討論好像台灣各地都有人被通知到，
賴群也安慰著簡訊應該是通知提醒不用驚慌。

星期六就這樣慢慢也淡化過去，
星期天幼兒園開始追蹤、公司開始調查，
怎麼覺得事態好像緊張起來。

後來，
澔哥學校定調以是否被衛生局匡列作為基準，
而我公司，
一早則發布需要先做快篩確認陰性再進公司。

/

最近我同事說她兒子在背「木蘭辭」

東市買駿馬，
西市買鞍韉，
南市買轡頭，
北市買長鞭。

我不是木蘭，
但我一個早上也跑了我家這裡東、南、北三家711，
各處缺貨的讓我驚慌，
終於在第三家買下在櫃檯中被擋住的最後一盒快篩劑。

接著配上同學媽媽推薦 黃瑽寧醫師健康講堂 教學影片，
以超緊張手抖的狀態在戳著自己兩邊鼻孔轉5圈各2次，
過程中既害怕一個手滑把棒子戳得太深痛到流血，
又害怕是不是戳得不到位怕失去篩劑準確性。
反正就這樣緊張又手抖的搞了30分鐘。

還好，結果是一條線，陰性。

這東西跟驗孕棒一樣，
突然來個兩條線都會令人心臟美堪誒。

#戳完有種本來鼻塞也都通了的感覺
#澔哥拔說怎麼沒插到20公分才準確
#20公分都貫穿腦門了吧！
#他想趁機殺妻

📷圖為我還邊戳邊自拍紀錄❤️

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「輸卵管水腫」是因為輸卵管堵塞，進而導致積水，造成輸卵管末端腫大，除了讓卵子無法進入輸卵管與精子相遇外，其水腫液體也會逆流回子宮影響胚胎著床。有研究也指出輸卵管水腫的病人在接受試管嬰兒治療的成功率試其他人的一半，所以如果有輸卵管水腫的情形，都建議再進入療程前先做手術處理。

這位好朋友她定居在美國，在美國曾做過試管療程但幾次下來都沒有成功，在輸卵管檢查時發現是雙側輸卵管水腫，在做完輸卵管切除術後進入試管療程，很幸運的在106年順利懷孕生下大寶，也就是照片中比YA的可愛小女孩，之後他們一家回到美國，繼續嘗試試管療程準備生第二胎，但在胚胎植入前子宮著床的環境一直有液體存在無法順利植入胚胎，之後他回到台灣再度來我的門診，希望可以比照第一次成功懷孕的經驗，可以順利懷上二寶。

很高興得在今年順利讓他們帶著二寶回美國。祝福大家都能跟他們一樣，好孕成功順利懷孕，也祝福他未來孕產期一切順利。

-----畢業心得如下-----
我是住美國的林小姐
在今天看到驗孕棒的兩條線的時候，我有些不敢置信，更多是狂喜，

終於畢業了

想起植入失敗時，看到成功試管寫的畢業文，深深激勵我，她說，試管跟機率有關，自己的條件不好，所以她就要比其他人做更多次的取卵跟植入，總有一天會懷孕，最後她成功成為母親，在她經歷N次植入之後。

受她影響，突然有感而發想寫個試管人生的畢業文，希望試管的在校生，看到我波折的經歷，心情可以好一點。
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32歲：在美國取卵 （花60 萬 ）植入失敗

第一次做試管失敗，心裡大受打擊，開始自我懷疑的想：難道自己的決策錯了嗎？

花了老公這麼多錢，為什麼別人懷孕一下就中了，自己卻必須要花錢還不能懷孕。

不是說那個誰試管做一次就中了雙胞胎嗎？說好的雙胞胎呢？

在美國植入後連續打了15天的屁股長針安胎而且醫院不幫忙打。安胎針每天晚上都是老公打，而且還沒中，真的超級崩潰。

決定回台灣做試管。開始上網找資料，大家都推黃建榮醫師，發現台灣植入不用每天打油針，便宜技術又好，毅然決然地買機票去台灣做試管！
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33歲：在台灣黃醫師檢驗出。輸卵管水腫造成不孕，切左邊輸卵管、（腹腔鏡手術）回美國休息三個月
之後又右邊輸卵管子宮外孕（剖腹手術）
～所以兩邊輸卵管都沒了，休息夠了又飛台灣黃建榮婦產科，開始試管療程

34 歲：在台北做試管，成功得一女
感謝台北黃建榮大神醫生，讓我體驗為人母的喜悅
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36歲：在美國換了三個試管醫生，子宮排卵植入日一直有水，最後一個醫生連續5個月的植入日都照到有水，不敢放卵，把我的驕傲信心殺的片甲不留⋯。

我只好特地回台灣找大神黃建榮醫師做試管。（嗯⋯台灣前十大名醫真的太強了，每天去診所都7、80個人同時等看診，等待都兩個小時起跳，每天大量練技術不強也很難啊！）
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37歲:回到了厲害的台北試管黃醫生，排卵日醫生說子宮沒水，突然我眼睛泛紅，很想哭！感覺可以離開子宮有水的魔咒，

但醫生說我的子宮肌瘤已經長到五公分了。在著床的地方很近必須要剖腹，我說不能三點腹腔鏡嗎？醫生說剖腹才可以最不傷害子宮的方式拿掉肌瘤。

什麼！！曾經有人說剖腹一次老七歲！
之前莫名其妙剖過一次，生過剖一次，現在還沒生老二又要剖一次！！我的肚子命怎麼那麼慘！想起之前生產的剖腹之痛，心裡有一點慘兮兮的笑不出來，苦味蔓延著整個舌腔，我懷孕的路怎麼這麼苦，比一次吃了10斤的黃蓮還苦

但為了老二只能拼了，不然怎麼辦

剖腹取子宮肌瘤，休養幾個月又開始試管療程，有一種急迫感～再不生就更高齡了，（現在都是困難模式了，以後一定是地獄模式）
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38歲：開始取卵植入只有1顆可以用 植入失敗

問護士為什麼會失敗。護士說我38歲活產率只有31 %
好吧！聽起來很有道理。再接再厲！連續做再取卵

38歲：開始取卵植入，本來抱著62％的成功機率！(2個31％）還想著再失敗再去做的精神！結果中了！

姊妹們！我終於畢業了！經歷了二次剖腹手術、二次腹腔鏡手術，4次取卵、4次植入、15次排卵周期超音波子宮有水。

做試管嬰兒這件事希望我這輩子可以不用再經歷了，其中起起伏伏的經歷、心情，真的只有做過N次試管的人才會懂，一次的失敗，要付出的真的太多。
一切都過去了。
未來即將要來。

【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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https://forum.nhri.edu.tw/publications/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #肌萎症 #肌肉萎縮症 #陳燕麟 #罕見疾病 #LGMD
　
罕見疾病基金會 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
　
GeneOnline 基因線上 / 大愛電視 DaAi TV
罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
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#我信故我孕
#美好孕事 #EP2

上支影片驗到了很淡的第二條線，隔天早上再驗一次就變深了😳 才隔幾個小時耶！果然早上驗濃度比較高，認真建議大家早上驗比較不會浪費驗孕棒！ #好像在做什麼實驗😆

從八月決定解禁順期自然後，我們就開始帶著兄弟為受孕禱告，然後我們一起經歷了驗到兩條線、出血、小產，短短一個月體會到生命的喜悅和失去生命的傷心，但很棒的是跟孩子一起主觀經歷到生命在上帝的手中，有平安有盼望。

「我未成形的體質，你的眼早已看見了；你所定的日子，我尚未度一日，你都寫在你的冊上了。」—詩篇 139:16

小產後等了一次生理期，我們再次展開求子禱告之旅。我們和孩子都期待上帝帶給我們家新生命，而且知道新成員不是廖種，是原本就在上帝計劃裡排隊要來加入我們的小夥伴～

#理想家的生命課
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