骨肉癌關懷協會之家成立一週年了
生日快樂!🎂🎂🎂
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十年前,一個希望幫助骨癌病友的簡單念想,在執行的時間軸中,意想不到的有許多有心人,在不同的時間自發加入,扮演不同的角色,然而所付出的愛心卻都一樣彌足珍貴,提供了病友物質實體和精神心靈的支持。
時至今日協會十週年,我們感恩所有人的扶持與奉獻,一起在台灣創造了一個提供病友身心靈平衡的療癒花園,更讓愛一棒一棒的傳遞下去。
骨肉癌關懷協會創始人之一葉玉姬
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2018年7月協會於淡水區紅樹林成立了關懷之家,提供病友遠道就醫暫時入住。隨後因應需求的增加,在吳博貴理事長的帶領下,遂於2020年7月在臺北榮總旁打造了療癒花園——協會之家。
這裏不僅提供病友住宿等待病床,也讓住院的病友家長來烹煮食物給孩子享用,更開放給家長及病友來休閒娛樂。同時,協會之家擁有足夠的場地能夠舉辦每年兩次的骨骼肌肉腫瘤住院醫師訓練營。這一年來已經提供900人次入住,以及超過2000人次使用!
今天協會之家屆滿一週年,開啟了骨肉癌關懷協會新的里程碑,希望透過以下拍攝的短片,能夠讓社會企業大眾更了解中華民國骨肉癌關懷協會的夢想。
骨肉 瘤 病友 在 文茜的世界周報 Sisy's World News Facebook 的精選貼文
《讓罹癌的孩子,有個近醫院的家》
一個孩子如果不幸罹患癌症,尤其好發性的骨癌,必須先化療,才開刀,住院,出院後每三個月複診,每次都是驚心動魄的等待,好像宣判生命的活與死。
兒童在生長期間罹癌,不只是不幸,由於他們正處於快速生長期,其癌症復發的機率比成年人高太多。
病人走進榮總93病房,從此這裡是半個家:另一個家過年過節回去。往往待在醫院的時間,長到不能想像。
孩子生病,甚至可能要節肢,不可能父母不親自照顧,請看護。他們有的才三歲,五歲,十二歲已經是裡頭的大孩子王了。
一張病床,旁邊擠一個小陪床:家就在不到三個榻榻米的地方,淚、苦、疼、痛。
身體痛,心也痛。
十年來我經常探訪榮總兒童癌症病房,十年來我出版的一半書籍,包括近日出版《終於,還是愛了》版稅全數捐給骨肉癌協會。
因為我知道,他們的生命,等於每天在汪洋中博鬥。
記得一個叫珍妮的女孩,她早已節肢了一隻手,最後一次遇見她,她拿出筆記本,要我簽名,「因為已經四次了,要當紀錄,要留念!」珍妮説。
那一次珍妮的癌細胞跑到肺,必須再開刀。榮總陳威明副院長如天使般擁抱她,「明天手術之後,就又過了一關!」
珍妮沒有過關,我再去探望時,醫護人員告訴我,珍妮走了。
這裡的人,以醫院為家⋯⋯食物千篇一律,活下來已是天上賜予的恩典。
但天使的心願不只想辦法救活他們,希望他們在不幸的生命中,可以有更溫暖的地方,例如醫院附近可以自己煮食的餐廳:例如回診時,父母陪同一起北上,至少不必再花旅館費用,可以有一個落腳的地方。病患家屬彼此鼓勵,甚至看書、看影片。
於是,一個台北的角落,愛的奇蹟出現了。
今天上午十時,中華民國骨肉癌關懷協會新家開幕。
天使陳威明副院長的大弟子吳博貴接下棒子,把一個為病人及家屬設計的美好的家,佈置完成。
雲門舞集創辦人林懷民、臺北榮總張德明院長、寶媽、曾寶儀小姐等貴賓,受邀剪綵。家溫暖,環境優雅,而且就在榮總旁邊,簡直是療癒後花園。
陳威明榮譽理事長也是現任臺北榮總副院長,帶領的『骨骼肌肉腫瘤治療暨研究中心』,早已執全球骨腫瘤治療之牛耳。臺灣約六成的惡性骨腫瘤患者都在臺北榮總治療。
陳威明副院長與現任理事長吳博貴將協會之家從紅樹林搬遷至臺北榮總的附近,讓骨肉癌病友及家屬不需長途跋涉舟車勞頓,希望提供這些不幸的生命更多温暖、便利的就醫服務。
吳博貴理事長表示當初在尋找新家地址時,看到此處在出租,覺得非常理想,離榮總很近,空間也夠大,去電仲介詢問時,仲介表示房租太貴,協會應該租不起,正當大夥兒覺得失望之時,沒有想到房東周先生得知租屋是要作為照顧弱勢骨肉癌病患關懷之家,善心湧起,二話不說直接將房租減半。
台灣到處都有愛,今天出席的來賓眼眶含淚感動不已。
『協會之家』設立一個「Sisy’s Lounge」,希望我前往揭牌。人們可以在此讀書,聽音樂⋯⋯
可惜我今天工作在身,必須主持世界周報,本週國際時事又特別多。於是麻煩林懷民老師及陳威明副院長代為揭牌。
林懷民老師之後傳訊息给我:早上陽光鋪滿房間,滿屋的的人開心的微笑。很感動!
我常常看到一些對自己際遇沮喪的人,許多時刻我除了鼓勵之外,很想告訴他們,到榮總兒童癌症病房走走,那裡有一面牆,寫著許多「我在93病房」的故事。
讀完了他們的人生,你不會再用無奈、苦厄、不幸形容自己。你會更珍惜自己擁有的健康,收拾一下情緒,把力氣花在對自己更有意義的事上:行有餘力,伸出援手,給這些真正不幸的人。
我很幸福。你呢?
骨肉 瘤 病友 在 阿布布思義/阿布 Facebook 的最佳貼文
如果,你(妳)對骨腫瘤還不是很了解。
中華民國骨肉癌關懷協會製作了一部可愛又易懂的衛教影片!
請大家用力的幫我們轉貼出去,讓更多人認識它。
#我們不能阻止骨肉癌的發生
#但我們可以及早發現及早治療
#動動手指幫助一個可能正在尋找病因的骨肉癌孩子
為了讓大家能更了解骨腫瘤的手術,中華民國骨肉癌關懷協會,與臺北榮民總醫院骨骼肌肉治療暨研究中心,共同合作,製作了卡通影片,讓我們的病友、與一般民眾能清楚了解手術方式。更有英文版讓國外的病友們也能一起了解。
相信看完影片,您一定會更清楚暸解手術的方式,也更了解醫護人員的辛苦與用心!
中華民國骨肉癌關懷協會與臺北榮民總醫院骨骼肌肉治療暨研究中心,在此感謝參與此影片製作的人們,有辛苦影片製作的團隊、還有贊助衛教影片製作的愛心人士:陳裕光、張晶瑩、陳則安、陳姿年、陳品諺、王姵淳、陳偉民、李能緣先生女士們。感謝有您們的支持與愛護,能讓更多人了解骨腫瘤這個疾病&手術。讓大家能不再害怕此疾病,早期發現早期治療避免延誤病情。也讓正在和病魔奮鬥的大家知道,有許多人默默在背後支持你們,做你們堅強的後盾。
英文版連結:https://youtu.be/R0uweJGbriI
中華民國骨肉癌關懷協會
台北榮總骨骼肌肉腫瘤治療暨研究中心 Therapeutical & Research Center of Musculoskeletal Tumor
#骨肉瘤
#生物性重建