「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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你以為自己沒感覺,也許是因為你太有感受。
近期在看這部韓劇,片名很有意味” It’s okay to not be okay.”(文法不對吧?還是為了要呼應劇情,不好也沒關係?),中文翻成「雖然是精神病但沒關係」。身為心理學愛好者,當然不會錯過。
其中一集(沒要爆雷請放心)讓我印象深刻,男主角敍述女主角像空罐頭一樣的不清楚不知道自己是什麼感覺時,我被女主角的表情觸動了心中某部分。那股「你以為我的沒感覺,其實是因為我太波濤洶湧、太有感受,以至於發生在我身上的事情,我只能以切斷來保護自己不再受傷的假面,日子久了我就會從假裝到真正感覺不到感覺了。」的強烈執拗,豈是一個旁人(outsider)能懂的?
想起了我唸書時也有很強烈的「感受不到自己感覺」的時期,那個時候我的人生就像是罐頭訊息一樣大量且不斷重複,沒有知覺也沒有感覺。我印象很深刻,自己常覺得自己沒有感覺,不知道快樂是什麼,也沒有不開心,但也並不開心。就像忘了加鹽巴的青菜豆腐湯,平淡無味但也不至於食不下嚥。想想那是我人生第一次思考活著及存在的意義,也在年紀很小的時期就有情緒上的敏感度,卻呈現無感的狀態。
以人本主義心理學家卡爾.羅傑斯(Carl Rogers)的人格發展理論來看,一個人自發性的有機體評價歷程(Organismic valuing process)若是受到父母條件價值(conditions of worth)的影響,就會內化為自己的自我概念,而有不一致的負面的感受,如:低真尊、負面自我意象、不真實、焦慮、憂鬱、不適應行為,而無法成為一個充份發揮功能的人。
簡單來說就是如果我們因為要獲取父母的肯定、接納、支持與愛,而必須放棄自發性的情緒、感受或行為時,就有一部分的自己被排斥隱藏起來,然後我們會載上面具裝扮成那個社會、家庭或自己期待中的樣子,而離真正完整的自己愈來愈遠。人的痛苦,幾乎由此而生。換句話說,如果我們能經驗自己的經歷,體會自己真實的感受,也完整如實地表達自己真正的需求,那麼與自己和諧一致時,便不會有與自己不一致時而產生的痛苦了。
回到劇中,男主角就是因為兒時體驗不到被接納及支持,反倒被冀望為照顧高功能自閉障礙哥哥的附屬品,而失去與內在真實自己接觸的機會。扮演成母親期望中的樣子,也擔起自己內化概念中負責任的弟弟角色,卻一心只想要被疼愛。如同女主角的畫本裡的結語:「到底孩子要的是食物,還是母親的溫暖呢?」,他的痛苦來自於真實我與理想我的差距。
#男女主角對看時間實在太久
#裡面的童話故事都好有寓意
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《雖然是精神病但沒關係》EP1-EP2:蝴蝶與紅鞋
首兩集雖然主要在交代兩位主角的背景與連繫,但給出的反饋感是非常強烈的。剪輯手法相當出色,利用定格動畫展現出的童話故事與現實的交織,暗喻了兩位角色的人格缺陷。
男主角文鋼太(金秀賢飾演)帶著他的哥哥文尚泰每一年都在搬家,催趕他們搬家的原因是因為「蝴蝶」,因為母親在他們小時候捲入一場兇殺案去世,據當時哥哥尚泰的認知是蝴蝶殺死了母親。哥哥尚泰從小患有高功能自閉症,所以當時他很有可能看到了兇手,但是用蝴蝶替換了記憶,而這個蝴蝶使終追逐著兄弟倆,也迫使他們一年搬一次家。
「你笑起來的時候很像小丑,眼神是悲傷的,但嘴角卻是上揚的。」
文鋼太是一名護工,或許是為了能夠更好的照顧哥哥,他選擇了這份工作,但實際上他人眼中,他的笑臉在哭。在他趕到學校接哥哥時,他憤怒的握著拳頭,抑制著自己的憤怒,比誰都想要暴發的他為了哥哥隱忍下來,他就像是電影《JOKER》中的小丑,看似正常人,實際上卻不斷地在壓抑自己,這也有可能是他選擇當護工的原因,在那邊面對病人,我們可以有無數面相,不必讓他們認識真實的自己,對他來說這是輕鬆的,就像是搬家一樣,他不與人深交,如同女主角高文英對他說的,他是個膽小鬼在逃避著什麼,也或著是他在照顧別人的同時,他自己也成為了需要關愛的對象,這一點,只有高文英看出來了:「你看的出來很需要照顧的樣子」
「蝴蝶」的暗喻不僅僅出現在哥哥尚泰身上,從定格動畫可以發現,鋼太也深受蝴蝶的影響,那被撕成一半半的蝴蝶被大量丟棄在地上,造就了他的陰影。蝴蝶暗示著靈魂與生死,引伸出來,蝴蝶對於兄弟倆人來說是一段不好的記憶是一段痛苦的過往。
《啖食惡夢長大的少年》是一本不斷出現在劇中的童書,裡面的情節也或多或少的暗示了鋼太的內心,他的那些痛苦記憶被魔女抹去,那個魔女狠有可能就是他自己。
「唯有將這些痛苦的記憶埋藏在內心深處對話的人,才能變得更堅強更熱情,更有韌性,只有那樣的人才能夠獲得幸福,所以不要忘了,不要忘記並克服過去,如果你客服不了,你就只是個靈魂長不的小孩子。」
鋼太太善於抹去自己不好的過去,他不想展現出來,直到被高文英點破他是個膽小鬼,習慣性逃避的他,產生了懷疑,會不會一切都是自己想要遠離人群所以才到處搬家呢?
女主角高文英(徐睿知飾演)是個知名童書作家,媽媽是有名的推理小說家,文筆出色,外表出眾,家境優渥,看似華麗的衣裳下,藏著是一個反社會人格。她會在小朋友找她合照時偷偷在耳邊點破殘酷的現實,她看上了鋒利的刀具會拿走,對於旁人一向都是以眼還眼的想法在行動,在每個人都想成為公主的時代,她走向了一條魔女的道路,她反問:「為甚麼我們不能成為魔女呢?」
有著童年差點被父親殺死的記憶,她的童年並不好,開啟了自動保護機制的她,對於週圍的人毫不在意,我行我素的她攻擊性極強,你想要跟她來硬的,高文英只會拿出更硬的石頭砸的你滿臉是血。
「最後雖然由劊子手砍斷了小女孩的雙腳,但被砍下的兩個腳ㄚ子卻還是穿著那雙紅鞋,繼續不停地跳著舞。有些東西即使再努力切割,也絕對無法徹底斬斷,這就是執著之所以這麼高上又美麗的原因。我,終於找到了我的紅鞋。」
高文英的執著性,從她與一位精神病患的對話可以發現,她絲毫不害怕威脅與極將到來的傷害,她拿著刀子準備一把刺下去的同時,文鋼太直面握住那把刀,血不斷從手心中向下掉落,鋼太絲毫不移動或許是因為身為護工的他被傷害慣了,或者是他已經看出了高文英的反社會人格,而這一刀也開啟了兩人間的聯繫,這一幕是兩集中拍的最好得一段。
同時擁有創傷的童年,文鋼泰與高文英在成年後展現出來的性格完全不一樣,文鋼泰選擇了壓住內心的逃離,或許是他在潛意識中催眠自己為了哥哥必須這樣做,但其實真正想逃離的是他自己。高文英選擇了直來直往的面對,一刀刺過去逼退了所有試圖接近傷害自己的人,而這一刀也促使她終於找到了那個屬於自己的紅鞋。
《雖然是精神病但沒關係》的英文譯名:《It's okay to not be okay》非常厲害,編劇對於心理疾病是有做過功課的。對於精神病患者來說,除了病識感以外,旁人常常對他們說:「你總有一天會好起來的。」這一點有時候很致命也是一種負擔。「不好也沒有關係」這種與病共存面對它的姿態或許才是最好的態度。
正常人對於自己的不認識與壓抑,不正常人對於自己的直率與解讀,實際上哪一種才是正常?正常的定義到底是甚麼?在「不正常與正常」的界線如此模糊的時代,有一部劇跳脫框架來探討內心可能才是相對正常的解讀吧。
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影片取材來源
香港網絡大典-劉馬車
https://evchk.wikia.org/zh/wiki/%E5%8A%89%E9%A6%AC%E8%BB%8A
劉馬車懶人包2011-2019
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