「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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高功能 自 閉 症 協會 在 Facebook 的精選貼文
女兒小學的時候個性非常內向且不太會跟人主動相處,於是她連續參加了幾次 多寶藝術學堂(臺灣多寶格藝術發展協會) 戶外寫生的活動,跟著一群高功能自閉的夥伴及志工們一起出遊感受世界。回來之後她整個人改變了,而且是很正面的改變。而學堂的兩位重要推手韓淑華 老師及林正盛導演也是我的好朋友。最近導演為學堂的夥伴們拍了一部(地球迷航)的紀錄片,且正在穆茲當中。本集節目我們就跟著韓老師及林大哥一起來聽這幾位高功能自閉症夥伴們的故事。
錄節目的時候一職想起林大哥曾在很久以前跟我分享過的一段話: 他說 #人生不是我們麻煩別人就是別人麻煩我們。這句話一直放在心裡,隨著時間的經過越來越有感覺。
地球迷航紀錄片介紹與募資計畫:https://reurl.cc/xGjLqb
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高功能 自 閉 症 協會 在 古典好好聽 Classicalmusic to go Facebook 的最佳解答
唉呀,小孩穿上刺蝟裝-孩子過度敏感了嗎?
【特殊教育】
職能治療師 鄒佳和
文章轉載自彩虹愛家生命教育協會,《彩虹月刊》
如果發現孩子一直不喜歡玩水、玩沙,或者碰一下就唉唉叫,怎麼辦呢?
有些人一直是這樣在過日子:人群中,陌生人不經意的碰觸,就會不愉快,甚至生氣抓狂得想大叫……
其實,孩提時就會有一些跡象了。有時候孩子會說:「這件衣服刺刺的,我不喜歡……」也許是衣服的質料,也可能是背後的標籤,然而剪掉了標籤,甚至換了件衣服後,孩子還是不舒服。另外,玩沙、黏土是孩子的最愛,卻有少部分孩子無法忍受踩在沙灘上的感覺呢!
看到這,你也許發現了,這是不是孩子觸覺出了些問題呢?
觸覺防衛
觸覺防衛(tactile defensiveness)即是描述逃避觸覺的一種症狀,可惜的是,目前沒有一個程度標準提供判斷,只能從多重的行為來觀察。一般來說,可依據孩子接觸各種質地的行為反應來判斷:
容易排斥新的質地?
多次嚐試仍然無法接受?
即使是親人仍時常排斥擁抱?
即使接觸在較不敏感的背側面(手背、 手臂外側、背部、大小腿前側),仍會有較大的排斥行為?
不應該只觀察到一次的排斥行為,就武斷的下定論。
嬰幼兒期的忍受程度與 3 至 4 歲以上孩子不同?(嬰幼兒在 0 至 2 歲為感覺動作時期,正在建立身體與環境的互動經驗,所以對於各種感覺的忍受力與反應不盡相同,常因為一點點小聲音而驚嚇,但這不是感覺系統的敏感,而是經驗不足所造成,要將此行為解釋成感覺統合的失調還言之過早)
如果你的孩子對以上提問有不少「是的」的答案,孩子可能有感覺(觸覺)統合失調!
什麼是感覺統合失調症?不是嚴重到影響身體的健康,卻足以造成生活上的困擾。那麼有什麼方法可以幫助孩子呢?
認識觸覺
觸覺可以簡單的分為「輕觸覺」及「深壓覺」,這都是施加在皮膚上足以讓我們感受到的壓力。輕撫、搔癢被歸類在輕觸覺,這是容易讓人感受到不愉快、警醒的觸覺類型。壓、拍等較大壓力產生的觸覺則是深壓覺,因為接收及傳輸感覺的路徑與本體覺(感知全身關節與肌肉動作情況的感覺,藉此感覺運作可以不用眼睛看也知道自己肢體的位置與姿勢,此外也包含肌肉用力的程度。)接近,所以容易帶來跟本體覺一樣安定他人的效果。
天寶‧葛蘭汀(Temple Grandin),是美國一位畜產學學者,也是位高功能自閉症患者,在她的自述中提到:為了降低自己對人群的敏感及焦慮(自閉症患者較一般人容易出現感覺失調的異常)她為自己做了一個擁抱機(或者說是擠壓器),使她感官過於敏感到無法承受時可紓緩焦慮,這顯然提示我們,深壓覺在穩定自身狀態的效力。
認識觸覺
感覺餐
介入感覺調節(sensory modulation)的方式,在感覺統合治療中稱為感覺餐 (sensory diet),使用的內容因人而異(有的強調本體覺,有的強調觸覺),量也有所不同(好比每人一天吃的食物量不同,或每個人偏好不同),雖然有許多不同,但最多的共同點就是建立提供感覺餐的習慣與常規,這意思是須在一天中固定的時段提供,並且不多不少,最好是可以明列一張表格指出一天之中,何時需進行感覺餐,以確保這是持續且穩定的被執行。
威爾博格治療
在感覺餐手法中,特別針對觸覺敏感而建立的一套方法稱做:威爾博格治療 (The Wilbarger Protocol):因為這會用到一種特別的刷子來進行,所以又被稱為刷毛治療(Brushing Therapy)。
時間 3-5分鐘
工具 觸覺刷(一種特殊設計的軟毛刷,刷過皮膚時可提供穩定的深壓覺)
方法 刷毛:從手臂開始,包含手指、背部、腿部到腳趾頭,禁止使用在臉、腹部及鼠蹊部,因為這是相當敏感的部位,容易產生不好的感覺,影響治療過程。關節擠壓、牽拉:肩部、手肘、手腕、髖關節、膝蓋、腳踝,輕微擠壓(joint compression),手指、腳趾頭施加牽拉(strech),藉以提供額外的本體覺輸入,而達到穩定的效果,但施加的力道強度,須經專業人員的評估並執行。
取代工具 可以利用柔軟的毛巾,將毛巾捲起使用也可以達到類似的效果。
注意事項 ●確保刷過程不是輕輕的從皮膚刷過,而是先將刷子穩定的壓在皮膚(提供穩定的深壓覺)後,再順毛髮方向刷過,這樣才能提供適當的感覺輸入。
●當孩子需要觸覺刷介入時,先諮詢過職能治療師的建議,並拿捏其介入的量,以免達不到家長想要的效果。
●介入感覺餐的過程中,盡量讓環境保持在一個平和、安靜的狀態,藉以幫助孩子更容易維持穩定。
敏感而不願讓人靠近的孩子就像個小刺蝟,希望接近他人卻又容易相互刺傷,不僅影響發展的進程,也影響了孩子的人際互動。孩子說不出自己的苦惱,也無從與他人比較自己感覺上的差異,最終還是要依賴家長留心警覺。但矯枉過正也不是我們的本意,這其中的拿捏,還是建議與早期療育單位密切的配合,透過專業的協助,幫助孩子有個快樂的童年。
音樂:手鐘樂團演奏著名歌曲「你鼓舞了我」,感覺好夢幻!