「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署 #精神疾病汙名化 #星星的孩子 #自閉症 #泛自閉症障礙 #廣泛性自閉症 #亞斯伯格症 #廣泛性發展障礙
林口長庚醫院兒童心智科 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
「高功能 自 閉 症 教養」的推薦目錄:
- 關於高功能 自 閉 症 教養 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最讚貼文
- 關於高功能 自 閉 症 教養 在 語言治療派對 Facebook 的最讚貼文
- 關於高功能 自 閉 症 教養 在 Sunny & Ivy の時光小站 Facebook 的最佳解答
- 關於高功能 自 閉 症 教養 在 竟是高功能自閉症!林韋伶不知情與女兒「來硬的」 - 媽媽經 的評價
- 關於高功能 自 閉 症 教養 在 幫助高功能自閉與亞斯柏格 - Facebook 的評價
- 關於高功能 自 閉 症 教養 在 高功能自閉症二歲到八歲教養實戰、星兒不理我怎麼辦 - YouTube 的評價
- 關於高功能 自 閉 症 教養 在 高功能自閉症還有亞斯伯格症要如何分辨?【特殊教育】 的評價
高功能 自 閉 症 教養 在 語言治療派對 Facebook 的最讚貼文
暑假的第一個週末,大家怎麼安排活動呢?
昨天與一些爸爸媽媽在台大兒童醫院一起參與了兒發中心的演講!
📌這次一系列關於「自閉症類群疾患」的演講從6月到8月,一個月一場,邀請了醫師、各職類治療師來跟家長討論孩子會有的核心狀況以及解決策略。
7/6的課程為職能治療師以及語言治療師的介紹
沒參與到的爸爸媽媽別擔心,小編來跟你們分享重點了!
🌟職能治療師謝雅琳老師:引導學習新技巧的重點
1. 透過孩子的動機引導
2.確定孩子的注意力焦點(可以以聲音、晃動物品、與孩子平視視線或者引導孩子注視物品)
3.同方向引導(鏡像能力的弱勢,有時在孩子後方,讓孩子看到我們手的動作,動作反而學得更快)
4.動作一氣呵成的教(分步驟的教法可能讓孩子的經驗更片斷)
5.在不同的情境中練習(由於孩子類化能力弱,更需要主動的帶著練習)
--------------------------------------------------------------
這些小方法只是豐富內容的一部分,小編會繼續整理分享給大家,還有語言治療師的部分,大家一起來期待吧👀
📢這個系列的演講還有最後一場,在8/3早上在台大兒童醫院,是臨床心理師分享「高功能自閉特質的教養」,這麼好的免費講座,爸爸媽媽好康道相報,即便網路上不能報名了(很多人報名了沒去,真的很可惜),當天也可以現場填寫,快點拿出記事本,把時間留下來!!!!
#派對let'sgo
#台大兒發中心演講
#自閉症類群疾患
#爸爸媽媽是孩子最棒的治療師
#增加知能才能幫助孩子
高功能 自 閉 症 教養 在 Sunny & Ivy の時光小站 Facebook 的最佳解答
[媽咪心事聊聊天]
很多時候,我總會想問慢飛孩子會好嗎?
但至始至終沒有一個醫生或治療師,
肯定告訴我答案,只有老話一句,
持續跑療程做復健,孩子就會進步了,
因為只要不停留、不退步就是最大的進步,
這就是慢飛父母的安慰,
諷刺的是也只能這樣安慰自己。
過去的我總會急於一時去幫助 Kasper,
慢慢才體會出慢飛這條路是很漫長的,
只能一點一滴用「年」計算才能看出效果,
延續上篇分享,很開心看到許多人回應,
在教養上,天平的兩端真的很難取得平衡,
透過影片分享,當事人現身說法,
不管孩子在那個階段裡,
感觸的記憶總是最深刻的,
當您在關心慢飛孩子的同時,
千萬別讓另一個孩子當隱形人,
我相信慢飛的孩子,
在成長過程裡會慢慢走出屬於自己的成就感,
因為慢飛孩子只是慢,並沒有失去飛的能力,
痛苦來源百百種,家家都有念不完的經,
將壓力轉換與家人凝聚心才是重要的。
透過這個平台,不僅分享美食、景點外,
更希望讓更多人了解不同慢飛家長的心情點滴,
每星期會有一篇,或許我不是最專業的,
但以這樣的經驗分享您會發現,
其實慢飛的孩子都是很天真可愛。
#第101篇
#認識不同的慢飛天使從你我開始
#瞭解也是一種互動的幫助開始
#別以為正常的孩子不需要關心
#慢飛家庭會面對的心情
#媽咪心事聊聊天 #時光小站
#遲緩兒 #慢飛孩子
高功能 自 閉 症 教養 在 幫助高功能自閉與亞斯柏格 - Facebook 的推薦與評價
當孩子發現他被確診為亞斯伯格或高功能自閉症的時候,我們就會發現好像我先生很 ... 夫妻本該共同分擔教養責任,但我先生非但無法成為我攜手合作的教養夥伴,甚至還在 ... ... <看更多>
高功能 自 閉 症 教養 在 高功能自閉症二歲到八歲教養實戰、星兒不理我怎麼辦 - YouTube 的推薦與評價
![影片讀取中](/images/youtube.png)
早期特教療育對 自閉症 的孩子幫助很大,金星媽媽將自己的實戰經驗整理成秘笈,分享給更多有需要的家長。 ... <看更多>
高功能 自 閉 症 教養 在 竟是高功能自閉症!林韋伶不知情與女兒「來硬的」 - 媽媽經 的推薦與評價
高功能自閉症 的孩子擁有固定行為模式,只要與自己想法相牴觸便會大發雷霆、或是反覆重試直到滿意為止。在他人看來會覺得孩子相當有主見、脾氣壞、自我要求 ... ... <看更多>