2014.11.27 我最愛的馬凡小病友樂樂病逝於台大兒醫,享年三歲九個月。
2015.11.27 我出版了第一本著作-向麻煩SAY YES!台灣首位罕病歌手的人生筆記
以我一生的經歷,向所有生命中的勇者致敬!
樂樂,阿姨無法看見長成八歲的模樣,
但妳的笑聲和勇敢,都化為阿姨前進的動力之一。
謝謝妳~我們永遠愛妳!
*************************
習題六:謝謝妳曾經來過
第一次抱住她瘦弱身軀的那一刻,心中的波濤如海嘯狂襲。
那年她才一歲多……
這一篇章節,是特別留給妳的──樂樂。
該怎麼寫妳?我的馬凡女兒。
妳雖不曾從我的肚腹裡出生,
我們的生命卻有條永遠剪不斷的臍帶。
二○一一年二月二十日,樂樂帶著一個特別的印記來到這個世界。這個印記,標示著一份擦不掉的孤獨和艱辛。
樂樂出生時外顯症狀非常明顯。初老的臉龐、如鳳爪般的手指,細長、僵直,讓身為護理人員的媽媽腦中閃過曾在病理學課本上看過的一張照片──林肯。林肯被懷疑是馬凡氏症侯群的個案。接生的醫生也懷疑樂樂是馬凡氏症侯群。很快地,經醫生追查之後證實懷疑可能性極高。全家陷入恐慌焦慮之中。
「我的女兒出生一週,她也是馬凡氏症的患者……」當我在部落格的留言版看到這則私密留言的開頭,難掩心中無以名狀的悸動。
小時候我一直不清楚自己生了什麼病,也未曾從醫生口中聽過詳細的說明。不知道我的心臟主動脈擴張會造成生命危險;不知道我的骨骼和關節特別容易骨折脫臼;不知道我的眼睛會遭受到各種病變威脅。直到二十一歲右眼手術失敗後,才警覺不能忽視這個疾病的威力。漫長的成長過程中,總是孤單無助。身旁沒有人能理解馬凡之於我的苦痛究竟為何?有時渴望能遇見同伴,卻又害怕那樣的相遇,該是怎樣的一種心酸疼惜。
樂樂媽簡短的字裡行間,塞滿了所有罕病兒母親的焦慮。很快的與她取得聯繫,並引薦她加入馬凡之家。相信更多病友的成長經驗,可以幫助她深入了解如何照顧馬凡兒。
我的出現,當然並不能讓樂樂父母的擔憂輕鬆卸下,這條路絕非輕省。父母將樂樂轉診至更有規模的醫院求診,換來的卻是愈加沉重的打擊。小兒科權威醫師在看過樂樂之後,宣告這樣的孩子壽命頂多三、四歲,甚至當天退掛號費勸父母不必浪費錢再帶孩子來求診,直接宣判了樂樂的死刑。全家聞訊抱頭痛哭,淚流了一星期。
樂樂媽永生難忘當天醫生看完樂樂以後只對她說:「媽媽,我們查過文獻,馬凡氏症候群發生在新生兒是最嚴重的,妳們不要再看我了。」身為醫護人員的樂樂媽當然清楚也很明白這樣的狀況無法治癒,但求醫生給她一個治療方向,難不成要一個母親眼睜睜看著孩子這樣死去嗎?她沒有放棄,上網查了許多治療馬凡的醫師,輾轉與罕病基金會的書信往來過程,得知台大心臟內科醫生邱馨慧醫師,也專治馬凡氏症侯群,與家人討論後,決定北上就醫。
當年二十六歲的樂樂媽卻不願放棄這個小生命,輾轉打聽將樂樂轉診至台大小兒心臟科就診。
她是對的,沒有任何生命應該被放棄。
樂樂出生心臟即有二尖瓣脫垂、主動脈擴張的問題。雙眼視力受損,脊椎側彎亦從一歲時的四十度到六十度,三歲時已惡化彎曲呈現九十度,完全無法直立挺胸。三歲的小女娃外貎卻似個小老頭,和我年幼模樣極為相似,她的情況卻比我更加嚴重。脊椎側彎已壓迫到她的肺臟功能,呼吸困難,輕微感冒即有大量的濃痰,且不易咳出。
從事護理的樂樂媽格外細心照顧,父母竭盡所能百般呵護,樂樂的病情卻仍抵擋不了馬凡氏症的無情摧殘。馬凡氏症候群最容易造成致命風險的主因是主動脈瘤的問題。病人大多需接受長期追蹤及藥物控制,以減低主動脈瘤擴張速度。甚至必須不斷接受主動脈血管及瓣膜更換手術才能存活。正常人的主動脈直徑為二至三公分,病友中曾有主動脈擴張至十公分的最高記錄。但成人主動脈血管直徑超過五公分即有主動脈破裂之生命危險,主動脈剝離猝死及手術失敗是多數馬凡氏患者的死因。於是在二○一二年四月份,一歲多的樂樂至台大住院接受一連串的檢查以及基因檢測後樂樂確診了,我和她也終於得以見面。
那天在台大兒童病房裡,一歲的樂樂不舒服的哭了。我禁不住內心的衝動,提出想抱抱她的要求。
從知道這個孩子的出生,我就在等這一刻。
環抱著瘦弱的樂樂,像抱住童年那個曾經被我深惡痛絕的自己。
那個我花了大半輩子都無法真心喜愛疼惜的自己。
抱住樂樂,我在內心對自己默許了深深的歉意。
這個身體沒有罪,我不該恨了她這麼多年……
長大後我遇到的馬凡氏症病友,發病狀況各自不同。有人外表完全看不出異狀。有人視力接近正常。有人主動脈剝離了二、三次,有人開完心臟手術雙腳卻癱瘓了。
我和樂樂的五官有幾分相似,脾氣也是。都有著強烈的自我意識,凡事很有主見。吃的,穿的都很挑剔。我們有著虛弱的身體,卻也有著超強的意志。
樂樂是兒時的我,
我是她長大後的可能。
每見她一次,我的心都難掩陣陣的刺痛。
因為這條路有多難,有多痛,我再願意也無法替她改寫命運。
樂樂兩歲多時,醫生已開始評估動心臟手術的可能性。二○一四年,三歲的小樂樂,身高已達九十公分,主動脈擴張至四公分,比一般成年人還大。要接受心臟手術前必須先將脊椎拉直,因彎曲的脊椎已嚴重影響到她的心肺功能,也提高心臟手術的風險。
二○一四年五月底,樂樂在台大醫院進行了第一次脊椎矯正手術,以兩根支架將彎曲的脊椎撐直。小小年紀的樂樂住院開刀從不吵不鬧,即使背部傷口疼痛難耐,也只是小聲的呻吟說:「媽媽,我痛痛……」,讓一旁照顧的母親心疼不已。
同年七月,樂樂再度住進台大醫院接受第一次心臟手術。歷經十個小時的奮戰,更換了主動脈瓣膜及二尖瓣脫垂修補。台大小兒心臟外科陳益祥醫生術後表示,手術比事前評估的還有難度,主動脈瓣膜更換到第三次才成功。轉進加護病房當晚又因血栓緊急手術清除,急救中一度心跳停止進行電擊。樂樂瘦弱身軀短短短三個月內承受了三次大手術,但求生意志強韌的樂樂奇蹟似逃過艱難的死劫。
三歲多的樂樂,某日和媽媽去吃麥當勞。在遊戲室裡開心玩耍的樂樂,突然被一個小弟弟推倒在地。站在遊戲室外的樂樂媽目睹這一幕心急如焚。等小姐弟走出遊戲室,樂樂媽口氣溫和的向前詢問:「弟弟,你剛剛把阿姨的女兒推倒了,可是你沒有跟她說對不起。」年約七歲的小姐姐回應:「她長得好可怕!我弟弟會害怕她!」隨後小弟弟雙手一攤,無奈的說:「可是她長的好像巫婆,我會害怕她。」電話裡的樂樂媽平靜的轉述這個突發事件,電話這頭的我臉上卻禁不住不斷滑落溫熱的淚水……
生病不是罪與罰。有人走了一輩子都無法看懂。
所以憎恨,所以嫌惡,所以自卑。
從得知她是罕病兒,媽媽對她的生命只有一個期待,希望她活得快樂。故取名為「樂樂」。要在病痛中活出樂觀,不是嘴巴說說如此簡單容易。
在親友眼中,樂樂是眾人的開心果,是貼心的小公主。母親從小教育她正確的自我接納。哥哥曾問她:「妳的脊椎為什麼彎彎的?」兩歲多的樂樂以「因為我生病了!」回答四歲的哥哥。二○一四年五月第一次要接受手術前一週,樂樂突然說:「媽媽,我覺得我不勇敢,因為我要開刀了,但是下禮拜我就會勇敢了……」心智成熟超乎同齡的稚兒。
二○一四年萬聖節那天,樂樂鼻血流不止緊急就醫,還提著爸爸帶她去買的南瓜桶子準備去和醫生討糖吃……她開心的笑著,牽著爸爸的手,走兩步跳一步。那場景歷歷在目。一週前仍是聰明可愛的小天使,一週後樂樂卻已成躺在加護病房內,眼神空洞,四肢發黑,模樣教人不忍卒睹……
在病倒進加護病房前兩天,樂樂在家突然跟姑姑說:「我的心臟蹦蹦跳!」姑姑笑著回她:「當然啊!因為妳還活著,所以心臟會蹦蹦跳啊!如果妳心臟不跳就去當小天使了!」天真的樂樂居然回說:「如果哪一天,我的心臟不跳了,我會想念你們的……」
原訂二○一四年十一月中旬,樂樂即將再度接受第二次脊椎矯正手術。九月底卻因腸胃炎住院,有脫水現象。抽血檢驗,白血球指數偏高,並檢測出微量細菌,服用抗生素控制。十月底因喉嚨紅腫、咳嗽、反覆發燒、流鼻血、全身皮膚癢、背痛、腳酸痛、嘔吐等症狀,病況時好時壞被誤診為一般感冒。十日樂樂開始出現意識不清,胡言亂語等情形。緊急送往成大加護病房,細菌已迅速擴散至全身四肢並嚴重傷及腦部,白血球指數高達兩萬。最後確診為「A型鏈球菌毒性休克症候群」,引發心、肝、腎衰竭。陷入重度昏迷。
十一日成大為樂樂裝了葉克膜,抗生素給到最高劑量,細菌依然頑劣滋生。強心劑打到最強,血壓仍一度降到只剩20/30,心臟血液逆流嚴重,生命跡象十分微弱,成大醫療團隊已束手無策。這一刻彷彿回到了三年前,醫生再度宣判了樂樂的死期。眾人絕望之際,樂樂卻仍用力地呼吸著,媽媽跟她說話時,她虛弱的手指還努力試圖握住媽媽的手,求生意志如此強烈的孩子,家屬實在不忍也不願放棄任何一絲搶救她的希望。樂樂媽與樂樂在台大的主治醫師聯繫上,說明了樂樂目前情況,直到樂樂轉送台大前,成大與台大醫師密切聯繫商討,極力搶求這個堅強的小生命。
當天我也趕到了成大,醫生在加護病房外和家屬說明,樂樂情況並不樂觀,要家屬有心理準備。評估轉院的風險極高。醫生離去後,家屬在門外傷心哭泣。站在長廊這頭的我望著他們悲傷的背影,一顆心糾結再糾結。在樂樂媽面前,我不能掉淚。因為此刻最痛的,一定不是我。我必須保持冷靜,才能協助安穩風暴中紛落的思緒。
當晚回到飯店,電視播映著海綿寶寶的卡通影片。從得知樂樂病倒,到握住她已有些微發黑的細長小手,眼淚的開關始終被理性緊緊封鎖。那一晚,淚終於可以決堤釋放。那是第一次,我為樂樂失聲痛哭。
十二日收起悲傷,前往高雄空軍一指部演講。在演講中提及了樂樂病危的消息,一顆心懸懸念念。每通手機訊息通知,都挑撥著繃緊的神經。十三日台大葉克膜小組南下,將病危的樂樂接送回台大。出加護病房,沿路護送樂樂的擔架上救護車,我不斷在心中默禱,求神看顧這孩子,轉院能平安順遂。救護車開進台北市區氧氣卻驚覺只剩9%,全車的醫護人員高度警戒,司機將油門踩到底,生死關頭,千鈞一髮之際,樂樂在最後一刻緊急成功轉送台大小兒加護病房。
但隔日電腦斷層掃瞄報告結果卻再度撕裂了眾人的心。腦中風、肺出血、腦部血管瘤、二尖瓣逆流厲害,樂樂需要接受心臟移植,但等心臟的人很多。台大小兒心臟內科邱馨慧醫生說:「樂樂中風部位在小腦,可能影響平衡跟眼睛,但小朋友的恢復能力很難說,有時甚至超乎我們想像。」目前樂樂生命跡象尚未穩定,無法接受任何積極治療,再開任何一刀,她都有可能因血流不止而死亡。
見過樂樂以前可愛模樣的人都無法接受,家屬的眼淚已流成了江河。
躺在加護病房裡的樂樂,沉睡昏迷。守在加護病房外的我們,在樂樂昏睡後的每一天,都無法成眠。
年底向來是我工作滿檔期。去年七十場的演講活動,近四十場擠滿了十到十二月份的行事曆上。對於每天靠藥物維生的職業病人,是體能一大考驗。沒有演講的日子,醒來就往醫院奔去。每天,帶著忐忑的心情踏入台大兒童醫院,這個佔去了我兒時記憶一大篇章的醫院,怎麼能奪去我這麼多的眼淚……
那段日子,我把某部份的感官封閉了。忘記要吃飯,忘記要吃藥,忘記要悲傷。有時連換氣的時間都感到倉促。總不知這回進了加護探訪樂樂,她會睜開眼睛還是就此長眠……進了加護病房,在耳邊不斷鼓勵昏迷中的樂樂。走出加護病房,要陪伴安慰樂樂媽和樂樂爸。這對年輕的夫妻,提早面對人生殘酷的課題。
這一次,和面對外婆的離世是很不同的。十六歲時,我還沒有經歷過失去,外婆是第一個。然後無數個春去秋來,參加過的告別式已經無從算計。可是妳,我的馬凡女兒,妳卻讓我重新練習這個艱難的課題。
二十七日一早前往經國科大演講,下課後看到手機裡樂樂媽的未接來電顯示,心頭一涼。樂樂血壓急速下降,家屬決定放手。跳上了計程車,從基隆直奔台大兒醫。撥了電話給在新加坡的好友41,滿溢的眼淚已無處躲藏,我只允許自己在這段車程中將眼淚流乾,好收起悲傷堅強地站在樂樂身旁,送她最後一程。那段迎向死別的車程,每一格移動的秒針都刺進了我的心房。
樂樂媽為她換上剛買的新衣裳,我俯身將她乾扁發黑的小手輕放在我的掌心。醫生早也說了,就算樂樂救回,這發黑的手腳仍逃不過截肢的命運……之於一個三歲的孩子,如此殘弱的身軀為何要承受那麼多的折磨。那雙已不復見的白晳小手曾陪我一起捏黏土,一起吃餅乾……不管我多麼想,還是沒有辦法不讓眼淚流下來……
樂樂,
阿姨是多不捨。
阿姨好希望看妳長大,
想看妳幸福地披上白紗……
放手,這麼難。
二○一四年十一月二十七日下午一點五十三分,樂樂病逝於台大醫院兒童加護病房。三年九個月,她的生命劃上了永恆的休止符。
為了完成樂樂媽的最後心願,我花了十天籌劃送樂樂的最後一份禮物──「樂樂小天使──HAPPY SAY GOODBYE──想念樂樂音樂會」。用樂樂最愛的粉紅色,為她的人生劃上最繽紛的句點。
從得知她的出生,到目送她的離去。
好難的一段路程。
但是樂樂,阿姨多麼感激,
可以在妳有限的三年生命裡,
成為那個,愛了妳的人。
謝謝妳用短暫生命教會我們何謂「堅強」,見證何為「勇氣」。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕失去而不敢去愛。
永遠,永遠。我們都不會因為害怕死亡而退縮躲藏。
樂樂,謝謝妳。
謝謝妳來過我們的生命,謝謝妳踏過的小小足跡。
這短暫的交會,是生命最美好的回憶。
領著罕見疾病馬凡氏症
妳來到這世界
短短三年九個月
妳用生命
完美詮釋了何謂「勇氣」!
謝謝妳的出生
妳帶給我們的回憶是如此快樂而豐盈!
妳的勇敢堅強
妳的樂天搞笑
妳的倔強羞澀
妳的聰慧早熟
謝謝妳
即便病魔摧殘妳的身軀
妳仍創造了無數次生命的奇蹟
謝謝妳總是這麼努力
努力地呼吸直到踩上生命的終點線……
那些專屬樂樂妳的美好記憶
妳瘦小身體散發的強勒生命力
我們永遠、永遠都不會忘記!
關掉葉克膜機器前
媽咪在妳耳邊又讀了一遍「我們永遠愛你」
那是所有人想對妳說的話
請帶著眾人的祝福和愛
快樂的飛翔吧!
邱樂樂
2011.2.20-2014.11.27
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口述歷史一例
謝伯潛醫師於2014年12月9日逝世,享年百歲!
順天外科醫院-口述歷史之一:謝氏二代/謝伯潛先生夫婦
謝氏二代/謝伯潛先生口述歷史:剪輯完整版(24min)
□受訪人姓名:謝伯潛 □受訪人年齡:92歲 □受訪人與申請建物與土地之關係:謝唐山二兒子 □受訪時間:96年6月1日下午2:00
(一)大稻埕及家族歷史記憶 我在大稻埕出生,小學讀太平公學校,中學讀第二高等學校(現今成功中學),後來進入台北醫專六年畢業後,於台大醫局五年,一直居住到二十七歲才離開大稻埕到台南發展。小學時我和辜振甫還是太平公學校三年級同學,我擔任級長,他擔任副級長,所以我和他曾經同班一年,後來辜振甫轉學到日本人念的國小就讀。 我兄弟姊妹中有四個博士,連同弟媳陳卻家族中共有五個博士,姊妹以前都讀第三女子高等學校。 我的母親李如玉的娘家是大家族,記憶中她總是打扮的漂漂亮亮的回娘家,延平北路這間房子當初是李春生給媽媽李如玉的嫁妝,但是當時並沒有辦理產權移轉的登記,後來李春生及李景盛相繼過逝後,李家子孫就要回去了。
(二)順天外科歷史記憶 當時台東有兩人(謝唐山、孟天成)來台北考醫學校,父親小時候很少談自己的事情,當時父親是很權威而嚴利的,所以我對父親家鄉的事我完全不瞭解也不敢過問,所以未曾看過台東的任何親戚。 一開始我爸爸開業就是用『順天外科醫院』的個名稱,那時候我大概小學三年級,記憶中父親是從事外科診所,大概是進行一些簡單小手術,像外傷之類的,不是大型剖婦手術,當時自己只知道專心唸書,對父親醫院事務並不無深入瞭解及關注,對於這條街的產業印象已經不太記得。順天外科醫院後來由念外科的弟弟謝伯津繼承,謝伯津後來買下保安街84號,後來才將保安街84號轉讓給弟弟謝伯淵,記憶中我們家診所斜對面有一間稻江齒科,保安街附近有郭小兒科、周眼科(謝豐舟念台大醫學院時曾經給周眼科看過眼疾)。
(三)台北醫專求學歷史 日治中期婦產科患者多過外科,所以後來我選擇婦產科,台北醫專畢業後在台大醫局服務五年期間,醫局的直柄教授很嚴格,在醫局剖婦開刀及實習都得排班輪流的,每個醫生都要經過實務演練後,整套流程步驟都上手,有自信後我才自己出來開業打拼。 當時台大醫院那個前面道路很寬,前面有很多人力車。我雙胞弟弟伯津台北醫專小我一屆,他是念外科,畢業後去赤十字醫院(現今中興醫院)實習服務,他的太太陳卻也曾經在台大醫局婦產科服務。
謝伯潛夫人口述診所開業歷史 □受訪人年齡:80多歲 □受訪人與申請建物與土地之關係:謝唐山二媳婦 □受訪時間:96年6月1日下午2:00 日治時期的醫生都得出診到人家家裡接生,我們台南開業沒多久就二次大戰,戰爭八年生活很辛苦,大家還是努力生活,當時鐵件、金飾、手錶、門窗等金屬類日本政府都來跟民間收購。 當時醫局同事楊炳煌在高雄醫院當主任,我先生要開刀時就一通電話打去請楊炳煌(現已過世)當助手協助,楊炳煌當時也被徵召去南洋充當公醫,他就想辦法逃避,於是不斷來回坐火車,坐來坐去,後來就沒去南洋,否則一去可能回不來了,我先生當時也被徵召去南洋充當公醫,拿銀行債務當藉口,把借錢收據給日本政府看,才逃過一劫。
因為一個機緣下,開始有很多人找我們醫病,後來我們什麼科都看,當時揹負的債務很快就還清,記得那時我26歲,我們住在台南善化(湖厝寮),跟別人一起分租(一個廳、一個廚房、一個房間),當時我們的房東老太太60多歲,生病快死了,每次都須湊錢坐牛車去台南看病(一次牛車要五十元),後來沒有錢看醫生,我很擔心怕她真的死掉, 於是我央求先生幫老太太看病,但我先生說他不是主治內科,又擔心對方不給我們看病,猶豫一下還是決定幫房東老太太看病,經我先生幫她診斷(壓壓肚子),認定應該沒有長壞東西(癌症),我先生就對她說沒有很嚴重,應該會好起來,於是就開西藥給老太太服用,老太太服完藥居然完全復原,街坊鄰居心想老太太不是快死了,怎麼又突然活得好好的,鄉下地方小,這樣的消息很快傳遍整個村莊,隔天就有幾百個人慕名要找我先生看診。
後來診所業務擴大,我們診所請了四個護士,我負責配藥,每天11~12點一定要空襲,我忙著醫院配藥,沒時間躲空襲,我先生抱著剛出生的大女兒去防空洞躲避。當時診所需要大量開水調配藥水,有時沒有火炭和木材燒開水,我請ㄚ環去撿甘蔗的根部 回來燒水,結果他去拿別人家的竹掃把回來燒開水,鄰居就來投訴,我跟他們道歉並解釋,因為我們大量煮開水是為了調配藥水,水一定要煮開,否則藥吃了會拉肚子,他們聽了我的解釋也能諒解。
民國34年8月15日終戰,謝豐舟是35年出生,剛開始我們是租房子,後來是娘家幫我們買房子。以前我們很少拍照,有重要大事才會請寫真館攝影師來拍照,所以留下來的照片不多。
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看到這篇,分享一下我的做法:
凡事搜尋的時候會盡量以NHS政府網站為主,打關鍵字搜尋的時候多打一個NHS就會跳出NHS網站跟我要找的東西有相關的文章了,NHS網站我視為一個可信的參考來源。並且它用的英文相當簡單好懂,應該是有特別設計過針對一般大眾使用的語言
以上是一般版,有基礎英文閱讀程度就可以做;下面是進階版,花時間也花腦力
如果是我感興趣想進一步了解更多的資訊,ex: 如何預防妊娠紋、催眠生產有沒有效、肌醇對PCOS的作用等等,那我就上Pubmed按照EBM的證據等級找相關文獻來看。(感謝sci-hub讓找paper全文這件事的難度降低)通常這樣弄完一輪也就差不多可以對事情下個結論了!
【你有把握你不會被騙嗎?】
下面文章內容很長喔!
最近,這則「男嬰喝直銷奶粉」的新聞報導,內容在說「高雄長庚醫院日前接獲一名4個月大男嬰,疑似被餵食母親減肥用的直銷高蛋白奶粉,長期營養失衡差點丟掉小命。」
各位朋友往下看柚子醫師的想法之前,可以先了解一下這則新聞
https://goo.gl/hXasfN
https://goo.gl/H5GVYr
https://goo.gl/h3aynW
柚子醫師應該是最後一個分享這篇文章的小兒科醫師粉絲團,主要是因為柚子醫師多想了一些時間,因此對於整件事,柚子醫師想要多說幾句話
1、一歲以內的嬰兒飲食,以母奶最好,除了母奶之外,如果使用配方奶,配方奶的成分比例有一定必要的特殊要求,請不要用鮮奶、請不要用成人奶粉、請不要用什麼亂七八糟的東西。
(上面這一點幾乎是所有的小兒科醫生粉絲團都不斷強調的,柚子醫師也必須把他放在第一點來強調,至於下面這二點就是要柚子醫師最近多想的事情。)
2、直銷奶粉的廠商其實可以不用太擔心,台灣人是很健忘的。柚子醫師敢說,如果直銷奶粉的廠商不告這些醫師,這個新聞就沒有任何再往下深入報導的機會,再過兩個星期,這個新聞就會消失,再過三個月,幾乎不會有人記得這個新聞,就算政府大動作執法,各位覺得可能會有多重的處罰?就算處罰重到讓整間公司倒閉,換個名字換個負責人重新再來的一直都大有人在。
3、對於養育孩子的所有大小事,各位有把握你不會被騙嗎?
幾年來柚子醫師遇過不少沒有使用正常嬰幼兒奶粉餵食小寶寶的情形,之所以會發生這種情況,分析起來大致上有兩種可能性,第一種可能性是因為正常的嬰幼兒奶粉太貴了,有些人真正家境貧寒沒有辦法買得起正常嬰幼兒奶粉,只好用較為便宜的其他奶粉或食物來取代,也有些是因為爸爸媽媽阿公阿嬤貪小便宜不願意多花錢,柚子醫師曾遇過太苛薄的婆婆,要求媳婦泡奶永遠都要少兩湯匙,小女嬰因為配方奶熱量不足永遠都是瘦瘦小小的。
第二種不使用正常嬰幼兒奶粉餵食小寶寶的可能性,是因為「被騙了」。
柚子醫師在想,這個新聞當中的直銷奶粉,會比較便宜嗎?應該不會!
如果沒有比較便宜,當然是因為媽媽被騙說:「別的奶粉都是爛貨,一定要喝這種奶粉才會有很多好處」,新聞內容當中,媳婦說:「婆婆在做直銷,從小孩出生不久,就要求她把高蛋白產品當成配方奶」,請問大家,如果媳婦知道這個奶粉吃久了,可能會「全身癱軟無力、腸子麻痺、心跳較慢」,媳婦會給自己的孩子吃嗎?當然不會,追根究底媳婦被自己的婆婆騙了,請問大家,如果婆婆知道這個奶粉吃久了,可能會「電解質極度不平衡、血液呈現相當鹼,有如橫紋肌溶解症」,婆婆會給自己的孫子吃嗎?當然不會,追根究底婆婆也被奶粉的供應者騙了,奶粉的供應者知道這個奶粉不能給小嬰兒吃嗎?可能知道,可能不知道,就算知道這個奶粉不能給小嬰兒吃,他還是可能會繼續賣,為什麼?當然是為了「賺錢」,只要可以賺錢,什麼事做不出來,騙一騙人就可以賺錢是多簡單的一件事,只要把良心放在一旁就可以做得出來了。
大家心裡一定會想「媽媽真笨!婆婆真笨!」,這種沒有腦袋的推銷話術,為什麼你也相信,柚子醫師請大家想一想,如果有一個人說喝這種奶粉對小寶寶有好處,你一定不會相信,如果有十個人說喝這種奶粉對小寶寶有好處,你也不會相信,如果有一百個人說喝這種奶粉對小寶寶有好處,你仍然不會相信,可是你加入了一個Line群組,五百個人都說喝這種奶粉對小寶寶有好處,你加入了一個FB社團,五千個人都說喝這種奶粉對小寶寶有好處,你說你會不會信?
進一步來說,對於養育孩子的所有大小事,各位有把握你不會被騙嗎?
柚子醫師跟大家聊一聊別的例子。
各位去商店買衛生紙,不良的店員看到你的孩子就說你的孩子長得這麼瘦小,應該是缺乏什麼營養素,你會不會就直接掏腰包買了很貴的營養品回去給孩子吃,吃了很多年之後,新聞報導說那個很貴的營養品被驗出有塑化劑,你的孩子還是一樣瘦小。
各位去商店買孩子平常習慣喝的嬰幼兒奶粉,店員看到這個奶粉,邊搖頭邊嘆氣。你問他為什麼搖頭?為什麼嘆氣?他欲言又止的告訴你說,這個奶粉比較沒有營養而且比較貴,要1200元,你為什麼不喝旁邊這種特別有營養的奶粉,而且只要800元。你覺得這個店員佛心來著,讓你省錢又營養,柚子醫師告訴你,1200元的奶粉進貨價要1000元,每賣出一瓶店家只能賺200元,可是800元的奶粉進貨價只要200元,每賣出一瓶店家可以賺600元,各位覺得一個不良的店員會推薦你的孩子喝什麼奶粉?
各位去郵局寄個信,門口有一個年輕人跟上來,告訴你說他有一套教材專門開發孩子的潛能,年輕人給你看了一張照片,跟你說教材設計者的孩子在五歲以前就會說流利的六國語言,數學檢定冠軍,學業進度驚人,只要你買了這套教材,按部就班一步一步的練習,你的孩子也會跟他的孩子一樣厲害,正在煩惱不知道怎麼教孩子的黑手爸爸,咬咬牙分期付款也要買一套,只希望孩子以後成為人中龍鳳。
當然一定有堅定立場的爸爸媽媽,不會相信上面這些太誇張的效果,那各位能夠相信誰?
柚子醫師再跟各位談談幾個例子
阿公阿嬤信誓旦旦跟柚子醫師說,隔壁鄰居的話他不會相信,路上推銷員的話他也不會相信,可是電視上某個人是這方面的權威,他說的話總可以相信了吧?唉!電視上的這個權威,事實上也不是這方面的權威,他說的話都沒有實證醫學的認證,醫師之間早就把這位權威罵翻天。
電視上的權威不能信任,總可以信任醫師吧?柚子醫師必須強調說:「大部分的醫師都是良善的,但是有少部分的醫師也是不能信任的!」曾經有醫師,對癌症的病人說:「接受正統癌症療法你只有死路一條,一定要買我的健康食品才可能有活路」。也曾經有醫師把病人的抽血報告修改成不正常之後,告訴他說你的症狀十分嚴重,一定要花大錢好好治療。
柚子醫師不希望因為上面這段話讓大家對所有的醫師產生不好的印象,因此柚子醫師必須再度強調一次
#大部分的醫師都是良善的
#有少部分的不良醫師是不能信任的
各位有把握你不會被騙嗎?一個4個月孩子受苦的新聞讓柚子醫師幾天都睡不好,柚子醫師已經很難跟各位說誰可以相信誰不能相信了,這是個最糟糕的年代,各位一定想像不到孩子成長的過程中有那麼多的陷阱,網路上查詢到的資料不見得完全正確,誤信了不正確的言論只會讓孩子出現預料之外的意外。
可是,柚子醫師必須要說,這也是個最好的年代,網路上還是有一群醫師默默堅持著自己的信念在做著正確的事,我們不鼓勵大家在網路上隔空問診,可是可以讓大家隨時在臉書上接收到現階段最正確的育兒訊息,除了歡迎大家按讚加入柚子醫師的粉絲團 柚子醫師的育兒診療室 - Dr.陳木榮醫師,大家可以參考一下下面這些柚子醫師平常每天都要偷偷關注的醫師粉絲團(請各位偶像醫師包涵,下面的粉絲團排序沒有什麼特殊意義)。
黃瑽寧醫師健康講堂
愛+好醫生
葉勝雄醫師的育兒發燒經.兒科不只是小兒科
黑眼圈奶爸Dr. 徐嘉賢醫師
阿包醫生陪你養寶包 - 小兒科巫漢盟醫師
三寶爸-小兒科陳映庄醫師
林思宏醫師
小劉醫師 Lisa Liu粉絲團
臭寶爸
Dr. E 小兒急診室日誌
張璽醫師-小兒神經
寫在文章的最後,幾年前,柚子醫師曾經在某個衛教演講的場合,說了幾句「實話」,隔天就接到某間廠商的電話,直接明白跟柚子醫師說:「你可以演講,但是你不可以『擋人財路』」。幾年後,柚子醫師仍然維持一樣的想法,為了我們的下一代,能做的事我都要盡量做,只是身旁多了幾位願意幫忙的律師朋友,如果上面的文章影響到了誰,歡迎廠商直接跟柚子醫師說,柚子醫師直接公告廠商名稱,總之就是來函照登。
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新手媽1m26d全母奶親餵
因為常在版上看到其他媽咪分享醫生為寶寶診斷的說明
於是我發現很多醫生似乎都會主動幫寶寶作成長記錄及養育建議
甚至都會主動關心寶寶的狀況(回診時)
有些還會主動告知媽咪目前月齡需要注意以及接下來需要準備的功課(例如告知可以開始
吃副食品囉),聽起來就覺得是個貼心的醫生
如果媽咪有問題醫生也都很積極的在檢查診斷(當然這部分比較主觀一點)
反觀我回診的醫生
都是例行公事的量身高體重然後就掰掰了
除非媽咪有問題
但是也是敷衍帶過
例如我對兒子的睡覺傾向一邊感到惶恐(怕有斜頸)
醫生也是摸一摸沒事這樣
然後我懷疑我兒子有點便秘
也是口頭說小孩都這樣
但是聽到版上的媽咪醫生會主動照超音波檢查(或其他進一步的檢查)
不管檢查如何
起碼讓媽咪放了心
有種羨慕的感覺(聽起來怪怪的)
所以想請問有無媽咪推薦高雄細心的小兒科醫生呢?
畢竟新手媽很多問題跟不安
想換個醫生回診
感激不盡
不然媽咪我好多小劇場啊!
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