生妹妹的時候,我欣喜若狂。有愛家的工程師、兩個體健的兒子、有房子有車子,再得到一個女兒,我認為自己的人生已經圓滿,原來一切才剛開始。
四個月的時候發現她全面性遲緩、全身肌肉張力不足,我們跑遍了基隆、台北各大醫院想找出原因和解決的方法,十個月,開始了漫漫長路的早療,直到她上國小,復健沒有停過。
2歲做第一次發展評估,治療師建議我們讓孩子去上幼稚園,被拒絕好多次,園長不是要我們把孩子送特教,就是要我們讓孩子大一點再上學,那一刻我才發現,原來孩子被拒絕,讓媽媽這樣的慌張和無助。
2歲的時候說話沒有人聽得懂,領了中度語言障礙手冊。每個禮拜到台北長庚去上語言治療課四年,專業的治療師發現她有重度的遠視和中耳積水,戴上了厚厚的遠視眼鏡、每年寒假開刀做中耳通氣管置放手術,原來一個孩子要看清楚、要聽清楚,竟然不是理所當然。
到台大照了腦部斷層,發現她的腦部灰質過少,醫生宣告她一輩子是學習障礙。我才知道,原來不管怎樣努力,都沒辦法對抗上天給她的特別,我無法改變她腦部的結構。
4歲的時候因為肌肉張力不足,只能走3步就跌倒,沒辦法跑跳,領了中度肢體障礙手冊。帶她每個禮拜到台北去上體操課訓練肌耐力和協調,7歲的時候參加了全國的體操比賽,雖然成績是全場的最後一名,但是她完成所有的動作,那一刻我淚流不止,我只希望她能夠走穩一點、走遠一點,沒想到教練給這個沒有分數的孩子一個上台的機會。
6歲的時候做了上國小前的智力測驗,這個孩子不會仿寫、看不懂任何字、連名字都不會寫,做測驗時完全看不懂題目,拿到了中度智能障礙手冊。
七年不間斷的職能治療、物理治療、語言治療、開刀、復健、體操....幾乎塞滿我的生活,每天下班追趕著上治療課的時間。上國小時她走路跑跳都沒有問題、可以正常溝通,除了偶爾尿褲子,她的生活自理能力很不錯,我想,除了無法識字寫字,其他的能力應該都足以應付國小的課程。
入學三個月,才發現她沒有上過體育課,因為有中度手冊,老師以為她體弱又肢障,沒有觀察到她的行動自如可以跑跳翻跟斗,每次上體育課就只能坐在旁邊,不會被球打到的角落。那時我才發現,原來我整整七年早療的努力,抵不過一張身心障礙手冊,被剝奪受教權,不需要詢問和溝通,竟然是這樣粗暴。
我不是沒有努力,而是用盡所有氣力,只想讓這個孩子接受最基本的教育。
一下子我所有的努力崩解,撐了七年的韌性秒速斷裂,不知道自己到底為什麼而努力,陷入嚴重的憂鬱,好多次都很想帶她離開人世,如果我們都離開,是不是就不需要這麼辛苦、不需要接受歧視和剝奪?
沒有親身走過這個歷程,沒辦法體會一個特殊孩子要好好在教室上課前,需要多少努力,沒辦法想像原來只是沒辦法跟其他孩子一起上課,就可以讓一個媽媽痛苦萬分,當力氣用盡時想要走上絕路。
我從一個所有評鑑都特優的組長,成了一個特殊孩子的媽媽,嘗盡人情冷暖。從那時開始我封閉自己,把所有時間留給孩子和家人,不再參加任何的聚會和出遊,每天早上7:30踏進教室後,除了上廁所以外,直到下班,沒有離開過教室。
每一次只要有狀況發生,就會有人批評我的人際關係差,其實我是沒有人際關係,弄不懂哪一次是真心?分不清對著我套話的人,背後議論什麼。在現實生活中,除了公事幾乎跟任何人沒有互動。
聽過我的聲音就能知道,極其沙啞低沉,在妹妹入學前,我從來沒有演講過,但是我很想讓更多老師知道特殊的孩子要經歷很多的辛苦才能來到我們的面前,也想提醒更多的老師去注意孩子的狀況、尊重孩子的受教權。
我想的是能不能不需要跟我一樣生一個特別的孩子來親身經歷,就能讓更多人設身處地的了解孩子們的需要和辛苦?
我用特殊孩子媽媽的角色分享前半段:「我們都設身處地想想,如果班上那個特殊的孩子是我們自己的孩子,會不會想出更多的辦法來幫助他呢?用更多的方法來讓他融入課程?在孩子孤單的時候,替他身邊找個朋友?」
每個父母都期許自己的孩子能成龍成鳳,我只期待在我有生之年,妹妹能看得懂我寫給她的情書,有些家長只希望孩子能好好呼吸、好好走路,可是很多時候,沒有機會選擇。
我用在高年級20幾年的教學經驗分享後半段,想要提供老師們一些班級經營和帶特殊生的方法,希望能和老師們一起想想辦法來幫助這些無助的孩子和家長。我們在對待孩子的時候,都能緩一下,不要因為一時的氣憤不小心傷了孩子,我也希望在校園中遇到任意對待孩子的老師,我們都能鼓起勇氣去維護孩子的權益。
在學校的每一場結束前,我都鞠躬拜託現場的老師,我也想要懇求線上所有的老師:「如果在您的教學生涯中遇到我家妹妹,遇到跟她一樣慢的孩子,能不能拜託您們,都不要放棄任何一個,在他們困難的時候替他們想想辦法,好不好?謝謝您們。」
我不能改變她的障礙,但是我努力改變對待這些孩子的方式和求學的環境。
曾經有很多怨懟,現在我感謝上天給我一個善良單純的孩子,12年,讓我得到很多寶貴的經歷、了解很多孩子和家長的需要和困難,接受特教服務,才知道資源班老師的辛苦和資源的不足。慶幸自己有這麼多的能力和資源可以幫助更多的家長和孩子,也慶幸當年在最痛苦的時候沒有往下跳下去,才能看到妹妹現在這麼多的進步和美好。
Photo by 電競說書人Vocal
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這兩週相繼完成孩子們例行性的 #視力 與 #牙齒🦷檢查✌️開心的是兩人的眼睛和牙齒目前都算優等寶寶,還被醫師讚美媽媽照顧的很用心😊讓媽媽我不僅心花怒放,還放心了一點點~
但你們知道嗎?孩子不只視力與口腔需要健檢,七歲以前政府除了配給新生兒檢查,還配給7次兒童其他項目健檢;包括生長評估(身高、體重、頭圍)、身體檢查(聽力、眼睛、口腔檢查等)、發展評估(粗大動作、精細動作、語言表達)等,
爸媽只要 #帶著兒童手冊和健保卡 並負擔掛號費,就能透過醫師以1對1方式提供家長或主要照顧者7次免費兒童衛教指導服務😊
只不過這跟一般的兒科門診不同,所以可以先到醫院詢問 #是否有提供兒童健檢門診,或是到健保署網站查詢。
而阿木我這次在預約兒童牙醫時,發現門診真的超級難預約或插隊,所以這次學聰明先預約三個月及半年後的時間,以防未來又需要塗氟🤣
#以上資料來自國健署
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看完這本書後,人生最忙碌的那段時間不斷的浮現在眼前。
妹妹出生後,白天忙著工作,下班後忙著家務,加上兩個才5、6歲的兒子生活就更忙碌了。因為妹妹全面性遲緩,我開始把下班後排滿各種治療課,帶著她到處去復健。即使積極復健,她的進步緩慢,各項發展比一般孩子落後許多。我最記得在她六歲去一個機構做發展評估時,報告上寫著她的發展跟2歲孩子無異時,我當場痛哭流涕,不知道這麼多年的復健在忙什麼?不知道自己在努力什麼?
做了整整七年的早療,她還是領了中度手冊,我完全喪失自信、得不到任何的成就感,教不會孩子的挫敗,我是那個每個人都要來告訴我該做什麼來幫助孩子的劭涵媽媽,真的找不到自己還剩下什麼價值?
當我們的生活被工作、家庭、孩子填滿時,我還剩下什麼呢?不想沉溺在困境之中,為了讓自己能夠繼續陪伴孩子,我能為自己做些什麼呢?
想記錄陪伴妹妹做早療的心情,也分享工作上教學的點滴,我開始每天清晨4:30起來閱讀和寫作。妹妹黏得緊,只有清晨的時間能讓我安靜地思考。很多說不出口的感受透過寫作釋放,從文章下的留言得到許多認同和鼓勵、安慰了很多跟我有相同處境的特殊兒的照顧者,寫作成了很重要的精神寄託。
妹妹上國小後,結束早療,放學後我留下必要的復健,費用過高的、太花時間的,讓她和我不開心的課程全部取消,我帶著她一起做烘焙,沒辦法去上烘焙課,每天下班後看書看網路學著做。從最基礎的揉麵、發酵開始學起,看著自己做的麵包、蛋糕出爐,讓我得到很多的成就感,甚至還去考了麵包、蛋糕的兩張丙級證照。我可能一輩子也不會以這兩張證照為生,但是證明了我有這樣的能力。
原來除了當孩子的媽媽,我還能做這麼多事,而且做得好極了!!
作者在書上寫著:「從興趣開始,做喜歡做的事,財源就會跟著來。」
在烘焙社團裡,看到很多媽媽跟我一樣下班後自己摸索學習烘焙麵包、蛋糕,剛開始可能只是為了讓家人健康,想用安全的材料製作糕點,越做越有興趣,報名上課、認真練習,到後來甚至接單賣產品,有些人還開班授課當了烘焙老師,還有人開了店。我們這些媽媽,是不是被家庭耽誤的烘焙師呢?哈!
等妹妹再長大一點,等我退休,我就能帶著她開一個小小的烘焙室,做我們都愛的甜點和咖啡。
很多人都覺得上班就夠累了,工作+家庭都快被榨乾了,怎麼可能還有時間有力氣去做其他的事?只要有興趣,都能找到方法。把時間花在自己的成長上,就是最值得的投資。每天即使再忙碌也要留一點時間給自己,成就自己也好、疼愛自己也好,那段專屬的時間,只為了自己。
疼愛自己是最值得的投資❤️❤️
原子時間這本書裡,我看到一位上班族有效利用下班時間,投入興趣,努力栽培自己的實例。書上提供了許多不同觀念的衝擊和思考,也分享許多發展第二專長的方法,很值得參考。
說不定一個轉念,可以讓人生從此不同。
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(更新)
推文媽咪的建議我都收到囉!感謝
其實我也不是沒警覺,之前哥哥是1y6m開始大爆發(連洋蔥都認識),直到現在還在一直
講個不停,上周還回鍋去師大參加語言評估(90百分比),基本上都是高標,之前大寶也
都親帶,但是成天帶他出門聽講座,去親子館玩當日常生活,直到上幼稚園。
而小寶就沒出門了,每天就是待在家裡,吃飯睡覺玩,想說第二胎就真的照豬養,他還真
的變成一隻豬了,胃口比哥哥大,號稱吃貨,主動自己吃,唯一缺點就是不太講話,都用
指物,或是唉唉叫,雖然有盡力跟他對話,或是叫5y哥哥跟他說話,晚上也有唸繪本給他
聽,但他就是不說,我就想等到2歲吧!一滿2歲我感覺就拉警報了
剛問保母,保母是說真的有點慢且對物品的 認知也不夠。
說真的,之前是我自己帶,我疏忽了,想說他其他表現都好(大肢體動作,精細動作,與
人互動,情緒表現,吃飯,睡覺,生活規矩...等,都好棒棒),就是不會說話,直到昨
天填那個表才嚇到我,或許家人對他的語言觸發不夠,所以真的得尋求外界幫助。
本想說生了個天使寶寶,都沒讓我擔心過,沒想到,一擔心就這麼大條的,心裡是有點難
過。現在也只能面對它,解決它了!過程中還和老公小吵架(彼此指責),想想沒任何幫
助,還好最後還是針對問題想辦法改善為當務之急。
對了,有早療評估經驗的爸媽,關於評估目前預約了新莊署立醫院, 有需要多找幾間醫
院看嗎?(例如台大,馬偕之類的)
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家中小寶(男)昨天滿2歲
這個月剛去保母家(之前都自己在家帶),今天收到保母叫我填的幼兒發展表,但覺得
填不下去,沒有10個字內的語詞、也不配合圖片指物(甚至直接拿實體如筆和鑰匙給他
選)、最後一個檢核過程中不配合的點全中)
想知道其他滿2歲的寶寶做這表都過嗎?
因為大寶(男)每次填這表都過,所以沒特別的印象
只是沒想到小寶,居然到現在10個語詞都講不出來,不知道該怎麼辦?
想問問大家的經驗及意見!
這表沒過會怎樣?
註:因為之前只注意語言,所以有預約5月初的台北醫院兒童評估。
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好的,謝謝您
因為大寶現在5歲,從1y半就一直講話,而且有研究所辦的語言評估活動都有參加(90百
分比),才會覺得小寶應該不會有問題(有個這麼會講話的哥哥)
※ 編輯: xtoung (114.44.130.31), 04/23/2019 17:27:25
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