關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
親簽版博客來【7-11、海外】
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
同時也有9部Youtube影片,追蹤數超過8萬的網紅ギン,也在其Youtube影片中提到,6月26日(金)に発売を電撃発表した「Ghost of Tsushima(ゴースト・オブ・ツシマ)」 早くも神ゲーの気配か!?と期待が高まるおすすめオープンワールド時代劇アクションアドベンチャーの最新情報まとめをお送りします! ▶Ghost of Tsushimaをamazonで予約購入する ht...
20世紀後期 在 BeautiMode創意生活風格網 Facebook 的最佳解答
【不只是服裝的和服】
英國維多利亞與亞伯特博物館(Victoria and Albert Museum,簡稱V&A)是工藝美術美術界的權威,也被譽為倫敦最美博物館。
隨著奇美博物館引進V&A所辦攝影師Tim Walker的《Tim Walker: Wonderful Things》展覽,引發大家對V&A博物館,以及過往展覽一陣關注。
而2020年因為突來的疫情感染大爆發,歐洲各國警戒封城,博物館也都暫時關閉無法開放參觀,讓多檔精彩可期的展覽都只能透過螢幕觀賞,V&A的《和服:從京都到伸展台》(Kimono: Kyoto to Catwalk)便是其一。
從近日頂級腕表品牌Omega拍得超美,將日本特文化與景點,結合各項運動賽事推出的東京奧運廣告中,也能感受到和服在日本文化中的重要地位,甚至對西方時尚文化也有很大影響,讓我們透過文章與圖片,再次觀賞和服的精緻美好,以及與西方文化的交流。
(相關廣告連結在留言處)
#從京都到伸展台
「從17世紀代表精緻文化的京都,到創意奔放的現代伸展台,和服一直以來,在時尚的故事中,都擁有美學與文化的重要性。」策展人Anna Jackson表示。
和服於17世紀中葉首次被出口至歐洲,幾乎立刻就對西方文化及時尚造成影響,同時,西方紡織品也被進口至日本後製成和服,這些珍貴的服裝,也都在展示之列。
#為和服捨棄束腰 ?!
19世紀後期,日本藝術的魅力擊捲全球,此時日本的紡織、工藝師,在本土市場逐漸被工業化紡織品取代的情況下,也開始針對西方市場設計、生產刺繡風格大膽的「外國人和服」。
和服的影響力後來在20世紀初來到高峰,當時保羅普瓦雷(Paul Poiret)、Mariano Fortuny、Madeleine Vionnet等設計師,先後捨棄了傳統合身的束腰設計,開始參考和服的結構,製作輕鬆、多層次、垂綴的服裝,間接促成了束腹的淘汰。
在《和服:從京都到伸展台》展覽中可見:和服技法的迷人之處,以及當時日本社會受時尚所啟發的各種生活面向。Alexander McQueen為冰島龐克歌手碧玉(Björk)製作的和服風格表演服,Thom Browne瘦和服啟發的設計等,都是展覽的一部份。
⭐跨洲、跨世紀的和服美學>>https://bit.ly/2TDaXNW
#BeautiMode #VA #和服
20世紀後期 在 GQ Taiwan Facebook 的精選貼文
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#GQ編輯推薦
20世紀後期 在 ギン Youtube 的精選貼文
6月26日(金)に発売を電撃発表した「Ghost of Tsushima(ゴースト・オブ・ツシマ)」
早くも神ゲーの気配か!?と期待が高まるおすすめオープンワールド時代劇アクションアドベンチャーの最新情報まとめをお送りします!
▶Ghost of Tsushimaをamazonで予約購入する
https://amzn.to/2wAY62O
♞製品情報
『Ghost of Tsushima(ゴースト・オブ・ツシマ)』
発売日: 2020年06月26日(金)
価格: 通常版 6,900円(税抜)/デジタルデラックスエディション 7,900円(税抜)
対応機種: PS4
ジャンル: アクション/ アドベンチャー
開発元: Sucker Punch Productions
発売元: (株)ソニー・インタラクティブエンタテインメント
♞公式ページ
https://www.playstation.com/ja-jp/games/ghost-of-tsushima-ps4/
💡Ghost of Tsushimaについて💡
─ 武士の道から外れ、邪道に落ちた兵「冥人(くろうど)」となれ ─
■発売日はいつ?
→ 2020年6月26日(金)
■ゲームジャンルは?
→ オープンワールド時代劇アクションアドベンチャー
広大なマップは美しく、いろんな場所を自由に探索できるのは楽しそうですよね。
また、時代劇アクションアドベンチャーとありますが、戦闘手段は刀だけではなく
弓や暗殺プレイなんかもできるようです。アサシンプレイもしてみたい…!
■世界観は?
→ 13世紀後期、鎌倉時代の日本が舞台。「元寇(げんこう)」といってモンゴル帝国が2度に渡って日本に攻め込んできた時の対馬のお話です。文永の役(1274年)あたりのお話がモデルなんだと思います。
ちなみに「対馬(つしま)」は九州の玄界灘にある、長崎県に属する島のことですよ!
■ストーリーは?
→ 元軍の侵攻から生き残ったサムライ「境井 仁(さかい じん)」が対馬を守るために戦うお話。たとえ侍の道に反した戦い方に手を染めることになろうとも、故郷の民を守るため、冥府から蘇りし者「冥人(くろうど)」としてあらゆる手を使って戦います。
こういうストーリーだから、刀以外の戦闘方法があるんですね!アクションゲームとして楽しみ方の幅が広くなるのは嬉しい♪
■プラットフォーム、対応機種は?
→ PS4向け(PC版、Steam版、Switch版などは現在予定なし)
■予約できる?
→ すでに予約購入が可能!
amazonで予約するならコチラからどうぞ → https://amzn.to/2wAY62O
■価格は?
→ 通常版(パッケージ版・ダウンロード版共通):6,900円(税抜)/『デジタルデラックスエディション:7,900円(税抜)
■死にゲーなの?
→ 死にゲーではないようです。開発者さんのインタビューによると「ライトゲーマーからコアゲーマーまで遊べるように開発中」とのこと。
ただし、ボタン連打ゲーではなく、静と動のメリハリのある緊張感あふれるバトルになっているみたいです。時代劇に大きく影響を受けているんですって。
・参照したインタビュー記事
『Ghost of Tsushima』あの衝撃的トレーラーに意外な事実? 開発者に直撃インタビュー【TGS2018】
https://www.famitsu.com/news/201809/21164585.html
『Ghost of Tsushima』日本の美を追求した侍アクションが追い求めるものとは? 開発陣インタビュー【電撃PS】
https://dengekionline.com/elem/000/001/803/1803903/
■開発会社はどこ?
開発会社はINFAMOUSシリーズなどを手掛けてきたアメリカの「サッカーパンチプロダクションズ」。
…とすると、アメリカの開発会社が日本のゲームを作るってどうなの?というご意見もあるようですが、そこに関しては徹底的なリサーチをかけてこだわって作っているとのこと。
徹底的なリサーチはしつつ、歴史的に「正しい」ことだけにこだわるのではなく、「ゲームとしての楽しさ」や「一般的に受け入れられている侍像」を優先している箇所もあるとコメントされていました。
例えば、オープンワールドゲームとしての楽しさを優先させるために、気候や植生などは対馬にこだわらず日本全国のいいところ取りをしたとか。(※海外ゲーム日本語版プロデューサーの石立大介さん @d_ishidate のTwitter参照)
個人的には鎌倉時代らしい刀の形状に、今作が細部まで調べて作られているんだなーというこだわりを感じ、感動しちゃいました!
和モノ好き、サムライ好き、剣戟好き、オープンワールド好き…いろんな人が楽しめそうなゲームだなと思いました!今から発売が楽しみです♪
🎮おすすめ関連動画(別チャンネル有)🎮
『Ghost of Tsushima』 ストーリートレーラー
→ https://youtu.be/1ENHA4Ue9Nw
『Ghost of Tsushima』「冥人(くろうど)」トレーラー
→ https://youtu.be/tTwSUhWxGSs
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♞使用音源
DOVA-SYNDROME │ https://dova-s.jp/
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#ゴーストオブツシマ #ps4 #GhostofTsushima
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/JAaNO8nuYxs/hqdefault.jpg)
20世紀後期 在 飲食男女 Youtube 的最佳解答
正常人對夏威夷的印象,往往是椰林樹影,沙灘上有一群原住民歡樂地跳草裙舞,但問起當地食物的印象﹖應該大部分人都沒多少印象。
其實近年夏威夷菜在香港頗為流行,賣夏威夷醃魚生飯(POKE)的專門店,因美味又健康,在香港愈來愈多。今次兩位記者就帶大家來在中環的Pololi,是香港賣夏威夷魚生飯的始祖之一。
Pololi賣的,就是近年常見的夏威夷魚生飯,把三文魚、吞拿魚、油甘魚等切成粒後,淋上自家研製,以檸檬、醬油等調成的醬汁後,再配飯或沙律一起吃,美味健康,還有意想不到的午餐肉壽司。
為甚麼美國夏威夷會和日本魚生拉上關係?原來夏威夷人一向有將魚切成細塊成生魚片,加入海鹽、海藻等配料來吃的習慣,而18世紀後期,日本人開始派大量船隊外出捕鯨,不少人因此來到夏威夷,東方壽司飯和太平洋人吃刺身魚的吃法,自此遇上。2002年後,夏威夷魚生飯在美國愈來愈熱門,成為主流菜式。
Poke最主要就是醬汁,如用沙律醬混三文魚,或用其他醬汁做成不同的口味。在Pololi點魚生飯,有三個步驟,第一是選擇飯底,有飯和沙津可供選擇,而飯方面更有白飯和醋米兩種。第二就是選擇醬汁,有芝麻醬和醋可以選擇。第三就是選配料,有十多款不同醬汁、魚種的魚生可供選擇。
今次記者就選擇了Spicy Nutty Salmon 和Creamy Toru兩種配料,Spicy Nutty Salmon微微香辣,三文魚新鮮厚切。Creamy Toru則用上像凱撒沙律醬來把吞拿魚調味,非常開胃。
編採:鄭凱婷
攝影:鄭凱婷、黃愷晴
Pololi
地址:中環嘉咸街35-39號地鋪
電話:2755 8099
營業時間:星期一至日11:30am-9pm
詳情: http://bit.ly/2Wmnb9I
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/7jpBrqGaJd4/hqdefault.jpg)
20世紀後期 在 七王 Youtube 的最佳解答
《侍魂》(日版名:サムライスピリッツ,英文版名:Samurai Shodown)是一款由SNK公司製作和發行的格鬥類遊戲。遊戲首先於街機發行,後於SNK的NEOGEO以及超級任天堂發行。
遊戲的時間設定在18世紀後期,所有的角色都持有武器。遊戲表現出武器刀刃之前的真實感,並且也有血液的噴出。
(個人通關第317部)
![post-title](https://i.ytimg.com/vi/1AgJwGt70p4/hqdefault.jpg)