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每日打開新聞頻道、社群軟體，湧向眼前的時常是失速發展的世界、充斥惡意資訊的世界、貧富差距以光年計算的世界、人命在暴政與災難中如同螻蟻的世界⋯⋯當我為世界的傾頹難以挽回而感到焦慮，總會在荒井良二的繪本中找回一點平靜，且據我所知，我並不是唯一受惠於荒井良二作品的讀者······
閱讀全文：
https://bit.ly/3CZbQRJ
＊繼《孩子們在等著》之後，步步出版社11月也會再推出荒井良二2019年出版的《今天的我可以去到任何地方》，7月在夾頁中看到書訊，我已經伸長脖子期待著都快變長頸鹿了。
還記得我剛到蘇澳港青商會見習，那是我離開職場後第一次看到那麼多人穿著正式服裝開會，精神煥發的朗誦青商信條及使命，有條不紊的進行會議，齊聲高唱青商會歌…那樣的畫面即使在多年後的今天，回想起來還是令人感動不已…
很多人都問琤婷，是不是因為國際青年商會的青商三寶才進青商，坦白說當時單純就是想要拓展人脈，認識新的朋友；壓根就沒想過在青商所學的金口獎、奧瑞岡辯論、會議規範；會在若干年後的某一天在參政的過程中派上用場，謝謝推薦我入會的 姚秀如 會長及熱情邀請我參加青商的 方智彥 會長，謝謝青商會的伙伴們，我記得我們一起經歷過的所有感動❤️
#青年學府領袖搖籃
#訓練自己服務人群
#我以青商會為榮、以蘇澳港為傲
#後面兩位模特兒超帥
#本會顏值爆表
#莫忘初衷
#2019回顧
#加入青商歡迎洽詢
#蘇澳港青商
關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學
(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇
導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/
不然
置頂文也有👇👇👇👇
https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n
對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/
關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com
Home of the Macau Grand Prix, here you will re-live the fascinating history of this unique event and experience first-hand the exhilaration of motorsport. See the Grand Prix cars and motorcycles from across the decades and learn about the drivers, riders, teams and personalities who have made their mark on this captivating story since 1954. More than six decades of motorsport is represented here, presented as a 21st century, immersive experience like no other.
作為澳門格蘭披治大賽車的發源地，您將在這裡重溫這項獨特賽事的非凡歷史，親身感受賽車運動的精彩和刺激。館內藏有數十年來的參賽賽車和電單車，講述著車手、車隊和各傳奇人物自1954年起在濠江寫下的輝煌篇章。六十多年的車壇點滴，匯聚在21世紀的今天，為您帶來無與倫比的全方位體驗。
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來自組合E-kids的阮民安 (Tommy) 一直被認為是「元祖MK」，直到2019年的反送中運動，成了香港站在最前線的藝人，而且堅持到低氣壓的今天。他自言其實早在 E-Kids年代，已經對樂壇權力結構有批判意識，很不喜歡公司老闆陳百祥等人的作風；只是到了正式參與社會運動，才完全找回自己，認為這場運動徹底改變了他的人生，也有被秋後算賬的準備，但依然相信自己的崗位，對支援同路人有其價值。
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2019年10月8日清晨，美国加州乔齐拉市的一条火爆新闻，引起了全美国人民的关注！原来40年前的儿童绑架案的主谋，弗雷德里克·伍兹，又一次提出假释的要求。这是他第17次假释请求，在40多年的牢狱生活中，他曾先后16次提出假释的请求，结果都被一一驳回。而这是他第17次提出假释申请，但依旧没能如他所愿，假释官再一次坚决的驳回了他的申请，而假释官的这一决定，却赢得了全加州人民的赞扬。所有人都希望他的余生必须要在监狱中度过。
这到底是一起什么样的绑架案，在40多年后的今天，人们还如此痛恨这位主谋呢？其实答案只有一个，因为当年伍兹策划了一起，针对26名小孩的，绑架活埋案。但是请大家放心，这并不是一个悲伤的故事，虽然伍兹经过长达18个月的精心预谋后，成功绑架了这群小孩，但是整件绑架案，就像是有神的保护一样，这群小孩却凭着智慧，勇气，当然还有一系列神奇的巧合，最后居然全部都安全逃脱了魔掌。
好，废话不多说，让我们回到上世纪70年代。
故事开始
弗雷德里克·伍兹和两个小弟：理查德 还有 詹姆士·斯科恩菲尔德 ， 住在加州利弗莫尔的一个采石场附近，一开始，伍兹只是因为手上缺钱，想要找一个捞钱的法子，就跟身边的两个小弟商量，有什么办法可以快速的捞到钱。而一部影片给了他们启发：伍兹想要模仿1971年 伊斯特伍德 主演的警匪片《警探哈里》里面的剧情，来一次绑架，
而且伍兹还想，既然要干，那干脆就干一次大的，所以他们的计划是劫持一整辆校车！因为一辆校车少数也有几十个孩子，而家长为了家里的宝贝，肯定会不惜重金！一次肯定就能赚个够，但是没有想到，就是伍兹的这个想法，反而后来给孩子们的自救，提供了关键的帮助。
之后三个人就开始准备详细的工具，侦查路线，做好各种各样的后备计划，在整整忙活了18个月后，他们终于制定出了一个缜密的绑票计划——他们决定从乔齐拉市郊外一条人迹罕至的公路上绑一辆校车。
1976年7月15日，一辆校车刚刚放学正在返回的路上，车上一共26名学生，路线，人数，校车，早就在伍兹三人的计划之中。
当时，校车上载着乔齐拉市一所小学的学生，年龄从5岁到14岁不等，他们都是参加暑假游泳班培训的学生，这趟校车的司机，是学校的老司机，已经在学校工作了很多年，名字叫：弗兰克·爱德华·雷（Frank Edward Ray）。
爱德华是一个老好人，和孩子们都很熟悉，虽然孩子们的年纪是5到14岁，但是他们都和爱德华关系很好，爱德华也非常爱这一群孩子们。可他并不清楚，几公里外人烟稀少的一段公路上，三个全副武装的绑匪，正在校车的必经之路上等着他们。
下午4点，校车转过了一个路口之后，只见两辆白色的货车横在路中间，拦住了去路，眼前的场景让爱德华本能地猛踩刹车，只好把校车停了下来。还没等爱德华和孩子们反应过来，只见两辆货车上分别走下来三个蒙面的人，他们头套着丝袜，看不清面貌。手里拿着手枪，直勾勾的向校车走上来。一个绑匪从前面上车，举起手里的手枪对准爱德华，示意让爱德华打开后面的车门。
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