平凡的奢侈、李怡潔
我也是到最近才知道，原來有一種罕見疾病，叫做 SMA（ spinal muscular atrophy ）脊髓性肌肉萎縮症。
患者通常從孩童時期開始發病，因為連結脊髓的運動神經元退化，會造成患者肌肉逐漸無力萎縮，幼童無法吞嚥，甚至無法呼吸。
如果不施予用藥或治療，很多孩童，在兩歲以前，就會因為這個罕見疾病而死去。
台灣大約有400名的SMA患者，李怡潔是其中的一位。
來自嘉義的李怡潔，這輩子從未在沒有輔助的狀態下，獨立站立過。爸爸媽媽從小辛苦養育他，到處求醫，問神拜佛，都沒有用。小時候醫師曾說：「這個孩子最多活不過20歲」。
而我昨天訪問怡潔的時候，她已經27歲了。
2016年，針對SMA的有效用藥問世，不過要價不斐（一年約需一千萬），患者的家庭，一直希望政府可以開放用藥（健保給付），終於，在去年六月的時候，針對七歲以下，一歲前發病的患者，開放給予用藥。
但是像李怡潔這樣已經27歲的患者，已經不符合用藥的條件。
台灣有四百位的SMA的患者，每一個患者背後，都有好幾個為此操碎了心的家庭在苦苦支撐。怡潔跟我說，全世界已經有43個國家，不分年齡，針對患者廣泛用藥，但在台灣，只要年紀超過七歲，就算只差一天，就與希望無緣。
怡潔曾經兩度獲得「總統教育獎」，她的母親孫秀蓮，則是得過「十大傑出愛心媽媽」，去年七月還曾進過總統府，由蔡總統親自接見。這麼優秀的一位年輕女孩，如果用藥（怡潔這輩子還沒有使用過SMA的有效藥物），她的人生或許也會出現轉變。
但台灣目前還不行。
包括李怡潔在內的數百個（七歲以上患者）的家庭，都還在等待奇蹟。
暐瀚 2021-4-30 de 台北
